Erfahrungen mit TB Op im Trichterbrustzentrum Düsseldorf?

[vudomami]

Hallo zusammen,

ich habe schon viele Berichte gelesen, und würde gerne wissen ob von euch jemand Erfahrungen mit dem Trichterbrustzentrum in Düsseldorf, bzw. Erfahrungen mit Dr. Reingruber hat.

Meine Tochter 15 Jahre hat eine ausgeprägte Trichterbrust, lt. Dr. Reingruber eine tiefe asymetrische TB  TBI 82% nach Hümer, der abstand zwischen Wirbelsäule und Brustbein nach MRT beträgt 1,2 cm.
Das Herz ist komplett auf die Linke Seite gerutscht, die Lungenfunktion liegt bei 55%.
Lt. Befund des Kardiologen ergab die Spiroergometrie, das die maximale Sauerstoffaufnahme 18ml/kg/min. Beträgt.
die maximale anaerobe Leistungsfähigkeit liegt somit deutlich unter der Altersnorm. Ebenso leidet meiner Tochter an einer Skoliose, die seit 2012 mit Korsett behandelt wird, hierfür ist sie in den letzten 4 Jahren auch immer in der Reha gewesen.
Da sie schon genug erlebt und ertragen musste inIhrem "kurzen" Leben möchten wir nicht riskieren das aufgrund einer Fehlentscheidung später eine Korrektur Op statt finden muss.
Um sicher zu gehen hatten wir auch einen Termin in der Kinderklinik St. Augustin (op Empfehlung nach Nuss, ohne große Untersuchungen nicht sehr überzeugend), da wir aufgrund dieser 2 Meinungen sicher gehen wollten, sind wir nach Heidelberg in die Uni Klinik gefahren, dieser Arzt war sehr nett und hat wie die übrigen vorher auch gesagt, das in den seltensten Fällen eine Medizinische Notwendigkeit besteht, allerdings hat er nicht einmal in den Trichter reingefasst, der auf den ersten Blick nicht so tief wirkt wie er sich anfühlt, anschließend war seine Beurteilung das keine Notendigkeit einer Korrektur besteht.
Nun haben wir aufgrund dieser Ergebnisse Anfang Juni im TB Zentrum einen Termin zu einer modifizierten minimalisierten offene Korrekturvarinate  des MEK unter Verwendung Transsternaler stabilisierender Metallbügel gemacht, da nicht soviel Platz zwischen Brustbein und Wirbelsäule vorhanden ist, und auch die Organe verschoben sind, wäre die Nuss Methoden, die hier so hervorgehoben wird, nicht angebracht.

Jetz würde ich gerne wissen, ob dies jemand bestätigen kann, und ob jemand Erfahrungen mit Dr. Reingruber hat.

Obwohl wir schon einen Op Termin haben, bin ich verunsichert weil hier überwiegend von der Nuss Methode geschrieben wird,auch wenn ich das Gespräch mit Dr. Reingruber als sehr kompetent und freundlich empfunden habe, möchte ich einfach nur sicher sein.

Ãœber jeden hilfreichen Kommentar bin ich sehr Dankar!

[annaj]

Freundlich war er bestimmt der Arzt, aber besonders kompetent bezweifle ich wenn er eine 15-jährige mit schwerem TB nicht nach Nuss operieren kann. Ich würde von die offene Methode sehr abraten. Die Nussmethode wurde bei mir, mit fast 39 J und laut dr. Lützenberg nur 0,5 cm zw. Brustbein und Wirbel durchgeführt. Zwar modifiziert, aber deutlich mal besser als eine offene Methode. Es sind viele Berichte hier im Forum, wo offene Methoden durchgeführt wurden, wo die Patienten entweder Rezidiv erlebt haben, dauerschmerzen oder einen instabilen Brustkorb bekommen haben.

Der Termin steht vor kurz davor, deine Tochter will bestimmt ihr Trichter so bald es geht loswerden, allerdings möchte ich euch ans Herz legen, eine andere Möglichkeit zu suchen. Bitte im Forum Erfarungsberichte lesen.

[rabbit]

Sucht hier im Forum nach Berichten über das Erlanger Verfahren (auch MEK Hümmer), denn das ist es, was man euch aus meiner Sicht angeboten hat. Der Arzt war früher in Erlangen, dann Chefarzt in Regensburg, nun Düsseldorf und die Webseite des "Trichterbrustzentrums" wandert immer mit ihm mit. Informiert euch auch in anderen Kliniken darüber, wie viele Rezidive jeweils nach einer offenen Erlanger OP nach-operiert wurden und welche Probleme die Patienten außer der Kosmetik damit haben.

[Trichter8]

.. Hallo... vermutlich steht das hier im Forum schon 1000 mal ...Annaj +rabbit haben es ja auch schon sehr eindeutig beschrieben... wenn du Ratschläge und Erfahrungen annehmen möchtest... bei so einem ausgeprägten Befund gibt es nach  meinen Erfahrungen 2 Ã,,rzte , die ich kontaktieren würde:

Dr. Lützenberg, Magdeburg
Prof. Dr. Schaarschmidt, Berlin-Buch

Die beiden sind absolute Nuss-Spezialisten! Europaweit als Experten bekannt! Bei der Operation kann man viel Falsch machen.
Und nein..denke bitte erst gar nicht über eine offene  Methode nach!

[vudomami]

Hallo zusammen,

Vielen Dank für eure Antworten!

@annaj

ist das Foto von dem MRT vor oder nach OP? Bei meiner Tochter sieht es auf dem MRT aus, als würde nichts mehr dazwischen passen, und du hattest 0,5 cm und es sieht aus als wäre da 'soviel' Platz!

Generell würde mich Interessieren, ob Dr. Lützinger ausschließlich nach Nuss Operiert, oder ob auch schon andere OP Methoden Notwendig waren, und diese auch erfolgreich Durchgeführt wurden, vielleicht hat jemand selber Erfahrungen gemacht.

Vielen Dank schonmal

[Trichter8]

Dr:Lützenberg hat uns im Beratungsgespräch  unserer Tochter von einem 8 Jahre alten Jungen erzählt, der eine extreme Trichterbrust hatte. Das Brustbein  hat sich wohl schon neben der Wirbelsäule befunden. In diesem Fall hat er natürlich kombiniert operieren müssen(Nuss+offen).  Annaj hat diesen Jungen glaube ich auch bei Ihrem eigenen Aufenthalt kennengelernt?!?
Annaj kann Dir mit Sicherheit Details nennen.  Alleine vom Gesamtpaket(OP+Nachsorge) bist Du bei Dr.Lützenberg
in den besten Händen. Selbst am Sonntag bekommt man von Ihm in dringenden Fällen E Mails beantwortet.
Aus eigener Erfahrung ist so eine OP Entscheidung immer sehr schwierig und belastend. Bei extremen Befunden geht dann meistens kein Weg an der OP vorbei. Unsere Tochter haben wir bereits mit 8 Jahren operieren lassen, da absehbar war, dass sich Ihr Befund weiter drastisch verschlechtert. Mit 7 Jahren hatte Sie bereits eine ca. 7 cm tiefe TB.

[vudomami]

Hallo zusammen,

nochmals vielen Dank für die Antworten, in der tat ist es sehr schwierig, zumal es nicht viele Komentare zur Hümer Methode gibt, ich weiß das OP's im 4 stelligen Bereich liegen, und die Rezidiv Rate bei 3%, das ist nicht viel, wenn man überlegt was alles bei einer Mandel oder Blinddarm OP passiert, und diese sind nicht annähernd dramatisch oder kompliziert. Ich denke wie immer werde, ich einfach direkten Kontakt zu Dr. Lützenberg aufnehmen und einfach nach seinem Urteil fragen, aber auch Dr. Reingruber fragen ob er grundsätzlich keine OP nach Nuss durchführt! Wie ich bereits erwähnt hatte, waren wir mit sehr zufrieden, und im Vergleich mit den anderen Ã,,rzten sehr professionell von seinem Handeln und auch seiner Erklärungen.

Ich werde weiter berichten,

Schönen Sonntag noch

[ex.pectus]

nochmals vielen Dank für die Antworten, in der tat ist es sehr schwierig, zumal es nicht viele Komentare zur Hümer Methode gibt, ich weiß das OP's im 4 stelligen Bereich liegen, und die Rezidiv Rate bei 3%, das ist nicht viel

Meinst du:

Diese Datenerfassung erstreckt sich über mehrere Jahrzehnte und hat gezeigt, dass weniger als 3 % dieser Patienten aufgrund eines Rückfalls (Rezidiv) erneut operiert werden mussten
http://trichterbrustzentrum-duesseldorf.de/index.php/fehlbildungen-der-brustwand/rezidivkorrekturen/

Man muss also zwischen a) Rezidiven und b) korrekturbedürftigen Rezidiven und c) korrigierten Rezidiven unterscheiden. Statt alle Rezidive mitzuzählen, werden nur die tatsächlich korrigierten genannt. Alle anderen fallen unter den Tisch!

[Moderatoren-Hinweis: einige Beiträge aus thematischen Gründen abgetrennt, siehe Schaarschmidt vs. Lützenberg?

[annaj]

das thread wurde getrennt, meine Antwort die eigentlich hierhergehört umgezogen... also hier nochmals:

ist das Foto von dem MRT vor oder nach OP? Bei meiner Tochter sieht es auf dem MRT aus, als würde nichts mehr dazwischen passen, und du hattest 0,5 cm und es sieht aus als wäre da 'soviel' Platz!

Generell würde mich Interessieren, ob Dr. Lützinger ausschließlich nach Nuss Operiert, oder ob auch schon andere OP Methoden Notwendig waren, und diese auch erfolgreich Durchgeführt wurden, vielleicht hat jemand selber Erfahrungen gemacht.

Vielen Dank schonmal

Das erste Röntgenbild hatte tatsächlich nur 0,5 cm zw. Brustbein und Wirbelsäule, wie man bei der Aufnahme atmet spielt wohl eine Rolle. Bei dem CT sah es dann "weniger schlimm" aus. Ich bin sehr schlank und nicht besonders gross, ich weiss nicht wie deine Tochter gebaut ist. Eine Patientin mit der ich kontakt hatte, sah sehr ähnlich wie deine Tochter aus, ihr Befund war extrem tief, war aber laut Lützenberg "weich wie Butter" und eine sehr einfache Korrektur. Es ist auch eine riesen Unterschied, ein Patient mit 15 und mit 39 zu operieren... viele Operateure haben nur Patienten bis 20, weil Erwachsene zu komplex sind.
Hier kannst du bilder von mir anschauen: https://pectusexcavatumbloglog.wordpress.com/2011/01/22/tredje-dagen-efter-forsta-operationen-22-1-2011/
https://pectusexcavatumbloglog.wordpress.com/2011/01/21/operationsdagen-19-1-2011/

Bei mir wurde Knorpel entfernt, mit einem Netz gearbeitet usw. (5-stunden-op statt normalerweise 1,5 Stunden), um vor allem die steile Winkel korrigieren zu können und das 90°ige Brustbein aufzurichten. Deine Tochter hat ein weniger assymetrischen Brustkorb weil beiden Seiten ungefähr gleich hoch sind. Bei mir ist die eine Seite tiefer. Ausserdem scheint sie mehr Gewebe zu haben, das einiges kaschieren kann. Für mich ist sie eine Eindeutige Nuss.