Autor Thema: Trichterbrust > Stierhorndeformität <  (Gelesen 440 mal)

Schnucki

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Trichterbrust > Stierhorndeformität <
« am: 05. Juli 2021, 14:34:59 »
Hallo,
 
ich wollte erstmal DANKE sagen an alle die ihre Geschichten hier veröffentlichen. Man bin ich froh dass ich dieses Forum gefunden habe.
Um wirklich gute News zu erhalten und Infos wie und wer operiert, das hat mich echt nach vorne gebracht.
Ich lese nun schon einige Monate mit, weil ich wirklich verzweifelt war.

Zu meiner Person:
Ich bin weiblich und 51 Jahre und habe einen Haller- Index von 4,6

Es fing vor gut 1,5 Jahren an, dass ich einen stechenden Schmerz linksseitig unterhalb der Brust spürte, ihr müsst euch das vorstellen als würdet ihr euch euren "Musikknochen" stoßen, wie ein Blitz so schnell und so heftig. In diesem Augenblick ging nix mehr, weder atmen noch sonst was. Erst war es nur ab und zu und dann öfter.
Nun begann die Rennerei, zum Hausarzt, zum Orthopäden. Mein Hausarzt, er ist wirklich gut und absolut mit Fachwissen gesegnet, überwies mich zum Thorax-CT.
Dort wurde dann gesagt, das meine Trichterbrust schon beachtlich sei und mein Herz durch die Senkung sehr nach links verlagert ist und evtl. dadurch die Schmerzen kommen. Also zum Orthopäden und Kardiologen ich wusste es ja nicht besser. Die stellten großartig nix fest und gingen auf die Trichterbrust nicht groß ein, hatte ich ja schließlich schon mein ganzes Leben  :-[ Dann beließ ich es erst einmal dabei und lebte mit den Blitzen in meinem Körper, konnte halt nix tun.
Als es dann immer öfter auftrat und auch schlimmer, reichte es mir und ich fing an zu lesen und zu recherchieren. Das war wirklich nicht einfach und die Krankenkassen haben irgendwie auch keine Adressen von erfahrenen Ärzten. Somit landete ich in Hagen und in Berlin.
Oh mein Gott!! In Hagen hatte der Doc ein beschmiertes Shirt an, wo ich dachte und der soll mich operieren in der Nähe meines Herzens und meiner Lunge, auf keinen Fall!
In Berlin hatte ich erst schriftlichen Kontakt mit Dr. Gfrörer, der erschien mir erstmal sehr kompetent und vertrauenserweckend. Ich dachte nur, endlich mal jemand der Ahnung hat! Also Unterlagen per Mail zugesandt und dann einen Termin vereinbart! Ich wohne in Oelde, also ab in den Zug mit großer Hoffnung in mir!
Die wurde enttäuscht als ich das Gespräch mit dem Doc führte, er sprach was von 3 Bügeln die er mir einbauen wollte und dann wird's schon.
Aber bevor es soweit kommen kann, Genehmigung der KK einholen und noch weitere Untersuchungen beim Kardiologen und Lungenarzt.
Gesagt, getan. Ich machte die Untersuchungen und schickte alles nach Berlin. Ich wartete und wartete, Tage und Wochen. Ich rief an und schrieb. Keine Reaktion mehr!
Gut, da hat es mir im Dezember dann gereicht! Ich dachte nur, von so einem unzuverlässigen Arzt lässt du dich sicherlich nicht operieren >:(

Ich legte alles on Acta und war ziemlich gefrustet und enttäuscht das mir irgendwie wieder keiner helfen konnte oder wollte.

Irgendwann fasste ich erneut Mut und suchte noch einmal im Internet, bis ich durch Zufall auf diese wunderbare Seite stieß.
Ich schöpfte Hoffnung und las von Dr. Lützenberg. Ich war so glücklich das es anscheinend doch einen erfahrenen Arzt gibt und rief prompt in Ostercappeln an.
Was soll ich sagen, ich bekam recht schnell einen Termin im Februar 2021 und dann nahm alle seinen Lauf. Dr. Lützenberg sah sich meine Unterlagen an und schlug die Hände überm Kopf zusammen als ich ihm von den 3 Bügeln erzählte, er sagte auf keinen Fall!! Ich habe nicht nur eine Trichterbrust, sonder eine Stiehorndeformität, das müsse man ganz anders behandeln mit einer offenen OP und mit einem Bügel. Er beschrieb mir alles ganz genau und beantwortete alle meine Fragen.
Ich fühlte mich das erste mal endlich richtig verstanden und gut aufgehoben. Dr. Lützenberg ist aber auch ein so emphatischer und netter Arzt, so jemanden habe ich (ausser meinem Hausarzt) noch nicht kennengelernt.
Dann ging es auch schnell weiter. Mein OP- Termin wurde dann für den 11.05.21 anberaumt.
Ich hatte also noch etwas Zeit mich vorzubereiten und die nötigen Dinge zu veranlassen. Ich kaufte mir ein Lattenrost, welches ich elektrisch bedienen konnte, weil ich gelesen habe dass man so schlecht alleine aufstehen kann (ich sage euch, diese Investition ist Gold wert) des Weiteren wollte ich im Krankenhaus alleine liegen, somit buchte ich vorzeitig ein Einzelzimmer, auch das war eine kluge Entscheidung. Ich kaufte mir für zu Hause einen Duschstuhl um mich fertig machen zu können, denn auch das scheint ein Problem zu sein nach der OP.
Dann kam der Termin, mein Mann brachte mich am 10.05.21 ins Krankenhaus, bzw. zur " Schleuse" Besucher durften zu diesem Zeitpunkt nicht ins Krankenhaus. Das war mitunter auch meine größte Sorge, ob ich dass alles alleine wohl durchstehe, aber Face-Time sei Dank, sonst wäre ich auch balla balla geworden  :D

Am Aufnahmetag ist man so beschäftigt, da merkt man nicht das man alleine ist. Die Schwestern und die Ärzte sind wirklich super in Ostercappeln.
Dann ging es am Dienstag den 11.05.21 um 11:00 Uhr los. Ich muss sagen ich habe echt gut geschlafen die Nacht und war auch bis zur OP ziemlich ruhig, nervös wurde ich erst bei der OP-Vorbereitung. Die OP-Schwester war super, super lieb, das hat echt geholfen. Als mir die PDA gesetzt wurde, das war eher nicht so doll, da wurde mir echt schwindelig und es tat weh, sorry aber das ist ja nicht bei jedem so. Dann wurde ich operiert, das Ganze hat gut 4 Stunden gedauert. Ich wurde auf der Intensivstation
wach und war noch ganz schön benebelt. Da ich mein Handy mit hatte, konnte ich zumindest mit meinem Mann und mit meinen Töchtern telefonieren.
Die Nacht auf der Intensiv war ziemlich komplikationslos, somit durfte ich den nächsten Tag wieder auf mein Zimmer.
Die erste Nacht reichte die Medikation noch aus, in der zweiten Nacht waren die Schmerzen so unerträglich dass ich dachte das war es jetzt mit mir. Leute, ich sage euch das war die Hölle, die Nachtschwester war so nett und durch mich am Morgen nach ihrem Dienst leider völlig am Ende weil sie nicht mehr wusste was sie mit mir machen sollte, bis sie den Bereitschaftsarzt rief, der mir dann Schmerzmittel spritzte weil ich mich nicht mehr beruhigen konnte vor Schmerzen.
Zum Glück ging diese Nacht vorbei und ich lebe noch und diese Attacke kam auch kein zweites Mal.
Da ich ja einen Katheter hatte, brauchte ich die ersten zwei Tage auch kaum aufstehen. Waschen ging im Bett, am dritten Tag ging ich dann mit der Schwester ins Bad. Das war großartig. Ich ließ mir einen Toilettenstuhl bringen auf den ich mich setzen konnte um dann meine Waschaktion vollziehen zu können. Mit den Beinen hing ich in der Dusche und den Rest erledigte ich am Waschbecken. Es war herrlich Wasser auf der Haut zu spüren. Ich führe das deswegen so aus, weil mir diese Info irgendwie immer fehlte, wenn ich so gelesen habe. Da für mich duschen und Körperhygiene mit das Wichtigste sind, wären so ein paar Infos gut gewesen. Vielleicht, ist es ja für irgendjemanden wichtig.
Am Freitag wurde mir auch der Katheter gezogen und zwei Drainagen, sodass ich nun nur noch meine Infusionen und meine Drainage mit mir rumschleppen musste. Ich hatte insgesamt 3 Drainagen und die PDA und meine Infusion (Antibiotika) Das Aufstehen funktionierte in der Regel ziemlich gut, der Physio-Therapeut hatte mir gezeigt, dass ich mein Bein aufstellen sollte und mich damit hochziehen kann wenn ich mein Knie umfasse. Das ging wirklich gut. Zu meinen Schmerzen kann ich berichten, dass sie leider mal sehr stark und mal etwas weniger stark waren. Da ich ja Morphium bekomme, gibt es leider eine sehr ätzende Nebenwirkung, die Verstopfung! Ich kann euch sagen, das war ein Albtraum, ich bin in der Hinsicht leider auch vorbelastet. Um das Gegenteil zu erreichen, bekam ich Mittel. Leute das Wochenende war eine Katastrophe und ich war froh alleinige Nutzerin des Bades und des Zimmers zu sein.
Anfang der nächsten Woche ging es dann etwas besser, darum wollte der Anästhesist auch meine PDA entfernen, da ich aber Schiss davor hatte, handelte ich mit ihm aus das er sie noch bis Mittwoch lassen und dann erst entfernen soll. Er ließ sich auf diesen Kuhhandel ein  ;) und wie die Natur es so will, war am Mittwochmorgen der Zugang verstopft. Das bedeutet sowieso das Ende der PDA. Ich wurde auf Morphium in Tablettenform umgestellt und das klappte dann auch.
Am Freitag den 21.05.21 durfte ich dann nach Hause. Meine Tochter holte mich mit meinem Auto ab, da ich ein SUV fahre und gelesen habe, dass man dort am besten drin sitzen kann. Dies kann ich nur bestätigen, meine Mann fährt einen Seat Leon, darin ist es leider immer eine Qual zu sitzen.
Die ersten Wochen zu Hause waren echt anstrengend. Ich wohne im 2. OG und muss immer Treppen steigen, dies vermied ich die ersten Tage, aber irgendwann bekommt man einen Koller, somit wagte ich mich die Treppen runter und wieder rauf. Am Anfang hätte eine Schnecke das Renne wohl gewonnen, aber mittlerweile klappt es ganz gut. Weite Strecken laufen geht allerdings nicht, den Einkaufswagen im Geschäft schieben, ist auch ne Herausforderung! Also alles in allem, bin ich nach wie vor noch ziemlich eingeschränkt. Ich nehme immer noch meine Medikamente, wie ich sie nach den Entlassung verschrieben bekommen habe. Der Druck in meinem Brustkorb ist ohne Medikament nicht auszuhalten, ich habe das Gefühlt ich werde erdrückt. Des Weiteren war ich vor 2 Wochen nochmal bei Dr. Lützenberg weil ich Schmerzen unterhalb der rechten Brust habe, es ist ein stechender, ziehender Schmerz. Da wo die Narbe sitzt. Da meine Brust leider hängt, bin halt Mutter und schon über 50 Jahre, wirkt sich dies negativ auf die Narbe aus. Deshalb wird Dr. Lützenberg noch einmal operieren müssen. Da ich aber immer noch Morphium nehme und meine OP noch nicht solange zurück liegt und ich auch noch meine 2. Corona Impfung erhalten habe, will er es nicht vor August machen. Er hat mir einen speziellen BH mitgegeben. Also wirklich, was haben sich die Macher diesen "edlen Stückes" nur gedacht. Man müsste die zwingen dieses Teil selber mal anzuprobieren, der Stoff ist untragbar und Klettverschlüsse auf den Schultern. Bei aller Liebe, geht garnicht! Somit versuche ich es jetzt mit einem Sport - BH soll den gleichen Effekt haben, laut Dr. Lützenberg.
Da es aber alles sehr eng am Körper anliegt, ist der Druck auf meinen Brustkorb noch unerträglicher geworden. ich drehe mich zurzeit im Kreis, dass ist gerade echt frustrierend. Ich habe mir aber ab dieser Woche vorgenommen das Morphium zu reduzieren, denn ich fühle mich immer matter und müde. Das muss aufhören. Ich komme morgens kaum in den Quark. Gut ich bin krankgeschrieben, aber dennoch möchte ich nicht nur hier rumhängen. Also auf in den Kampf.
Wann die OP stattfindet, weiß ich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht, aber falls es jemanden interessiert, kann ich mich ja noch einmal dazu äußern.
Nun hoffe ich, irgendjemanden hilft meine Geschichte, dass derjenige sich die eine oder andere Info darausziehen kann, ansonsten sage ich noch einmal, danke für eure Geschichten und das mir die einzelnen Infos meine Entschluss die OP machen zu lassen, geholfen haben.
Tschüss und einen schöne Wochen,
Schnucki

peca

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Re: Trichterbrust > Stierhorndeformität <
« Antwort #1 am: 06. Juli 2021, 10:06:01 »
Hallo,
trotz der Schmerzen, die du beschreibst, klingt dein Bericht doch ganz positiv. Auch der Druck auf den Brustkorb müsste bald nachlassen.
Es ist schön zu hören, dass die Korrektur auch in fortgeschrittenem Alter ( also nicht alt im Sinne von alt, sondern schon etwas über die Wachstumsphase hinaus  ;) ) funktioniert.
Wir hatten wahrscheinlich die gleiche Korrekturmethode. Dr. Lützenberg hat auch bei mir eine Kiel-/ Trichterbrust ( Pectus arcuatum, Stierhorndeformität, Currarino-silverman-Syndrom ) mittels Nuss + Ravitch Methode korrigiert. Zum Zeitpunkt der OP war ich 39 und trotz meines Alters lief alles komplikationslos.
Ich bin auch froh, mich in Dr. Lützenbergs Hände begeben zu haben. Er scheint die Korrektur der unterschiedlichen Brustkorbdeformitäten wirklich gut im Griff zu haben.

War dein Sternum auch im rechten Winkel nach innen gebogen und musste der Doktor dort eine Keilresektion vornehmen? Und was hat er mit deinen Rippen gemacht ? War dein Trichter meinem ähnlich ( habe Bilder in der Galerie eingestellt ) ?
Tut mir leid wenn ich dich mit Fragen löchere, aber ich finde das Thema interessant und die Art der Deformation ist recht selten. Vielleicht ist es auch hilfreich für andere Betroffene.

Ähnliche Probleme, wie du sie mit der Ravitch-Naht beschreibst, hatte ich auch.
Es hat 7 Wochen gedauert, bis die Naht komplett zu war. Durch die Spannung und die natürliche Bewegung der Brüste hat sich die Naht an einigen Stellen ( besonders im Sternumbereich ) immer wieder geöffnet.
Sie war nicht entzündet, aber durch die dauerhafte Beanspruchung hat sich viel Narbengewebe gebildet.
Finde ich aber eine Lappalie im Vergleich zu den Problemen vor dem Eingriff.

Ich wünsch dir alles Gute und eine komplikationslose Heilung.
Es wäre schön, du berichtest weiter, auch was die Situation mit der Narbe betrifft und was Dr. Lützenberg da noch bei dir vorhat.

Liebe Grüße
peca
« Letzte Änderung: 06. Juli 2021, 10:34:39 von peca »

Schnucki

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Re: Trichterbrust > Stierhorndeformität <
« Antwort #2 am: 12. Juli 2021, 13:01:49 »
Hallo peca,

erst einmal danke für dein Interesse an meiner Geschichte.
Ich habe deine Berichte gelesen und kann dir sagen, das wir die gleiche OP hatten. Auch bei mir wurde das Brustbein und die Rippen eingekerbt und eine Rippe an der linken Seite korrigiert.
Gestern war es 2 Monate her. Ich habe am Freitag die Morphium Einnahme runtergesetzt, dies muss ich sagen, war keine gute Idee. Ich wollte zu schnell zuviel.
Gestern hatte ich die Hölle auf Erden vor Schmerzen, sodass ich zum Morphium auch noch die akut Ration einschmeissen musste.
Der Druck auf meinem Brustkorb ist unerträglich, ich kann wenn es so schlimm ist kaum atmen, fürchterlich. Wenn ich dann noch einen BH trage, meine ich es liegt ein Stein auf meinem Brustkorb, aber ohne soll ich auch nicht gehen da die Brust die Narben streckt und somit Zug auf den Narben ist, was wiederum meine Schmerzen an der rechten Seite erklären. Ich befinde mich gerade in einem Hamsterrad und es wird nicht besser. >:(
Deshalb will Dr. Lützenberg ja noch meine Narbe rechtsseitig der Brust wie auch meine Brust korrigieren. Der Termin steht aber noch nicht fest.

Wie ich gelesen habe, bist du ganz schön schnell wieder Auto gefahren, hattest du da keinen Druck auf den Brustkorb??
Also, ich finde Auto fahren echt schrecklich, sobald ich am Steuer sitze drückt der ganze Oberkörper. Weite Strecken sind eine Katastrophe.

Ich muss sagen, dieser momentane Zustand macht mich echt irre, ich will eigentlich schon viel mehr und kann aber nicht, weil meine Schmerzen es einfach nicht zulassen. Ich habe dazu auch meine Physiotherapeutin befragt und sie meinte ich solle mir viel mehr Zeit geben, dadurch dass ich halt schon das gewisse Alter habe, ist der Heilungsverlauf wesentlich langsamer als bei Jüngeren.
Ich muss das wohl oder übel so hinnehmen, denn ändern kann ich es ja nun nicht mehr. Ich hoffe nur es wird bald besser und die Medikamente werden weniger.

Wann hat sich das bei dir verbessert?? Spürst du den Bügel und den Druck auf den Brustkorb noch?

Ich werde dann mal wieder berichten und auch wenn meine 2. OP war.
Bis dahin wünsche ich allen weiterhin gute Genesung,

Schnucki

peca

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Re: Trichterbrust > Stierhorndeformität <
« Antwort #3 am: 14. Juli 2021, 08:28:02 »
Hallo Schnucki,

für die Art OP sind 2 Monate ja auch noch nicht so lang. Es ist trotzdem nicht schön, dass du noch so starke Beschwerden hast. Hast du Dr. Lützenberg bezüglich der Schmerzen gefragt ?
Kann ein Pleuraerguss ausgeschlossen werden, da du schreibst, du kannst zusätzlich zu dem Druck auch noch schlecht atmen ? Oder meinst du das so, dass der Druck des Bügels teils so stark ist, dass dir die Luft vor Schmerzen wegbleibt ?
So heftig war es bei mir nicht. Den Druck des Bügels spüre ich jetzt, 11 Monate nach der Korrektur noch immer. Es ist nicht schmerzhaft und gibt mir sogar ein sicheres Gefühl, da es gefühlt den OP Bereich stabilisiert.

Welche Medikamente und in welcher Dosierungen nimmst du ?
Wie ist es bei dir, kannst du dich halbwegs bewegen momentan ?
Geholfen hat mir viel Bewegung, am Anfang nur spazieren, leichtes Ausdauertraining und immer wieder dehnen ( alle Körperteile, so gut es ging ) und nicht so lang in ein und der selben Körperhaltung verweilen.

Auch über die Ernährung konnte ich Einiges steuern. Ich habe meinen Darm fit gemacht und vor, sowie nach der OP verschiedene kaltgepresste Öle und entzündungshemmende Kräuter ( Spitzwegerich, Salbei, Löwenzahn, versch. Tagetes Arten usw. ) frisch verwendet.
Das mache ich eigentlich immer, habe aber im Rahmen der OP Vorbereitung vermehrt auf entzündungshemmende Nahrungsmittel geachtet.

Autofahren funktionierte schon 2 Wochen nach dem Eingriff, allerdings auch bei mir nur kurze Strecken zu Anfang. Ich habe mir ein schönes, weiches Kissen zwischen Gurt und Brustkorb geklemmt. So konnte ich das Nötigste erledigen. Ich habe derzeit noch hin und wieder Tilidin eingenommen und direkt nach Einnahme das Auto nicht benutzt ( hätte so auch gar nicht fahren können ).
Es hat dann 10 bis 12 Stunden gedauert bis ich wieder "nüchtern" war.
Die erste längere Strecke bin ich nach 8 Wochen zur Nachkontrolle zu Dr. Lützenberg nach Magdeburg gefahren. Dann ohne Kissen  :).

4 Wochen nach der Korrektur habe ich die Medikamente komplett weggelassen. Schmerzen hatte ich dann kaum noch, war nur steif und ungelenkig.
Bisher bin ich mehr als zufrieden, die OP war erfolgreich und der Aufwand hat sich gelohnt.
Jetzt, 40 jährig und operiert bin ich fitter und belastbarer als noch unoperiert mit 25.

Ich drück dir die Daumen, dass deine Schmerzen bald nachlassen, aber es ist auch ein sehr großer Eingriff, an den sich der Körper erst anpassen muss.
Kannst du schon sagen, ob sich die OP für dich gelohnt hat, dein Grundproblem behoben ist, oder bereust du es.
Ich wünsche dir alles Gute und es wäre schön, du berichtest weiter.

Liebe Grüße
peca

newlife

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Re: Trichterbrust > Stierhorndeformität <
« Antwort #4 am: 16. Juli 2021, 10:49:20 »
Hallo Schnucki,

ich wurde drei Wochen nach Dir operiert.

Das sehr starke Druckgefühl habe ich auch. Ich denke auch, dass da die Psyche auch ihre Finger mit im Spiel hat. Ich merke, dass wenn ich darauf achte, es viel unerträglicher wird als es ohnehin schon ist. Kennst Du das?
Ich denke und hoffe, dass das bei Dir und mir mit der Zeit immer weniger wird… spätestens wenn in drei Jahren die Bügel rauskommen. Das wäre natürlich sehr lange.

Hattest Du schon den Nachkontrolltermin?

LG
30yrs, männlich

- 07/2011: Korrektur in Erlangen (5x Synthes)
- 06/2021: Rezidiv-OP in Ostercappeln (2x Nuss-Bügel)

annaj

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Re: Trichterbrust > Stierhorndeformität <
« Antwort #5 am: 26. Juli 2021, 13:20:25 »
Ich habe am Freitag die Morphium Einnahme runtergesetzt, dies muss ich sagen, war keine gute Idee. Ich wollte zu schnell zuviel.
Gestern hatte ich die Hölle auf Erden vor Schmerzen, sodass ich zum Morphium auch noch die akut Ration einschmeissen musste.
Der Druck auf meinem Brustkorb ist unerträglich, ich kann wenn es so schlimm ist kaum atmen, fürchterlich.

Danke für dein Bericht, es ist sehr wichtig zu erfahren, welche Beschwerden "ältere" mit Trichterbrust erfahren können, wie ein Trichterbrust doch auf die Gesundheit geht.
Das Morphium absetzen ist nicht einfach, beim Absetzen werden Signale gesendet als hätte man Schmerz (ist aber wenigstens zum Teil eine Täuschung), diese gehen dann nach komplettes Absetzen nach einige Tage weg. Der Sucht will dass du weiterhin Morphium einnimmst.  Hilft dir vielleicht nicht weiter, aber wenn du das Morphium loswerden möchtest, musst du da durch.
Mir hat Bewegung sehr geholfen um den Druck, die Steifheit und den Schmerz zu reduzieren. Sauerstoff wirkt schmerzlindernd. Lenke auch deine Gedanken weg vom Schmerz. Ist übungssache, aber ich habe mir selbst immer gesagt, "der Schmerz ist jetzt zwar hier, aber nur zur Besuch, er ist nicht ein Teil von mir"... hilft tatsächlich, wenn man daran glaubt. Du brauchst dein Unterbewusstsein das Schmerzlose vorgaukeln... ein Art Selbsthypnose. Immer das Positive vor dem Negativen setzen, ist übungssache aber hat Wirkung.
Bin mit 39 J von dr. Lützenberg operiert worden, gleiche oder ähnliche vorgehensweise. Ich kann dir nur sagen, es ist hart aber es ist es wert. Eines Tages wirst du einfach nur stolz auf dich sein können, so'n Scheiss hat nicht jeder durchgemacht ;D
Weiblich.
1989-2011/01 Silikonimplantat. (16 J)
2011/03 Nuss-OP (modifiziert), dr. Lützenberg, Berlin Charité. (fast 39 J)
2013/08 Stabentfernung, dr. Lützenberg, Uniklinik Magdeburg. Zusätzlich würde grossflächig Muskeln versetzt (versuch Brustrekonstruktion, Knorpel wurde abgeschliffen usw)
2014/04 Brustrekonstruktion, Silikon in beide Brüste. Kleine Korrektur 2014/09 bei dr. Lützenberg.