Erfahrungen gesucht: Bessere Kondition nach TB-OP?

Begonnen von Klaus1985, 27. Juli 2010, 09:52:47

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Klaus1985

Hallo Leute,
nachdem ich hier
http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php?topic=1019.0
schon einen Thread eröffnet habe und etwas zu meiner Person und meiner Geschichte geschrieben habe, hatte ich nun gestern meinen Termin bei Prof. Schaarschmidt in Berlin. Es war ein sehr aufschlussreiches Gespräch. Er erzählte mir auch sehr viel über die TB was ich bisher noch gar nicht wusste, dabei ging es hauptsächlich auch um die gesundheitlichen Folgen einer TB. Hauptsächlich ging es dabei um den Platz den Lunge und Herz zur Verfügung haben.
Es sei u.a. auch so dass das Herz durch eine Trichterbrust etwas "plattgedrückt" sei und daher nicht seine volle Leistung entfalten könne, ähnlich sei es dann mit der Lunge.

Ich erzählte dann u.a. auch das ich im Vergleich zu meinem Bruder und Vater und auch im Vergleich zu Mannschaftskameraden und Mitschülern eine extrem schlechte Kondition habe.
Prof. Schaarschmidt sagte dass das mit ziemlicher Sicherheit mit der Trichterbrust zusammenhänge, auch wenn Lungenfunktionstests und ähnliches das nur schwer nachweisen könnten.

Wie Cathy in meinem anderen Thread auch schon richtig erkannte, meinte auch Prof. Schaarschmidt dass ich immernoch eine Trichterbrust in Form von einem sehr flachen Brustkorb hätte.

Er empfahl mir wie auch schon per Email eine erneute OP nach der Nuss Methode bei der er dann auch eine Korrektur der unteren Rippen vornehmen würde. Das würde aber nicht so laufen wie mir bisher bekannt und auch hier schon öfter erwähnt durch abtrennen der Rippenbügel, sondern durch "Einkerben" der Rippen und anschliendende Korrektur der Position durch dadurch geschaffenes losesitzen, wenn man das so sagen kann.

Er empfahl mir die OP also nicht aus rein kosmetischen Gründen sondern sagte dass er viel größere gesundheitliche Aspekte sehe, vor allem auch was meine konditionellen Defizite angehe.

Da ich schon aus kosmetischen Gründen zu einer erneuten OP tendierte und nun auch noch die medizinischen dazukommen, bin ich mir eigentlich recht sicher dass ich diese OP möchte.

Trotzdem mag ich noch nicht so recht dran glauben, dass sich das ganze tatsächlich auch positiv auf meine Kondition auswirken soll.
Daher hätte ich hier gerne mal ein paar Rückmeldungen von TB-Operierten, vielleicht auch mit Hinweis darauf wo operiert, ob nach der OP eine Ã,,nderung bzgl. der Kondition zu vernehmen war.

Das wäre echt super und würde mir nochmal weiterhelfen.

Vielen Dank und viele Grüße

Mom

Hallo,

mein Sohn hatte vor der OP (die war im Oktober 2009) mit 16 Jahren trotz Sport ein Lungenvolumen von knapp 2700 ml, mittlerweile liegt  es bei gut 4200ml, und wenn die Lust auf Sport sich noch steigert ( ;D), wird es sicher noch mehr. Die Steigerung des Lungenvolumens ging recht schnell vonstatten, dank konsequenten Trainings nach der OP u.a. mit dem Atemtrainer.


Vor der OP war es einfach so, dass er recht schnell schlapp machte, obwohl er mehr trainiert hat als derzeit. Jetzt hält er gut durch und klagt auch nicht über Atemnot und konditionelle Defizite. Ich betrachte seine Entwicklung ja nun schon lange, und für mich liegt der Zusammenhang auf der Hand, auch wenn dies vielleicht nicht allgemeingültig ist. Seine TB war recht ausgeprägt, und auf den CT-Bildern, die vor der OP angefertigt wurden, war deutlich zu sehen, wie die TB Lunge, Herz und in seinem Fall auch die Leber "angeditscht" hat und kaum mehr Raum für eine altersgerechte Entwicklung ließ. 

Wenn alles gut geht, hat man ja immer gut reden, aber wir sind allesamt froh, dass er die OP vornehmen lassen hat, auch wenn der Bügel manchmal stört (aber nicht wehtut). Hoffentlich bleibt das so!

Hoffe, du berichtest weiter, wie du dich entschieden hast, und, falls du operiert wirst, wie du alles überstanden hast. Alles Gute!!

Mom

Klaus1985

Hallo,

vielen Dank für die Antwort. Diese gibt mir doch einiges an Hoffnung, dass ich auch konditionell bzw. lungenmäßig von der OP, für die ich mich übrigens nun fest entschieden habe, profitieren werde.
Was du schreibst hört sich sehr vielversprechend für mich an, auch wenn ich mir vorstellen könnte dass ich aufgrund meines Alters nicht mehr ganz so stark davon profitieren werde wie ein 16-Jähriger.

Bei mir ist es auch so, dass ich eig. nicht der unsportliche Typ bin und alles sportmäßige wo nicht unbedingt Kondition erforderlich ist, recht gut meistere. Sobald es aber mit Kondition zu tun hat ist es einfach so wie du es auch von deinem Sohn beschreibst, ich mache einfach dermaßen schnell schlapp.

Kannst du vielleicht noch kurz erzählen wo dein Sohn operiert wurde, ob auch bei Prof. Schaarschmidt oder woanders? Und was gemacht wurde? Also interessieren würde mich vor allem auch ob auch die Rippenbögen korrigiert wurden? Darüber liest man hier leider eher wenig.

Ansonsten habe ich mich jetzt wie gesagt für eine OP entschieden, diese wird auch relativ kurzfristig und zwar am 4.8. stattfinden. Angst davor habe ich eigentlich überhaupt nicht, im Gegenteil ich freue mich schon total darauf bzw. auf das Ergebnis. Die meiste Angst habe ich eig. eher davor, dass ich durch zu hohe Erwartungen enttäuscht werde, weshalb ich versuche nicht zu hohe Erwartungen zu stellen. Durch die ganzen positiven Erfahrungen hier und auch die Aussagen von Prof. Schaarschmidt fällt mir das aber ehrlich gesagt eher schwer.

Ich werde auf jeden Fall versuchen soviel es geht zu berichten und den Ablauf und Heilungsverlauf nach der OP sogut es geht zu dokumentieren.

Mom

Hallo,

na, dann steht ja die OP kurz bevor. Viel Glück!

Ja, auch mein Sohn wurde in Berlin bei Prof Schaarschmidt operiert. Er bekam einen Bügel, da die TB zwar sehr tief, aber nicht großflächig eingesunken war. Da bekommen ja manche auch 2, manchmal sogar drei Bügel. Außerdem wurde eine Korrektur der unteren Rippenbögen vorgenommen. Ergebnis der TB super, die Rippenbögen sind nicht 100%, aber um vieles besser als vorher. Angst vor der OP war schon da, noch mehr bei  mir als bei meinem Sohn.
Bitte rechne damit, dass die OP durchaus einmal um einen Tag geschoben wird. Wir hatten das, wodurch dann leider gleich ein ganzes Wochenende dazwischen lag. Ich habe aber von einigen gehört, deren OP auf den nächsten Tag geschoben wurde. Die TB ist halt kein Notfall, und wenn ein solcher eingeliefert wird und eine OP vorgenommen werden muss, geht das halt vor.

Es ist kein Zuckerschlecken, das Ganze, aber wenn du insbesondere in der Anfangszeit schön brav deine Übungen machst und dich so viel wie möglich bewegst, erreichst du mehr als wenn du träge im Bett liegst. Deine Leistungsfähigkeit wird dann umso schneller zurückkehren, auch wenn du anfangs denkst, dass du noch nie in deinem Leben so schlapp warst. Das gilt insbesondere für die Atemübungen. Je mehr du diesen Atemtrainer (wirst ja sehen, was das für ein Ding ist) benutzt bzw. dich an die Vorgaben hältst, desto schneller verschwindet die Flüssigkeit in den Lungen.

Aufgrund deines Alters könnte ich mir vorstellen, dass die Steigerung des Lungenvolumens etwas langsamer voran geht als bei einem Heranwachsenden, aber es wird funktionieren.

Wohnst du in Hamburg? Weil du damals im UKE operiert wurdest, meine ich. Dann kommen wir nämlich auch ganz aus der Nähe.

OK, dann man viel viel Glück nächste Woche. Und du hast da einen Könner, der dich operieren wird. Drücke dir die Daumen.

Mom 


Klaus1985

Hallo,

nochmals danke für die Antwort, ja ich komme aus Hamburg, was bedeutet denn ganz in der Nähe? Meine Eltern wohnen nämlich auch außerhalb von Hamburg, aber eben noch in der Nähe, genauer gesagt bei Geesthacht falls das was sagt, aber dort noch einmal über die Elbe rüber :-).

Gibt es hier im Forum Fotos von deinem Sohn oder hättest du welche? Mich würde insbesondere interessieren wie der Unterschied bei korrigierten Rippenbögen ist nach so einer OP.

Hast du meine Fotos gesehen und kannst du mir sagen ob TB und Rippenbögen bei deinem Sohn eher noch extremer waren oder eher weniger?

In meinem Brief an den Hausarzt von Prof Schaarschmidt ist von einer Tiefe von 7,5cm was bei mir wohl einer Einschränkung von 40% entsprechen soll die Rede... Hast du da auch Werte? Wie sehen das die anderen? Wenn ich das hier so lese ist das schon nicht wenig aber auch nicht übertrieben viel oder?

Wobei man wohl auch bedenken muss dass ich noch 40% habe obwohl bei mir ja schon einmal eine Korrektur vorgenommen wurde!

amigo

Hallo ,
also ich schreibe hier zum ersten mal und finde es sehr schön ,dass es so ein Forum gibt wo man Informationen und Erfahrungsberichte mit anderen Betroffenen austauschen kann . Ich habe am nächsten Montag den  02.08.10 einen Termin beim Prof. Schaarschmit in Berlin und habe paar Fragen an euch:

1- Ich werde von Stuttgart nach Berlin fliegen und werde wahrscheinlich nicht ganz pünktlich ankommen , wisst ihr bis wann der Prof. noch da ist  (mein Termin ist um 15:30 und mein Flugzeug landet um 16:10 in berlin ), und soll lieber da ein Taxi nehmen?Ich kenne mich in Berlin überhaupt nicht aus.

2-Was wird alles mit dem Prof. gemacht ?was soll man mit sich mitbringen ( MRT , EKG , Lngenfunktiontest ............) ?

Ich werde mich auf eure Antworten sehr freuen.

Lg Amigo

Klaus1985

Also da würde ich mir keine großen Sorgen machen, du kannst auch anrufen vorher und Bescheid sagen, dass du später kommst. Aber so wie ich das mitbekommen habe sind die ersten Termine um 15:00 Uhr.

Ich z.B. war fast ne Stunde zu früh da (ca. 14:35), zwei Leute sollten eig. vor mir dran sein, aber da ich vor denen dran war, kam ich zuerst dran und das Gespräch ging dann bis ca. 16:30, d.h. selbst die mit Termin vor mir kamen nicht so früh dran. Also gehe mal davon aus, dass das mit 15:30 sowieso nichts werden würde.

Ich finde das aber auch OK so und besser als wenn er versuchen würde die Termine krampfhaft einzuhalten und sich daher nicht ausreichend Zeit für einen Patienten nehmen würde, obwohl dieser gerne noch Fragen stellen und mehr wissen wollte.

Zu 2: Du meinst doch jetzt das Vorgespräch und noch keinen OP-Termin oder? Da brauchst du soweit ich weiß noch gar nichts in diese Richtung, diese Sachen werden erst zu einer möglichen OP benötigt!

amigo

Hallo ,
erstmal Danke für deine schnelle Antwort . Also ich hatte schon ein Beratungsgespräch in Heidelberg und danach habe ich die Untersuchungen ( MRT , EKG.......) machen lassen . Da ich glaube, Berlin ist besser als Heidelberg ,  habe ich einen neuen Beratigstermin in Berlin vereinbart ( obwohl ich aus der Nähe von Stuttgart komme).
Gott sei dank gibt es laut der Kardiologen und Pulmologen keine gesundheitlischen Probleme , obwohl ich beim Fussbalspielen oder Joggen starke Schmerzen im Bereich der TB habe und kann sogar manchmal sehr schlecht atmen .
Wer entscheidet jetzt , ob die OP nötig ist oder nicht? Ich selber würde mich operieren lassen wegen dem psyschischen Leidendruck (ich gehe seit meiner Kindheit nicht mehr schwimmen , habe bis jetzt gar keine Freundin gehabt............ ich schäme  mich einfach ) und zweitens Op Jetzt im Alter von 23 besser  als von 50 .
Ah ja , wie wird die TB-Tiefe gemessen ?

Lg Amigo

Mom

Hallo Klaus1985,

hatte dir vorgestern übers Forum eine Mail zukommen lassen; weiß nicht, ob du das gesehen hast, da du sonst immer so schnell und sofort antwortest:

Die Benachrichtigungen, die aus dem Forum kommen, landen in meiner Mailbox in den Spams; ansonsten hast du oben in der Übersichtsleiste des Trichterbrustforums hinter "Mitglieder" die Zahl der persönlichen Nachrichten in Klammern stehen. Nur für den Fall, dass du das nicht gesehen hast.

@amigo: Also, wie schon von Klaus1985 beschrieben, fährst du da ohne alles hin. Vor der OP sind dann alle möglichen Untersuchungen zu machen, weshalb man auch etwas Vorlauf braucht zwischen Vorstellungstermin Prof Schaarschmidt und der eigentlichen OP. Er wird dir sagen, was von deinen Voruntersuchungen, die du ja scheinbar schon hast, reicht und was neu gemacht werden muss. Könnte mir vorstellen, dass die Echokardiographie und das MRT aktuell sein müssen, ist auch sinnvoll. Und allein der Allergietest zieht sich über mehrere Tage, und den Termin dafür musst du ja erst mal bekommen.

Die TB wird folgendermaßen gemessen: Der Prof hat einen Stahlbügel, der einer  "normal" geformten Brust nachempfunden ist. Den legt er dir auf Höhe des Trichters um und misst dann mit einer Art medizinischem Zollstock den Abstand von "seiner" Idealbrust  bis zur tiefsten Stelle deines Trichters. Das ist die Richtschnur.
Dir auch viel Glück, falls du dich operieren lässt.

Mom
Und das mit den Schmerzen bei/nach dem Sport im Brustbereich hatte mein Sohn auch. Alles weg jetzt. Kein heftig pochendes Herz mehr, das gegen das Brustbein schlägt, und keine Schmerzen mehr im Brustbein direkt. Bei Wachstumsschüben hatte er auch im Brustbein Schmerzen bzw. ein nach innen gerichtetes starkes Ziehen (kennst du oder ihr anderen Betroffenen vielleicht aquch?), man konnte fast zugucken, wie der Trichter dann tiefer wurde.