TB-OP in Ostercappeln, Dr. Lützenberg, 45 jahre, weiblich, Rezidiv

Begonnen von Lotti74, 28. Juni 2020, 11:26:19

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Lotti74

Auch ich möchte gern berichten, wie es mir ergangen ist ...


Ich hatte 1994 in Münster die erste Trichterbrust-Korrektur-OP. Ursprünglich war ich zum Orthopäden gegangen wegen einem Brustverkleinerungswunsch â€" beim Anblick meines Brustkorbs machte der jedoch kurzerhand, während ich beim Röntgen war, einen Termin bei Spezialisten in Münster. Indikation waren dann damals Herzstolpern und sehr häufige Kopfschmerzen, schon damals waren sich die Ã,,rzte uneins, ob die OP sinnvoll ist oder nicht. Zünglein an der Waage war früher meine Hausärztin die mir riet, die Trichterbrust korrigieren zu lassen (2,5 cm zwischen Brustbein und Wirbelsäule laut Röntgen), da ich ansonsten ab 40 Jahren Probleme mit dem Herzen bekäme.

Mit 19 Jahren wurde ich operiert und war eigentlich „zu alt“, normalerweise wurde zwischen dem 12.-16 Lebensjahr operiert, wo die Knochen noch weicher gewesen wären.

Die OP in Münster erfolgte nach Ravitch und Willital: die Rippen wurden am Brustbein und am nach innen führenden Bogen jeweils durchtrennt, durch das Brustbein ein Titanbügel geführt. Auf den Rippenbögen lag jeweils ein Titanbügel, so dass diese in Form eines „H“ den Brustkorb oben hielten. Der Querbügel ruhte auf den Längsstäben und war verdrahtet. Man lag regulär 3 Wochen im Krankenhaus, davon erfolgten die ersten 3 Tage unter intensivmedizinischer Betreuung (IMC). Man durfte nur ganz flach auf dem Rücken liegen oder stehen â€" kein Sitzen, kein Kopfkissen, das Ganze für 8 Wochen und man durfte auch nicht alleine aufstehen.

Während des Aufenthalts stellten sich bei mir Arm-Plexus-Paresen ein, links mehr als rechts. Der linke Oberarm war funktionsunfähig, die Arme bzw. Hände bds. schwach, es dauerte etwa 4 Monate eh wieder die Beweglichkeit zurückkehrte. Eventuell lag es an der Lagerung während der 4-stündigen OP, ich habe überbewegliche Gelenke und eine Bindegewebsschwäche, wurde im Zuge der Nachbetreuung auf das Marfan-Syndrom getestet, es wurde auch eine Polyneuropathie festgestellt. Die ersten Tage war man an einer Saug-Spül-Drainage angeschlossen, nach dem Ziehen der Dainage kam es zu Pleuraergüssen, die punktiert werden mussten. Blasenkatheter und Reddons gehörten ebenfalls zur Versorgung der ersten Tage sowie eine hohe Morphium-Gabe mittels Perfusor, die ersten 3 Tage habe ich nur im Nebel und nur Bruchstückhaft erlebt. Allein aufstehen durfte man die 8 Wochen nicht, auch nicht auf der Toilette sitzen …

Ich habe dann 1995 eine Burstverkleinerungs-OP in Berlin durchführen lassen, da lagen die Bügel noch. Die Brust wurde dem neuen Brustkorb angepasst was die Lage der Brustwarzen anging, das Volumen deutlich reduziert.

1996 erfolgte die Bügel-Entfernung, auch wieder in Münster. Innerhalb eines Jahres nach Entfernung sank der Brustkorb wieder ein, nach etwa 2 Jahren war etwa wieder der vorherige Zustand erreicht. Aussage damals war:“Das passiert oft, meist müssen wir das 2x machen“ Das habe ich jedoch dankend abgelehnt! Die Schmerzen, Entzündungen an den Bügelenden, die Probleme mit der Beweglichkeit, Versorgung und auch die Armlähmungen waren nicht witzig genug, um das freiwillig noch einmal machen zu lassen! Auf Wiedersehen, hat sich gelohnt. Nicht.

Damit war für mich die Trichterbrust vom Tisch, optisch hat es mich nicht gestört, ich hatte einen Platythorax, die durchs wieder Einsinken erfolgte Asymetrie (Brustbein ging schräg rechts weg, Brustmitte gab es keine mehr) hat mich nicht gestört. Einzig BH kaufen ist eine fast unlösbare Aufgabe wenn die Brüste irgendwo sitzen und die Mitte des BH quasi die zweite Brust mit erfasste und die Andere nicht stützte. Aber war alles im Rahmen, konnte ich mit leben. Eine Schwangerschaft machte mir anfangs Sorgen, da meine Bauchorgane ja nicht nach oben rutschen konnten fürchtete ich Komplikationen. Die gab es zwar auch (vorzeitige Wehen ab 24. SSW, Kind gesund geboren in der 37.SSW), aber nicht mit erkennbarem Zusammenhang, ich hatte einfach einen „Prachtbauch“.

Ende 2018 fingen unklare Herzprobleme bei mir an, heftiges Stolpern, regelrechte Attacken unabhängig von Ruhe und Belastung, fühlte sich wie Rappeln im Brustkorb an. Anfang 2019 kamen dann unklare Magen-Darm-Beschwerden hinzu, ich konnte nicht mehr richtig Essen und Trinken, hatte Schmerzen hinter dem Brustbein, nahm innerhalb 4 Monaten 20 Kg ab (ich hatte etwas Ãœbergewicht, von daher war es „nicht schlimm“, aber beängstigend), Magen- und Darmspiegelung ergaben nichts Konkretes. Sommer 2019 kamen dann Gehprobleme hinzu und eine absolut auffällige Konditionsschwäche, ich konnte nicht eine Treppe mehr ohne anschließendes Herzrasen und Luftnot gehen â€" und das, obwohl ich also deutlich leichter geworden war und auch mehr Sport machte als die Jahre zuvor, also mir unerklärlich. Da auch die Herzprobleme immer mehr wurden und die Kardiologen aber nichts Konkretes fanden bzw. die Befunde nicht die Beschwerden erklärten, fiel mir irgendwann der Spruch der Hausärztin ein, ab 40 bekäme ich Herzprobleme durch die Trichterbrust. Da ich bisher ja aber ohne Probleme klarkam, wollte ich von einem Spezialisten erst einmal hören, ob es überhaupt einen Zusammenhang gäbe.

September oder Oktober 2019 gingen mein Mann und ich zur Beratung ins Klinikum Buch, zu Dr. Schaarschmidt. Mein Mann war zum Glück dabei weil ich dachte, 4 Ohren hören mehr als zwei und es ging mir darum zu erfahren, ob es Zusammenhänge geben könnte. Abgesehen von extremer Wartezeit trotz Termin war es leider so, dass ich schwer verunsichert aus dem Termin herauskam. Der Professor hörte sich meine Beschwerden an, maß meinen Brustkorb aus, malte ihn nach Gummischablonen auf Papier und meinte, ich müsse ganz dringend operiert werden, am Besten noch im November, die Beschwerden seien ja erheblich und ja, alle auf die Trichterbrust zurückzuführen. Er kenne die Münster-OP, wisse was für Probleme dadurch entstünden, er tastete ein Loch im/am Brustbein, aufgrund der Ausprägung der TB bräuchte ich 2 Bügel nach Nuss, auch müsse ich etwas länger fürs Krankenhaus rechnen wegen meines Alters. Ich fragte ob ich die OP nicht im Sommer 2020 machen könne (wegen Schulzeit/Ferien von Kind und Mann), doch er sagte das dulde keinen Aufschub, man könne nicht sagen wie lange das noch ginge, die Beschwerden und das Ausmaß seien extrem. Ich würde ggf. auch dazwischengeschoben, solle Untersuchungen durchführen lassen (MRT, EKG, Lungenfunktion etc.) und mir eine Krankenhauseinweisung und Kostenübernahme besorgen, bei dem heftigen Befund sei das kein Problem. Wegen Asthma bin ich in regelmäßiger Behandlung beim Lungenarzt. Die vom Facharzt mitgebrachte Lungenfunktion zweifelte er an, so gute Werte könnten angesichts der starken Ausprägung nicht stimmen.

Mein Mann und ich waren kurze Zeit später beim Notar, Testament und Vorsorgevollmachten regeln, da ich fürchtete, also bald tot umzukippen …

Zum Glück, so muss ich das heute sagen, genehmigte die Krankenkasse die Kostenübernahme nicht. Das verunsicherte mich allerdings schwer â€" wie konnte es sein, dass ich einerseits dringend eine OP bräuchte, die KK diese aber ablehnen konnte? Die Untersuchungen erfolgten erst nach der Ablehnung der KK nach und nach, Termine dauerten ja. Ich holte verschiedene Meinungen ein, wie bereits früher gingen die Meinungen zur Notwendigkeit auseinander und ich bekam keine einheitliche Auskunft, EKG und Co. waren unauffällig, es gab keine nachweisbaren Einschränkungen.

Mit frischen MRT-Aufnahmen entschied ich mich für eine 2. Meinung durch Herrn Dr. Lützenberg in Magdeburg. Zu den MRT gab es noch keinen Befund, doch Herr Dr. Lützenberg wertete den Hallerindex selbst aus (7), meinte er würde mir dringend zur Korrektur raten, er müsse aber mit offener Methode kombinieren, da Pseudarthrosen und Verwachsungen i.d.R. problematisch wären, das Loch würde im Zuge der OP auch geschlossen, Münster-Voroperierte sähe er des Öfteren. Er nahm sich sehr viel Zeit, prüfte alle Unterlagen, auch alte Aufnahmen und Berichte aus Münster, hatte mich vermessen und erklärte mir, was er alles machen würde, übertrug mir die Entscheidung sorgfältig und in Ruhe zu treffen, es würde kein Zuckerschlecken und durch die Vor-OP Risikobehaftet. Die Plexusparesen könnten mich auch wieder ereilen, da die Deformität bereits unterhalb der Schlüsselbeine begann und sich durch das Anheben der Kanal für die Nerven wieder ändern würde. Insgesamt war der Termin beruhigend, weil eben geduldig auf meine Fragen eingegangen wurde, nichts Beschönigt („Wir machen das schon“ empfinde ich eher als unprofessionelle Aussage, weil eine Floskel keine Individualität kalkuliert).
Die Art von Herrn Dr. Lützenberg ist, wenn man soviel Angst hat wie ich, ein echtes Geschenk! Ehrlich, direkt, ruhig, sachlich, für mich war klar, sollte ich mich zur OP entscheiden, dann bei ihm.

Die Kostenübernahme wurde trotz Widerspruch weiterhin nicht gewährt. Es gab keine deutlichen Befunde die für eine OP sprechen würden. Ich war bereit zu klagen, denn es sollte MEINE Entscheidung sein, ob ich die OP machen lasse oder nicht, und nicht die der Krankenkasse. Ich selbst war hoch ambivalent, insbesondere da ich den Eindruck hatte, ich würde diese weitere OP nicht überleben. Ein tiefes Gefühl, ich werde dabei sterben â€" ließ mich die Wohnung aufräumen, Papiere sortieren und mit der OP hadern. Jede Verschiebung des Termins sah ich als Zeichen, dass ich es lassen sollte (OP wurde nach Ostercappeln verlegt, weil die dort für „meine Gewichtsklasse“ und die Schwere der OP das bessere Team hätten, dann wegen Corona). Letztlich kam Ende Mai plötzlich der Anruf aus Ostercappeln, 10.06. zur Aufnahme, 11.06.2020 OP! Wenige Tage vor der OP sagte ich ab, weil ich zuviel Angst hatte. Schon einen Tag später bereute ich es aber, abgesagt zu haben, war tief traurig. Als ich überlegte warum fiel es mir auf: Die OP bedeutete Hoffnung! Keine zu beziffernde, nicht mal eine reelle vielleicht, aber zumindest bedeutete sie die Chance, dass sich etwas zum Guten ändern KÖNNTE. Herr Dr. Lützenberg und die Dame vom Sekretariat waren so verständnisvoll, dass ich den Termin also doch antreten konnte.

Noch am 10.06. vor dem Krankenhaus überlegte ich, ob ich es wirklich durchziehen sollte, aber ich trat den Weg an. Viele Tränen, viel Angst begleiteten mich.

Am 10.06. erfolgten die Voruntersuchungen wie EKG, Blutentnahme, Lunge Röntgen, Aufklärungsgespräche. Abends erfolgte die OP-Aufklärung durch Herrn Dr. Lützenberg. Es würde wieder nach Ravitch (offen) und auch nach Nuss operiert, evtl. 3 Stäbe einsetzen, evtl. 2 Tage IMC, das würde sich während der OP ergeben. Da mein Herz sehr nahe am Brustkorb läge würden auch Stabilisatoren eingesetzt, um ein Drehen der Bügel zu verhindern. Er malte die Schnittführung auf, nächsten Tag an 2. Stelle würde ich auf dem Plan stehen.

11.06.2020, OP-Tag
Vor der OP wurde mir eine PDA gelegt, ein Schmerzkatheter, der mich auch nach der OP eine Zeit begleiten würde. In der Vorbereitung waren alle sehr lieb und umsichtig, eine Anästhesieschwester streichelte mich zur Beruhigung während der Vorbereitungen zur PDA, es gab auch direkt ein Beruhigungsmittel weil ich so sehr zitterte und weinte, dass die PDA nicht hätte gelegt werden können. Wegen der Arme wurde die Lagerung geübt bzw. besprochen, ich zeigte wach das Bequem-maß der Lagerung, dann ging es los. Die Narkose fand ich nicht so schön (ich hatte ja schon Einige in meinem Leben), keine Ahnung ob ein anderes Mittel „als sonst“ gegeben wurde, aber als die Narkose eingeleitet wurde, zog ich also durch ...

Der erste Augenblick mäßigen Wachwerdens noch im OP erfolgte durch Erbrechen. Es hantierten mehrere Menschen an mir, das weiß ich noch, und Erbrechen war eine ganz doofe Idee! Aber im nächsten Moment war ich auch wieder weg.

Auf der IMC setzte sich das Erbrechen leider fort. Jedoch gab es diesen einen Moment, wo ich dachte: Alles wird gut! Der erste bewußte Atemzug â€" klappte! Damals in Münster hatte ich den Eindruck, nicht atmen zu können, wollte weglaufen, wurde angebrüllt „liegen bleiben“ und dachte ich ersticke und Niemand merkt es. Aber diesmal konnte ich Luft holen. Ja, ich merkte da war was, aber es ging! Mit der Vorerfahrung im Gepäck, dem gefühlsmäßigen Vergleich, dachte ich: na das ist ja viiiiiel besser! Okay, abgesehen vom Brechen. Das braucht man nicht. Immer piepste irgendwas um mich herum und mein Bett-Nachbar klingelte, weil ich irgendwie nicht konnte. Mir war erst einmal alles egal. Eine Schwester brachte mir Abends das Telefon, mein Mann war dran, ich konnte ihm kurz Hallo sagen und dass es mir gut ginge, bevor ich mich wieder übergab, also das hätte ich gern nicht erlebt, die Ãœbelkeit.
Am nächsten Vormittag ging es auf die Station zurück. Die OP hatte wohl 3 Stunden gedauert, es wurde festgestellt dass der Brustmuskel nicht korrekt befestigt war und im Bauchmuskel klaffte wohl ein 7cm großes Loch. Vielleicht erklären sich darüber einige Probleme? Es wurden 2 Bügel und zwei Stabilisatoren eingesetzt, 3 Drainagen und ein Blasenkatheter lag und die PDA, wo ich selbst nach Bedarf zusätzlich habe Schmerzmittel anfordern können. Allerdings setzte sich das Erbrechen fort, mag es am Antibiotikum, dem Morphium oder sonst etwas gelegen haben, ich traute mich nicht so oft zu drücken, da postwendend mein Magen „Dankeschön“ rief. Schmerzen gingen, das erste Aufstehen klappte auch, wenn auch nur kurz, abgesehen von der Übelkeit und dem Erbrechen empfand ich die ersten 3 Tage als aushaltbar.

Nach einer Woche wurden Pleuraergüsse punktiert, rechts hatte ich 1,2 Liter Flüssigkeit im Pleuraspalt, links nur 300ml, danach ging das Atmen deutlich leichter. Deswegen wurde die Entlassung aber auch um wenige Tage nach hinten verschoben, auch weil ich teilweise mit heftigsten Schmerzen zu tun hatte. Gefühlt hatte ich die Wahl zwischen Erbrechen oder Schmerzen, aber es half nicht, ich musste doch immer wieder mal die PDA nutzen. Gegen die Übelkeit gab es dann extra Medikamente, so dass dies bald ging. Nächste Problem waren dann die Schmerzen, aber das war vorher schon klar.

Am 7. postoperativen Tag wurde die PDA entfernt. Wegen der Umstellung auf Tabletten und auch die Pleurapunktion wurde ich dann erst am 9. Tag entlassen â€" eigentlich hätte ich noch länger bleiben sollen/können weil die Einstellung auf die Tabletten noch nicht richtig griff- aber mein Mann hatte sich einen Mietwagen genommen mich abholen zu kommen, es war nicht ohne Weiteres mit seiner Arbeit und unserem Kind zu managen, noch 2 Tage länger zu bleiben. Meine Zimmernachbarin schnarchte zudem, so dass ich einfach ruhige Nächte zuhause haben wollte.

Die Rückfahrt am 9. postoperativen Tag war eine ziemliche Katastrophe, wenngleich mein Mann mitgedacht und einen SUV gemietet hatte, in den ich leichter ein- und aussteigen konnte. Die Morphium-Dosis wurde zuvor erhöht durch den Krankenhausarzt. Abends wieder Zuhause wollte ich nur schnell ins Bett. Die Schmerzen verstärkten sich in den nächsten Tagen deutlich, so dass sich nach Rücksprache mit meinem Hausarzt die Dosis erneut erhöhte. Davon bekam ich letztlich wieder mit Übelkeit zu tun, aber leider kein gutes Präparat gegen die Morphium-induzierte Übelkeit. Das war ein ziemlicher Kampf eine Dosis zu finden, wo die Übelkeit erträglich und die Schmerzen auszuhalten waren.

Jetzt am 16. postoperativen Tag quäle ich mich immer noch ziemlich, benötige Hilfe beim Hinlegen und Aufstehen, teilweise beim Waschen bzw. Abtrocknen und viel machen kann ich nicht. Beim linken Arm stellt sich ein leichtes Gefühl der wiederkehrenden Armplexus-Parese ein, noch hält sich der Arm jedoch und diesmal bin ich vorbereitet und froh, nicht allein klarkommen zu müssen.

Als Fazit muss ich sagen, dass ich den subjektiven Eindruck habe, die Schmerzen sind diesmal stärker â€" allerdings bin ich inzwischen deutlich älter und durch die Vor-OP ja auch entsprechend belastet, die Pseudarthrosen wurden diesmal ja wieder „angefrischt“ auf dass die Rippen nun besser zusammenwachsen. Die Rippenbögen wurden ummodelliert und geschliffen. Damals lag ich auch 3 Wochen im Krankenhaus, mit permanenter Schmerzmittelbetreuung und Hilfe beim Aufstehen, Physiotherapie etc.

Ich hoffe nun einfach, dass der Gang sich lohnt, die Schmerzen sind eine gravierende Hausnummer, aber hätte ich keine Hoffnung gehabt, hätte ich die OP definitiv auch nicht machen lassen. Insbesondere die offene OP ist eben kein Zuckerschlecken, ich kann davon nur abraten wenn man die Wahl hat und hätte gern „nur Nuss“ genommen, gab es damals aber nicht und heute durch die verhunzten Knochen, Muskeln und Verwachsungen war es anders auch nicht möglich. Kann sein dass eben Aspekte wie Alter und Rezidiv-OP mir mehr Probleme bereiten als Jemand jüngerem, die offene OP wegzustecken â€" letztlich ist mein subjektiver Eindruck aber eben, das sollte man sich sehr, sehr gründlich überlegen und vor Allem den ausführenden Arzt mit Bedacht wählen und immer eine 2. Meinung einholen.

Ich kann manchmal nicht so schnell antworten, es ist Tagesform abhängig wie ich reagieren kann, aber falls wer Fragen hat, fragt ...


Stromba

Lotti74

vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. Ich war an diesem Tag zur Nachsorge in Ostercappeln. Hast Du noch Probleme und wenn ja welche ?

Grüße Stromba
Stromba
1. OP 29 Jahre Ravitch
2. OP 37 Jahre Ravitch mit Netzimlantat
3. OP 43 Jahre MEK n.Hümmer (alte Erlangener Methode)
4. OP 44 Jahre Stabentfernung
5. OP 49 Brustwandkorrektur Ostercappeln

sidewinda323

Bin auch im November bei Dr Lützenberg dran, habe große Hoffnungen auf ihn gesetzt

Lotti74

1 Monat nach der OP

So, nun habe ich gut einen Monat herum und wollte mal berichten ...

Nach der Krankenhausentlassung wurden die Schmerzen erst einmal deutlich stärker und ich musste mehr Morphium nehmen um zurecht zu kommen. Auch war ich dankbar für die Unterstützung meines Mannes, anfangs half er beim Aufstehen und Hinlegen, jetzt brauche ich ihn nur noch beim Aufstehen bzw. kaum noch, es ist mehr der kleine Luxus, etwas Schonung weiterhin zu genießen.

Leider tut mir seit einiger Zeit ein Arm zienlich weh, ist Leistungsgemindert. Vermutlich eine leichte Arm-Plexus-Parese, wie es auch schon wahrscheinlich war, da die Korrektur weit oben beginnt und ich auch bei der ersten OP eine Parese hatte. Aber zum Glück diesmal nicht so ausgeprägt, die Schmerzen kommen allerdings überwiegend Nachts, das macht den Schlaf nicht leichter. Insgesamt sind die Schmerzen jetzt aber moderat und ich senke die Morphin-Dosis langsam ab, hoffe, dass ich es eigentlich nicht mehr brauche, das werde ich beobachten.

Mein größtes Problem ist derzeit die Akzeptanz des "Bügel-Gefühls", seit einer Woche etwa tue ich mich ziemlich schwer damit, zeitweise so schlimm dass mir übel wurde und ich drauf und dran war, den Operateur zu bitten die Dinger SOFORT wieder zu entfernen. Ich hoffe, dieses Gefühl legt sich bald, manchmal kann ich mich ablenken, aber ich hoffe einfach es wird bald "normal" und ich kann mich wieder gedanklich mit dem normalen Alltag befassen.

Positive Effekte sind bis jetzt, dass ich problemlos wieder eine Treppe laufen kann, natürlich auch die Optik, und auch ein sonst latenter, trockener Husten ist scheinbar weg. Ich hoffe, er bleibt es auch. Das neagtive Körpergefühl ist jedoch sehr belastend, und so bin ich derzeit in meiner Meinung noch ambivalent, ob die OP eine gute Entscheidung war ... Auch deswegen wünsche ich mir momentan nur, dass sich das Gefühl verändert ... da werde ich in einiger Zeit wieder drüber berichten.

sidewinda323

Nach 2 monaten oder so mekrst du den bügel nur noch wenn du dich bückst oder den oberkörper drehst, halt alles was mit dem oberkörper zu tun hat.
Sieht man noch was von dem Trichter bei dir nach der OP?

Kiki25

Hallo Lotti, schade das es dir aktuell nicht so gut geht. Ich fürchte an das Bügelgefühl muss man sich gewöhnen, ich hatte im Krankenhaus auch starke Probleme damit und hab mich ziemlich hilflos gefühlt, wollte das Ding dann auch nur noch raus haben und hatte einen dezenten Panikanfall weil ich wusste das ich einfach nichts dagegen tun kann. Ich bin seit Donnerstag wieder daheim und zu meiner Überraschung geht es mir echt gut, aktuell benötige ich gar nicht alle Tabletten da sich die Schmerzen in Grenzen halten und schlafen kann ich auch echt gut. Vieles was dem Alltag nahe kommt kann ich natürlich auch nicht machen und bin froh das mir mein Freund hilft. Allerdings spüre ich meine komplette Brust aktuell gar nicht deshalb befürchte ich das ich den 2. Bügel erst noch zu spüren bekomme sobald das Gefühl zurück ist. Auch habe ich mit einer stärkeren Schwellung am Rippenbogen etwas zu kämpfen, aber ich denke das legt sich in der Zeit. Ich drücke die Daumen das du den Bügel bald „akzeptieren“ kannst und die Erleichterung bekommst die du dir durch die OP erhofft hast. Liebe Grüße

Lotti74

3 Monate nach OP

Ich möchte gern mal wieder ein kleines Update geben, inzwischen sind gute 3 Monate seit OP vergangen. Leider habe ich noch mit Schmerzen und Druckgefühl zu tun. Zum Glück sind die schweren psychischen Momente mit dem Absetzen des Morphium verschwunden, das war ein Hinweis von Dr. Lützenberg, dass es damit zusammenhängen könnte. Da normale Schmerzmittel aber keinen spürbaren Effekt bringen, nehme ich seit etwa 3 Wochen Amitryptilin, ein Antidepressivum was gegen Schmerzen eingesetzt werden kann. Anfangs habe ich keine Besserung bemerkt, seit ein paar Tagen ist die Dosis erhöht, jetzt habe ich tatsächlich das Gefühl dass die Schmerzen aushaltbarer sind. Auch dieses Medikament sorgt für Nebenwirkungen wie Schwindel, niedriger Blutdruck und Mundtrockenheit â€" aber es sorgt auch dafür dass ich Nachts durchschlafen kann und die Schmerzen erträglicher sind. Einreibungen mit einem Schmerzöl musste ich beenden, da ich auf dieses irgendwann allergisch reagierte, so dass Kühlen und Antidepressivum derzeit meine einzigen Hilfsmittel sind. Wenn alle Stricke reißen wird wohl der obere der beiden Bügel Ende des Jahres vorzeitig entnommen, da die Schmerzen scheinbar überwiegend von diesem ausgehen. Die Enden des Oberen reichen fast in die Achseln, aber auch am Brustbein passt die Höhe der Schmerzlokalisation zu diesem Bügel. Noch hoffe ich auf baldige Besserung. Ich muss zugeben dass ich mir die OP leichter vorgestellt bzw. die Probleme unterschätzt habe. Jedoch ist ein Ergebnis sehr beeindruckend: Treppen steigen ist kein Problem mehr! Zumindest insofern, dass ich nicht alle paar Stufen anhalten und nach Luft ringen muss, fit bin ich noch nicht, aber 2 Etagen gehen Problemlos und auch Hügel, die ich seit Jahren gemieden habe, sind jetzt keine Hürde mehr. Ich werde zum Ende des Jahres oder Anfang nächsten Jahres nun auch den Lungenfacharzt mal wieder aufsuchen und bin gespannt, ob sich auch messbar etwas verändert hat â€" aber mir hat die OP Lebensjahre geschenkt, gefühlt. Vor der OP fühlte ich mich wie 60 Jahre alt, jetzt fühle ich mich wie 35 Jahre (eine 35 jährige mit Schmerzen, aber das sind Details) ;-)

peca

Hallo Lotti,

wie geht es dir mittlerweile und wie ist dein Kampf mit der Krankenkasse ausgegangen ? Wie bist du nach abgelehntem Widerspruch vorgegangen und hat die Kasse inzwischen die Kosten übernommen ?

Liebe Grüße
peca

Lotti74

Gut 1 Jahr nach der OP

Seit etwas über einem Jahr ist die große OP vorüber. Im Oktober wurde mir der Stabilisator des unteren Bügels entfernt, ab da wurde alles etwas leichter. Schmerzfrei bin ich leider noch immer nicht. Wenn ich mal wieder in Selbstmitleid versinken möchte erinnere mich an die Anfangszeit nach der OP, meine Hilflosigkeit und die Schmerzen damals. Im Vergleich dazu geht es mir nahezu super! Auf der linken Seite schlafen klappt endlich wieder. Rechts ist weiterhin, warum auch immer, "irgendwie falsch". Gegen die noch bestehenden Schmerzen nehme ich derzeit wieder/noch Amitryptilin, allerdings bekomme ich nach einiger Zeit davon Herzrasen, so dass ich quasi in Intervallen gegen die Schmerzen etwas tun muss. Die Schmerzen sind aushaltbar- manchmal brauche ich eine Paracetamol, aber insgesamt geht es. Ich hatte mir allerdings nicht vorgestellt, mich so lange mit den Bügeln quälen zu müssen- manchmal bekomme ich vom Druck einen innerlichen Rappel, sowas wie eine Panikattacke und ich muss schnell gegensteuern. Mich beschäftigen lautet die Devise, idealerweise "schrecklich körperlich aktiv" werden, Bewegung nimmt dieses Gefühl der Beklemmtheit. Ich habe kürzlich mich endlich wieder aufs Fahrrad getraut. Schwimmen habe ich noch Angst, sobald das Wasser an den Brustkorb drückt habe ich den Eindruck, beklemmt zu sein. Aber auch das wird hoffentlich vergehen... Ursprünglich wollte ich gern 5 Jahre die Bügel liegen lassen, aktuell hoffe ich aber wenigstens die 3 Jahre zu schaffen, die Herr Dr. Lützenberg mir empfahl. Gerade weil ich mich immernoch mit Nachwirkungen quäle möchte ich die Bügel nach Möglichkeit nicht zu früh entfernen lassen, nicht dass der Brustkorb wieder einfällt. Damit käme ich wohl nicht gut klar ...
Optisch habe ich mich endlich an mich gewöhnt. Es ist schwer zu beschreiben, aber relativ lange hatte ich Mühe, mich im Spiegel anzusehen, oder z.B. einzucremen. Ganz komisch, das war mir unheimlich, fremd und unangenehm. Jetzt finde ich das Dekoltee echt gut, Badeanzüge passen, auch Shirts mit Ausschnitt sind jetzt möglich. Die gravierendsten Veränderungen sind jedoch gesundheitlich: Ich hatte seit der OP glaube ich nur 1x Migräne und sehr selten Kopfschmerzen. Treppen sind jetzt eher ein Kraft- als Luftproblem. Die Herzrappler habe ich weiterhin- jedoch spüre ich sie jetzt wie beiläufig, sie machen mir keine Angst mehr, nehmen mir nicht mehr die Luft. Was die Luft angeht finde ich erstaunlich, wie beweglich mein Brustkorb geworden ist! Die Bügel halten mich von sehr tiefem Atmen ab, aber dieses Ausdehnen beim Luftholen ist so dermaßen schön, erleichternd und hilfreich, dass ich endlich nicht mehr das Gefühl habe nicht atmen zu können. Tatsächlich, seit der OP haben sich auch meine Depressionen gebessert, mein Gang ist aufrecht, ich habe ein Leben durch die OP bekommen, wie andere es selbstverständlich haben. So bereue ich die OP nicht, stelle sie nicht in Frage- aber bin demütig, was ich mir zugemutet habe wenn mein Körper noch immer mit Schmerzen hadert. Eventuell versuche ich eine ambulante Reha zu bekommen, im Moment, 4.Welle und so, bin ich einfach dankbar für die Luft, die ich bekomme.

Lotti74

Gut 2,5 Jahre nach der OP

Ich möchte mal wieder ein Update dalassen, falls Jemand Langzeiterfahrungen sucht  ;)

Im November 2021 habe ich wegen der anhaltenden Schmerzen Pregabalin empfohlen bekommen von Hr. Dr. Lützenberg. Bis vor Kurzem habe ich 2x100mg genommen, aber hatte dennoch Schmerzen. Wer weiß aber, wie es ohne gewesen wäre. Jetzt wird es gerade langsam abgesetzt, ich hoffe ich werde das Zeug bald wieder los und brauche keine Schmerzmittel mehr.

Von August bis September 2022 war ich zur Reha- im Grunde viel zu spaet, die Klinik hat auch nicht wirklich individuelle Behandlungen angeboten und die Schmerzen hatte es eher verstaerkt, durch die zunehmende Bewegung. Das machte mich sehr ungluecklich, denn an der Reha hing irgendwie meine Hoffnung, dass die Schmerzen endlich nachlassen wuerden ...
Weil das leider nicht der Fall war, kontaktierte ich widerum Dr. Luetzenberg, der letztlich meinte, beide Buegel koennten nun auch raus. Die Mindest Liegedauer von 2 Jahren waren ja um. Allerdings habe ich eine enorme Angst vor einem wiederholten Rezidiv! So kam es jetzt im Dezember 2022 zur Entfernung des oberen Buegels, da der die meisten Schmerzen verursachte, sowie einer Anpassung der Enden des unteren Buegels. Der obere Buegel war wohl verantwortlich fuer die leichte Ueberkorrektur, die widerum auch an der Muskulatur zerrte. Die Enden des unteren Buegels rieben wohl an der Knochenhaut, nun sind die Enden hochgebogen worden. Die Entnahme des oberen Buegels war wohl sehr problemlos. Schnell nach der OP bemerkte ich einen leichten "Einfall" der korrigierten Brust- aber wirklich nicht viel. Statt einem leicht hervorstehenden Brustbein geht es nun aber wieder ein bisschen nach innen. Jedoch war das eine sehr gute Entscheidung, den oberen Buegel herauszunehmen. Einige der Schmerzen hoerten nahezu direkt nach der OP auf, die restlichen Schmerzen sind jetzt eher wie Phantomschmerzen an den Enden des oberen Buegels (der ja nun weg ist), aber es ist kein Vergleich mehr zu vorher. Den unteren Buegel merke ich noch, vor Allem das Druckgefühl hat sich kaum veraendert, jedoch alles in einem machbaren Rahmen. Endlich! Deswegen versuche ich nun auch, das Pregabalin loszuwerden. Wenn der untere Buegel nicht stoert, koennte ich den wohl auch mein Leben lang im Brustkorb lassen, damit ich ein Gefuehl der Sicherheit vor einem Rezidiv habe. Auch ließe der Buegel sich notfalls noch einmal biegen, um den Brustkorb weiter hoch zu halten. Aber jetzt moechte ich erst einmal heilen, atmen und genießen, dass ich so super Treppen laufen kann, Luft habe, selten Kopfschmerzen und nur noch wenig Schmerzen.

Wer sich also quaelt nach der OP: haltet durch und redet mit dem Operateur, welche Moeglichkeiten es gibt. Ich bin wirklich froh, die OP gemacht zu haben, aber hatte mir das Alles nicht so bschwerlich vorgestellt, muss ich zugeben ....

Framussen

Es ist noch mehr Zeit vergangen. Hast du ein Update?
Ich bin auch ein Münster Willital ,,Werk", oder eher Desaster. Ich bin 38 und habe das ein oder andere Problem. Insbesondere habe ich wohl auch ein Thoracic Outlet, was mich an deine Parese erinnert hat.
Ich erinner so gut das Gefühl des aufwachens in Münster nach der ersten OP. Nicht die Schmerzen waren das schlimmste, irgendwie eher das Gefühl durch die Narkose. War mir garnicht bekommen, ich habe eher Wochen als Tage gekotzt. Da weiß ich wirklich nicht, ob ich die OP durchstehe. Daher mein Interesse und auch allgemein.