Nuss OP in Berlin Buch am 28.11.2012

Begonnen von BlauTB, 11. September 2012, 11:56:36

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Val

Ich weiß nicht, wie du zu der Vorstellung kommst, dass die Aufklärung über Risiken unzureichend wäre.
Hast du dazu irgendwelche Belege oder denkst du dir das einfach aus?

Ich wurde auf Risiken hingewiesen und mir wurde vor der Operation eindeutig gesagt, dass es schwierig wird.
Ein englischsprachiges Forum mit ausführlichen Erfahrungsberichten http://www.pectusinfo.com/board

ex.pectus

Zitat von: Val am 25. Oktober 2012, 16:07:43
Ich weiß nicht, wie du zu der Vorstellung kommst, dass die Aufklärung über Risiken unzureichend wäre.
Hast du dazu irgendwelche Belege oder denkst du dir das einfach aus?

Ich wurde auf Risiken hingewiesen und mir wurde vor der Operation eindeutig gesagt, dass es schwierig wird.

Val, es fällt mir wirklich schwer, dich ernst zu nehmen und ruhig zu bleiben. Scheinbar hast du ein sehr kurzes Gedächtnis. Die Diskussionen dazu gab es vor einigen Monaten in ausführlicher Breite. Und auch auf pectusinfo.vom, das du selbst zum Nachlesen empfiehlst, kann man vieles dazu nachlesen.

Selbst hier in dieser kurzen Diskussion werden von mir konkrete Quellen genannt:

In meinem 2. Beitrag (= der 5. hier in der Diskussion) verweise ich auf einen Patienten, der sich auf pectusinfo.com darüber beklagt, nicht ausreichend aufgeklärt worden zu sein, und zwar im Sinne von "realistisch". Zum Selbernachlesen: http://www.pectusinfo.com/board/viewthread.php?tid=9719&goto=search&pid=91677

Und ich verweise auch auf den Beitrag "Probleme mit Lunge Nach OP". Dort kann man nachlesen:



            Hi,
ich war letztes Jahr  in Berlin Buch zur Op. Das war meine dritte OP ( die erste in Mainz 2000 , die zweite in Erlangen 2002).
Bin am Di. den 06 Dezember operiert worden . Hab zwei Bügel bekommen .  Anscheinend wurde bei der OP die Lunge verletzt . Mir wurde das so erklärt das sie durch die anderen OP´s fest verwachsen war und es so beim Ablösen der Lunge zu diesen kleinen Rissen oder was auch immer kam ( Das die Lunge abgelöst wird wusste ich nicht und hätte mir jemand der Ã,,rzte etwas von dem Verletzungsrisiko aufgrund der Vor-OP´s gesagt hätte ichs mir wohl überlegt mit der OP).
[Hervorhebung von mir]
zum Selbernachlesen: http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php/topic,388.msg3639.html#msg3639

Und das sind nur die Beispiele hier aus der Diskussion, die zwar von mir ausdrücklich genannt wurden, die du aber nicht zur Kenntnis genommen hast. Wenn es Dir so schwer fällt, so offenkundige Fakten zu berücksichtigen, dann verwundert es auch nicht, dass dein Bild von Berlin-Buch so unvollständig und falsch ist, vermutlich ohne, dass du das selber merkst.
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
meine Trichterbrust-OP-Seite

Val

#17
Ich habe mir das Thema auf Pectusinfo.com jetzt kurz angeschaut.
Leider fehlt mir die Zeit mich intensiver damit zu beschäftigen und auf jedes Detail deiner Beiträge (in denen du ständig vom Hölzchen aufs Stöckchen wechselst) ein zu gehen.
Ebenso fehlt mir die Zeit, jede Diskussion auf dieser Seite oder auf pectusinfo zu verfolgen.

Ich kann aus persönlicher Erfahrung sagen, dass die Aufklärung über Risiken ausführlich und ehrlich war.
Andere Patienten, mit denen ich mich unterhalten habe, waren in dem Zusammenhang auch zufrieden.

Ob es Fälle gab, in denen die Aufklärung objektiv unzureichend war, weiß ich.
Offenbar gab es in jüngster Zeit ein paar Patienten, die aus welchen Gründen auch immer nicht zufrieden mit ihrem Aufklärungsgespräch waren.
Deshalb kann man aber kein grundlegendes Problem unterstellen.

Auch dein Vorwurf, man würde in Berlin auf Kosten der Patienten experimentieren ist erbärmlich.
Ich sehe, dass du viel Zeit investierst, Erfahrungsberichte zu lesen und Leuten zu antworten die am Anfang ihrer Informationssuche stehen.
So unsinnig ich deine Ausführungen auch teilweise finde, muss ich doch sagen, dass ich es respektieren kann, wenn du versuchst Leuten zu helfen.
Du solltest allerdings mehr Zeit investieren Grundlagen zu lernen und zu verstehen.
Möglicherweise verstehst du dann auch, dass die konventionelle Methode bei schwierigen Patienten nicht zufriedenstellend funktionieren kann.
Möglicherweise werden dann auch deine Beiträge qualitativ besser.
Ein englischsprachiges Forum mit ausführlichen Erfahrungsberichten http://www.pectusinfo.com/board

ex.pectus

#18
Zitat von: Val am 25. Oktober 2012, 22:32:39
Ebenso fehlt mir die Zeit, jede Diskussion auf dieser Seite oder auf pectusinfo zu verfolgen.

Das ist ja auch völlig normal. Ich frage mich nur, was dich dazu veranlasst, so zu tun, als ob du das machst.

Zitat von: Val am 25. Oktober 2012, 22:32:39
Deshalb kann man aber kein grundlegendes Problem unterstellen.

Hier ging es gar nicht um grundlegende Probleme. Das Fass hast du erst mit deinen unzutreffenden Aussagen aufgemacht.

Ursprünglich ging es um Thor1984, der von sich berichtet hat. Dafür habe ich mich ernsthaft interessiert. Und tue es immer noch.

Zitat von: Val am 25. Oktober 2012, 22:32:39
Auch dein Vorwurf, man würde in Berlin auf Kosten der Patienten experimentieren ist erbärmlich.

Experimente in der Medizin nennt man übrigens Studien.
Was denkst du denn, wie es zu "modifiziert nach Nuss" gekommen ist?

Hier ist mal so ein Studien-Design an 300 Patienten von Prof. Schaarschmidt beschrieben: http://reg.mcon-mannheim.de/onlineprogrammdgkj/aDGKCH-HS-4.html



            Wir untersuchten an einem Kollektiv von 300 Nuss-Korrekturen prospektiv ob Stützplatten einen Einfluß auf die Bügeldislokationsrate und die Inzidenz von Wundgranulomen haben.

Die ersten 50 Patienten blieben als "Lernkurve" unberücksichtigt. Der "Stützplattenserie" von 150 Patienten mit je 2 Stützplatten (1.6.2002-31.12.2003) folgte die Serie von 150 Patienten ohne Stützplatten (1.1.2004-31.3.2005) alle Verläufe wurden prospektiv erfaßt.

Was ist daran unsinnig anzunehmen, dass an der Modifizierung der OP-Methode ständig weitergeforscht wird?

Zitat von: Val am 25. Oktober 2012, 22:32:39
Möglicherweise verstehst du dann auch, dass die konventionelle Methode bei schwierigen Patienten nicht zufriedenstellend funktionieren kann.

Wenn die konventionelle Methode nicht reicht, was macht man dann? Dann wendet man unkonventionelle Methoden an, oder wie? Und woher weiß man vorher, welchen Erfolg bzw. welches Risiko die unkonventionellen Methoden haben werden.

Ich finde es von dir naiv und unlogisch, dass du einerseits die konventionellen Methoden für nicht ausreichend hälst, dir aber andererseits über den möglichen Preis der unkonventionellen Methoden nicht im Klaren bist.
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
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BlauTB

Um mal ein kleines Update zu bringen und die Diskussion hier vielleicht etwas zu entschärfen ;-) : Ich werde nächste Woche endlich von der Krankenkasse Nachricht bekommen ob die OP übernommen wird. Die haben meine Unterlagen zum MDK geschickt und die prüfen das jetzt. Bin etwas nervös um ehrlich zu sein. Ich habe keine Lust auf einen Kampf mit der Krankenkasse, aber wenns sein muss...

annaj

das wird bestimmt gut laufen, positiv denken! Ich drücke dir die daumen!!!
Weiblich.
1989-2011/01 Silikonimplantat. (16 J)
2011/03 Nuss-OP (modifiziert), dr. Lützenberg, Berlin Charité. (fast 39 J)
2013/08 Stabentfernung, dr. Lützenberg, Uniklinik Magdeburg. Zusätzlich würde grossflächig Muskeln versetzt (versuch Brustrekonstruktion, Knorpel wurde abgeschliffen usw)
2014/04 Brustrekonstruktion, Silikon in beide Brüste. Kleine Korrektur 2014/09 bei dr. Lützenberg.

BlauTB

Ich habe heute Nachricht von der DAK erhalten. Der MDK möchte nun noch ein CT haben, um eine abschliessende Beurteilung geben zu können.
So langsam aber sicher fühle ich mich verarscht. Ich habe die Unterlagen vor mehr als zwei Monaten eingereicht, auf Nachfrage wurde mir wiederholt versichert, dass die Unterlagen vollständig wären. Nun, nicht einmal zwei Wochen vor dem OP-Termin fällt der DAK ein, dass sie doch noch Unterlagen braucht.
Den OP-Termin kann ich wohl komplett knicken und ob die OP überhaupt jemals übernommen wird, steht auch in den Sternen. Allein die Begründung ist ein schlechter Witz: "Die Herzrythmusstörungen seien nicht aufgrund der Trichtrebrust vorhanden." Da sagen ein Hausartzt und ein Orthopäde zwar was anderes, aber was solls. Im übrigen hab ich in meinem Brief an die DAK darauf hingewiesen, dass vor allem die starken Schmerzen im OP-Bereich und der wiedereingefallene Trichter Grund für die Rezidiv-OP sind. Ich bin stinksauer. Nun soll ich mir den Bericht von der örtlichen DAK-Stelle abholen. Und darauf habe ich nun mehr als 2 Monate gewartet. Jetzt bleibt mir nichts anderes übrig, als in "Berufung" zu gehen und darauf zu hoffen, dass die irgendwann ein Einsehen haben.

ex.pectus

Tut mir Leid für dich. Falls du selber noch keine konkreten Vorstellungen hast, wie man da am besten vorgeht, würde ich als erstes genau die Situation analysieren:

- hat der MDK genau gesagt, wofür er das CT haben will? Denn ein CT birgt ja auch ein gewisses Strahlenrisiko, d.h. die Indikation muss sorgfältig abgewogen werden. Gibt es einen konkreten Untersuchungsauftrag für das CT? Das kann man vom MDK also schon verlangen.
- ein MRT hat kein Strahlenrisiko, man kann den dargestellten Bereich viel größer als beim CT wählen. Wenn es tatsächlich Einschränkungen für die inneren Organe gibt, ist die Wahrscheinlichkeit beim MRT höher, dass man alle erfasst. Andererseits kann man beim CT durch entsprechende Atemtechnik einen viel eindrucksvolleren Haller-Index ermitteln (falls es dem MDK nur darauf ankommt)

- Herzrythmusstörungen? - Nur vom Orthopäden und Hausarzt bestätigt? Wieso nicht auch vom Kardiologen?

siehe auch Gründe für Ablehnung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse?
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BlauTB

Ich habe so schnell keinen Termin beim Kardiologen bekommen. Die DAK wollte die Unterlagen innerhalb einer Woche haben. Die haben sie auch bekommen. Es wurde auch ein EKG vom Hausarzt gemacht, dass die Rythmusstörungen bestätigt. Es wurde in der Begründung aber mit keinem Wort auf die Rückenbeschwerden sowie Schmerzen im OP-Bereich eingegangen.
Ich bin gerade dabei einen Brief an die DAK zu schreiben und gehen morgen auch zur Geschäftsstelle. Ich hoffe, dass es etwas bringt.

ex.pectus

#24
Zitat von: ex.pectus am 19. November 2012, 14:41:28- hat der MDK genau gesagt, wofür er das CT haben will?

außerdem: bei dir geht es ja nicht um eine Erst-OP, bei der der Trichter noch komplett da ist, sondern um eine Rezidiv-OP: da stellt sich natürlich noch mehr die Frage, wofür der MDK ein CT haben will (oder ergibt sich aus den eingereichten Unterlagen, dass schon ein aktuelles CT vorhanden ist, das jetzt nur noch vorgelegt werden soll)

Zitat von: Thor1984 am 19. November 2012, 15:20:55Ich habe so schnell keinen Termin beim Kardiologen bekommen.

Das ist aber jetzt kein so richtig überzeugendes Argument. Soll/Darf man daraus schlußfolgern, dass du die ganze Zeit davor keine Herzrhythmusstörungen hattest: Wenn ja, salopp gesagt vielleicht verschwinden sie genauso schnell wieder, wie sie gekommen sind. Oder anders gesagt: Wenn sie einen krankheitswert haben, gehören sie fachärztlich abgeklärt. Da macht man nicht mal schnell eine OP, um zu probieren, ob sie dann weg sind. Erst schließt man alle anderen, einfacher zu behandelnden Möglichkeiten aus und erst dann würde man die OP deswegen machen.

Und ganz allgemein: Ich denke, dass auch bei der Indikation zu TB-OP nicht gilt, viel hilft viel. Es kann meiner Meinung nach nicht darauf ankommen, möglichst viele Symptone/Beschwerden aufzulisten, die irgendwie entfernt mit der TB bzw. bei dir mit einer schon operierten TB zusammenhängen. Lieber weniger oder nur ein einziges Symptom, das dann aber argumentativ besser belegt ist, bspw. jahrelange Schmerzen auf Grund des destabilisierten Brustkorbs, die sich mit anderen/konventionellen Methoden nicht entscheidend gebessert haben und die begründete Hoffnung besteht, dass durch die OP eine Besserung zu erreichen ist (voraussgesetzt das trifft so zu).

Man kann sich bspw. auch einen Tennisarm (Epicondylitis) operieren lassen. Nur wegen der Schmerzen allein, das reicht als Indikation am Ende aller Therapieversuche vollkommen aus. Man muss nicht zusätzlich noch etwas am Herzen, der Lunge oder sonstwo haben. Das ist bei Schmerzen durch Trichterbrust nicht anders.

Wenn die Herzrhythmusstörungen erst beim Hausarzt festgestellt wurden und das nach dem Besuch bei Prof. Schaarschmidt war (?), dann stehen die doch auch nicht in seinem Arztbrief zur OP-Indikation, oder? Falls nicht, würde ich mich wie gesagt, an das halten, was im Brief steht und die kardiologischen Probleme beim Kardiologen abklären lassen.
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BlauTB

Ich habe in meinen Brief ja ausdrücklich auf die Schmerzen im OP-Bereich sowie die Rückenschmerzen hingewiesen. Die Herzrythmusstörungen waren ja nie der Hauptgrund für die OP.
Wie gesagt: Ich werde gleich morgen Früh zu der DAK gehen und wenn das nicht hilft den Brief abschicken. Ich habe dort alles aufgelistet und auf zwei Seiten beschrieben, was ich an der Beurteilung nicht nachvollziehen kann und das ich sehr verärgert bin, dass die Beurteilung erst einige Tage vor der OP quasi auf Nachfrage durchgegeben wird.
Das mit der Computertomogafie erschliesst sich mir auch in keinster Weise.

ex.pectus

#26
Und falls du bei deiner KK nicht kurzfristig weiterkommst, kannst du auch versuchen, dich direkt an den MDK zu wenden: entweder von der KK den zuständigen Mitarbeiter des MDK nennen lassen oder sich selber beim MDK durchfragen: http://www.mdk.de/325.htm Ich glaube, dass es offiziell nicht vorgesehen oder gerne gesehen wird, dass sich die Versicherten im laufenden Verfahren mit Fragen direkt an den MDK wenden. Erfordert deshalb vielleicht nur etwas mehr Geschick.

Die Sache mit dem geforderten CT sieht ja schon sehr danach aus, dass der MDK deine OP mit einer Erst-OP verwechselt hat und den Haller-Index wissen will. Falls ja, müsste sich das recht schnell aufklären lassen.
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BlauTB

Danke für den Tip. Ich finds klasse, dass Du hier so eine Hilfe bietest!
Ich war heute morgen bei der DAK und die haben mir den Bericht des MDK mitgegeben.
Eine Ablehnung ist das ganze nicht, nur die Bitte noch ein CT machen zu lassen.
Aber mit deiner Aussage hast du sicher recht. Ich werde mal versuchen da durchzukommen und mit dem Arzt vom MDK zu sprechen.

BlauTB

Mal angenommen die DAK würde sich komplett weigern: Ich habe hier schon öfters von der Möglichkeit einer Nachkorrektur bei der Entnahme der Bügel gelesen. Wie läuft sowas denn ab, was bringt es und wann ist so etwas sinnvoll?
Weiß da jemand bescheid?

ex.pectus

#29
Zitat von: Thor1984 am 21. November 2012, 10:20:29
Mal angenommen die DAK würde sich komplett weigern: Ich habe hier schon öfters von der Möglichkeit einer Nachkorrektur bei der Entnahme der Bügel gelesen. Wie läuft sowas denn ab, was bringt es und wann ist so etwas sinnvoll?
Weiß da jemand bescheid?

Mal abgesehen vom technischen Ablauf der Nachkorrektur selbst, fällt mir bei deiner Frage auf, dass ja die op-technische Durchführung und die krankenkassenmäßige Genehmigung eigentlich zwei getrennte paar Schuhe sind. D.h. die Genehmigung ist ja eigentlich sehr pauschal, ohne die genauen Details der OP in der Regel zu kennen oder vorzugeben.

Hattest du denn schon eine Krankenhauseinweisung von deinem Hausarzt zum Abstempeln? Wenn ja mit welchem Text?

Ich meine, wenn da nur stehen würde "Z.n. Trichterbrust-OP, zur Re-OP" dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass die KK das als Erst-OP missversteht, doch ziemlich gering. Andererseits hat das KH damit doch ziemlich freie Hand, ob es nun den Bügel endgültig entfernt oder noch einen neuen einsetzt...
Falls du noch keine KH-Einweisung hattest, wäre das vielleicht auch noch eine einfache Möglichkeit, dies nachzuholen und sich den Stempel zu holen (nur darauf kommt es an).
Z.n. = Zustand nach
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
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