Ich bin unsicher...suche euren Rat!

Begonnen von dieAnne, 26. Januar 2011, 19:49:57

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dieAnne

Hallo,

lese zwar schon eine Weile, schreibe aber jetzt zum ersten Mal.

Nachdem ich zu einer Untersuchung in Erlangen und Nürnberg war, diese aber für mich nicht in Frage kommen, war ich nun heute in Mainz, mit der Hoffnung, dass alles ein bisschen klarer für mich wird.

ich bin weiblich, 24 Jahre und habe eine ca. 3 cm tiefe Trichterbrust und zunehmend mehr Probleme damit.
Im Grunde möchte ich es in jedem Fall korrigieren lassen, doch bin ich mir unsicher wie und habe Angst vor den Folgen.
(Aber mit den Folgen ohne Korrektur möchte ich auch nicht leben.)

In Mainz führt man sowohl die Nuss-Methode durch als auch die Methode, dass ein ca. 40cm horizontaler (angeblich feiner) Schnitt quer über die Brust gemacht wird.
Laut Meinung des Arztes kann man zwar bei mir Nuss probieren bzw. es wagen, aber es besteht die Chance dass es nicht klappt, die Rippen das nicht halten können und der Bügel kippt (ca. 40% Chance).
Außerdem werden die Rippen eher nicht korrigiert.

Die andere Methode sei, so meinte er, sehr viel vielversprechender, weniger Risiko dass der Bügel nicht hält und die Rippen würden korrigiert werden.
Allerdings müsste ich dann mit einer solchen Narbe leben...ja schon klar, dafür habe ich den Trichter und die Beschwerden nicht mehr, aber ich bin ja schon noch jung und will keine so eine krasse 40cm Narbe haben.

Ich bin mir unsicher, was ich will und ob Nuss wirklich so wenig erfolgsversprechend ist.
Was meint ihr dazu?

Ich bin jetzt, nachdem ich in Mainz war, nicht wirklich sicherer, eher weniger.
War schon mal jemand in Mainz?

Vielen Dank für eure Nachrichten und einen schönen Abend,
eure Anne

Amaru

Hallo Anne,

ich wurde in Berlin nach Nuss operiert. Habe die Stäbe noch drin, kann bis jetzt aber nichts negatives (außer den Schmerzen nach der OP) darüber sagen. Von großartig verrutschten Bügel habe ich hier im Forum noch nicht viel gelesen. Mit dem Erfolg ist es bei der Nuss Methode denke ich soweit ganz gut. Vielleicht sinkt der Brustkorb wieder um 1 cm ein, aber das wäre zu verschmerzen. Habe auch hier noch nicht wirklich was gelesen, dass er extrem wieder eingesunken wäre.
Die Narben nehme ich mittlerweile garnicht mehr wahr. Sind klein und leicht zu übersehen.
Wenn der Arzt in Mainz schon eher zur anderen Methode tendiert, würde ich in dem Fall das du die Nuss Methode durchführen lässt, nicht unbedingt zu ihm gehen.
Ich persönlich würde eher zur Nuss Methode tendieren, da ich auch schon videos von der anderen Methode gesehen habe und mir das schon zu heftig ist, genauso wie die riesige narbe.

Gruß
Amaru
Alter: 28
Alter OP (in Berlin-Buch nach Nuss): 23
TB-Tiefe vor OP: ca. 6 cm
TB-Tiefe heute: ca. 0 cm mit Bügel
TB-Tiefe nach Bügelentnahme: 0 cm

ex.pectus

#2
Zitat von: dieAnne am 26. Januar 2011, 19:49:57
Laut Meinung des Arztes kann man zwar bei mir Nuss probieren bzw. es wagen, aber es besteht die Chance dass es nicht klappt, die Rippen das nicht halten können und der Bügel kippt (ca. 40% Chance).
...
Ich bin mir unsicher, was ich will und ob Nuss wirklich so wenig erfolgsversprechend ist.
Was meint ihr dazu?

Wenn der Arzt meint, dass die Chance, dass es bei der Nuss-Methode nicht klappt, bei 40% liegt, ist das ein sehr hoher, außergewöhnlicher Wert. Mit der Nuss-Methode bzw. den verschiedenen Varianten der Nuss-Methode sind die 40% m.E. nicht zu erklären, nachzuvollziehen bzw. zu verstehen.

Auch wenn man (und ich auch) der Einfachheit halber oft immer nur von Trichterbrust spricht, gibt es doch sehr verschiedene Varianten, die auch dementsprechend verschiedene Korrektur-Varianten erfordern.

Trichterbrust ist nicht gleich Trichterbrust. Und Nuss-OP ist nicht gleich Nuss-OP. Vielleicht liegt bei Dir eine eher untypische Trichterbrust vor, die für die Nuss-OP weniger geeignet ist?

Dass Du noch unsicher bist, kann ich gut nachvollziehen. Das ging mir vor meiner OP auch so. Der eine Arzt sagt so, der andere Arzt sagt so. Tendenziell hat der Arzt, bei dem man zuletzt war, die besseren Karten, mit seiner Meinung zu überzeugen. Nicht nur fairerweise müsste man dem ersten Arzt Gelegenheit geben, zur Meinung des zweiten Arztes Stellung zu nehmen. Nur so hätte man als medizinischer Laie eine Chance, sich ein halbwegs rundes Bild zu machen und möglichst viele Pros und Contras gegeneinander abzuwägen.

Bei einem Arzt, der die Nuss-Methode nur als zweite Wahl empfiehlt und im konkreten Fall nur eine 60:40 Chance gibt, würde ich mich nicht nach Nuss operieren lassen.

Fall Du weitere Meinungen einholen willst, kann ich Dr. Lützenberg und Prof. Schaarschmidt (beide Berlin) empfehlen.
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
meine Trichterbrust-OP-Seite

dieAnne

Vielen Dank für eure Antworten!

Ich verstehe was ihr meint, dass er Nuss als 2.Wahl empfiehlt.
Er meinte, man könne die Nuss Methode bei mir schon wagen, aber es sei eben ein Risiko dass es nicht funktioniere, aufgrund meines Alters und dass die Knochen schon relativ starr und unflexibel seien.
Dadurch sei eben eine höhere Gefahr, dass die Bügel nicht halten würden (40% eben).

Wo bzw. wie werden die Bügel oder der Bügel denn  festgemacht.
Außen auf den Rippen oder innen an den Rippen? Eigentlich doch außen auf den Rippen und unter der Haut oder?
Kann man den Bügel dann mit den Händen fühlen?
Und wird das Brustbein auch angeschnitten, damit es anschließend neu verwachsen kann oder wodurch hält dass dann nach 2-3 Jahren?
Wie sieht es denn mit Sport nach der Op aus? Also ich jogge gerne und auch viel und lange, laufe sonst auch Halbmarathon bei Wettkämpfen, ist sowas möglich oder eher nicht? Und wenn ja, wie lange braucht es, bis das wieder geht?

Jedenfalls tendiere ich auch zur Nuss Methode anstatt zu anderen, trotz meines Alters.

Euch noch einen schönen Sonntag und danke für die Antworten!! :)

dieAnne

Was ich noch vergessen habe:

Eigentlich ist die Trichterbrust nicht besonders aussergewöhnlich, sie ist leicht/kaum asymmetrisch und die Nuss Methode durchführbar.
Das war eben nicht der Grund warum Nuss die 2.Wahl ist, sondern eben mein Alter.



Pexc

Hmm, viele der hier nach Nuss Operierten waren deutlich über 20. Du müßtest schon besonders harte Knochen oder einen extremen Trichter haben, damit Nuss nicht geht (so wie es bei mir der Fall war). Ich würde wirklich nochmal bei anderen Ã,,rzten nachfragen, die Fleischermethode kann ich nicht empfehlen. Hätte ich gewußt, daß ich die abkriege, hätte ich mich wohl nicht unters Messer gelegt. Es wurde während der OP entschieden mich zu zersägen. Ich hing danach an der Lungendrainage, habe eine T-Narbe in der Brustmitte und die Stelle ist bis heute (10 Jahre später) gefühlsarm.
(Nur) Bei Problemen mit dieser Seite und deren Benutzern oder bei Fragen zur Technik, schickt mir eine Privatnachricht.
Meine Bilder

ex.pectus

#6
Zitat von: dieAnne am 30. Januar 2011, 14:26:58
Wo bzw. wie werden die Bügel oder der Bügel denn  festgemacht.
Außen auf den Rippen oder innen an den Rippen? Eigentlich doch außen auf den Rippen und unter der Haut oder?
Kann man den Bügel dann mit den Händen fühlen?

Für die Befestigung gibt es verschiedene Methoden. Es hängt vom Operateur ab, welche Methode er verwendet. Bei der Befestigungs-Methode von Prof. Schaarschmidt soll es bspw. noch nie zu verrutschten Bügeln gekommen sein.
Soweit ich das inzwischen mitbekommen habe, befestigt er die Bügel auf beiden Seiten direkt an möglichst mehreren Rippen mit einem sehr stabilen Faden. Das setzt wohl voraus, dass der Bügel eine gewisse Länge hat und in entsprechender Schräge liegt, damit der Bügel die Rippen entsprechend kreuzt. Ein möglicher Nachteil könnte sein, dass erstens manchmal eine entsprechende "Beule" an der Seite zu sehen ist, solange der Bügel drin ist (wie bei mir oder Michael). Und zweitens könnte es sein, dass ein größerer Bügel nicht als so komfortabel empfunden wird, wie vielleicht ein kleinerer, was bei mir aber nicht der Fall ist. Ich bin mit meinem sehr zufrieden (längste verfügbare Version, 17 Zoll bzw. 43,2 cm).

Leider hatte ich bisher keine Gelegenheit, mir die technischen Details der OP aus erster Hand genauer erklären zu lassen.

In der Brustkorbmitte ist der Bügel unter dem Brustbein, also unter dem Knochen. Einige cm von der Mitte entfernt tritt der Bügel dann zwischen den Rippen heraus und liegt dann außen auf den Rippen unter der Haut. Ich kann meinen Bügel sehr deutlich fühlen, an manchen Stellen mehr, an manchen weniger.

Zitat von: dieAnne am 30. Januar 2011, 14:26:58
Und wird das Brustbein auch angeschnitten, damit es anschließend neu verwachsen kann oder wodurch hält dass dann nach 2-3 Jahren?

Das hat mich meine Orthopädin auch gefragt. Ich weiß es (noch) nicht. Da in meinem OP-Bericht nichts von einer Einkerbung des Brustbeins steht, geht sie davon aus, dass auch nichts eingekerbt wurde. Die Orthopädin kann sich nicht so recht vorstellen, woher der Halt kommen soll. Zwar hat die Orthopädin keinerlei Erfahrung mit der Nuss-Methode, aber immerhin in den 90er Jahren selber in der Charite Trichterbrust-OPs (nach Ravich) durchgeführt. Auch dieser Frage werde ich auch noch selber nachgehen.

Zitat von: dieAnne am 30. Januar 2011, 14:26:58
Wie sieht es denn mit Sport nach der Op aus? Also ich jogge gerne und auch viel und lange, laufe sonst auch Halbmarathon bei Wettkämpfen, ist sowas möglich oder eher nicht? Und wenn ja, wie lange braucht es, bis das wieder geht?

Von Halbmarathon- und Wettkampfniveau bin ich zwar noch meilenweit entfernt (nicht wegen der OP), deshalb kann ich dazu nicht viel sagen. Außerdem ist der Genesungsprozeß auch bei jedem sehr unterschiedlich. Ich kann Dir aber sagen, dass ich jetzt ca. drei Monate nach meiner OP laufmäßig auf dem Stand vor der OP bin. Und letzte Woche bin ich 90 min bzw. 10 km am Stück ohne Probleme gelaufen. Vergleichsweise auf einem sehr niedrigen Temponiveau, aber nicht wegen des Bügels. Der behindert mich in keiner Weise. Detailiertere Angaben gibt es in meinem Blog und auf meiner Garmin-Seite.
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
meine Trichterbrust-OP-Seite

Val

In Berlin Buch werden sehr oft schwierige Patienten nach einer modifizierten Nuss Methode operiert.
In der Tat raten die meisten Chirurgen von der Nuss Methode bei Erwachsenen ab, da mit steigendem Alter der Knorpelanteil der Brust abnimmt und diese somit weniger flexibel wird.

Um die Methode dennoch erfolgreich durchführen zu können werden bei Bedarf entsprechende Rippen eingekerbt und gebrochen.
Dazu reichen die üblichen Inzisionen an der Seite aus. Der Brustkorb wird nicht in der Mitte geöffnet.
Auf diese Weise werden auch die Rippenbögen bearbeitet.

Die Helios Klinik Berlin Buch ist soweit mir bekannt in Deutschland zur Zeit die einzige Klinik in der diese Methode angewendet wird.
Im Übrigen ist hier die Erfahrung insbesondere mit älteren Patienten sehr hoch.

Von der Ravitch Methode würde ich abraten. Bisher habe ich noch von niemandem gehört, der damit glücklich war.

Schließlich würde ich dir dringend raten, das nicht auf die leichte Schulter zu nehmen.
Gerade bei Erwachsenen ist die Operation sehr aufwendig und nur bei einem guten Chrirugen mit großer Erfahrung ungefährlich. Selbst in der besten Klinik können Komplikationen auftreten.
Erfahrungsberichte bieten einen guten Überblick darüber, was auf einen zukommen kann und zeigen wie wichtig ein guter Chirurg ist.
Ein englischsprachiges Forum mit ausführlichen Erfahrungsberichten http://www.pectusinfo.com/board

Amaru

Hey Anne, ich war bei meiner OP auch schon 23 und es gab wegen des Alters oder der damit zusammenhängenden Festigkeit der Knochen keine Probleme.
Ich habe auch schon von Patienten gehört die zw. 30 und 40 Jahre waren und noch nach der Nuss Methode operiert wurden.
Also ich denke eine Op nach Nuss kommt auf jedenfall in Frage.
Ich kann da nur raten dich direkt mit den zuständigen Ã,,rzten in Berlin-Buch mal zu beratschlagen.

Gruß
Amaru
Alter: 28
Alter OP (in Berlin-Buch nach Nuss): 23
TB-Tiefe vor OP: ca. 6 cm
TB-Tiefe heute: ca. 0 cm mit Bügel
TB-Tiefe nach Bügelentnahme: 0 cm

ex.pectus

#9
Zitat von: Val am 31. Januar 2011, 04:34:02
Schließlich würde ich dir dringend raten, das nicht auf die leichte Schulter zu nehmen.
Gerade bei Erwachsenen ist die Operation sehr aufwendig und nur bei einem guten Chrirugen mit großer Erfahrung ungefährlich. Selbst in der besten Klinik können Komplikationen auftreten.

Vielleicht ist es besser, wenn Du selbst erläutern oder klarstellen würdest, was Du unter "ungefährlich" genau verstehst.
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
meine Trichterbrust-OP-Seite

Pexc

"Ungefährlich" ist kein Begriff, den ich im Zusammenhang mit einer solchen OP wählen würde. In diesem Forum ist bereits ein Bericht einer Mutter zu finden, die ihren Sohn bei diese OP verlor. Michael, der Autor der Homepage, hatte massive Probleme mit Infektionen. Die Liste der Erfahrungsberichte ist gespickt mit Komplikationen. Vollnarkosen an sich sind jedes Mal gefährlich...
Die OP ist nur zu empfehlen, wenn sie medizinisch notwendig ist.
(Nur) Bei Problemen mit dieser Seite und deren Benutzern oder bei Fragen zur Technik, schickt mir eine Privatnachricht.
Meine Bilder

dieAnne

Uh üble  Geschichte,

aber nichts desto trotz werd ich mir jetzt meine Gedanken machen.
Für mich hab ich entschieden, kommt die offene Methode auch nicht in Frage, sondern Nuss.
Wo, das muss ich mir noch überlegen...muss ich ja aber auch nicht sofort entscheiden. Werde dem Arzt erst mal ncoh meine Fragen stellen und evtl. einen zusätzlichen Termin in Berlin machen...schadet ja in keinem Fall.

Jedenfalls ein großes Danke schön für eure Hilfe,
habt mir wirklich weiter geholfen. :)

Einen guten Wochenstart euch!

Val

#12
Ich gebe zu, dass der Begriff ungefährlich nicht angebracht ist.
Wie schon oft erwähnt ist es ein aufwändiger Eingriff, gerade bei Erwachsenen, und Komplikationen können nicht immer ausgeschlossen werden.

Während diese auch in Berlin manchmal vorkommen, sind sie in einigen anderen Kliniken allerdings die Regel.

Ich denke da an die Uni- Klinik Gießen, wo meines Wissens keinem einzigen Patient geholfen wurde und die Krankenschwestern darauf eingeschworen werden, dicht zu halten und den Patienten einzureden es sei alles in Ordnung.
Wenn man versucht Licht ins Dunkel zu bringen erfährt man, sei es unter der Hand von Schwestern oder weil sich ein Assistenzarzt verplappert, doch die erschreckende Wahrheit.
Aber auch von weiteren Kliniken sind unverständliche grobe Fehler bekannt geworden.

Auch deshalb kann ich wirklich nur jedem raten, den Weg zu Herr Schaarschmidt zu gehen.
(Manche fliegen um die Welt nur um Urlaub zu machen, da kann es bis nach Berlin nicht zu weit sein.)
Ich bin sicher, dass jeder schon beim ersten Kontakt während der Diagnose merkt, dass er dort am Besten aufgehoben ist.
Ein englischsprachiges Forum mit ausführlichen Erfahrungsberichten http://www.pectusinfo.com/board

ex.pectus

#13
Zitat von: Val am 06. Februar 2011, 16:40:44
Ich denke da an die Uni- Klinik Gießen, wo meines Wissens keinem einzigen Patient geholfen wurde

Gegenbeispiel:
   von Kane24 am 26. Dezember 2009 10:32
   Uni Klinik Gießen!
   Dr. Stertmann, Spezialisiert für Trichterbrust. Bin seid knapp 3tagen zuhause, und SEHR ZUFRIEDEN!!!!! schmerzen bleiben halt nicht aus.
   Kannst dich ja melden =) bye


Zitat von: Val am 06. Februar 2011, 16:40:44
und die Krankenschwestern darauf eingeschworen werden, dicht zu halten und den Patienten einzureden es sei alles in Ordnung.
Wenn man versucht Licht ins Dunkel zu bringen erfährt man, sei es unter der Hand von Schwestern oder weil sich ein Assistenzarzt verplappert, doch die erschreckende Wahrheit.

Ich finde es überhaupt nicht verwunderlich, dass man von Krankenschwestern in "heiklen" Fällen nichts erfährt. Dazu muss man die Krankenschwestern nicht "einschwören", dass sie dicht halten. Es ist vielmehr naiv zu glauben, dass man mit Hilfe der Krankenschwestern Licht ins Dunkel bringen könnte.

Natürlich ist es verständlich, dass man sich als Patient an die Schwestern wendet, weil man mit diesen am meisten zu tun hat. Wenn die einen aber "nur" versuchen zu beruhigen, was ja nicht das schlechteste sein muss, muss man sich eben an einen zuständigen, kompetenten Arzt wenden. Dass das nicht immer einfach ist, habe ich selbst schon öfters erfahren müssen. Bisher hatte das immer ganz simple Gründe, warum man so schwer an den Arzt herankommt und nichts mit "Verschwörungen" zu tun.

Hier übrigens ein Beispiel, dass in Giessen offenbar nicht alles vertuscht wird: Komplikationsmanagement bei Trichterbrustkorrektur nach Nuss am Beispiel einer kardialen Verletzung. Es wird ganz offen zugegeben, dass es in Giessen bei einer Nuss-OP zu einer Herzbeutel-Verletzung gekommen ist.


Zitat von: Val am 06. Februar 2011, 16:40:44
Auch deshalb kann ich wirklich nur jedem raten, den Weg zu Herr Schaarschmidt zu gehen.
(Manche fliegen um die Welt nur um Urlaub zu machen, da kann es bis nach Berlin nicht zu weit sein.)
Ich bin sicher, dass jeder schon beim ersten Kontakt während der Diagnose merkt, dass er dort am Besten aufgehoben ist.

Gegenbeispiel: Berlin Buch.....ich könnte kotzen....
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
meine Trichterbrust-OP-Seite

tbblabla

#14
Ein weiteres negatives, aber tragischeres Beispiel gibt es auf kielbrustinfo.de, poste ich heute mal. Man sollte vielleicht nicht alles durch die rosarote Brille sehen.