Doch noch gut gegangen.

Begonnen von cooltrash, 13. Juni 2010, 13:34:39

Vorheriges Thema - Nächstes Thema

cooltrash

Hallo

ich hatte mich ja im Oktober schon mal hiergeschrieben um mich über Kliniken zu informieren. Nun möchte ich euch ein Feedback über meinen Weg geben, der sicher alles andere als üblich ist. An dieser Stelle möchte ich auch nochmal der Userin "Mom" die mich vor und nach der OP per E-Mail immer sehr nett unterstützt hat.

Wie schon damals geschrieben fing bei mir alles in ich glaube 2004 an so mit 13-14 Jahren. Damals machte mir die TB "kosmetisch" zu schaffen, wie es denke ich bei vielen in der Pubertät ist. Ich war in der Uni Klinik in Frankfurt zu Herz-Kontrolle, weil mein Orthopäde verdacht auf Marfan hatte (der dann aber ausgeschlossen wurde). Dort wurde zunächst festgestellt, dass mein Herz verdreht und nach rechts verschoben war aber gut und normal funktionierte. Zudem wurde ich darauf hingewiesen dass es die damals noch recht neue Nuss-Methode gab mit der man leicht die TB beheben könne. Mir wurde die Cnopsche Kinderklinik in Nürnberg empfohlen und dann ging es auch dahin. Die OP musste aber wegen Komplikationen abgebrochen werden, da der Bügel zu nah am Herz lag, es Rythmusstörungen gab etc. Ich hatte das hier etwas ausführlicher beschrieben: http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php?topic=962.0
Danach hatte ich aber keine Probleme mehr mit der Trichterbrust und alles war in Ordnung.

2009 Erlangen, Hannover, Berlin:
Ich hatte zunehmend Probleme beim Sport etc. Das ganze ist dann im September dahingehend "eskaliert" dass ich beim Achterbahnfahren Herzrythmusprobleme bekam und kurz darauf beim Fussball nach 3-4 Minuten schwarz gesehen habe.
Also ging es in die Kerckhoff Klinik in Bad Nauheim. Dort wurde eine sehr starke (Grad 3-4 von 4) Insuffizienz der rechten Herzklappe (Trikuspidalklappe) festgestellt. Man sagte mir dort, das könnte man wohl mit einer TB OP beheben (im nachhinein falsch, das nehme ich mal vorweg). Ganz sicher war man sich nicht, aber ich sollte mich mal informieren. Ich hatte etwas den Eindruck, dass die auch nicht genau gewussten was sie da vor sich haben. (Obwohl die Klinik eigentlich einen international guten Ruf genießt).

Also habe ich mich auf den Weg gemacht und Infos gesammelt wo ich die TB operieren kann. Schnell kamen für die Nuss OP als gute Anlaufstellen Berlin und Hannover heraus und für Ravitch Erlangen. Ich habe überall Termine ausgemacht.
Zunächst war ich in Erlangen. Dort war nur eine Hilfsärztin die absolut keine Ahnung von der Sache hatte. Ich wurde oberflächlich behandelt. Das Krankenhaus machte einen miserablen, alten Eindruck. Vermessen wurde mit einem Ikea Maßband (die es bei den Bleistiften umsonst gibt). Ich wurde nich gut informiert. Und vorallem auf den Sachverhalt mit meiner Herzlage wurde nicht wirklich eingegangen. Fließbandarbeit. Später erhielt ich einen Brief von Erlangen in dem Sie sich für die Behandlung entschuldigt haben vom Chefarzt. Naja immerhin.

Nächste Station war Hannover. Hier war der Arzt sehr nett und hat sich zeit genommen. Er sagte mir er kann die OP machen, aber er sei sich sicher, dass das nichts mit dem Herz zu tun. Also keine Verbindung zwischen Herzproblematik und Trichterbrust. Das ist sicherlich in der Regel richtig. Aber in meinem Fall sehr wahrscheinlich falsch gewesen. Denn wie man auf MRT Aufnahmen (die ich dabei hatte die sich aber niemand angesehen hat) gut erkennen konnte, durchtrennte die TB mehr oder weniger meine rechte Herzkammer in der Mitte.

Weiter ging es also nach Berlin. Der operierende Arzt dort, Prof Schaarschmidt wurde ja doch als Koryphäe gehandelt und ich kann das bestätigen. Er nahm sich sehr viel Zeit, wirkte sehr gut informiert und freundliche. Ich ging also mit einem sehr guten Gefühl und einem OP Termin nach Hause.

2010 Berlin:
Die OP war für Januar geplant. Ich kam zwei Tage vorher zu Voruntersuchungen. Es wurde nochmal ein aktuelles MRT gemacht usw. Dann die Vorbesprechung mit der Anästhesistin. Diese hat sich sehr genau informiert und mir alles erklärt. Dass es schon Todesfälle gabe und in der Regel in Zusammenhang mit Herzkomplikationen usw. und sie sich die Untersuchungen nochmal genau ansehen will.
Dann der Schock. Der Chefarzt der Anästhesie kam auf mein Zimmer. Er lehnte die OP ab. Er sagte mir das Risiko der Narkose sei zu groß, dass das Herz das nicht schafft und stehen bleibt. Also der Druck der rechten Herzkammer nicht ausreicht bei der künstliche Beatmung das Blut in die Lunge zu pumpen. Sprich der Kreislauf stehen bleibt bzw das Blut dann in die falsche Richtung gepumpt wird und man dann nichts mehr machen kann. Er sagt aber auch, dass ich so wie das Herz mittlerweile kaputt war vermutlich den Sommer nicht mehr überleben würde. Daher müsse nun genau abgeklärt werden, inwiefern die TB OP sicher helfen würde, dass der durch die TB angerichtete Schaden am Herz von selbst wieder heilt. Das Deutsche Herzzentrum in Berlin wurde konsultiert. Zudem gab es weitere Untersuchungen. Gefühlte 10 Ultraschalls. Noch ein MRT. Ein Schluck-Echo. Ein Herzkatheter. Ich glaube mehr oder weniger alles was man so machen kann.
Es stand nach wie vor offen wie es weiter geht. Das ganze dauerte zwei Wochen. Dann fiel die Entscheidung. Ich wurde ans Deutsche Herzzentrum übergeben.

Dort angekommen wusste man erstmal nichts von mir. Lag wohl daran das Schaarschmidt sich direkt bei Dr. Hetzer dafür eingesetzt hat mich dort schnell zu behandeln. Dr. Hetzer wollte die OP auch selbst machen, da er gerade im Ausland war, also weitere 4 Tage warten. Dr. Hetzer gilt als der Herzschirug schlechthin - weltweit.
Vermutlich habe ich auch genau so jemanden gebraucht. Auch im Herzzentrum sagte man mir, dass man ein derart verformtes Herz noch nicht hier hatte.
Also die Herzklappe sollte repariert werden und die Trichterbrust dabei direkt mit behoben werden. Schaarschmidt wäre auch mit zur OP gekommen. Hetzer wollte die TB aber auch selbst machen. Vll geht bei einer Herz-OP die Nuss Methode auch nicht. Weil ja das Brustbein rausgenommen werden muss usw. Ich habe Dr. Hetzer einfach mal vertraut, dass er schon weiß wieso er das so machen will. Er hat mir die Methode so erklärt, dass die Rippen alle abgetrennt werden und dann ein Netz aus Plastikstreifen eingefügt wird (das auch nicht wieder raus muss) und dann die etwas kürzer gemachten Rippen wieder aufgesetzt werden. Denke es ist so ähnlich wie Ravitch. Am Abend vor der OP wurde ich noch gefragt, ob ich eine mechanische oder biologische Klappe möchte, wenn man meine nicht reparieren kann.

Dann war die die OP. Es ging morgens um 6 Uhr circa los. Am Tag vorher eine Komplettrasur von Kinn bis Knie. Wahnsinn haben mir die Oberschenkel da gebrannt :)
Wie das bei OPs so ist kann ich mich nicht mehr an viel Erinnern. Ich wurde mit dem Bett aus dem Zimmer gefahren und bin dann irgendwann Abends um 22 Uhr wieder aufgewacht. Ich glaube die OP hatte bis 17 Uhr gedauert oder so, mit Herzlungenmaschine, 18 Rippen abgetrennt usw usw. Auf jeden Fall hat alles gut geklappt. Ich wurde noch zwei Tage oder so künstlich beatmet. Das war echt mies wenn man nicht reden kann und nichts. Ständig den Mund befeuchtet bekommen muss... naja. Das war dann auch vorbei. Ich hatte zwei kleine und drei dicke (so vll knapp 1 cm durchmesser) Drainagen. 4 zwischen den Rippen durch und eine im Bauch.
Viel Schmerzmittel etc. Naja. War alles erträglich irgendwie. Das essen im DHZB war wirklich super. Die Krankenschwestern auch alle. In Buch waren auch alle sehr nett. Allerdings war vorallem das Mittagessen dort echt nicht so toll. Ich war die letzten Tage in Berlin im Paulinenkrankenhaus auf der Privatstation vom DHZB, das war schon fast wie Hotel :-) Da gibt es sogar zwei Suiten und Bodyguardräume, weil sich da offenbar auch bekanntere Patienten aus aller Welt behandeln lassen von Dr. Hetzer.
Natürlich gab es nach der OP noch ein paar Nachuntersuchungen, CT, Echos, Röntgen usw usw. Aber sieht nach wie vor alles sehr gut aus. Es soll nochmal auf Marfan getestet werden zur Sicherheit. (Das DHZB betreibt mit der Charite jetzt ein Marfan Zentrum für Betroffene sicher interessant)

Ich hab jetzt den unangenehmeren Teil etwas ausgelassen. Wer das nicht lesen will bitte den Absatz überspringen. Schon in Buch hatte ich Migräne-Probleme nach der Katheteruntersuchung vll auch durch den Stress, musste mich mehrmals übergeben und so. Aber das war noch angenehmer, als die Kotzerei nach der OP. Mit frischen Narben usw. Sicher waren die Schmerzen auch mal stärker und wirklich unangenehm. Aber es wurde immer das beste getan mich mit Scherzmitteln ausreichend zu versorgen. Wie gesagt ich wurde am Anfang noch komplett künstlich beatmet. Dann hatte ich eine Maske die die Lunge unterstützt hat. Ich hatte am Anfang kaum Lungenvolumen. Die Pusteübungen etc sind wirklich sehr wichtig. Ich hab das immer gemacht. Dadurch blieben Flüssigkeit in der Lunge usw weitsgehend erspaart. Auf der Intensiv musste trotzdem (währen ich noch beatmet wurde) zweimal mit einem Stab Flüssigkeit abgesaugt werden aus der Lunge. Das ist keine angenehme Sache. Auch musste ich brechen als ich beatmet wurde, da wurde ein Schlauch durch die Nase gesteckt um die Magen auszupumpen. Auch nicht so schön. Ich war heilfroh als ich wieder reden konnte. Der Appetit hielt sich in Grenzen, daher wurde mir etwas Druck gemacht mehr zu essen (sicher zu recht bin eh sehr dünn und habe dann noch Kilos verloren). Stuhlgang musste auch mit Einlauf wieder animiert werden naja so die üblichen Leiden. Ich bin sehr bald noch auf der Intensiv das erste Mal aufgestanden. Das ist natürlich mit so vielen Drainagen auch nicht leicht ich war sehr wackelig auf den Beinen. Es gab jeden Tag Physiotraining, Eiswassermassage am Rücken und so. Viel schmerzhafte Husterei. So nach einer Woche konnte ich schon wieder ein paar Meter gehen. Nach und nach konnte ich wieder selbst Zähne putzen, mich waschen usw usw. Als 8 Tage nach der OP die letzte Drainage raus war ging es steil bergauf. Die waren echt dick und unangenehm zwischen den Rippen. Das rausziehen war auch echt mies. Aber geht ja recht schnell immerhin.
Aber es war halt alles nötig. Und man vergisst das Schlimme ja echt schnell.

Ich war am 12.1. in Berlin in der Klinik Buch angekommen. 29.1. OP. Nach hause kam ich glaube ich am 18.2. Am 24.2. ging es dann noch 3 Wochen zu Hause in eine Rehaklinik. Mittlerweile bin ich wieder ziemlich fit. Die Brust ist zum Teil noch taub. Aber das geht denke ich nach und nach zurück.
War jetzt denke ich immer noch die Kurzfassung. Also wenn Fragen usw sind. Immer her damit.

cooltrash

Vielleicht noch kurz als Ergänzung.
Meine TB war nach den Messungen in Buch ziemlich tief. normal sollte der Abstand von der Brust zum Rücken bei mir 20cm sein, also wenn die Brust "gerade" wäre. an der tiesten Stelle war der Abstand nur 10,5cm.
Optisch ist die TB durch die kombinierte Herzklappen/TB-OP nicht ideal geworden, denke noch so ungefähr 2cm tief.
Aber mir ging es ja nur um meine Gesundheit und die ist wohl jetzt gerettet und sichergestellt. Wie gesagt ich habe keine Probleme mit der TB gehabt.
Und ich drücke jedem die Daumen, der sich nur aus optischen Gründen operieren lassen will, auch mit seiner Brust, so wie sie ist ins Reine zu komme. Denn das OP Risiko und alles was damit zusammenhängt, ist es denke ich nicht wert. Aber das selbstbewusstsein hat halt nicht jeder, ich mache keinem einen Vorwurf der es "einfach so" operieren will, war ja damals bei mir auch so.
Ansonsten natürlich, wenn das bei mir wohl auch nur ein Einzefall bzw ganz außergewöhnliche Problematik war, immer schön untersuchen lassen, dass die TB nichts mit dem Herz macht. Bei mir ging das ja "schnell" innerhalb von schätze so 2-3 Jahren (bin jetzt 21), dass das Herz auf einmal immer mehr Probleme machte.

Andi_Front

Oh man, das klinkt alles wirklich sehr hart. Aber gut, dass es dir jetzt wieder besser geht. Ich fahre auch bald nach Berlin-Buch, aber erstmal nur zu einer Untersuchung. Ich habe aber nichts mit dem Herzen, zum Glück. Atemprobleme ab und zu, das wars aber auch schon.

Da hast du ja echt ein Abenteuer erlebt und warst auch ganz schön lange im Krankenhaus :\. Dann wünsche ich dir mal weiterhin gute Genesung, wird schon alles.

Grüße
Andi

Mom

Hallo du,

danke für die "Grüße"..... Hab ja an anderer Stelle schon geschrieben, dass auch wir Eltern betroffener TBler wirklich sehr mitleiden, weil auch wir uns über Risiken informieren und wahnsinnige Angst vor den Folgen für unsere Kinder haben. Wenn dann, wie du es im letzten Jahr ja gemacht hast, solche außergewöhnlichen Fälle ins Forum gestellt werden, ist es  doch klar, dass man mit Informationen hilft - natürlich auch den Eltern! Die OP bei meinem Sohn war da ja auch noch recht frisch in Erinnerung, und ich habe wirklich mit dir und deinen Eltern mitgelitten.

Im Groben kannte ich deine Schilderungen ja schon. Aber die Kopfschmerz- und Spuckaktionen eher nur am Rande... Generell bin ich froh, dass du alles überstanden hast und in guten Händen gelandet bist. Als deine ersten Infos kamen, dass alles immer weiter verschoben wird, neue Untersuchungen anstanden und dann die TB-OP nicht bei Prof Schaarschmidt gemacht werden sollte, hatte ich schon fast ein schlechtes Gewissen, dich so vehement nach Berlin verwiesen zu haben. Letztendlich war es ja aber genau richtig so; ich empfand und empfinde Prof Schaarschmidt als angenehm uneitel; der muss sich nichts mehr beweisen, und mit dir wurde sehr verantwortungsbewusst umgegangen. Man hatte jedenfalls das Gefühl, dass du nicht nur eine Nummer warst, sondern dein Schicksal schon alle zur optimalen Zusammenarbeit bewegt hat.

Was die Notwendigkeit einer TB-OP angeht, bin ich geteilter Meinung. Es gibt ganz sicher ganz viele rein kosmetische OPs; in vielen Fällen hat die TB aber -wie bei meinem Kind auch- die Lungen- und bedingt die Herzfunktion eingeschränkt (Lungenvolumen knapp die Hälfte eines "gesunden" Menschen, Herz auch leicht deformiert durch die Stärke der TB, die ja noch nicht mal an ihrem Ende angekommen war). Von Haltungsschäden und entsprechenden Spätfolgen mal ganz abgesehen. Insgesamt glaube ich, dass sich Ã,,rzte im allgemeinen mit der Problematik TB noch viel zu wenig auskennen, von wenigen Spezialisten abgesehen. Man merkt das doch immer wieder an absolut ahnungslosen Orthopäden ("Das verwächst sich wieder" oder "Nein, das wird nicht schlimmer"....), die sich als Fachärzte ja wohl eigentlich auskennen müssten. Ist aber nicht so...       Eine TB ist nun mal kein gängiges Leiden, wird entsprechend nicht erforscht und von der Pharmalobby auch forschungstechnisch nicht unterstützt, da sich damit zu wenig Geld verdienen lässt (außer für Schmerzmittel....).
Ob sich jemand mit Einschränkungen dem Risiko einer OP unterzieht, muss er selbst entscheiden. Ich glaube generell, dass es ganz wichtig ist, wer operiert, und über die mittlerweile größte Erfahrung des Prof Schaarschmidt müssen wir wohl nicht diskutieren. Je mehr Ops, desto mehr Erfahrung; je mehr Erfahrung, desto größer das Einschätzenkönnen evtl. Risiken usw.

Was rein kosmetische Ops angeht, ist es natürlich wünschenswert, dass jemand genug Selbstbewusstsein haben sollte, mit seiner TB umzugehen und zu bestehen. Ich habe aber absolut Verständnis für jeden mit-sagen wir mal:gravierender - Trichterbrust, der dieses Selbstbewusstsein nicht hat. Die überwiegenden Fälle treten doch schon in der Kindheit auf, spätestens in der Pubertät; ganz selten erst später. Wir alle werden nun mal von allem, was in unserer Kindheit passiert, geprägt, und wenn man sich aufgrund seines "anderen" Körpers nicht traut, schwimmen zu gehen, sich beim Sportunterricht vor anderen umzuziehen, evtl gehänselt wird, überhaupt kein gesundes Verhältnis zum anderen (oder aber gleichen) Geschlecht entwickeln kann, weil er sich schämt, dann finde ich den Gedanken an eine OP legitim. Oder aber eine Psychotherapie zur Stärkung des Ichs.

So oder so, das Risiko kann einem keiner nehmen; ich wünsche euch TB-Patienten jedenfalls viel Unterstützung von Seiten eurer Familien oder Freunde/innen und natürlich, dass immer alles glatt geht.

Also, Cooltrash, freue mich auf die nächste Fussballsaison und ein evtl. Treffen!

Mom
           

T-T-T

Dein Bericht liest sich wie ein Thriller, zum Glück mit Happy End. Und Glück hattest Du, dass Du genau an diese Ã,,rzte geraten bist und die genau so reagiert haben. Ich wünsch Dir für Deine weitere Genesung alles Gute und hoffe, dass Du uns auch in regelmäßigen Abständen weitere Berichte zukommen lässt, selbst wenn's nur die einfache Botschaft, dass es Dir gut geht, ist.
Operiert am 8.2.2010 in Berlin Buch nach Nuss

Mein persönlicher, subjektiver Blog, nicht nur über
meinen eigenen Fall:
http://trichterbrust.blog.de

cooltrash

Hallo

die Herzklappe ist nach wie vor dicht und alle Ã,,rzte sprechen von einem besseren Ergebnis als man hätte erwarten können. Es war mit Prof. Hetzer halt wirklich der absolute Top-Mann am Werk.
Ich hatte nun vor zwei Wochen MRT und diese Woche war Besprechung der Ergebnisse. Ende des Monats bin ich noch mal in Berlin zur Kontrolle (CT etc) und im Marfan Zentrum (soweit ich weiß mit Gentest). Ich habe jetzt eine Kardiologin in meiner nähe, bei der ich seit der OP circa alle 4 Wochen zur Kontrolle bin. Da habe ich auch ein gutes Gefühl, dass Sie ihre Arbeit gut macht. Im Gegensatz zur so rennomierten Kerckhoff Klinik. Der MRT Arzt hat beim durchblättern der Arztbriefe von mir auch wieder den Kopf geschüttelt und gemeint das müssten die doch wissen, dass direkt operiert werden muss.
Die Trichterbrust drückt noch leicht auf das Herz, allerdings ohne Flussbeschleunigung, so dass man das wohl so lassen kann.
Mittlerweile habe ich auch wieder fast vollständiges "Gefühl" auf der Brust. Der Draht mit dem das Brustbein usw. wieder festgemacht wurden, kommt leider etwas hervor also aus dem Knochen und liegt unter der Haut. Sieht etwas aus wie bei so Leuten die sich irgendwelches Metall als "Effekt" implantieren lassen ^^ Hat anfangs etwas gestört tut aber nicht mehr weh. Mal sehen inwiefern man das ohne großen Aufwand entfernen kann, werde ich dann in Berlin mit den Chirugen besprechen.
Ansonsten sieht es noch nicht so gut aus. Die Herzleistung (EF 37% http://de.wikipedia.org/wiki/Ejektionsfraktion) ist wohl noch sehr schlecht und das Herz noch sehr viel zu groß, wie die Kardiologin sagte. Aber das muss man jetzt mal abwarten wie sich das ggf noch erholt. Ich selbst fühle mich sehr gut. Auch bei den Venen scheint irgendwas nicht ganz zu stimmen, daswegen sind die MRT Aufnahmen noch mal an einen Experten vom Kinderherzzentrum Gießen gesendet worden, auch da muss man also mal abwarten was er zu dem Herz und den Venen sagt.
Es ist also noch nicht alles so gut wie es vielleicht sein könnte, aber es hätte ja auch alles schlimmer kommen können.