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Autor Thema: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust  (Gelesen 10022 mal)

Sascha

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #15 am: 12. Januar 2016, 15:28:29 »

Moin,

dass mehrere Ops nötig sind ist sicherlich kein Supergau, bei einigen war dies leider nötig und kann die Krankheit bzw. Klinik Wahl durchaus mit sich bringen.

Aber von einer offenen Variante sollte man wirklich Abstand halten, hätte ich heute die Wahl würde ich es lieber gar nicht operierenlassen statt nach Ravitch, Erlangen oder ähnlichem. Die Brust sah zwar nicht schön aus, aber ich war ansonsten vollkommen fit, habe auf dem Bau gelernt plus training 3x die Woche, heute Arbeitsunfähig.

Wann seit ihr denn in Magdeburg? Oder steht das noch nicht fest, ich habe den Aufnahmetermin am 22.02.16.

schönen Gruß
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OPs :
2000 (Nuss), vorzeitge Entnahme, da innere Blutungen, keine Schmerzen
2003 (Erlangen), Grausame Optik, direkter wiedereinfall, dauerhafte Schmerzen
2005 (Nuss) Brust stabil, nach Bügelentnahme bleibende Schmerzen
2014 (Erlangen-Synthes) vollständige Fixierung + optische verbesserung, bleibende schmerzen
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Trichter8

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #16 am: 12. Januar 2016, 15:46:58 »

wir sind Anfang Juli in Magdeburg zur OP. Nehme die Kleine eine Woche vorher aus der Schule, damit Sie sich in den Ferien erholen kann.  Schade Sascha, wäre ja klasse gewesen!
Wünsche Dir schon mal alles gute für die OP!! Bin gespannt auf Deinen Bericht!
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Tochter 9 Jahre  2016  OP Dr. Lützenberg

Sascha

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #17 am: 12. Januar 2016, 15:57:54 »

Ach stimmt, steht ja unten.

Ich wünsche euch viel Glück dafür! Drücke auch die Daumen dass der Juli diesmal nicht so heiss wird, das macht den Krankenhausaufenthalt noch unangenehmer.
Mit Dr. Lützenberg haben wir alle durchaus eine realistische Chance auf ein Happy End.

Also alles Gute zunächst
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nonexcava

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #18 am: 13. Januar 2016, 13:59:39 »

dass mehrere Ops nötig sind ist sicherlich kein Supergau

Vielleicht ist "Supergau" etwas übertrieben, aber es so locker dahin zu schreiben, als wenn es keinerlei Problem wäre finde ich an dieser Stelle ziemlich naiv.
Jede zusätzliche OP bedeutet neue Bürokratie-Kämpfe. Die Wochen, die man wieder aus dem Alltag gerissen wird, muss man ebenfalls einplanen. Außerdem geht jeder Eingriff auch ein Stückchen an die Nerven (bei einigen mehr, bei anderen weniger). Und schlussendlich darf man nicht vergessen, dass jede OP auch eine ganze Reihe an Risiken mit sich bringt und der Körper so einiges durchmacht in den Wochen danach. Vergessen wir nicht die Fälle, die noch Monate nach einer OP mit täglichen Schmerzen in unterschiedlichsten Formen zu kämpfen haben.

Mal noch eine Frage am Rande: operiert Dr. Lützenberg eigentlich alleine bei solchen OPs?
« Letzte Änderung: 13. Januar 2016, 14:40:38 von nonexcava »
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Sascha

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #19 am: 15. Januar 2016, 11:04:03 »

Niemand schreibt dass naiv hier hin, es ist wie gesagt nur so dass die Krankheit und gegebenheiten es mit sich bringen kann. Vornehmen tut sich das mit Sicherheit keiner. Aber was willste machen wenn dir das Brustbein nach der Erlanger z.B. nahezu auseinanderfällt.
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annaj

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #20 am: 15. Januar 2016, 12:11:34 »

Mal noch eine Frage am Rande: operiert Dr. Lützenberg eigentlich alleine bei solchen OPs?

Nein, er hat ein Team von ca 10-15 Leute dabei.. Ich verstehe nicht wieso du nonexcava davon ausgehst, das jemanden hier eine Op-entscheidung locker nimmt? Warst so bei dir? Wir haben alle unsere Geschichte, und treffen davon abhängig unsere Entscheidungen.
« Letzte Änderung: 15. Januar 2016, 12:14:05 von annaj »
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2011/03 Nuss-OP (modifiziert), dr. Lützenberg, Berlin Charité. (fast 39 J)
2013/08 Stabentfernung, dr. Lützenberg, Uniklinik Magdeburg. Zusätzlich würde grossflächig Muskeln versetzt (versuch Brustrekonstruktion, Knorpel wurde abgeschliffen usw)
2014/04 Brustrekonstruktion, Silikon in beide Brüste. Kleine Korrektur 2014/09 bei dr. Lützenberg.

Trichter8

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #21 am: 15. Januar 2016, 12:24:23 »

Naiv war ich bevor ich dieses Forum gefunden habe. Hier wird man schnell an die Realität gewöhnt und das ist auch gut so..
Von der Überlegung/Untersuchung der TB bis hin zur OP Entscheidung benötigt man viel Zeit, Beratung, Unterstützung.
Es gibt Tage da zweifelt man alles wieder an. Hardert mit dem Schicksal usw.. Jetzt ist es auch noch so dass wir die Entscheidung  für unsere Tochter getroffen haben..
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ex.pectus

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #22 am: 15. Januar 2016, 12:31:02 »

Ich habe die Frage auch erst genau so verstanden und fand sie deshalb komisch. Bei mir hat Dr. Lützenberg zusammen mit Frau Dr. Sarah Schneegans operiert (Bügelentnahme). Außerdem wird noch weiteres Personal im OP-Bericht genannt.

Aber vermutlich geht es nicht darum, ob er allein operiert, sondern der einzige ist, der Trichterbrust-OPs in der Uniklinik Magdeburg macht. Soweit ich weiß, ist das zu 100% der Fall. Das heißt: wenn man nach Magdeburg zu Dr. Lützenberg wegen seiner Trichterbrust geht, kann man sich darauf verlassen, dass man auch von ihm persönlich operiert wird und von niemand anderem (außer assistierend).
« Letzte Änderung: 15. Januar 2016, 12:34:37 von ex.pectus »
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nonexcava

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #23 am: 15. Januar 2016, 23:53:35 »

Ich verstehe nicht wieso du nonexcava davon ausgehst, das jemanden hier eine Op-entscheidung locker nimmt?

Hallo annaj,

ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung wie du auf diese Aussage kommst!? Bitte lies nochmal was ich zuvor geschrieben habe, denn letztlich habe ich genau das Gegenteil gesagt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass jemand sich sagt "wenn es nach der ersten OP noch nicht erfolgreich war, wiederhole ich das einfach noch mal". Ich denke jeder ist heilfroh, wenn dies nicht bei ihm der Fall ist.

@ex.pectus: Ja, das hattest du schon richtig verstanden. Ich war anfangs auch unsicher, ob ich denn auch wirklich von Prof. Schaarschmidt operiert werde oder von irgendeinem anderen Arzt. Allerdings haben scheinbar viele Chirurgen bereits ebenfalls jede Menge Erfahrung mit diesen OPs. Für das eigene Gefühl ist es aber schon schöner, wenn denn auch der Arzt deines Vertrauens die OP "leitet".

@Trichter8: ich glaube die Zeit vor einer OP wird seelisch umso anstrengender, desto größer der Zeitraum zwischen OP-Entscheidung und OP-Durchführung ist. Bei mir ist die Entscheidung 2 Wochen vor der OP gefallen. Es war quasi kaum Zeit nochmal zu zweifeln und mit sich zu hardern und im Nachhinein betrachtet war es gut so. Bei euch ist die Situation ja leider etwas anders, aber nun heißt es durchhalten und keine Zweifel zuzulassen. Wie geht es denn eurer Tochter dabei? Hat sie Ängste davor was auf sie zukommt oder ist es für sie alles noch in weiter Ferne?
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Trichter8

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #24 am: 21. Januar 2016, 19:48:26 »

..das Thema kommt immer näher und in stärkerer Dosis.. Sie fängt jetzt schon immer öfter an darüber zu sprechen.. Sie hat natürlich Angst..so wie wir.. wir haben uns entschlossen..ab einem gewissen Zeitpunkt werden wir uns seelische Unterstützung dazu holen. Dieses lange Zeitfenster macht uns zu schaffen.  Momentan haben wir viel um die Ohren und das hilft uns.
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Tochter 9 Jahre  2016  OP Dr. Lützenberg

annaj

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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #25 am: 22. Januar 2016, 10:16:36 »

Sie wird eure empfinden projizieren, also solltet ihr euch zusammen reizen, nicht böse gemeint, nur gut... Macht es zu kein drama, zeige nicht an "einem Problem", weil es ist kein Problem. Sie wird ihr TB los, die ihr in ihre Entwicklung weiterhelfen wird, sonst nichts. Fokussiere an das gute, an alle positive dinge, verbanne die negativen aus eure köpfen, die ängste. Ihr habt lange überlegt, ihr kennt alle vor- und nachteile, widme nur noch energi an das positive.

Wenn ihr in euer Entscheidung wackeln und Unsicherheit ausstrahlen, wird deine Tochter dies spüren, und eure ängste ausdrücken. Letztendlich kann es dazu führen, dass sie gar nicht operiert werden möchte, und ihr seid dann eure last los.... sie kann sich schwer vorstellen, was die positiven Effekten dieser op sind, das sei eure aufgabe, dies zu vermitteln. Deine Frau muss auch unbedingt dies verstehen.

Wir sind vor so ein op alle nervös, aber ich denke die meisten im positiven sinne: wir wollen unsere tb endlich los, und sind gespannt wie es wird.
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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #26 am: 23. Januar 2016, 18:27:40 »

Harte Sache in dem Alter, da konnte ich mein Leben noch geniessen. Sicher schwer zu verstehen als Kind dass so eine große Op incl. folge Ops nötig sind.

Aber besser so als dass es sich durchs ganze Leben zieht, wenns wie geplant läuft hat sie mit 18 Ruhe und kann auch beruflich voll durchstarten. Bei mir fings in dem Alter erst an mit den Problemen und hat mich beruflich völlig kaputtgemacht und auch privat einige Opfer gebracht.

Ich denke ihr habt zunächst alels richtig gemacht, der Rest hängt jetzt von Dr. Lützenberg ab, aber die Chancen sind da sehr hoch auf Erfolg.

Sportlich fit in eine Op zu gehen ist sehr viel wert, dass wurde mir auch immer wieder gesagt und ich habe mich daran gehalten, dadurch kommt man schneller wieder hoch. nun einfach noch ein wenig das Leben geniessen soweit es geht und dann im Sommer hintersich bringen. Sagt sich natürlich leicht, auch als Op Veteran habe ich ein mulmiges Gefühl für die nächste Op.

Viel Glück.
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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #27 am: 07. Februar 2016, 19:02:35 »

Hallo,

wir haben uns  entschlossen chronologisch den Ablauf unserer Tochter bis zur Operation nächstes Jahr im Juli
festzuhalten.

Uns hat das Forum sehr geholfen und wir möchten jetzt gern auch unsere Erfahrungen weitergeben.
Wir selber haben die Erfahrung gemacht, dass es sehr hilfreich ist, gleichaltrig Betroffene kennenzulernen bzw sich auszutauschen:

Alter: 7 Jahre/Trichterbrust seit Geburt

Tiefe:  6 cm , verwundener Brustkorb, angehende Skoliose, Rückenbeschwerden und Verspannungen, mehrmalig
          auftretende Lungenentzündung(6X)


06/2015:
Untersuchung Prof. Schaarschmidt, Berlin Buch.
Feststellung einer mittelgradigen Trichterbrust, OP Empfehlung ab dem 12. Lebensjahr

09/2015:
Untersuchung Dr. Lützenberg, Magdeburg
Feststellung einer sehr ausgeprägten Trichterbrust, angehende Haltungsschäden festgestellt,
OP Empfehlung kurzfristig, OP Termin 07/2016 Nuss (siehe Arztbericht)
Bügeltragezeit geplant: 5 Jahre und länger

09/2015:
Bestätigung der Krankenkasse Kostenübernahme

10/2015 :
2X Woche Physiotherapie : Rückentraining ,Bauchmuskeltraining, Atemtraining - Mobilisierung der verschiedenen Atembereiche, Allgemeine Vorbereitung zur OP bzw. Unterstützendes Training postoperativ
               
11/2015:
Bestätigung der Krankenkasse Kostenübernahme Begleitperson für 8 Tage.
Physiotherapie 90% Pezzi Ball, Motivation sehr hoch, stetiges Rücken und Bauchmuskeltraining


12/2015
Gestern zeigte uns unsere Tochter, wie gut Sie Seilspringen kann..war wirklich der Hammer.. aber.. Sie klagte nach nach kurzer Zeit über Beschwerden in der Brust und Atemnot. Das ist uns so das erste mal aufgefallen..wobei Sie  bis jetzt nicht an Ihre Grenzen gegangen ist. Komischerweise sind meine Frau und ich relativ ruhig geblieben.. es sind wohl die ersten Anzeichen des verringerten Volumens durch die starke Trichterbrust. Für uns ein weiteres Indiz, für Sommer nächsten Jahres die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

02/2016
Waren heute beim Kinderarzt(Notdienst). Unsere Tochter hat Fieber, Hals, Husten. Das Übliche. Da der Husten relativ heftig war und sie schon wieder über Rückenschmerzen geklagt hat, wollten wir eine Lungenentzündung ausschließen. Der Dr, der ja eigentlich "nur "Notdienst hat, sprach uns bei der Untersuchung sofort auf die Trichterbrust an. Hat bis jetzt kein Arzt getan! Er hat Sie genauestens abgehört. Sein Statement: ich bin da nicht so wissend, aber ich glaube in dem Fall Ihrer Tochter würde wohl ein Eingriff Sinn machen.. Wir waren einmal verwundert..aber auch beruhigt, da uns das erste mal ein Arzt(außer natürlich Dr. Lützenberg) auf die TB angesprochen bzw. konfrontiert hat. Wir haben Ihm erklärt , dass wir für Sommer schon alles geregelt haben. Das fand er gut. Er erklärte uns auch, dass mittlerweile das Herz gewandert sein muss, da die Herztöne wohl schon zu weit seitlich ausgeprägt sind..so in etwa hat er es uns erklärt. Notdienst auf dem Sonntag mit der Tochter ist nicht schön, aber der Arzt hat glatte 10 von 10 Punkten bekommen. Das ist so selten geworden!
« Letzte Änderung: 07. Februar 2016, 19:06:01 von Trichter8 »
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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #28 am: 08. April 2016, 23:00:52 »

Hallo,

wir haben uns  entschlossen chronologisch den Ablauf unserer Tochter bis zur Operation nächstes Jahr im Juli
festzuhalten.

Uns hat das Forum sehr geholfen und wir möchten jetzt gern auch unsere Erfahrungen weitergeben.
Wir selber haben die Erfahrung gemacht, dass es sehr hilfreich ist, gleichaltrig Betroffene kennenzulernen bzw sich auszutauschen:

Alter: 7 Jahre/Trichterbrust seit Geburt

Tiefe:  6 cm , verwundener Brustkorb, angehende Skoliose, Rückenbeschwerden und Verspannungen, mehrmalig
          auftretende Lungenentzündung(6X)


06/2015:
Untersuchung Prof. Schaarschmidt, Berlin Buch.
Feststellung einer mittelgradigen Trichterbrust, OP Empfehlung ab dem 12. Lebensjahr

09/2015:
Untersuchung Dr. Lützenberg, Magdeburg
Feststellung einer sehr ausgeprägten Trichterbrust, angehende Haltungsschäden festgestellt,
OP Empfehlung kurzfristig, OP Termin 07/2016 Nuss (siehe Arztbericht)
Bügeltragezeit geplant: 5 Jahre und länger

09/2015:
Bestätigung der Krankenkasse Kostenübernahme

10/2015 :
2X Woche Physiotherapie : Rückentraining ,Bauchmuskeltraining, Atemtraining - Mobilisierung der verschiedenen Atembereiche, Allgemeine Vorbereitung zur OP bzw. Unterstützendes Training postoperativ
               
11/2015:
Bestätigung der Krankenkasse Kostenübernahme Begleitperson für 8 Tage.
Physiotherapie 90% Pezzi Ball, Motivation sehr hoch, stetiges Rücken und Bauchmuskeltraining


12/2015
Gestern zeigte uns unsere Tochter, wie gut Sie Seilspringen kann..war wirklich der Hammer.. aber.. Sie klagte nach nach kurzer Zeit über Beschwerden in der Brust und Atemnot. Das ist uns so das erste mal aufgefallen..wobei Sie  bis jetzt nicht an Ihre Grenzen gegangen ist. Komischerweise sind meine Frau und ich relativ ruhig geblieben.. es sind wohl die ersten Anzeichen des verringerten Volumens durch die starke Trichterbrust. Für uns ein weiteres Indiz, für Sommer nächsten Jahres die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

02/2016
Waren heute beim Kinderarzt(Notdienst). Unsere Tochter hat Fieber, Hals, Husten. Das Übliche. Da der Husten relativ heftig war und sie schon wieder über Rückenschmerzen geklagt hat, wollten wir eine Lungenentzündung ausschließen. Der Dr, der ja eigentlich "nur "Notdienst hat, sprach uns bei der Untersuchung sofort auf die Trichterbrust an. Hat bis jetzt kein Arzt getan! Er hat Sie genauestens abgehört. Sein Statement: ich bin da nicht so wissend, aber ich glaube in dem Fall Ihrer Tochter würde wohl ein Eingriff Sinn machen.. Wir waren einmal verwundert..aber auch beruhigt, da uns das erste mal ein Arzt(außer natürlich Dr. Lützenberg) auf die TB angesprochen bzw. konfrontiert hat. Wir haben Ihm erklärt , dass wir für Sommer schon alles geregelt haben. Das fand er gut. Er erklärte uns auch, dass mittlerweile das Herz gewandert sein muss, da die Herztöne wohl schon zu weit seitlich ausgeprägt sind..so in etwa hat er es uns erklärt. Notdienst auf dem Sonntag mit der Tochter ist nicht schön, aber der Arzt hat glatte 10 von 10 Punkten bekommen. Das ist so selten geworden!

05/2016
Der Termin rückt näher... Zweifel...Zweifel ....Zweifel... Beschissen.
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Re: Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust
« Antwort #29 am: 09. April 2016, 20:29:28 »

ach, habt vertrauen, und freut euch stattdessen! :D
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2011/03 Nuss-OP (modifiziert), dr. Lützenberg, Berlin Charité. (fast 39 J)
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2014/04 Brustrekonstruktion, Silikon in beide Brüste. Kleine Korrektur 2014/09 bei dr. Lützenberg.
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