Hilfe - Trichterbrust - Wo fange ich an?

[some.guy]

Hallo,

In den letzten Jahren bin ich immer öfter auf dieses Forum gestoßen. Ich habe mich nie angemeldet, doch nun brauche ich einfach Hilfe, ich weiß nicht weiter.
Ich muss diese Sache nun in die Hand nehmen, sonst, so habe ich das Gefühl, ist es zu spät.
Für mich ist es nicht nur die "äußerliche Erscheinung" der Trichterbrust, sie belastet meinen Körper einfach auch innerlich, aber dazu mehr im folgenden Text.

Ich bin 19 Jahre alt, männlich. Nun zu meiner "Vorgeschichte" mit der Trichterbrust.

Als Kind wurde bei mir eine Trichterbrust festgestellt, ich kann mich nurnoch schwammig daran erinnern. Jedenfalls wurden mir daraus gewisse Gymanstiktrainings verschrieben, zu denen ich in gewissen Abständen gehen musste, dort wurden mir Übungen mit einem Sitzball beigebracht, welche ich zuhause anwenden sollte und soweit ich weiß habe ich das auch regelmäßig gemacht. Geholfen hat mir das nicht.

Etwas später war ich auch noch aktiver Schwimmer, was mir auch vom Arzt empfohlen wurde, ich war Teil eines Vereins, das war aber nach ein oder zwei Jahren wieder vorbei.
Nun vergehen Jahre... Bei einem Schulausflug, in einem geteilten Zimmer, ist meinen Mitschülern meine Trichterbrust aufgefallen.. "Was hast du denn da... bääähh" und so weiter.
Zu dem Zeitpunkt war meine Trichterbrust wirklich schon stark ausgeprägt, heute ist es noch schlimmer, würde ich behaupten.

Ich glaube das war so ziemlich der Knackpunkt, ich zog mich über die Jahre immer mehr zurück, Freundschaften gingen verloren.
Tagesablauf: Aus dem Haus zur Schule, wieder nach Hause, wieder zur Schule, wieder nach Hause...


So genug von diesem Teil, kommen wir zur Gesundheit. Ich treibe keinen Sport, ich schaffe es nicht.
Wenn ich recht schnell eine Treppe hoch gehe, steigt mein Puls auf über 150. Ich muss mich erstmal ein paar Sekunden oder Minuten erholen (je nachdem, wie groß die "Anstrengung" war), kräftig durchatmen, noch kräftiger durchatmen. Wenn ich ein paar Meter so schnell renne, wie ich nur kann, bekomme ich einfach keine Luft mehr.

Ich habe das Gefühl, die Trichterbrust schränkt mich bzw. meine Lunge stark ein, manchmal stelle ich auch Schmerzen im Herz fest oder gelegentlich schlägt es doppelt (?!).


Nach der Schule begann ich sofort eine Ausbildung, die heute noch sehr erfolgreich verläuft.
Als minderjähriger in einer Ausbildung ist eine sogenannte "Erstuntersuchung" Pflicht, darauf folgend (ich glaube ein Jahr später) eine weitere "Nachuntersuchung".
Damit soll festgestellt werden, ob durch die Ausbildung eventuell eine gesundheitliche Schädigung verursacht wurde.

Diese beiden Arztbesuche, der Erst- und Nachuntersuchung waren meine einzigen, wieder seit Jahren.
An die Erstuntersuchung kann ich mich nicht mehr erinnern, an die Nachuntersuchung jedoch ganz genau.
Ich erzählte dem Arzt, dass ich eine Trichterbrust habe (ich glaube, als er fragte, ob ich irgendwelche Erbkrankheiten habe oderso..).
Er sagte mir, "Tja, da kann man jetzt nichts mehr machen". Das war für mich ein Schock, ich hatte doch so viel über die OP Möglichkeiten im Internet gelesen. Diese Nachuntersuchung liegt nun ca. ein Jahr zurück.

In den letzten Monaten bewegt mich einfach etwas, was mir sagt, dass ich so einfach nicht weiterleben kann.
Ich möchte so nicht aussehen, ich möchte gesünder leben, Sport treiben, was ich eben einfach bis heute nicht kann.

Vor einigen Wochen habe ich einfach mal den "Ã,,rzte-am-Telefon-Service" meiner Krankenkasse genutzt, ich habe einfach keinen Anlaufpunkt, ich habe keinen festen Hausarzt, ich weiß einfach nicht an wen ich mich wenden soll.
Um meine Gesundheit und vieles mehr muss ich mich einfach seit langer Zeit selbst kümmern. Doch daran bin ich wohl bisher gescheitert.

Jedenfalls hat mir der Arzt am Telefon dann versprochen, Kontaktdaten zuzuschicken von einer "Klinik mit einer Trichterbrust-Sprechstunde für Erwachsene".
Nun habe ich also hier Kontaktdaten des "Universitätsklinikum Erlangen, Thoraxchirurgische Abteilung". (Erlangen ist hier ganz in meiner Nähe)

Ist das der richtige Anlaufpunkt? Sollte ich dort einen Termin ausmachen und die Sache einfach so angehen?
Im Internet liest man ja sonst immer, dass man erst vom Hausarzt überwiesen wird.


Hoffentlich war das jetzt nicht zu viel Text, zu viel "rumgeheule", aber jetzt habe ich einfach einen Punkt erreicht, an dem es für mich nicht weiter geht und ich will endlich etwas gegen diese "schreckliche Trichterbrust" unternehmen.


Beste Grüße
some.guy

[annaj]

19 ist doch kein alter bei erfahrene Chirurgen! Ich würde aber ganz genau das forum bez. erfahrungsberichte lesen, und mich nicht blind starren auf das was um der ecke geboten wird. Du sollst ja aus der miesere raus, habe ich recht..?!

[ex.pectus]

So genug von diesem Teil, kommen wir zur Gesundheit. Ich treibe keinen Sport, ich schaffe es nicht.

Das ist ja völlig normal, im Sinne von häufig, nicht im Sinne von (folge-)richtig, nachvollziehbar oder ähnlichem.

Wenn ich recht schnell eine Treppe hoch gehe, steigt mein Puls auf über 150. Ich muss mich erstmal ein paar Sekunden oder Minuten erholen (je nachdem, wie groß die "Anstrengung" war), kräftig durchatmen, noch kräftiger durchatmen. Wenn ich ein paar Meter so schnell renne, wie ich nur kann, bekomme ich einfach keine Luft mehr.

Meinst du, dass du keinen Sport treibst, weil du das körperlich gar nicht schaffst? Oder siehst du selbst ein, dass man ohne Sport auch körperlich wenig leistungsfähig ist? Oder wie?

Ich habe das Gefühl, die Trichterbrust schränkt mich bzw. meine Lunge stark ein, manchmal stelle ich auch Schmerzen im Herz fest oder gelegentlich schlägt es doppelt (?!).

Das kann natürlich alles sein, also dass die TB so ausgeprägt ist, dass sie zu körperlichen Einschränkungen am Herzen oder Lunge führt. Dann sollte man versuchen, das abklären zu lassen.

Er sagte mir, "Tja, da kann man jetzt nichts mehr machen". Das war für mich ein Schock, ich hatte doch so viel über die OP Möglichkeiten im Internet gelesen. Diese Nachuntersuchung liegt nun ca. ein Jahr zurück.

Hast du gedacht, dass der Arzt recht hat und im Internet Unsinn steht?

Ich möchte so nicht aussehen, ich möchte gesünder leben, Sport treiben, was ich eben einfach bis heute nicht kann.

Was genau kannst du nicht und wieso kannst du es nicht? Klar, an der TB kannst du selbst nichts ändern. Aber wieso nicht am Rest? Sport treiben kann man nur selbst, auch mit TB. Und wenn man gesünder Leben will, sollte man sich zu allererst selbst in die Pflicht nehmen und lieber weniger von der Schulmedizin erwarten.

ich habe keinen festen Hausarzt, ich weiß einfach nicht an wen ich mich wenden soll.

Problem:
Man hat keinen festen Hausarzt

Lösung:
Einfach einen Hausarzt als festen Hausarzt auswählen (der auch neue Patienten aufnimmt). Schon hat man einen festen Hausarzt. Und wenn man mit dem nicht klarkommen sollte, wählte man einen neuen. Schon hat man einen neuen festen Hausarzt.

Zusatzbemerkung:
Ob ein Arzt gut oder schlecht ist, hat nicht viel damit zu tun, ob man schon x-mal vorher da war oder nicht. Aber natürlich spielt die Dauer der Arzt-Patienten-Beziehung auch eine Rolle. Allerdings ist dies nur ein Faktor von vielen. Und man kann nicht sagen, dass man einen Arzt Jahre kennen müsste, um ein Vertrauensverhältnis aufzubauen oder gut versorgt zu werden.

Eine persönliche Erfahrung von mir: Nach einer Angiographie-Untersuchung im Krankenhaus war ich mit dem Ergebnis unzufrieden, weil einige wichtige Fragen für mich ungeklärt blieben. Und zwar weil mir diese von den behandelnden Ã,,rzten einfach nicht zufriedenstellend beantwortet wurden. Und es war unklar, ob sie nicht wollten oder nicht konnten. Die haben sich zumindest blöd angestellt. Trotz Chefarzt-Wahl.

Ich wollte dann noch ein MRT ambulant zur Kontrolle haben, in der Praxis, die die Erst-Diagnose gestellt hatte. Ich bin zwar privat versichert, aber wenn die Krankenversicherung zu recht meint, dass Untersuchungen medizinisch nicht notwendig waren, bekomme ich das Geld nicht erstattet und bleibe auf den Kosten sitzen. Außerdem habe ich einen "Hausarzttarif", d.h. wenn ich keine ÜW vom Hausarzt habe bekomme ich sowieso nur 80% statt 100% erstattet. Und diese spezielle MRT-Untersuchung, die ich wollte, kostet über 850 EUR.
Ich brauchte und wollte also eine ÜW zum MRT vom Hausarzt. Leider hatte meine feste Hausärztin Urlaub. Also ging ich zu einer anderen Praxis in der Nähe. Der Warteraum war maximal gefüllt. Ich hatte aber Beschäftigung dabei.

Meine Erwartungshaltung an die Ersatz-Hausärztin war nicht besonders hoch. Zumal ich ja frisch und "fertig" im KH untersucht wurde und jetzt "bloß" noch mal eine kostspielige Kontroll-Untersuchung wollte. Das Gegenteil traf ein. Diese neue Ã,,rztin hat mich so behandelt als ob ich schon Jahre ihr Patient gewesen wäre. Sie hat sich stark in der Sache engagiert, sogar einen Fach-Kollegen angerufen, ob man nicht noch mehr machen kann, als nur ein Kontroll-MRT. Zwischendurch kam dann noch jemand mal kurz rein und hat ihr Blumen überreicht, zum Geburtstag (über dem 65.). Eigentlich noch ein Grund mehr, sich nicht übermäßig viel um neue, bisher unbekannte Patienten zu kümmern. Und meine ÃœW habe ich bekommen, das war gar kein Thema.

Dem ambulanten MRT-Arzt (Radiologe) hatte ich auch eine Mail mit meinem Problem geschrieben. Der antwortete mir u.a. folgendes:

"3) Ich habe gesehen, dass Sie am Fr. 13.11.2009, 08:30 Uhr einen MRT-Termin haben. Ich bin an diesem Tag eigentlich auf Kongress, bin aber früh morgens noch in Berlin. Ich könnte Ihnen anbieten, dass wir das oben gesagte anhand der bereits erstellten Bilder noch vor der erneuten MRT erörtern. Ich schlage Ihnen dazu den Fr. 13.11., 08.00 Uhr vor. Ich würde vorschlagen, dass Sie hierzu die CD mit der Angiographie mitbringen."

Und genau so war es auch. Ich war zur Untersuchung und anschließenden Befundbesprechung, bei der meine Fragen beantwortet wurden.

Mein persönliches Fazit in diesem Fall:
Betreuung durch Ã,,rzte im Krankenhaus trotz Chefarzt-Option: unbefriedigend. Betreuung durch Ersatz-Hausärztin und niedergelassenen Radiologen: überragend.

Meine Verallgemeinerung:
Nicht jeder Arzt hilft einem bei seinen Problemen/Fragen. Aber es gibt welche, die es tun. Wenn man noch nicht den richtigen gefunden hat, kann man weitersuchen. Man sollte aber (trotzdem) keine unrealistischen, zu hohen Erwartungen haben und bereit sein, seinen eigen Beitrag zu leisten.

Um meine Gesundheit und vieles mehr muss ich mich einfach seit langer Zeit selbst kümmern. Doch daran bin ich wohl bisher gescheitert.

Mein Rat: Kümmer dich weiter selbst, aber suche dir die passende ärztliche Hilfe dazu.

Nun habe ich also hier Kontaktdaten des "Universitätsklinikum Erlangen, Thoraxchirurgische Abteilung". (Erlangen ist hier ganz in meiner Nähe)

Ist das der richtige Anlaufpunkt? Sollte ich dort einen Termin ausmachen und die Sache einfach so angehen?

Wenn man nur von "Erlangen" spricht, sind Missverständnisse praktisch vorprogrammiert:

Aber zum Verständnis:

Willital hat ganz früher in Erlangen gearbeitet und deshalb nennen manche seine Methode eben alte Erlanger Methode.

Prof. Hümmer hat nach Willital in Erlangen gearbeitet und die MEK entwickelt. Inzwischen auch eine alte Erlanger Methode.

Vor ein paar Jahren hat Prof. Hümmer in Erlangen aufgehört und operiert wohl ab und zu noch in Regensburg.

Die Nachfolger von Prof. Hümer in Erlangen haben auch wieder eine neue Methode entwickelt: die Synthes-Technik.

Es gibt also 3 Erlanger Methoden: 2 alte (Willital + MEK) und 1 neue (Synthes, in der Kinderchirurgie [Edit: aber auch für Erwachsene]).

Und zusätzlich wird in Erlangen in der Thoraxchirurgie noch Nuss gemacht.

Die alten Berichte zu Erlangen bzw. zu den Erlanger Methoden haben also nicht mehr viel mit der Gegenwart zu tun, wenn in Erlangen jetzt die Synthes-Technik bzw. die Nuss-Methode angewendet wird.

Im Internet liest man ja sonst immer, dass man erst vom Hausarzt überwiesen wird.

Frag einfach in der Klinik, ob eine Überweisung unbedingt nötig ist.

[Sascha]

Gehe um Himmelswillen nicht nach Erlangen um deine TB zu korrigieren!!! Lasse dich stattdessen von einem erfahrenen Nuss Operateur beraten, dieser wird deine TB mit sehr hoher wahrscheinlichkeit dauerhaft entfernen können.

[Tamara]

Wieso sollte man da nichts mehr machen können? Ich habe auch Männer über 30 gesehen, die die OP haben machen lassen...

[paradiesvogel5]

Naturheilkunde zumindest begleitend einsetzen!

www.bioeule.de/trichterbrust.htm    Bin inzwischen 67 Jahre alt, wurde mit 20 Jahren in München von Professor Zenker in der Chrirurgischen Klinik operiert. Im wesentlichen zufrieden, aber Tr. leicht nachgesunken.
Da die Ã,,rzte zur Entstehung und Entwicklung nichts wirklich aufhellendes sagen können, würde ich Naturheilkunde begleitend einsetzen! Kein Witz, sondern ehrliches Mitgefühl einer Mitbetroffenen!
Paradiesvogel5

[annaj]

ich bin auch der feste meinung das thoraxdeformitäten wie tb oder kb an einem art wie bei Rachitis entstehen kann, durch u.a mineral- und Vitaminmangel bei der schwangere Mutter, säugling oder/und kind. Ich sehe das man eher sein körper mit direkte Nahrung versorgen soll, statt an div. Extrakte, aus dem Natur oder aus der medizin. Ich sehe viele arten von naturheilkundliche Präparate wie z.b Homöopathische mitteln als versuch des problemes im griff zu nehmen, aber an der falsche ende... wo es kaum hilft.

Viele naturheilkündliche präparate füllen eine wichtige Funktion: der mensch glaubt, dieses präparat zu schlucken wird seine probleme lösen. Stimmt gar nicht. Hält aber der mensch davon ab, seine probleme gründlich zu beseitigen weil sein glauben an die pillen zu gross ist, und etwas anderes (eine veränderung der Essgewohnheiten) zu anstrengend ist. Solange wir an pillen oder Präparate glauben, werden wir uns nicht bemühen uns zu ändern. Ausserdem macht naturheilmittel eine grosse markt aus, sollte man nicht unterschätzen. Mein Osteopathe meinte da er selbst ein mittel auf dem markt bringen wollte, hat er in seiner Recherche herausgefunden das der Lizenz bei jeder komponent in ein medikament/naturheilmittel 1 miljon euro kostet, ob das stimmt weiss ich nicht.... sicher ist, es hat jedenfalls grosse kosten etwas auf dem markt zu bringen, und dafür will man auch viele kunden bekommen, ob man dann an gesundheit noch Interesse hat...? 

Damit will ich nicht sagen das naturpräparate nicht helfen, als Linderung oder eine unterstützende kur. Für uns bleibt uns das übrig, für Eltern wäre eine gesunde Ernährung für sich und die kinder grundlegend.
Danke für dein link.