TB OP FÜR MEINE SÖHNE JA ODER NEIN

Begonnen von schobaeren, 28. Juni 2017, 20:38:51

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schobaeren

Hallo ihr tb Profis,
Ich habe 3 Kinder, welche alle drei mit einer Trichterbrust gesegnet sind. der Große 15 1/2 Jahre 1 Jahre kg wegen Skoliose ( in höhe der Tb) und Behandlung mit Saugglocke. Wir sind mit ihm seid etwas 3 Jahren im Olga Hospital in Stuttgart. Jetzt  in der Praxis Dr Rhein ( war auch Chirurg im Olgahospital und  hat eine Praxis übernommen. Mein Sohn ist 1,85 Groß und wiegt 54 Kilo Seine tb ist recht mittig und gleichmäßig  aber recht Tief- der Arzt tendiert zu extremer Trichterbrust.
Soll sich möglicht operieren lassen bevor er 18 Jahre alt ist. Ihn selbst stört die Tb schon und tendiert eher zur OP.

Mein Zweiter Sohn 13 Jahre alt  2 Jahre Therapie mit Saugglocke ebenso ohne erfolg. Seine Trichterbrust ist sehr extrem für mein Verständnis- sein Herz sieht man deutlich zwischen den Rippen hindurch schlagen. Seinen Tb ist schief und so tief dass man das Gefühl hat das Brustbein und die Wirbelsäule liegen beinahe auf. Die aktuellen Bilder habe ich leider nicht. Er soll nicht warten bis er 16 oder Ã,,lter ist denn das Ergebnis wäre dann nicht zufriedenstellend da die tb sehr extrem ausfällt.
Er verweigert aber jegliche art von Sport wobei ich erstmal davon ausgehe das er sich geniert und uns es nicht sagt -oder andererseits sich nicht so belasten kann und es daher nicht mag, was er denke ich aber einfach nicht mit der tb in Verbindung bringt.
Ich möchte einfach mal paar Meinungen haben von operierten und nicht Operierten wie ihr so damit klar kommt. Psychische Probleme aufgrund der TB vermute ich erst mal keime ( naja kann den Jungs auch nur vor den Kopf gucken).
Uns wurde sehr genau erklärt das die Op kein Zuckerschlecken ist, und wir als Eltern haben das Gefühl egal was wir unseren Kindern raten, ja oder nein zur Op es wäre  immer falsch.
Operiert werden würde im Olga Hosptal Stuttgart Prof Loff.
Evtl sehen wir dann etwas klarer ob die op sinnvoll sein könnte oder ob die Tb schwieriger fürs leben ist .
Lg und danke schonmal

ex.pectus

#1
Was genau ist die Frage oder das Problem?

Geht es um die Frage, ob ein Patient mit einer ganz konkreten TB sich operieren lassen sollte/müsste? Oder geht es eher um die Frage, ob man sein Kind mit einer TB eher in irgendeine Richtung beeinflussen sollte, dass es sich operieren lässt oder auch nicht operieren lässt?

Ich denke, dass beste ist, wenn der Patient bzw. deine Kinder die Entscheidung selber treffen und eine OP wollen oder eben nicht wollen. Keinesfalls sollte ein anderer die Entscheidung abnehmen oder vorgeben, egal ob Arzt oder Eltern.

Das schließt natürlich umfassende Information über das Für und Wider nicht aus. Vielleicht würde es auch helfen, wenn man sich noch bei anderen Ã,,rzten beraten lassen würde.
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
meine Trichterbrust-OP-Seite

Sascha

Schwer zu beantworten. Ich würde im Zweifel auch etwas warten. Denn wenn ich überhaupt mal von Nuss Rezidiven gelesen habe, war das bei zu jungen Patienten gewesen. Da zu elastisch.
OPs :
2000 (Nuss), vorzeitge Entnahme, da innere Blutungen, keine Schmerzen
2003 (Erlangen), Grausame Optik, direkter wiedereinfall, dauerhafte Schmerzen
2005 (Nuss) Brust stabil, nach Bügelentnahme bleibende Schmerzen
2014 (Erlangen-Synthes) vollständige Fixierung + optische verbesserung, bleibende schmerzen.
2016 Entnahme in FFM.
Seit 2017 Frührentner.

Alter bei Ops : 16,18,20,29,32.

schobaeren

#3
Zitat von: ex.pectus am 29. Juni 2017, 14:37:14
Was genau ist die Frage oder das Problem?

Geht es um die Frage, ob ein Patient mit einer ganz konkreten TB sich operieren lassen sollte/müsste? Oder geht es eher um die Frage, ob man sein Kind mit einer TB eher in irgendeine Richtung beeinflussen sollte, dass es sich operieren lässt oder auch nicht operieren lässt?

Ich denke, dass beste ist, wenn der Patient bzw. deine Kinder die Entscheidung selber treffen und eine OP wollen oder eben nicht wollen. Keinesfalls sollte ein anderer die Entscheidung abnehmen oder vorgeben, egal ob Arzt oder Eltern.

Das schließt natürlich umfassende Information über das Für und Wider nicht aus. Vielleicht würde es auch helfen, wenn man sich noch bei anderen Ã,,rzten beraten lassen würde.

ja wir sidn halt nicht sicher ob es sinnvoll ist sie eher zu ermutigen es machen zu lassen- gerade wegen der schmerzen und der evtl Komplikationen. oder eher abraten und dann mit dem vorwurf. wegen euch müssen wir so rumlaufen irgendwann konfrontiert zu werden. 
Um da eine findung zu finden - gerne erfahrungsberichte von die sich in dem alter operieren lassen haben oder auch von welchen die sich bewusst dagegen entschiedne haben. eifnach um uns und unseren kindern die entscheidungsfindung zu erleichtern.


TB_Midow

#4
Hey.

Niemand hier kann professionellen Rat dazu geben, ob eine OP jetzt schon stattfinden muss/soll oder nicht. Es ist natürlich verständlich sich hier beraten zu lassen, aber der einzig sinnvolle Rat kann sein auf einen sehr erfahrenen und kompetenten Chirurgen zu hören. Bei meiner Entscheidungsfindung wer das sein könnte, würde ich auf die Erfahrungsberichte hier im Forum zurückgreifen und nicht auf einen nahezu unbekannten Chirurgen mit wenig Erfahrung. Es kann natürlich sein, dass besagter Professor ein tolles Ergebnis erzielt, aber für mich wäre das zu sehr Lotterie, wenn ich nicht vorher von anderen höre wie fantastische Arbeit der Operateur abliefert.

Auch und trotz der Gefahr, dass ich hier irgendwann als Lützenberg-Fanatiker tituliert werde ;) lies dir bitte die Erfahrungsberichte aus Magdeburg durch. Ich glaube jeder hier, der bei Dr. Lützenberg war, kann ihn uneingeschränkt weiterempfehlen. Die meisten sind sogar begeistert von seiner Arbeit und seinem Umgang, inkl. Nachbetreuung.
Das wäre immer meine erste Adresse bei TB-Geschichten, auch wenn ich dafür eine Reise nach Australien in Kauf nehmen müsste.

Ich möchte dir an dieser Stelle keine Angst machen und dich keinesfalls zu einer OP drängen. Aber bei medizinischer Notwendigkeit muss teilweise eben auch Schon in recht jungen Jahren operiert werden. Mein persönlicher Ratschlag wäre mich mit ihm in Verbindung zu setzen, Bilder zu versenden und einen eventuellen Termin zu besprechen. Schaden kann seine Meinung nicht, auch wenn du dich für einen anderen Arzt entscheidest.

Und bevor ich es vergesse, natürlich sollten deine Kinder selbst darüber entscheiden - da gebe ich expectus vollkommen Recht. Wenn sie eine OP ablehnen würde ich sie niemals zwingen, aber dennoch nimmt man als Eltern immensen Einfluss und bei einer wirklich dringlichen medizinischen Notwendigkeit - falls es denn so sein sollte, würde ich diesen Einfluss sehr weit ausreizen.

UlrikeWalder

Ich würde alle Befunde von vor einem Jahr oder älter nehmen ,tabellarisch aufbereiten,dann Dr. Lützenberg fragen, was er für Befunde braucht, dann eventuell alle Befunde jetzt erneut erstellen lassen oder fehlende Befunde ergänzen und dann den Experten in Magdeburg fragen, was bei wem wirklich an OP notwendig ist.
Vielleicht muss auch der Hausarzt mal Herz und Lunge gründlich untersuchen und nicht nur der Chirurg die Knochen.
Viel Erfolg bei der Suche nach dem besten Weg für Deine Jungs

annaj

so wie du es beschreibst, scheint alle ein grosses Bedürfnis an einen Op zu haben, dass du uns fragst hat wohl mit deiner Angst zu tun? Ich sehe die Op-Alternative (wie du die Befunde beschrieben hast) als die einzige Möglichkeit, ohne wenn und aber.
Schwere Befunde sollte immer von erfahrene Chirurgen durchgeführt werden, dass ist der einzige Fehler den ihr den Kindern antun können, ein schlechtes Ergebnis und eventuell re-op. Nur weil ein Chirurg kompetent erscheint und sehr nett ist, heisst nicht dass er/sie die notwendige Erfahrung hat.
Weiblich.
1989-2011/01 Silikonimplantat. (16 J)
2011/03 Nuss-OP (modifiziert), dr. Lützenberg, Berlin Charité. (fast 39 J)
2013/08 Stabentfernung, dr. Lützenberg, Uniklinik Magdeburg. Zusätzlich würde grossflächig Muskeln versetzt (versuch Brustrekonstruktion, Knorpel wurde abgeschliffen usw)
2014/04 Brustrekonstruktion, Silikon in beide Brüste. Kleine Korrektur 2014/09 bei dr. Lützenberg.