Nuss-OP 9.3.2012 Charite Berlin-Steglitz

[Frederik]

Hallo. Ich möchte den ganzen Schreckensmeldung einen normalen Verlauf gegenüberstellen und veröffentliche deswegen hier meine Erfahrungen.

Der Erfahrungsbericht ist lang, bitte suchen Sie sich die interessanten Stellen mit den Ãœberschriften.


Erfahrungsbericht zur Trichterbrust-OP nach Nuss am 9.3.2012 im Benjamin-Franklin-Krankenhaus (ein Krankenhaus der Charite)  in Berlin-Steglitz bei Dr. Lützenberg im Alter von 21 Jahren.



Entscheidungsfindung - Persönlich

Mit ungefähr 12 bildete sich bei mir die Trichterbrust aus, bis zu einem mittelschwerem Grad (5,3 nach diesem Index). Ich hatte keine große Probleme damit, ich habe immer Sport gemacht. Natürlich habe ich es versucht zu vermeiden oberkörperfrei rumzulaufen, aber erstens muss ich das nicht umbedingt und schwimmen bin ich trotzdem gegangen. Ich war auf einem Gymnasium und habe kaum dumme Kommentare gehört. Meinen Freundinnen musste man es erstmal erklären und ja okay, das ist natürlich eine unangenehme Sache, aber eine Beziehnung sollte ja auf Vertrauen gründen.
Dennoch ist es störend, weil es auch anders, eben normal, sein könnte. Mit 17 habe ich ein erstes Mal mit einem Arzt darüber gesprochen, aber damals hatten das Krankenhaus (Lübeck) noch wenig Erfahrung und sie haben mir abgerieten. Als ich mit 20 nach Berlin gezogen bin, habe ich mich persönlich stark weiterentwickelt und habe dann aus mir heraus die Entscheidung getroffen, da nochmal nachzuhacken. Also habe ich Termine bei zwei sehr erfahrenen Chirurgen gemacht. Denn eines war mir wichtig:



Entscheidungsfindung - Medizinische Gründe

Ich wollte nicht nur aus Eitelkeit das Risiko eingehen, sondern auch medizinische Vorteile wissen. Beide Ã,,rzte (siehe unten) haben mir zugesagt, dass sich eine OP vorallem für das Herz sehr lohnen würde. Positive Effekte:
- Laut Dr. Lützenberg, der als Charite-Arzt (Universitäts-Klinik der HU) Interesse an der weiteren Erforschung hat, sagt, die Lungenkapazitätssteigerung betrage ungefähr 2-8%. Das heißt die Lunge wird nicht viel größer durch die OP.
- Das Herz hingegen hat deutliche Vorteile. In dem MRT, das bei Dr. Lützenberg von meiner Brust gemacht wurde, konnte ich deutlich sehen, wie es eingequetscht wird und bei vielen Patienten ist es stark nach links gerückt. Es musste richtig gegen die Wand anschlagen.
- Als junger Mensch kann man das kompensieren, aber die mit dem Alter steigt die Gefahr, dass man kurzatmig wird. Da das Herz nicht größer werden kann, um seinen Job zu machen, hat es noch die Möglichkeiten, die Frequenz zu erhöhen oder den Blutdruck zu steigern. In dem Ergometer-Test wurden beide Effekte schon bei mir nachgewiesen, obwohl ich ein sportlicher junger Mensch bin. Der Test wurde wegen dem hohem Blutdruck abgebrochen, obwohl ich normaler Weise noch sehr viel weiter gegangen wäre.
- Die Trichterbrust wird im Alter oft ein bisschen tiefer.
- Eine OP wird mit den Jahren schwieriger. Mit 30 ist es zwar möglich, aber nicht schön. Außerdem habe ich als Student sehr einfach die Möglichkeit, mir 5 Wochen in den Ferien frei zu halten.

Das sind die objetiveren Gründe, neben dem Willen gut auszusehen natürlich. (Die Infos sind allerdings alle aus Händen, die mich gerne unter dem Messer sehen wollten).
Die Seite des Dr. Lützenbergs ist folgende. Dort findet man gute Erklärungen und auch Bilder von der OP:
http://chi.charite.de/patienten-information/krankheiten-therapien/lungenchirurgie/trichterbrust.html



Ã,,rztewahl (und Thema Risiko)

In Berlin gibt es zwei sehr erfahrene Chirurgen für OPs nach Nuss. Einer sitzt in Buch (Helios-Krankenhaus) und nennt sich Prof. Dr. Dr. Schaarschmidt.
Der zweite arbeitet an der Charite in Berlin-Steglitz und heißt Dr. Lützenberg.
Die Wahl des Arztes ist mir am schwersten gefallen, wem es ähnlich geht:

Dr. Lützenberg gibt sich sehr ehrlich und wirkt auch so. Er sagt, dass sich in Deutschland im Jahr nur ca. 500 Patienten an einer TB operieren lassen. Deswegen ist das ein heiß umkäpfter "Markt". Viele Patienten bedeuten viel Erfahrung, was wieder neue Patienten verspricht. Also kann es nicht viele Zentren geben. Der klare Spitzenreiter ist Prof. Schaarschmidt. Er hat um die 1500 OPs nach Nuss operiert (So was in dem Dreh, auf jedenfall verdammt viel). Allerdings sind dort auch schon einige Patienten verstorben, sicher jedoch mit schwierigen TBs. Vorher hat er auch nach der alten Methode gearbeitet (Auch über tausend Fälle). Dr. Lützenberg hat "nur" 250" Patienten operiert, was aber meiner Meinung nach auch reicht. Er hatte bis jetzt keine größeren Kompikationen, nur einmal einen verrutschten Bügel. Blutungen und Entzündungen mag es wohl mal geben, aber im allgemeinen ist das Risiko für schlimme Sachen sehr gering. Was wohl passieren kann, ist das der Weg etwas länger und ungemütlicher wird.

Was ich noch sagen möchte zum Thema Risiko: Lasst euch nicht zu sehr von den Erfahrungsberichten beeinflussen. Patienten mit gutem Verlauf haben oft weniger Anreiz zu schreiben, als solche mit großen Leidensdruck. Mich hat das stöbern im Internet immer sehr bedrückt gemacht und abgehalten von der eigentlichen Entscheidung. Geht zu mindestens zwei Ã,,rzten, holt euch die Infos und überlegt, ob ihr das Risiko wollt.

Die Erfahrung spricht für Schaarschidt, aber mein persönlicher Eindruck von ihm war ein sehr geschäftsmäßiger. Für ihn ist es absolute Routine und er war genervt als ich nach eine Konkretisierung des Risikos gefragt habe. Es wirkte ein bisschen wie eine Abfertigung. Auch mag es dran liegen, dass wir uns um 9 Uhr abends gesprochen haben, da er den Flieger am Montagmorgen aus seinem Wochenendwohnsitz im Ruhrpott verpasst hatte. Im Klartext: Ich fühlte mich nicht gut aufgehoben, aber ich will keinem diesen Arzt vermiesen.

Dr. Lützenberg hingegen spricht sehr offen. Er sagt, dass es eine harte Sache ist, die OP zu machen. Er nennt Zahlen und Risiken. Und was mir sehr wichtig ist, er betreut die Patienten besser (glaube ich). Im Vorfeld wurde eine MRT-Aufnahme gemacht und die Nachbetreuung läuft halbjährig. Er hat wie gesagt auch ein Interesse, den Wissensstand weiterzutreiben und will somit Infos von den Patienten. Auch sagt er, dass er versucht möglichst wenig Knorpel zuverletzten und wenig Muskel von dem Brustkorb abzulösen. Laut seiner Meinung geht es bei Schaarschmidt schon etwas ruppiger zu, damit das erste Ergebnis stimmt. Diese Einstellung und dass er auch 3 mal mit dem Herrn Nuss selber zusammengearbeitet hat, gefällt mir. Die Station 48 im Krankenhaus ist schön, die Schwestern etwas gestresst, aber okay.

Also ihr seht, ich bin etwas auf Seiten des zweiten Herren, aber einen echt wichtigen Tipp habe ich für euch:
Geht immer zu zwei Ã,,rzten! Geht zu beiden und bildet euch eine Meinung. Ich bin zu Lützenberg eigentlich nur gegangen um eine zweite Meinung zu bekommen, aber er hat mich überzeugt, mich von ihm und nicht dem erfahreneren Schaarschidt operieren zu lassen.




Operationsverlauf und Krankenhausaufenthalt

Man geht einen Tag vor der OP ins Krankenhaus. Die Nacht vor der OP war die schlimmste für mich. Ich habe mir nämlich erst um 3 Uhr Schlaftabletten holen wollen und da war es zu spät.
Die OP selber ist bei mir sehr gut verlaufen, da ich eine "ideale" Trichterbrust hatte (mittelschwer, symmetrisch). Die OP dauerte 1,5 Stunden, danach gehts in denn Aufwachraum, wo der erste Schmerz einsetzt und sobald man dies zu Verstehen gibt, kriegt man ne Dröhnung, dass alles gut ist. Nach einer Nacht auf der Intensiv gehts dann auf die normale Station, noch mit zwei Drenagen, einem Blasenkatheter und zwei Handkanülen im Körper. Man kann sich über ein Gerät selber Morphium geben. Nach 3 Tagen wurde das aber durch Tabletten ersetzt (14 Stück am Tag). Der Blasenkatheter kam am 3. Tag raus, zusammen mit den Drenagen und da bin ich auch langsam schonmal rumgelaufen. Die ersten 3 Wochen sind kein schönes Leben, aber Scherzen hatte ich eigentlich nicht. Man ist sehr steif, kann nur 0,5 Lieter einatmen und pennt meistens. Aber es geht bergauf und nach 7 Tagen bin ich nach Hause, wo man noch Unterstützung braucht, da man nichts tragen kann. Ich rede hier oft in der dritten Person, da mein Verlauf eigentlich dem idealen, für junge Menschen nicht ungewöhlichen Verlauf darstellt.

Danach geht es sehr langsam. Nach 4 Wochen ist man wieder etwas beweglicher, Sport darf man erst ab 8 machen!! Das war für mich auch sehr hart.



Ergebnis

Die Trichterbrust ist weg, aber nicht so schön, wie auf all den Fotos. Eine (sehr) kleine Delle ist noch da, und die Auflagestellen der Bögen drücken die Rippen ein. Allerdings ist jetzt, 8 Wochen nach der OP noch viel Bewegung im Spiel und wie es bald aussieht weiß ich nicht. Aber es sieht schon normal aus, und ich bin sehr zufrieden mit der Entscheidung. 2 Wochen geopfert für ein besseres Körpergefühl, warum nicht? So blicke ich im Nachhinein darauf, weiß aber die Entscheidung fällt schwer.
Ich bin gespannt, ob ich bald auch mehr sportliche Leistung bringen kann.

[annaj]

ein schöner bericht! Es ist gut rat von zwei ärtze zu holen, selber war ich wegen dr. Lützenbergs arbeit im ganzen (herz, gefäss, lungen) überzeugt und wollte einfach ein profi auch auf diesem gebiet haben, deswegen bin ich nie bei prof. Schaarschmidt gewesen obwohl ich in Berlin wohne. Habe es nicht bereut.
Die kleine delle kann sich mit muskelaufbau ausgleichen, der brustkorb wird sich noch ein wenig verändern. Anfangs nicht zu eifrig sein bei muskelaufbau und training, schön nachspühren was gut tut und nicht, dann erst steigern.

[ex.pectus]

Man ist sehr steif, kann nur 0,5 Lieter einatmen und pennt meistens. Aber es geht bergauf und nach 7 Tagen bin ich nach Hause

Vielen Dank für deinen Bericht.
Wie meinst du das, dass man anfangs nach der OP nur 0,5 l einatmen kann. Ist das jetzt nur ein grober Schätzwert von dir oder hast du auch einen Atemtrainer benutzt (bspw. Respiflo 5000, s. mein Blog) und damit nur 0,5 l (= 500 ml) geschafft? Weil 0,5 l erscheinen mir wirklich außergewöhnlich wenig, d.h. dass man dann wohl wirklich sehr wenig Luft bekommt bzw. es einem entsprechend schlecht geht. Wie ist es jetzt, wie geht es dir inzwischen?

Ich bin gespannt, ob ich bald auch mehr sportliche Leistung bringen kann.

Hast du vor der OP auch einen Belastungstest (Belastungs-EKG, Ergometrie, Spiroergometrie) gemacht?

[T-T-T]

Frederik, ich finde deinen Erfahrungsbericht klasse. Super gegliedert, klar die Vor- und Nachteile samt deiner subjektiven Eindrücke gegenüber gestellt und sehr lesbar geschreiben. Vielen Dank!

Ich habe inzwischen auch ein paar Betroffenen geraten, zusätzlich Dr. Lützenberg aufzusuchen - wobei ich aus eigener Erfahrung nur von Buch berichten kann.

Wer dort, also in Buch, war geht in der Mehrzahl der Fäll mit einem konkreten Operationstermin nach Hause. Der ist meist sogar verblüffend kurzfristig, so dass vielleicht auch deshalb ein anderer Arzt nicht mehr aufgesucht wird. Außerdem kommen viele nicht aus der Umgebung und für die ist es wohl komplizierter, gleich zweimal nach Berlin zu reisen.

Bei Ã,,rzten, die in der eigenen Stadt oder Region ansässig sind, würden wohl einige Leute anders vorgehen.

[Florian_B]

Schöner Bericht. Deine Entscheidung bzgl. Ã,,rztewahl kann ich auch verstehen. Das ist natürlich immer toll, wenn man vor Ort wohnt und sich für solche Dinge ausreichend Zeit nehmen kann.

Wenn du Lust hast, könntest du ja noch ein paar Fotos einstellen? Das nicht ganz zufriedenstellende Ergebnis würde mich schon interessieren.

Weiterhin gute Besserung!

[Frederik]

Hallo,

entschuldigt bitte, dass ich solange nicht geantwortet habe.

6 Monate nach der OP

Mein Brustkörper hat viel gearbeitet in den letzten Monaten. Die Rippen, auf denen der untere Bügel aufliegt, waren unter der Last etwas eingeknickt. Ich habe es (etwas zu) aufmerksam beobachtet und hatte das Gefühl, dass bestimmte Sportarten und krummes Sitzen die Sache momentan verschlimmern. Der Effekt war aber sicher nur für mich zu sehen. Auf jedenfall hat sich mein Brustkorb vorallem in der letzten Zeit schön aufgerichtet und er sieht normal aus. Haltung ist wichtig und keine zu kritischen Maßstäbe.

Thema Lunge

Ex.pectus, ich habe deinen Block gelesen und bin erstaunt. Bei mir war es an den ersten 2 Tagen wirklich nur 0,5 Liter mit dem selben Gerät wie du es benutzt hast. Habe mich in der ersten Woche auf 2 Liter gekämpft und hatte dann nach 1,5 Wochen lange Zeit 3 Liter. Nach 3 Monaten war ich wieder im Bereich von vier Litern, und später wieder bei den alten 4,5. Der Brustkorb konnte sich halt überhaupt nicht ausdehnen, wegen den festgenähten Bügeln, was sich erst nach Monaten löst. Ich kann nur deine Aussage bestätigen: Für die Lunge bringt es nicht viel.

Thema Leistung

Ja ich hatte eine Belastungstest gemacht, der wegen Bluthochdruck abgebrochen wurde (ich habe mich nicht erschöpft gefühlt). Ich hatte ein Ergebnis von 75% in vielen Werten. Ich habe mich schon immer als einigermaßen sportlich bezeichtnet, aber die OP hatte auf jedenfall gute Auswirkungen:

Nach 7 Wochen habe ich wieder mit Sport angefangen. Joggen, was ich früher nie mochte, habe ich viel gemacht. Ich habe eine Leistungssteigerung erlebt. Früher war ich kein guter Läufer, aber jetzt macht es mir nichts 75 Minuten in langsam-mittlerem Tempo zu laufen. Schwimmen habe ich als nicht ganz so gut empfunden, hatte das Gefühl, dass es meinen Brustkorb eindrückt. Auch habe ich Badminton gespielt, was vielleicht ein Fehler war:



Heute habe ich erfahren, dass der obere Bügel nach rechts verrutscht ist.

Ich habe vor einem Monat einmalig Squash gespiet und dabei und danach Muskelschmerzen im Oberkörper gehabt. Die gingen nach ein paar Tagen weg, ich habe mir gedacht, da ordnet sich irgendwas. Danach habe ich bei bestimmten Bewegungen plötzlich Schmerzen gehabt, aber dachte mir, das gibt sich wieder. Dann habe ich vor ein paar Tagen gemerkt, dass der obere Bügel (nah an der Achsel) ziemlich weit in den Muskel reinsteht. Das war sicher auch der Grund für folgendes:
Heute morgen habe ich beim Schwimmen schon nach 150 Metern eine sehr große Schwellung am Bügelende bekommen(keine Schmerzen dabei). Es ist groß, fühlt sich wie ein Gummiball an und tut überhaupt nicht weh. Ich bin direkt in ein schwedischen Krankenhaus (mache grad ein Erasmus-Jahr) gegangen. Nach 4 Studen zeigte eine Röntgenaufnahme deutlich den Versatz. Die Schwellung wird ei Blut- oder Flüssigkeitserguss sein und wurde nicht punktiert (Infektionsgefahr).

Dr. Lützenberg hatte ich am Morgen schon gemailt, er rief mich umgehend an und nach Sichtung der Röntgenbilder hat er mir einen Termin am Montag angeboten, da ich zufällig in Deutschland bin. Einzige Sorge: Kann man in so eine Schwellung reinschneiden?


Schöne Bescherung! Da wollte ich ein 1A-Musterbeispiel sein und jetzt verrutscht mir der Bügel. Lehre: Seid vorsichtig mit Sport, vorallem wenn ihr viel mit den Armen arbeitet. Über kurzfristigen Rat freue ich mich. Ich werde bald versuchen ein paar Bilder reinzustellen.

Freundliche Grüße
Frederik

[ex.pectus]

entschuldigt bitte, dass ich solange nicht geantwortet habe.

Danke, dass du uns auf dem laufenden hälst, auch wenn der Anlass im Moment nicht so erfreulich ist.

Heute habe ich erfahren, dass der obere Bügel nach rechts verrutscht ist.

Vielleicht hast Du Glück im Unglück, dass der Bügel nicht korrigiert werden muss. In der Bilanz zu 1.015 Nuss-OPs von Dr. Nuss gab es 58 "Bar displacements", aber nur bei 29 davon, also der Hälfte war eine Revision erforderlich, s. PDF.
Und vielleicht bildet sich ja auch die Schwellung von allein zurück.

Interessant wäre natürlich auch, ob man nachträglich doch noch etwas dazu sagen könnte, ob so ein Verrutschen vermeindbar gewesen wäre. Prof. Schaarschmidt benutzt ja einerseits eine besondere Bügelfixierung, die ein Verrutschen verhindern soll. Andererseits ist das von ihm verwendete Nahtmaterial sich auflösend/resorbierbar, s. hier (innerhalb von Wochen, wenn der Bügel in Bindegewebe eingewachsen ist; "Die Bügel werden dann an den Rippen festgenäht â€" mit Fäden aus Milchsäure, die sich vollständig auflösen.", s. Tagesspiegel-Artikel). Das hieße für mich, dass dieser Vorteil nur solange seine Wirkung entfalten könnte, solange sich das Nahtmaterial noch nicht aufgelöst hat. Dein Verrutschen war ca. 6 Monate nach der OP, also lange nachdem ein Bügel noch durch resorbierbares Nahtmaterial fixiert wird. Oder gibt es da noch zusätzliche Unterscheide? Oder gibt es sogar noch nicht mal diesen Unterschied, falls Dr. Lützenberg genauso fixiert? Vielleicht kannst du oder jemand anders noch etwas dazu sagen.

[Frederik]

Hallo,

Bügelkorrektur

Leider musste die Lage des Bügel doch per OP korrigiert werden. Am Donnerstag schrieb ich hier und schon am Montag wurde ich von Dr. Lützenberg operiert, da ich grade eh in Deutschland war. Erfreulich, dass er so kurzfristig reagieren kann. Die OP war keine große Sache. Am selben Tag bin ich wieder rumgelaufen und hab noch insgesamt 3 Schmerztabletten genommen. Am Mittwoch bin ich morgens entlassen worden.
Es wurde links die obere Narbe aufgemacht und der Bügel an der richtigen Stelle diesmal mit Draht und Seitenstabilisator fixiert. Das Toraxinnere wurde nicht berührt, sprich die Lunge blieb wo sie ist. Besonders schonen musste ich mich nicht, die Narbe musste nur verheilen.

Die Schwellung, von der ich schrieb, und die ziemlich groß war, ist nach 2 Tagen zurück gegangen ohne punktiert zu werden. Also war sie bei der OP kein Problem.


Fixierung

Die Fäden, mit denen die Bügel festgemacht werden, lösen sich nach 3 Monaten auf. Laut Arzt wachse in dieser Zeit eine Bindegewebskapsel um die Bügel, die den Bügel an Ort und Stelle halte. In der Kapsel sei Flüssigkeit, sodass der Bügel darin gleiten könne und so das Dehnen des Brustkorbes ermöglicht werde. Normal ist eine stärkere Fixierung wohl nicht notwendig. Wie sich die Fixierung von Schaarschmidts unterscheidet, weiß ich nicht.

Besondere Fixierung

Im Augenblick habe ich noch einen Seitenstabilisator bekommen: Ein kleines Metallplätchen, das auf den Bügel geschoben wird und ihn am Kippen hindert. Das Plättchen wurde gegen Verrutschen in Bügelrichtung mit einem Draht gesichert. Außerdem ist das linke Ende meines verrutschten Stabes jetzt mit einer Drahtschlaufe an einer Rippe festgenäht. Da das rechte Ende nicht fixiert ist, bleibt ein Freiheitsgrad (wie der Ingenieur sagt x) und der Brustkorb kann sich noch heben.


Also, doch halb so wild.
Grüße, Frederik