Trichterbrust und Nachwuchs

[Sissilo]

Ich hoff ihr könnt mir einige Erfahrungen sagen bzw. den Alltag.

Bei mir wurde eine Trichterbrust in Kindertagen festgestellt. Es stand damals zur Debatte, das die unteren beiden Rippen entfernt werden sollen. Meine Eltern entschieden sich dagegen. Mein Vater hat die gleiche Diagnose und kann wegen seinem hohen Alters keine OP mehr machen, auch die eigentlich notwendige Herz- Operation (Klappe) wurde wegen der TB abgesagt. Er ist quasi „aus therapiert“.

So nun wieder zurück zu meinem Problem. Ich bin schon einige Ärzte durch. Tierische Übelkeit, Herzstolpern und kurzatmig. EKG war bis auf die vielen Extrasystolen unauffällig. Magen- und Darmspiegelung und die Intoleranztests logischerweise auch.
Wenn ich dann immer wieder die TB anspreche werde ich belächelt und mit dem Kommentar abgefertigt „das haben viele und man kann nichts daran machen“. Der Kinderarzt der es damals bei mir festgestellt hatte lebt leider nicht mehr und somit komme ich an keinen Befund.
Ich würde aktuell alles tun was ambulant geht.

Wie habt ihr es als Eltern geschafft, wenn ihr operiert wurdet? Meine Tochter ist 10 Monate alt. Logischerweise kann ich da nicht 1-2 Wochen im Krankenhaus bleiben und würde es dann machen wenn sie in die Kita geht. Hattet ihr eine Haushaltshilfe? Hat euer (ehe-)Partner sind krank schreiben lassen bzw. Urlaub genommen?
Der Prozess zu dieser Operation dauert ja eine Weile, allerdings mache ich mir schon Gedanken falls es zu einer Operation kommen sollte.

[Talerin]

Hallo Sissilo

Hier im forum werden einige TB-expertenin Deutschland genannt, bei denen du dich ambulant beraten lassen könntest. Evtl ist einer in deiner Nähe.

Eine evtl. OP hat einige monate vorlaufzeit, sodass du die Zeit gut planen kannst. Für die OP bist du ca. 5-10 Tage im kh. Für die Zeit brauchst du definitiv jmd der sich 100% um deine Tochter kümmert.

Auch die ersten wochen nach der OP kannst du kaum etwas machen. Du wirst Schmerzmittel nehmen müssen und bist stark in deiner Bewegung eingeschränkt. Jede Bewegung wird sehr bedacht ablaufen, Tochter hochheben/anziehen/wickeln etc ist erstmal nicht angesagt.

Du brauchst auf jede Fall Unterstützung, sei es vom Partner oder jmd anderen, der deine Tochter versorgen und bespaßen kann.

Alternativ kann die OP sicher auch noch in ein, zwei Jahren bei dir durchgeführt werden.

Alles Gute!

[Lotti74]

Ich empfehle Dir mal zu einem Genetiker zu gehen, denn für die Beschwerden können auch das Marfan-Syndrom und Unterarten verantwortlich sein, die durch eine TB-OP nicht geändert werden können. Ich habe z.B. eine Unterart, werde in einer Marfan-Ambulanz betreut. Im Juni wurde ich nun operiert an der TB, aber am Herzstolpern, den unklaren Magen-Darm-Beschwerden und dergleichen hat die OP nichts geändert.
Ansonsten schließe ich mich Talerin an und würde sagen, schiebe die OP lieber. Ich bin jetzt fast 12 Wochen post-OP und könnte noch kein Kleinkind versorgen....
Alles Gute Dir!