Patientenberatung - wie sie nicht sein sollte ...

Begonnen von ex.pectus, 29. September 2013, 11:15:58

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ex.pectus

Zitat von: tomsschulte am 29. September 2013, 00:16:33
Hast du meine private Nachricht bekommen, ex.pectus?

Ja, ich habe die PN bekommen. Und antworte mit Toms Einverständnis hier im Forum, insbesondere auch, um meinen Kommentar zur Diskussion zu stellen.

In der PN heißt es zur Synthes-Technik:
... die Stabilisierung der Brustwand erfolgt hier im Gegensatz zu Nuss mit einem recht zarten Bügel.
... Ggf. kommen die sog. Synthes Platten hinzu, um Feinkorrekturen vorzunehmen.
... lange, tiefliegende Rippenbögen können gut mit Synthes-Platten "gehoben" werden. Das Brustbein selbst kann sehr einfach mit dem dünnen Erlanger Bügel gehoben werden.
... Vorteil des Erlanger Bügels ist die einfache Hebung des Brustbeins.
... Die weiteren Korrekturen (Rippen/Rippenbögen) werden in Kombination mit den Synthes-Platten vorgenommen, die dafür genial sind.

Mein Kommentar: Wenn die Synthes-Platten nur ggf. zur Feinkorrektur (der Rippen/Rippenbögen) hinzukommen, stellt sich die Frage, wie das bekannte Problem der Erlanger Methode gelöst wird, dass das Brustbein noch während der Metalltragezeit die Tendenz hat, wieder einzusinken. Wie lautet die Antwort darauf? Aus dem Text geht an keiner Stelle hervor, was die neue Synthes-Technik gegen das bekannte Problem der Erlanger Methode (Einsinken des Brusbeins) beiträgt oder bringen soll! Ich will damit nicht sagen, dass die Synthes-Technik dafür keine Verbesserung bringt. Ich kann das nicht einschätzen. Vielleicht verbirgt sich der entsprechende Hinweis dazu irgendwo in medizinischen Fachtermini. Nur würde ich mich als Patient mit einer solchen Auskunft, die ich nicht verstehe bzw. nicht verständlich ist, nicht zufrieden geben, wenn mir das Nicht-Wieder-Einsinken so wichtig wäre.

@Tom: Hast du irgendwo in dem Text zum Nicht-Wieder-Einsinken etwas gelesen, also dass das bei der Erlanger Methode durch die Synthes-Technik besser bzw. weniger geworden ist?


In der PN heißt es, dass "es Unsinn wäre, einen 31-Jährigen nach NUSS zu operieren, denn Nuss arbeitet mit der Elastizität des Brustkorbes, die in diesem Alter nicht mehr vorhanden ist. Nuss erzielt mit seinem Bügel den "Ping-Pong-Ball-Effekt", d.h. durch den Bügel wird von innen die "Beule" heraus"geplobbt". Dies funktioniert bei einem 8-14-Jährigen wahrscheinlich, aber nicht mehr bei Ihnen."

Mein Kommentar: Das ist eigentlich unglaublicher Bullshit*). Auch wenn es ein Professor geschrieben haben sollte. Entweder ist ist er dumm oder unehrlich und stellt sich dumm. Zu sagen, dass Nuss bei einem 8-14jährigen nur "wahrscheinlich" funktioniert, ist eine ungeheuerliche Frechheit. Es funktioniert bei Jugendlichen "garantiert" nicht schlechter als die offenen Methoden. Als Arzt einer offenen Methode etwas anderes zu behaupten, halte ich für hochgradig unseriös. Im Prinzip ist er damit für mich unten durch. Denn es ist für mich komplett unklar, wo hier die Grenze zwischen Märchenerzählerei und ehrlicher Patienten-Aufklärung gezogen wird.

Ich würde von einem TB-Chirurg, der die offene Methode operiert, natürlich nicht erwarten, dass er eine minimalinvasive empfiehlt. Aber ich würde erwarten, dass er nur Dinge sagt, die nicht so offensichtlich falsch sind. Könnte er nicht einfach zu Dingen, von denen er keine ahnung hat, den Mund halten? Oder glaubt er, davon Ahnung zu haben? Glaubt er das vielleicht auch sonst, liegt er sonst auch so komplett daneben?

In der PN heißt es, "An den Bügelzeiten bei NUSS Operation können Sie ermessen, dass man hofft, dass nach 5 Jahren der Bügel Ihren Brustkorb von innen "geplobbt" hat ..... ich kann Ihnen versichern, dass er das nicht geschafft hat und Sie neben den erheblichen Schmerzen über die Bügeljahre, die durch den enormen Druck von innen an die Rippen entstehen, dann hochwahrscheinlich ein Rezidiv (=Rückfall der Brustwand in den Trichter) erleiden werden. Ich würde nie und nimmer die NUSS-Operation bei einem erwachsenen Brustkorb empfehlen oder gar durchführen!!!"

Mein Kommentar: absolut unseriös!

*) Über meine Formulierung kann man sicher geteilter Meinung sein. Aber ein weniger kräftiger Ausdruck, würde meines Erachtens nicht klar und deutlich genug zum Ausdruck bringen, was ich von der Aussage halte. Sicherlich ist die folgende Auswahl eine einseitige und keine ausgewogene. Man kann auch sicher darüber streiten, ob bzw. bei wie vielen Chirurgen die Nuss-Methode tatsächlich als Gold Standard gilt. Was man aber nicht machen kann, ist, sich so (subtil) irreführend über die Nuss-Methode zu äußern, wie es oben getan wurde, wenn man einen Patienten zu dem Thema berät!

Ich habe mir ca. 30 min die Mühe gemacht, Belege in medizinischer Fachliteratur dafür zu finden, wie die Nuss-Technik bei Kindern und Jugendlichen aktuell in der Medizin eingeschätzt wird. Hier das Ergebnis:

"Während für den Pectus excavatum die minimalinvasive Technik nach D. Nuss bereits als Goldstandard etabliert ist", Monatsschrift Kinderheilkunde February 2013, Volume 161, Issue 2, pp 108-115

"Nowadays the Nuss operation represents the standard surgical choice for pectus excavatum repair in children and teenagers", Interactive CardioVascular and Thoracic Surgery 17 (2013) 23â€"25

"Minimal access pectus repair, first described by Donald Nuss in 1998, has become the “gold standard” for surgical repair of the funnel chest", Eur Surg (2012) 44/4: 222â€"231

"The literary review of Krasopoulos and Goldstraw [1] on the outcomes of the Nuss operation seems to suggest that this innovative procedure is already proven as the ‘gold standard’ of pectus excavatum repair and the only thing we have to do is to get more experience and smoothen out a few ruffles in the technique.", Eur J Cardiothorac Surg (2011) 39 (2): 159.

"The Nuss procedure was originally thought to be the method to correct pectus excavatum in children and teenagers. It is now a well-established technique, and is also used in older patients", European Journal of Cardio-thoracic Surgery 40 (2011) 334â€"338

"After all the above is said, one may wonder how the Nuss operation became so popular and is now considered by many the “gold standard” of pectus excavatum repair?", Seminars in Thoracic and Cardiovascular Surgery Volume 21, Issue 1, Spring 2009, Pages 85â€"88

"Bis vor wenigen Jahren waren offene Verfahren zur Korrektur der Trichterbrust weltweit als „golden standard“ anerkannt. Mit Einführung der minimal-invasiven Technik durch D. Nuss (minimal invasive repair of pectus excavatum, MIRPE) hat sich diese Situation durchgreifend verändert. Ursprünglich war diese neue Operationsmethode, die auf der Elastizität des wachsenden Thorax basiert, nur für Kinder entwickelt worden. Für dieses Verfahren gelten prinzipiell die selben Indikationen wie für offenen Verfahren. In der Kinderchirurgie hat sich die MIRPE in den vergangenen Jahren weitgehend durchgesetzt", Orthopäde 2003 · 32:916â€"919
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
meine Trichterbrust-OP-Seite

tomsschulte

Ich habe den neuen Beitrag im Bereich "Allgemeine Themen" vorhin erst entdeckt. Danke für die ausführliche Antwort.

Ich habe beide E-Mails so geschickt, wie ich sie im Posteingang in meinem E-Mail-Programm hatte.

Ich habe in den E-Mails nicht mehr entdeckt als du. Du kannst die E-Mail-Texte auch gerne veröffentlichen, das wäre mir auch recht. Das liegt in deinem Ermessen, von mir hast du immer alle Erlaubnis alles zu veröffentlichen, was du willst.



Und ich finde es schon heftig, dass du das so krass alles schreibst. Also scheint Prof. Carbon ja wirklich ein unfähiger Operateur zu sein, der nur Mist erzählt, oder er will seine Methode schön reden.
Ich dachte ja, als er von dem Erlanger Bügel sprach, dass das Problem mit dem Wieder-Einsinken der Brust gelöst wäre, weil er ja schreibst, dass sie in Erlangen nach wie vor die Methode mit dem Erlanger Bügel anwenden. Muss ich daraus schliessen, dass in all den Jahren die in Erlangen nichts aus den Fehlern gelernt haben, den Patienten Unsinn erzählen und dann die gleiche unsinnige OP-Methode weiterhin anwenden, die schon vor Jahren nur zu Probleme geführt hat?

Ich meine, User "Sascha" hat ja dort auch schlechte Erfahrungen gemacht und sich immer negativ zu der Methode mit dem Erlanger Bügel geäußert. Mittlerweile schreibt er jedoch, dass die Operateure in Erlangen flexibel geworden sind. Also hat der Sascha unrecht, wenn er positives über die Erlanger Methode mittlerweile schreibt?
Meine Obersten Prinzipien sind Treue, Ehrlichkeit, Humor, Respekt, Vertrauen

UpsUpsUps

Ich finde es jetzt nicht das Sascha positives über Erlangen schreibt nur weil er sagt sie wären flexibel geworden. Positiv wäre doch eher wenn er schreiben würde das man dort ein super tolles Ergebnis jetzt erwarten kann usw.
Alter 22
Männlich
OP Methode: Ich glaube eine Mischung aus Erlangen und Ravitch.
2019 Nachkorrektur mit Silikon Implantat

ex.pectus

#3
Zitat von: tomsschulte am 29. September 2013, 13:55:59
Und ich finde es schon heftig, dass du das so krass alles schreibst.

Das ist meine Meinung zu den inhaltlich wiedergebenen Aussagen. Wenn jemand eine andere Meinung hat, würde mich die sehr interessieren.

(Das Wiedergeben von Mails ist immer eine Gratwanderung und ein Abwägungsprozess. Einerseits wäre ein Komplett-Zitat für die Kommentierung am besten, rechtlich aber am angreifbarsten. Die hier getroffene Lösung scheint mir ein guter Kompromiss.)

Zitat von: tomsschulte am 29. September 2013, 13:55:59
Also scheint Prof. Carbon ja wirklich ein unfähiger Operateur zu sein, der nur Mist erzählt, oder er will seine Methode schön reden.

Nein. Nur weil jemand mal Mist erzählt, muss er ja nicht nur Mist erzählen. Das Problem ist nur, dass man schlecht abschätzen kann, wann es Mist ist und wann nicht. Und ob er ein guter Operateur ist oder nicht (also gut mit dem Skalpell umgehen kann), hat damit ja nun überhaupt gar nichts zu tun. Bitte keine falschen Schlüsse ziehen.

Zitat von: tomsschulte am 29. September 2013, 13:55:59
Ich dachte ja, als er von dem Erlanger Bügel sprach, dass das Problem mit dem Wieder-Einsinken der Brust gelöst wäre, weil er ja schreibst, dass sie in Erlangen nach wie vor die Methode mit dem Erlanger Bügel anwenden. Muss ich daraus schliessen, dass in all den Jahren die in Erlangen nichts aus den Fehlern gelernt haben, den Patienten Unsinn erzählen und dann die gleiche unsinnige OP-Methode weiterhin anwenden, die schon vor Jahren nur zu Probleme geführt hat?

Keine Ahnung.
Ein Grund, warum jemand eine Methode immer noch anwendet, könnte einfach schlicht der sein, weil er keine andere gelernt hat und auch nicht in hohem Alter als Anfänger eine neue lernen will. Das ist aber Spekulation.

Zitat von: tomsschulte am 29. September 2013, 13:55:59
Ich meine, User "Sascha" hat ja dort auch schlechte Erfahrungen gemacht und sich immer negativ zu der Methode mit dem Erlanger Bügel geäußert. Mittlerweile schreibt er jedoch, dass die Operateure in Erlangen flexibel geworden sind. Also hat der Sascha unrecht, wenn er positives über die Erlanger Methode mittlerweile schreibt?

Wieso?
Wenn er schreibt, dass sie "flexibel" geworden sind und sie wirklich "flexibel" geworden sind, stimmt es doch dass sie "flexibel" geworden sind. Was willst du denn aus "flexibel werden" alles herausinterpretieren?
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
meine Trichterbrust-OP-Seite

rexyna

Hey :)

Ich wurde im Juli '12 von Prof. Carbon mit der Synthes-Technik operiert und bin momentan sehr zufrieden. Meine TB war ziemlich stark ausgeprägt und asymmentrisch, weshalb laut Prof. Carbon die Nuss-Methode nicht in Frage kam. Ich trage immernoch den Metallbügel (+ Metallplätchen) , der ca. Ende Oktober/ Anfang November wieder raus kommen soll. Die TB wurde komplett behoben und während der Bügeltragezeit hatte ich nicht den Eindruck, dass sie wieder eingefallen ist... Ich hoffe nur, dass das auch nach der Herausnahme so bleibt.
Ich hab dazu einen Erfahrungsbericht geschrieben, den ich nach der kommenden OP aktualisieren werde:
http://rexynatb.blogspot.de/
stark ausgeprägte asym. TB
OP nach Erlanger Methode/Synthes-Technik am 16. Juli 2012 (Alter 16)
Ergebnis: Sehr gut

Erfahrungsbericht: http://rexynatb.blogspot.de/
stehe gerne für Fragen zur Verfügung

annaj

ich kann keine Fotos auf dein blogg finden rexyna, wäre informativ vorher und nachherbilder zu sehen. Ich hätte auch gern gewusst wie schräg dein brustbein stand, dein hallerindex usw (CT?).

Es scheint ja ein bangen und hoffen das die Ergebnisse bei erlanger und co bleiben, das spricht eigentlich für sich. Ich finde es immer wieder erstaunlich wie hoch die risikobereitschaft ist bei den menschen, nicht nur bei trichterbrustop's, sondern allgemein. Nur weil irgendeiner was verspricht, wird geglaubt, obwohl immer wieder der rückseite der münze zur schau kommt. Solange leute so leicht zu haben sind, keine fragen stellen, wird keine fortschritte gemacht, naturlich meine meinung nach...
Weiblich.
1989-2011/01 Silikonimplantat. (16 J)
2011/03 Nuss-OP (modifiziert), dr. Lützenberg, Berlin Charité. (fast 39 J)
2013/08 Stabentfernung, dr. Lützenberg, Uniklinik Magdeburg. Zusätzlich würde grossflächig Muskeln versetzt (versuch Brustrekonstruktion, Knorpel wurde abgeschliffen usw)
2014/04 Brustrekonstruktion, Silikon in beide Brüste. Kleine Korrektur 2014/09 bei dr. Lützenberg.

ex.pectus

Zitat von: annaj am 29. September 2013, 18:28:56
Es scheint ja ein bangen und hoffen das die Ergebnisse bei erlanger und co bleiben, das spricht eigentlich für sich.

Das ist vermutlich kein besonderes Merkmal irgendeiner Methode. Ich zumindest hoffe und bange auch, auch wenn ich nicht nach der Erlanger Methode operiert wurde.

Zitat von: annaj am 29. September 2013, 18:28:56
Ich finde es immer wieder erstaunlich wie hoch die risikobereitschaft ist bei den menschen, nicht nur bei trichterbrustop's, sondern allgemein. Nur weil irgendeiner was verspricht, wird geglaubt, obwohl immer wieder der rückseite der münze zur schau kommt. Solange leute so leicht zu haben sind, keine fragen stellen, wird keine fortschritte gemacht, naturlich meine meinung nach...

Es ist ja gerade nicht so, dass es "irgendjemand" ist, der da etwas verspricht. Dieser jemand ist einer, der einen sehr großen Vertrauensvorschuss hat. Und wieso sollte man auch auf die Idee kommen, einem Universitätsprofessor nicht zu vertrauen. Wem soll man dann überhaupt noch vertrauen können? Es ist doch normal, dass dieses Vertrauen erstmal da ist und bspw. erst dann erschüttert wird, wenn man etwas nicht glauben kann, weil man es besser weiß. Aber dieses besser wissen ist doch leichter gesagt als getan.

Also ich denke, dass man da erstmal grundsätzlich keinem Patienten unterstellen kann, dass er deshalb leicht zu haben wäre oder eine hohe Risikobereitschaft hätte. Jedenfalls nicht, solange er sich nicht intensiv und lange mit dem Thema auseinandergesetzt hat.
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
meine Trichterbrust-OP-Seite

tomsschulte

#7
Danke Rexyna für den Erfahrungsbericht.

Und noch eine wichtige Frage:

Wie lange musst du die Plättchen denn noch drinnen haben? Du meinst bestimmt die Synthes-Platten oder?
Wurde auch ein Erlanger Bügel verwendet oder nur die Synthes-Platten?


Das alles wäre nett zu erfahren. Ich werde mir aber mal deinen Blog durchlesen, da werde ich bestimmt auch vieles wichtige noch erfahren.

Ich würde mich über Antworten freuen.

Vielen Dank im voraus.

Tom-Sebastian Schulte
Meine Obersten Prinzipien sind Treue, Ehrlichkeit, Humor, Respekt, Vertrauen

rexyna

tomsschulte:
meine OP war im Juli, sry für die Verwirrung^^ habe es bereits geändert
wie ich schon geschrieben habe, ist mir zwecks Einsinken nichts aufgefallen...kleine Veränderungen sind natürlich trotzdem möglich
Es wurde der Erlanger Bügel, die Synthes-Plättchen und sog. 'Splints' verwendet (kp was das genau ist, sehen aus wie Schaschlikspieße^^ ).

hier ein paar Bilder... das war vor ca. einem halben Jahr. Die Narbe sieht heute etwas heller aus:
http://tinypic.com/r/23lme6h/5
http://tinypic.com/r/2vxgdhi/5
http://tinypic.com/r/2j3phee/5
http://tinypic.com/r/20goc9s/5

Vorherbilder, Röntgen-Bilder etc. besitze ich leider keine...
Ehrlich gesagt wurde mir im KH nicht viel über meine Vermessungen und Werte gesagt. Im Krankenhausbericht steht jedoch, dass mein Brustbein um 35 Grad gedreht war
Wenn ihr wollt kann ich den Bericht hier posten?! Nur mir persönlich sagen manche Werte und Begriffe nicht so viel^^ vllt aber euch :)
stark ausgeprägte asym. TB
OP nach Erlanger Methode/Synthes-Technik am 16. Juli 2012 (Alter 16)
Ergebnis: Sehr gut

Erfahrungsbericht: http://rexynatb.blogspot.de/
stehe gerne für Fragen zur Verfügung

florian1992

#9
sieht doch super aus jetzt bisschen in die sonne und man siehz nicht mehr so viel von der narbe.
Mit 20 Jahre Trichterbrust OP nach Nuss.  TB-Tiefe: 3,5 cm 1 Bügel

Sascha

#10
Man muss allgemein differenzieren können, nicht jede TB ist gleich, bei vielen, aber nicht allen wird z.B. Nuss Sinn machen.
Den Hinweis 8-14 J. bei Nuss, halte ich aber auch für völligen Schwachsinn, gibt ja nun etliche Fälle die das gegenteil beweisen.
Alle Nuss Patienten die ich kennengerlernt oder gelesen habe waren etwa 16-30 J. mit meist Top Ergebnissen, auch Jahre später noch.

Fakt ist, das das Brustbein  bzw. die Rippen in ER nun ganz anders, umfangreicher fixiert werden, Der alte Bügel wird je nach TB teilweise auch gar nicht mehr verwendet. Man dürfte also davon ausgehen das eine bessere stabilisierung gewährleistet ist, wissen kann man das aber erst in einigen Jahren.

In den Himmel loben würde ich es auch nicht, wäre ich nciht schon voroperiert und die Tb nicht zu asymetirsch, würde ich wohl auch eine Nuss Op wählen.
OPs :
2000 (Nuss), vorzeitge Entnahme, da innere Blutungen, keine Schmerzen
2003 (Erlangen), Grausame Optik, direkter wiedereinfall, dauerhafte Schmerzen
2005 (Nuss) Brust stabil, nach Bügelentnahme bleibende Schmerzen
2014 (Erlangen-Synthes) vollständige Fixierung + optische verbesserung, bleibende schmerzen.
2016 Entnahme in FFM.
Seit 2017 Frührentner.

Alter bei Ops : 16,18,20,29,32.

tomsschulte

#11
Prof. Carbon wollte bei mir auf jeden Fall den Erlanger Bügel und Synthes-Platten für die unteren Rippenbögen verwenden.
Meine Obersten Prinzipien sind Treue, Ehrlichkeit, Humor, Respekt, Vertrauen

rexyna

tomsschulte:
ich kann mich nur wiederholen... meiner Meinung nach ist es nicht eingesunken, höchstens minimal.

Ja ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Die Narbe stört mich nicht, Schmerzen habe ich keine mehr, mache Sport und habe auch sonst keine Einschränkungen im Alltag.
stark ausgeprägte asym. TB
OP nach Erlanger Methode/Synthes-Technik am 16. Juli 2012 (Alter 16)
Ergebnis: Sehr gut

Erfahrungsbericht: http://rexynatb.blogspot.de/
stehe gerne für Fragen zur Verfügung

Sascha

Ihr Brustbein sieht bis auf die Narbe sehr normal aus, von einem Rezidiv kann man da sicher nicht sprechen. Wenn es nach der Entnahme so oder ähnlich aussieht, kann sie sehr zufrieden sein. Also verunsicher die Frau Bitte nicht unnötig.

Ein Erlanger Rezidiv von damals sieht nun deutlich anders aus, habe etliche gesehen, incl. meine eigenen Erfahrungen. In fast allen Fällen kam der Trichter zu ca. 80% zurück, zu dem zeigte sich das Sternum in schieflage, da dran rumgesäbelt wurde.
OPs :
2000 (Nuss), vorzeitge Entnahme, da innere Blutungen, keine Schmerzen
2003 (Erlangen), Grausame Optik, direkter wiedereinfall, dauerhafte Schmerzen
2005 (Nuss) Brust stabil, nach Bügelentnahme bleibende Schmerzen
2014 (Erlangen-Synthes) vollständige Fixierung + optische verbesserung, bleibende schmerzen.
2016 Entnahme in FFM.
Seit 2017 Frührentner.

Alter bei Ops : 16,18,20,29,32.

UpsUpsUps

#14
Hmm jetzt haben sogar die Erlangen operierten ein gutes Ergebnis vom aussehen her was es betrifft solange die Bügel drin sind, ähm wurde ich damals total verarscht?  :o
Alter 22
Männlich
OP Methode: Ich glaube eine Mischung aus Erlangen und Ravitch.
2019 Nachkorrektur mit Silikon Implantat