Ich bin neu hier!

Begonnen von berti1, 23. September 2013, 16:48:27

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berti1

Hallo alleseits!

Jetzt habe ich dieses Forum hier entdeckt, besser spät als nie!
Ich bin bereits 49 und hatte - zumindest nie bewusst- nie körperliche Probleme mit meiner TB - bis vor kurzem!
Aber ich fange maletwas früher an!

Als Kind hat man mir beim Arzt immer gesagt, dass ich zwar neTB habe, aber das nicht schlimm sei, das würde später garnicht auffallen, enn ich etwas mehr auf den Knochen hab!
Erste Probleme (psychischer Art) gabs ab der Unterstufe.  Da hab ich wohl erst richtig wahrgenommen, dass ich das habe.   Ich habe mich geweigert in den Schwimmuterricht zu gehn und wollte auch sonst im Sport nie das T-Shirt ausziehn.
In der Pubertät hab ich dann eine böse Erfahrung gemacht, die tatsächlich noch heute etwas nachwirkt!  Das erste mädchen, das ich kennenlernte und mit dem auch mehr passieren solllte sagte, als ich "oben ohne" vor ihr stand:  "Du siehst aber komisch aus"!
Das war natürlich ein Volltreffer!  Ich habe dann sehr lange den näheren Kontakt zu Mädchen vermieden. Später hab ich mich auf ONS verlegt, bei denen es auch immer etwas dunkler im Zimmer war.
Mit der Optik abgefunden habe ich mich eigentlich erst in den letzten Jahren
Interessanterweise sagen die Damen der Schöpgfung garnichts dazu!  Lediglich Ã,,rzte, Krankenschwestern und s - geben dazu grundsätzlich einen Kommentar ab, auch wenn es nicht darum geht!
Heute siehts folgendermassen aus:  Im Nachhinein ist mir aufgefallen, dass, egal wie schlank ich bin, immer nen kleinen Bauch hab, der sich auch nicht wegtrainieren lässt. Ausserdemhatte ich immer eine relativ schlechte Kondition.  Lunge und Herz sind aber ok (vor kurzem gecheckt). Oftmals habe ich Magenprobleme, aber es gibt keinen Befund.
Akut ist aber bei mir der Rücken! Ich hatte vor ein paar Monaten nen doppelten Bandscheibenvorfall. In der Zeit hatte ich nicht nur die typischen Schmeren, sondern auch sehr starke Schmerzen im Brustwirbelbereich, adas ging soweit, dass ich in der Notaufnahme gelandet bin, weil sich bei mir alles krampfartig zusammenzog und ich keine Luft mehr bekam. Grund dafür , eine Skoliose die laut Doc auch von der TB beeinflusst wird.  Dieses Problem habe ich etwas schwächer schon lange, mittlerweile aber praktisch täglich!  Bestimmte Bewegungen lösen dann extreme Kreuzschmerzen aus - vor allem auch beim Sport! Typisch dafür, der Butterfly!

Nackenprobleme hab ich auch nahezu dauernd.Ich habe keinen Beruf mit einseitiger Belastung!

Mich würde jetzt mal interessieren, ob und was da mit der TB zusammenhängen kann und was ich dagegen machen kann!

Hört sich jetzt alles locker leicht geschrieben an, aber ich würde ziemlich viel dafür geben, mal eine Woche schmerzfrei zu sein!


Sascha

Würde dir ein Termin in Erlangen bei Dr. Schulz Drost empfehlen, dort wirst du anständig untersucht und ausführlich beraten, gerade in deinem Alter könnte es das richtige sein, wenn Du fragen hast, schreib mich ruhig an.
OPs :
2000 (Nuss), vorzeitge Entnahme, da innere Blutungen, keine Schmerzen
2003 (Erlangen), Grausame Optik, direkter wiedereinfall, dauerhafte Schmerzen
2005 (Nuss) Brust stabil, nach Bügelentnahme bleibende Schmerzen
2014 (Erlangen-Synthes) vollständige Fixierung + optische verbesserung, bleibende schmerzen.
2016 Entnahme in FFM.
Seit 2017 Frührentner.

Alter bei Ops : 16,18,20,29,32.

tomsschulte

Hallo berti1, von meiner Seite gute Besserung für dich und deinen Rücken. Ich hoffe mal, dass du bald schmerzfrei sein wirst.

Ich kann das alles nachvollziehen, mir geht es ähnlich.

Ich habe seit zig Jahren chronisch verspannte Nackenmuskeln und dadurch auch chronisch verspannte Rückenmuskeln und Beckenmuskeln mit Wattegefühl beim Laufen, eine chronisch gereizte Speiseröhre, oft ein trockenes Mundbrennen, vorzeitiges Völlegefühl beim Essen, usw.

Ich habe nun Kontakt mit Prof. Roman Carbon aus Erlangen aufgenommen, und hoffe mal, dass er die OP mit dem Erlanger Bügel und Synthes-Platten bei mir durchführen kann.

Das Problem kennst du auch bestimmt, dass die Krankenkasse und der MDK nur Probleme machen. Ich habe am Donnerstag noch einen Termin zur Spiroergometrie, das ist meine letzte Hoffnung, dass ich mit den Befunden von der Spiroergometrie den MDK doch noch davon überzeugen kann, dass die Kosten übernommen werden. Ich kann es nur hoffen.


@Sascha

Prof. Carbon sagt mir, er verwendet nach wie vor den Erlanger Bügel, hast du den damals auch bekommen? Er verwendet aber auch zusätzlich Synthes-Platten für die Korrektur der unteren Rippenbögen.

Prof. Sirbu verwendet die Nuss-Technik, also weiss ich auch nicht, wem ich glauben soll, entweder dem Prof. Carbon oder dem Prof.Sirbu? Was denkst du aus deiner Sicht und Erfahrung? Ich meine vor allem wegen der Rezidiv- oder Teilrezidivgefahr mach ich mir da Sorgen.
Meine Obersten Prinzipien sind Treue, Ehrlichkeit, Humor, Respekt, Vertrauen

berti1

Zunächst möchte ich mich für die Antworten bedanken!

Bisher habe ich noch garkeine Erfahrungen gemacht, was die Reaktionen von Krankenhäusern betrifft.
Ich hatte das Problem mit der TB, was die körperlichen Auswirkungen betrifft ja nicht so ernst genommen und mich entsprechend nicht darum gekümmert!  Erst die Bemerkung von meinem Ortho, was den Zusammenhang der Skoliose und Trichterbrust betrifft, hat mich darauf gebracht! 
Jetzt wundert es mich etwas, dassder Orthopäde nichts weiter dazu gesagt hat! 

Oder ist eine Korrektur vielleicht garnicht mehr möglich, wegen des Alters?  Oder bringt sie nichts mehr, was die körperlichenProbleme betrifft??  Ich lese überall nur von OPs bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
So gibt es diese OPs an der Uniklinik in Mannheim wohl nur in der Kinderchirurgie.

Wenn überhaupt eine OP in Frage käme, mache ich mir weniger sorgn um die Kostenübernahme, da die ganz sicher nicht aus optischen Gründen gemacht werden würde, sondern wirklich körperliche Probleme auftreten.

Sicher ist es sinnnvoll sich an einen Spezialisten zu wenden, aber ich denke erst dann, wenn klar  ist, dass eine OP überhaupt in Frage kommt.

Ist es eventuelll das Beste, sich nochmal an den Ortho zu wenden?


ex.pectus

#4
Zitat von: berti1 am 23. September 2013, 22:17:24
Ich hatte das Problem mit der TB, was die körperlichen Auswirkungen betrifft ja nicht so ernst genommen und mich entsprechend nicht darum gekümmert!  Erst die Bemerkung von meinem Ortho, was den Zusammenhang der Skoliose und Trichterbrust betrifft, hat mich darauf gebracht! 
Jetzt wundert es mich etwas, dassder Orthopäde nichts weiter dazu gesagt hat!

Dass Ã,,rzte zu etwas nichts sagen, kann ja viele Gründe haben. Manchmal einfach nur Zeitmangel. Oder er kann sich nicht vorstellen, dass du dir eine OP überhaupt zumuten wollen würdest, oder ...
Ich würde das Thema nochmal ausdrücklich ansprechen.

Zitat von: berti1 am 23. September 2013, 22:17:24
Oder ist eine Korrektur vielleicht garnicht mehr möglich, wegen des Alters? Oder bringt sie nichts mehr, was die körperlichenProbleme betrifft??

Dass es auch noch in dem Alter möglich ist, lässt sich ganz einfach mit ja beantworten. Ob und was das bringt bzw. mit welchen zusätzlichen Risiken die OP im höheren Alter verbunden ist, ist da schon viel schwieriger zu beantworten.

Zitat von: berti1 am 23. September 2013, 22:17:24
Ich lese überall nur von OPs bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
So gibt es diese OPs an der Uniklinik in Mannheim wohl nur in der Kinderchirurgie.

Wie es in Mannheim ist, weiß ich nicht, aber da die Trichterbrust wohl als "angeborene" Krankheit zählt, kann sich die Kinderchirurgie auch noch um die TB bei Erwachsenen kümmern. So ist es bspw. in Berlin-Buch. Hängt aber vom jeweiligen Chirurgen ab, ob der auch Erwachsene operiert oder nicht.

Zitat von: berti1 am 23. September 2013, 22:17:24
Sicher ist es sinnnvoll sich an einen Spezialisten zu wenden, aber ich denke erst dann, wenn klar  ist, dass eine OP überhaupt in Frage kommt.

Ist es eventuelll das Beste, sich nochmal an den Ortho zu wenden?

Ich glaube nicht, dass es den Spezialisten für diese Frage gibt. Orthopädische Beschwerden mit zunehmenden Alter sind ja ein ziemlich weites Feld. Auch bei Patienten ohne Trichterbrust oder Skoliose. Dass die Trichterbrust und Skoliose die Sache nicht besser sondern schlimmer machen, liegt ja nahe. Aber wie groß deren Einfluss ist und ob es durch eine OP entscheidend besser und nicht schlechter wird, vielleicht auch aus anderen Gründen, scheint mir schwierig zu beantworten. Ich würde mich dazu bei mehreren Ã,,rzten beraten lassen, sowohl Orthopäden als auch TB-Chirurgen.
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
meine Trichterbrust-OP-Seite

Sascha

In Erlangen sind sie sehr flexibel geworden, sie nehmen unter anderen auch noch den alten Bügel als zusätzliche Stabilisierung, es kommt aber auf die TB an. In erster Linie werden wohl die Synthes Platten eingebracht, da sie sich wie oben erwähnt sehr flexibel aufs jeweilige Brustbein/Rippen anpassen lassen.
Besonders für Rezidiv Fälle, Asymetrische Trichter, oder ältere Patienten würde ich das empfehlen. Aber am besten ist immer jeder spricht selbst mit den jeweiligen Ã,,rzten.
OPs :
2000 (Nuss), vorzeitge Entnahme, da innere Blutungen, keine Schmerzen
2003 (Erlangen), Grausame Optik, direkter wiedereinfall, dauerhafte Schmerzen
2005 (Nuss) Brust stabil, nach Bügelentnahme bleibende Schmerzen
2014 (Erlangen-Synthes) vollständige Fixierung + optische verbesserung, bleibende schmerzen.
2016 Entnahme in FFM.
Seit 2017 Frührentner.

Alter bei Ops : 16,18,20,29,32.

UpsUpsUps

Das du hier überall von Operation bei jüngeren Patienten liest ist leicht zu erklären. In unserer jetzigen Gesellschaft kommt man sich mit sowas im Jugendalter einfach nur ....... vor. Kein Wunder das für manche mich nicht ausgeschlossen eine Operation der einzige Ausweg ist sich mal normal zu fühlen. Wäre ich in einem sogenannten Entwicklungsland geboren hätte ich mit Sicherheit weniger bzw. keine Probleme mit meinen Körper. Die Krankheit ist nicht das psychische Problem sondern das Wissen das man es bei uns ändern kann. Ich weiß schon länger das meine Brust komisch aussieht aber es stört mich erst seitdem ich weiß das man es beheben kann. Und dann fühlt man sich jeden Tag so wie oben erwähnt.
Alter 22
Männlich
OP Methode: Ich glaube eine Mischung aus Erlangen und Ravitch.
2019 Nachkorrektur mit Silikon Implantat

berti1

ex_pectus:  Vielen Dank! 
Ich hab heute mal nen neuen Termin beim Orthopäden gemacht. Ich hab zu dem ziemliches Vertraen und bin gespannt, was er sagt, wenn ich da mal direkt frage!

UpsUpsUps:  Ich kann dasabsolut nachvollziehen! ie bereits erwähnt, als Kind, Jugendlicher und auch noch lange später hatte ich da wirklich erhebliche psychische Probleme! Sollte man nicht unterschätzen! 
Soweit ich weiss, war eine OP damals auch mal im Gespräch, haben meine Eltern dann aber abgelehnt, eil das in den 70ern doch erheblich anders war als heute! Das ist auch jetzt noch kein Spaziergang, aber man kann sich wohl vorstellen, wie das vor 40 Jahren war.

Aber wie erwähnt, mit der Optik habe ich mich seit ein paar Jahrn abgefunden - klar, schön ist trotzdem anders!

Werde demnächst mal ein paar Fotos posten