Autor Thema: Erfahrungsbericht/Helios verklagen?/Korrektur durch Dr. Lützenberg?  (Gelesen 3003 mal)

Tamara

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Mein Name ist Tamara, ich bin 23 Jahre alt.

Vor der OP
In meinem 6. Lebensjahr wurde meine Trichterbrust erstmals festgestellt.
Im Oktober 2008 stellte ich mich bei Dr. Schaarschmidt im Helios Klinikum Berlin-Buch vor. Es bestand eine asymmetrische Einsenkung von 7,5 cm mit einem Haller-Index von 6,7. Ich hatte Atem- und Kreislaufbeschwerden und war auch schon mehrfach in Ohnmacht gefallen. Meine Haltung war nicht gut und hätte mir später sicher Rückenprobleme eingehandelt (Krummer Rücken, hängende Schultern). Optisch gesehen war es natürlich nicht schön, da die Brüste durch den asymmetrischen Trichter sehr ungleich waren. Dr. Schaarschmidt riet sofort zu einer Operation und betonte, dass mein Alter (15 Jahre) dafür perfekt wäre. Beim Erläutern des Verfahrens berichtete er, dass ich einen Peridualkatheter bekommen würde und der auch nötig sei, wegen der Schmerzen. Das war aber auch das Einzige, was darauf hindeutete, wie groß dieser Eingriff ist. Risiken und mögliche Komplikationen wurden heruntergespielt oder gar nicht erwähnt. Ich erinnere mich noch genau gefragt zu haben, was denn passieren könne. Seine Antwort: „Sie könnten eine Lungenentzündung bekommen“. Außerdem fügte er hinzu: „Lesen Sie bloß keine Geschichten im Internet, da machen Sie sich nur verrückt.“ Leider waren meine Familie und ich tatsächlich sehr naiv und haben uns nicht weiter über TB-Korrekturen im Internet informiert. Ich wusste eigentlich gar nicht genau, was mich erwartet. Unbedingt wollte ich diese OP und nahm gleich den erstbesten Termin, mitten im Schuljahr. Mich für eine OP zu entscheiden war sicherlich richtig, aber ich wünschte ich hätte mir mehr Ruhe und Zeit genommen mich darauf vorzubereiten.

Erste OP
Am 01.12.2008 wurde ich also stationär aufgenommen. Als wir das OP-Vorgespräch mit einem Assistenzarzt führten wurde uns doch ganz schön mulmig, als uns auf einmal doch die ganzen Risiken aufgezählt wurden. Aber für mich war klar, ich mache das jetzt. Die OP war für den Tag danach geplant, wurde aber verschoben.

Am 03.12.2008 kam ich dann ran. Mir wurden zwei Bügel eingesetzt. Dr. Schaarschmidt entfernte dabei Gewebe am Brustbein und schnitt die Rippen an beiden Rippenbögen mehrfach an. Dabei zertrennte er Knorpel. Zusätzlich zu den üblichen Drainagen bekam ich auf der rechten Seite noch eine Thoraxsaugdrainage.

Die Zeit auf der ITS war nicht schön. Die Schmerzen kann ich nicht beschreiben, mein Körper hat es verdrängt denke ich. Jedenfalls ging es mir ziemlich schlecht. Die über den PDK verabreichten Medikamente bereiteten mir eine Übelkeit, die ich so noch nie erlebt hatte. Normalerweise trinke ich enorm viel und esse für mein Leben gern. Jetzt ging gar nichts mehr. Ich musste mich nicht erbrechen, aber ich bekam nichts runter. Ich hatte damals das Gefühl, dass diese Beschwerden nicht ernst genommen wurden. Nun habe ich meine gesamte Krankenakte vor mir liegen und bin erschüttert, dass ich in den Aufzeichnungen der Schwestern und Ärzte nichts darüber finde, dass ich überhaupt über Übelkeit geklagt habe. Erst als endlich auf Tabletten umgestellt wurde ging es mir in dieser Hinsicht besser.
Die Schwestern auf der ITS empfand ich als extrem unfreundlich. Schnell bekamen sie mit, wie fürsorglich sich meine Mutter um mich kümmerte und mir bei der täglichen Körperpflege half. Darüber waren sie natürlich heilfroh, da sie dadurch weniger Arbeit hatten. Als sich meine Mutter an einem Morgen jedoch verspätete, wurden sie richtig ungehalten und beschwerten sich bei mir, wo sie denn nun bliebe…eine Frechheit. Ebenfalls eine Frechheit ist die Tatsache, dass die eine Nachtschwester mir doch tatsächlich eröffnete: „Wenn ich etwas nach Alkohol rieche, dann nicht wundern. Wir haben heute unsere Weihnachtsfeier.“

Als ich am 06.12.2008 auf die normale Station zurückverlegt wurde, konnte ich endlich mobil werden. Zuerst war es noch richtig schlimm, ich konnte nicht mehr liegen, sitzen oder laufen, alles tat unheimlich weh. Aber bald besserte sich dieser Zustand.
Am Ende hatte ich noch etwas Probleme mit Pleuraerguss, kam aber gerade noch so um eine Punktion herum.
Am 14.12.2008 wurde ich aus dem KH entlassen. Da ich immer noch deutliche Rücken- und Schultergürtelschmerzen hatte, wurde mir für 2 Monate ein Tens-Gerät geliehen.

Leider vergaß man beim Fäden ziehen einen Fadenknoten an der Narbe, wo die Saugdrainage war. Einige Wochen später merkte ich auch da komische Schmerzen es wirkte etwas entzündet. Da ich es als sehr unangenehm empfand und es ein Sonntag war, holte meine Mutter die Tierärztin von nebenan, die dann die letzten Fäden zog. Dann beruhigte sich das auch wieder.
Optisch war ich mit dem Ergebnis zufrieden. Doch die Muskelverspannungen in Rücken, Kopf, Arme und Schultergürtel wollten einfach nicht weggehen. Zuerst hieß es einfach nur: „Das ist ein großer Eingriff gewesen, das dauert seine Zeit“ usw. Was ja auch stimmt. So quälte ich mich durch das letzte Schulhalbjahr und machte meinen MSA (Mittlerer Schulabschluss). Aber mein Leben war zum Alptraum geworden, täglich permanent andauernde Schmerzen. Physiotherapie und so weiter, brachte keinen Erfolg. Schmerzmittel wirkten nicht. Mein Lungenvolumen hatte sich auch nicht wirklich verbessert worüber ich stutzig war.

Schmerztherapie in Buch nach einem halben Jahr
Ich stellte mich am 17.06.2009, rund ein halbes Jahr später, also erneut bei Prof. Schaarschmidt vor und sagte ihm, dass irgendetwas nicht stimmt. Ich wurde eine Woche stationär aufgenommen zur intensiven Physio- und Schmerztherapie. Die Woche änderte nichts an der Situation, ich führte die reflektorische Atemtherapie monatelang weiter, ohne Erfolg.

Nun begann die typische Arztrennerei, die viele Menchen durchmachen müssen, die nicht wirklich wissen, warum es ihnen nicht gut geht. Ja es war ein großer Eingriff, aber ich hatte schon etliche TB-Patienten kennen gelernt, zu denen ich weiterhin Kontakt pflegte und denen erging es ja auch nicht so. Ich wollte mich nicht mehr von diesem Argument abspeisen lassen und bestand darauf, dass etwas nicht stimmt. Therapieansätze und Sportversuche ohne Ende, mein Hausarzt tobte sich schön aus mit Schmerzmittel, Muskelrelaxantien und später sogar Antidepressiva. Mir ging es unverändert schlecht. Tägliche Schmerzen, Muskeln hart wie Stein.

Dislokation des Bügels, Bügelentnahme zweite OP
Ende November 2009 setzten starke, neue Schmerzen am linken Bügelende ein. Nach ein paar Tagen fuhren wir nach Buch. Ich wurde geröntgt und der Assistenzarzt kam zu dem Schluss, dass der obere Bügel gekippt ist, bzw. eine Dislokation bestand. Am 03.12.2009, also exakt ein Jahr nach der Einsetzung würde der Bügel entfernt. Leider wurde mit meinen Eltern (ich war 16 und minderjährig!) eine andere OP Methode besprochen, die sie auch nur unterschrieben hatten. Nämlich, dass der Bügel wieder in die richtige Position gebracht wird. Im OP, nachdem ich bereits Vornarkose erhalten hatte, wurde mir dann mitgeteilt, der Bügel wird entfernt. Dann wurde ich narkotisiert. Als ich aufwachte war ich in einem sehr aufgebrachten Zustand, war mir sicher, dass der Trichter jetzt wieder eingefallen wäre usw. Ein Jahr ist ja eigentlich zu kurz und ich war sehr durcheinander. Das hätte man uns ersparen können, wenn man uns vorher richtig aufgeklärt hätte. Eine Bügelentnahme ist von den Schmerzen nach der OP und so weiter nicht zu vergleichen mit der Einsetzung. Ich war beide Male am selben Tag sofort mobil usw. Am 07.12.2009 wurde ich entlassen, es sei alles wieder in Ordnung. Mir ging es mit meinen üblichen Schmerzen jedoch unverändert.

Bügelentnahme, Dritte OP
Nach Absprache mit Dr. Schaarschmidt entschloss ich mich, den zweiten Bügel verfrüht zu entfernen, da ich mir davon eine Schmerzminderung erhoffte. Am 03.08.2010 erfolgte die OP. Am 04.08. bekam ich mittags eine Art Krampfanfall. Ich konnte nur noch unter sehr starken Schmerzen atmen. Daraufhin wurde mir Dipidolor gespritzt. Die Lage beruhigte sich dann wieder, leider musste ich mich dann den restlichen Tag alle halbe Stunde/Stunde übergeben. Im weiteren stationären Verlauf trat an der linken Seite eine Wundinfektion auf, ich bekam Fieber. Da die intervenöse antibiotische Therapie nicht ausreichte wurde mir am 12.08.2010 durch eine weitere OP eine VAC-Pumpe eingesetzt. Auf der Station war ich nicht die einzige TB Patientin mit einer Wundinfektion und ich hatte wirklich noch Glück. Bei mir wurde die Infektion frühzeitig entdeckt. Andere hatten da nicht so Glück und waren über Wochen dort. Dabei mussten sie alle 4 Tage operiert werden, um den Schwamm zu wechseln. Bei mir konnte die Pumpe schon am 16.08. wieder entfernt werden. Auf meine erneuten Versuche, den Ärzten klar zu machen, dass mein Schmerzsyndrom immer noch bestehe, wurde nicht reagiert.

Generelle Anmerkung zum Helios

Negativ ist die Tatsache, dass man als TB Patient in Buch auf der Kinderstation liegt, egal wie alt man ist. Männliche TB Patienten gibt es ja recht viele, weswegen die sich dann meistens die Zimmer teilen konnten. Meine Zimmernachbarinnen waren oft 5- bis 8-jährige Mädchen, deren Eltern auch nicht wirklich oft zu Besuch kamen. Die Schwestern hatten auch keine wirkliche Zeit sich zu kümmern. So haben mich meine kleinen Zimmerbewohner nachts wachgehalten, tagsüber waren sie natürlich auch recht laut. Hab auch echt nicht verstanden, wo da die Eltern geblieben sind.

Vorstellung bei Dr. Lützenberg
Jahrelang suchte ich nach Antworten auf meine Fragen, war in einigen Reha- und Schmerzkliniken usw. und nichts half. Ich hatte auch immer wieder CT’s, MRT usw., jedoch hieß es dabei würde nichts zu sehen sein, was meine Situation erklärt. Meine Osteopathin machte mich auf in einem CT Befund erwähnte knöcherne Brücken aufmerksam. Daraufhin schrieb ich im August 2014 diesen Beitrag:

http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,1805.msg14817.html#msg14817

Ich schrieb Dr. Lützenberg an, der meinte ich könne mich gerne bei ihm vorstellen. Meine gesamte Krankenakte forderte ich vom Helios an.
Im November 2014 war es dann so weit, wir fuhren nach Magdeburg. Ich hatte Dr. Lützenberg vorher etliche Befunde geschickt allerdings mit der Annahme er würde sie vorher nicht lesen. Er war jedoch bestens vorbereitet, hatte eine eigene PP-Präsentation im Vorfeld erstellt mit ausgewählten Röntgen/CT/MRT Bildern aus meinen Befunden. Ich war beeindruckt. Dieser Arzt ist ganz anders als ich es bisher von gewohnt war. Er hat sich für meine Untersuchung 1 ½ Stunden Zeit genommen.

Während mir von Prof. Schaarschmidt die ganze Zeit gesagt wurde, es sei alles bestens, sah Dr. Lützenberg das ganz anders. Dr. Lützenberg eröffnete mir, dass das Ergebnis von außen zwar sehr schön aussehe, von innen aber totaler Mist sei. Er konnte bereits an den Röntgenaufnahmen erkennen, dass mein Thorax stark deformiert ist. Besonders an dem Röntgenbild vom Dezember 2009, anhand dessen die Dislokation des Bügels festgestellt wurde. Ich konnte es nicht fassen, die Ärzte im Helios mussten es also auch gesehen haben und sie haben nicht ein Wort davon gesagt.

Dr. Lützenberg forderte weitere Untersuchungen an. Im April 2015 wurden die Befunde dann bei ihm ausgewertet.

Ich zitiere aus den mir mitgegeben Arztbriefen:
-deutliche Überhöhung des Brustbeins und der obere Abschnitt der Brustwand
-ausgeprägte Brustkorbdeformität des Thorax Skelettes mit Ventroposition des nach links abgekippten Sternums.
-Die sternalen Abschnitte der Rippen verlaufen dorsal konkav und bilden beidseits links mehr als rechts eine Einmuldung. In Höhe der medioclavicularen Linie ist dann eine ausgeprägte Deformität der Rippen 2-5 festzustellen, die eine nahezu 90 Grad Knickbildung aufweisen. In Höhe der Knickbildung besteht eine enge Lagebeziehung zum Gefäßnervenbündel beider Arme.
-Knochenbrücken an den Rippen 4,5, und 6 zu beiden Seiten im ehemaligen Auflagepunkt der Implantate. Hier ist eine Umknöcherung der Intercostalnerven anzunehmen.
-Im unteren Thoraxdrittel deutliche Asymmetrie der Rippenknorpel. Im Bereich der eintrahlenden Rippenbögen fällt eine Übereinanderschiebung der Rippenknorpel auf. Der äußere Befund liegt in der Normalebene jedoch innerlich eine Strukturüberlagerung einzelner Rippenknorpel in einer Höhe von 3,5 cm mit Pelotierung der Leber und des unteren Abschnitts des Herzens.
-Herz deutlich nach links thorakal verzogen und grenzt basal an die laterale Thoraxwand. Durch die dorsale konkave Einmuldung der Rippen ist eine Kompression des rechten Ventrikels nachzuweisen.

Ich weiß es sind viele Fachbegriffe, aber ich denke man kann sehr leicht erkennen, dass Prof. Schaarschmidt und sein Team ihre fünf Operationen gründlich versaut haben. Dr. Lützenberg war auch nicht begeistert, er meinte man hätte meinen ursprünglichen Befund relativ leicht beheben können, da ich eine ziemliche Standard-TB hatte. Er sagte ich sei nicht die Einzige, die aus Buch zu ihm kommt mit so einem oder einem ähnlichen Befund, besonders bei Frauen sehe er das immer wieder.

Schließlich sprachen wir natürlich über eine mögliche Korrektur. Er meinte diese Operation hätte einen großen Umfang, es sei schon so viel verpfuscht worden, da könnte er jetzt nicht mehr dafür garantieren, dass die Beschwerden noch beseitigt werden können. Er würde u.a. auch wieder Bügel einsetzen, die dann ja auch wieder entnommen werden müssen, d.h. zwei Operationen Minimum. Auf jeden Fall sei die Operation mit Risiken verbunden, so könnten z.B. bei der Entfernung der Knochenbrücken die Intercostalnerven beschädigt werden. Dr. Lützenberg sagte mir ganz offen, dass meine Beschwerden ohne eine OP nicht mehr besser werden würden. Aber wenn etwas schief geht könnte es mir auch schlechter gehen oder es bleibt etwa gleich. Kurz gesagt, er wollte sich nicht festlegen, was ich absolut verstehe.

Meine Beschwerden:
-Starke andauernde Schmerzen in Kopf, Schultergürtel, Arme, Rücken durch Muskelverspannungen
-Einstechende Schmerzen an den Rippen (Knochenbrücken triggern die Intercostalnerven)
-Probleme mit der Atmung  daraus resultierende funktionelle Stimmstörung
-geringe Belastbarkeit

Meine Fragen an euch:

-Hat jmd. Ähnliches erlebt? Wo sind die Fälle von denen Dr. Lützenberg gesprochen hat?
-Ist jmd. schon einmal rechtlich gegen das Helios Klinikum vorgegangen? Kennt jmd. einen Anwalt, der sich mit solchen Fällen auskennt?
-Würdet ihr die Korrekturoperationen versuchen oder so weiterleben?

Vielen Dank an alle die diesen langen Bericht bis zum Ende gelesen haben ;)
Liebe Grüße,
Tamara
Links asymmetrische TB, Einsenkung 7,5 cm
03.12.2008 TB Korrektur nach Nuss/MIC Helios BB, 2 Bügel (Alter fast 16 Jahre)
03.12.2009 Entfernung 1. Bügel wegen Dislokation
03.08.2010 Entfernung 2. Bügel
12.08.2010 Einsetzung VAC Pumpe wegen      Wundinfektion
16.08.2010 Entfernung VAC Pumpe

zadkiel

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Re: Erfahrungsbericht/Helios verklagen?/Korrektur durch Dr. Lützenberg?
« Antwort #1 am: 12. Januar 2017, 16:45:31 »
Liebe Tamara,

dein Bericht hat mich sehr betroffen gemacht und du hast mein aufrichtiges Mitgefühl.

Zu deinen ersten beiden Fragen kann ich nichts beitragen.

Die Frage, ob du die Korrekturoperation machen lassen sollst, kannst tatsächlich nur du selbst beantworten.

Ich möchte nur anmerken, dass Dr. Lützenberg mein vollstes Vertrauen genießt.
Wie er selbst sagt, gibt es keine Garantie auf Erfolg, aber ich würde soweit gehen, zu behaupten, dass er einer der wenigen, vermutlich sogar der einzige Chirurg ist--zumindest, soweit ich das für Deutschland sagen kann--dem ich eine solche Herausforderung überhaupt zutrauen würde.

Hätte ich derart massive Beschwerden wie du--noch dazu ohne Aussicht auf Besserung--würde ich nicht zögern und es angehen.
Du bist noch jung genug für solch eine Herausforderung; aber zu jung, um dich für den Rest deines Lebens mit diesen heftigen Beschwerden arrangieren zu müssen.

Alles Gute für dich,
Thomas

 
-19.11.2013: Einsetzen von 2 Bügeln und einem Stabilisator, operiert von Dr. Lützenberg, Uniklinikum Magdeburg, Alter bei OP: 46 Jahre
-23.11.2016: Entfernung der Bügel und des Stabilisators, beidseitige Rippenknorpelresektion etc. durch Dr. Lützenberg, Alter bei OP: 49 Jahre

Trichter8

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Re: Erfahrungsbericht/Helios verklagen?/Korrektur durch Dr. Lützenberg?
« Antwort #2 am: 14. Januar 2017, 04:04:22 »
..Hallo Tamara..dein Bericht macht mich sehr betroffen...und traurig.. Hinsichtlich Buch habe ich auch meine Meinung..ohne das jetzt objektiv bewerten zu können..ich und meine Tochter waren dort zu einem Beratungsgespräch.
Wir haben unsere 8 jährige Tochter nach langen Überlegungen bei Dr. Lützenberg operieren lassen.. du selber weisst am Besten was unserer Tochter für Schmerzen und Anstrengungen erleben musste... aber wir hatten ein riesiges Vertrauen zu Dr. Lützenberg..was bis zum heutigen Tag besteht. Die finale  Entscheidung über eine weitere OP kannst nur du für dich entscheiden.
Meiner Meinung ist Lützenberg einer der Besten in Europa... inklusive einer vorbildlichen Betreuung nach der OP.
Ich würde mich in deinem Fall vorrangig auf Deine Gesundheit und Verbesserung deiner Lebensqualität konzentrieren.

Dafür wünsche ich Dir von Herzen  viel Kraft und alles Gute für die Zukunft!
Holger
47Jahre
06/15 Untersuchung Berlin Buch  OP Entscheidung
08/15 Untersuchung Magdeburg  OP abgesagt(nicht notwendig)

Tochter 12  Jahre
 2016  massiver Befund OP Dr. Lützenberg
 2021  Stabwechsel  Dr.Lützenberg

Sascha

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Re: Erfahrungsbericht/Helios verklagen?/Korrektur durch Dr. Lützenberg?
« Antwort #3 am: 14. Januar 2017, 20:12:27 »
Hallo Tamara,

das tut mir Leid dass es dir so schlecht geht. Kann es sehr gut nachempfinden, deinen beschriebenen Schmerzwert habe ich selbst fast 1:1 seit vielen Jahren. Allerdings seit der Erlanger Op.

Auch die BEurteilung der beiden Chirurgen fiel ähnlich aus.

Prof. Schaarschmidt teilte einfach gesagt mit, alles super.

Dr. Lützenberg beschrieb mir bereits auf den ersten Blick etliche Probleme. NAch dem Ct dann noch sehr detailliert.
Ich schreibe dir nachher mal ne Pn,

schönen Abend
OPs :
2000 (Nuss), vorzeitge Entnahme, da innere Blutungen, keine Schmerzen
2003 (Erlangen), Grausame Optik, direkter wiedereinfall, dauerhafte Schmerzen
2005 (Nuss) Brust stabil, nach Bügelentnahme bleibende Schmerzen
2014 (Erlangen-Synthes) vollständige Fixierung + optische verbesserung, bleibende schmerzen.
2016 Entnahme in FFM.
Seit 2017 Frührentner.

Alter bei Ops : 16,18,20,29,32.

Dericetiger

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Re: Erfahrungsbericht/Helios verklagen?/Korrektur durch Dr. Lützenberg?
« Antwort #4 am: 15. Januar 2017, 12:52:41 »
Hallo Tamara nun lese ich endlichmal deine Problematik du hattest ja 2015 auch in meinem Posting geantwortet.
Also bei mir wurde ja auch einiges In Buch verbockt.
Und ich hatte ja mittlerweile 2 korrektur op's in Magdeburg.
Auch wenn nicht alles so ist wie ich es gern hätte bereue ich diese nicht.Dr Lützenberg sagte mir das selbe wie bei dir trotzdem bin ich den schritt gegangen.
Es ist natürlich nicht einfach sich nochmal Einer großen Operation zu unterziehen aber auch ich kann dir Dr.Lützenberg nur empfehlen.
05.2000 Offene Kielbrust Op in Berlin Buch
12.2001 Entfernung der Bügel in Berlin Buch
02.2011 Erneute Bügeleinsetzung in Berlin Buch
02.2014 Bügel Entfernung in Berlin Buch
11.2015 Op in Magdeburg
11.2016 Op Magdeburg weitere Korekturen
03.2020 Korrektur OP Magdeburg

Tamara

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Re: Erfahrungsbericht/Helios verklagen?/Korrektur durch Dr. Lützenberg?
« Antwort #5 am: 15. Januar 2017, 18:55:31 »
Vielen Dank für eure Antworten, ich freue mich sehr darüber! Es ist schön überall hier im Forum zu lesen, wie viel Vertrauen Dr. Lützenberg von seinen Patienten hier zugesprochen bekommt. Mein Eindruck aus den zwei Gesprächen mit ihm war derselbe. Ich werde jetzt erst einmal für zwei Jahre in die USA gehen und kann mich deswegen nicht gleich operieren lassen. Aber ich denke weiter darüber nach und eure Beiträge sind mir da eine große Hilfe. Liebe Grüße
Links asymmetrische TB, Einsenkung 7,5 cm
03.12.2008 TB Korrektur nach Nuss/MIC Helios BB, 2 Bügel (Alter fast 16 Jahre)
03.12.2009 Entfernung 1. Bügel wegen Dislokation
03.08.2010 Entfernung 2. Bügel
12.08.2010 Einsetzung VAC Pumpe wegen      Wundinfektion
16.08.2010 Entfernung VAC Pumpe

albatros

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Re: Erfahrungsbericht/Helios verklagen?/Korrektur durch Dr. Lützenberg?
« Antwort #6 am: 01. März 2021, 12:06:20 »
Hallo Tamara, wie ist es dir ergangen?
28, m
OP nach Nuss in Berlin-Buch mit 2 Bügeln: August 2020