Tricherbrust , Arthrose und Verdacht auf SLE

Begonnen von Sanne K., 26. Februar 2023, 11:02:48

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Sanne K.

Ich bin inzwischen 50 Jahre weibich.
Habe seit Okt 2018 Schmerzen in den Händen unf Füßen und Rückenschmerzen mittlere und obere Bereich.Seit 14 Monaten ohne Unterbrechung.
Lief bis Mitte Januar 2023 unter Diagnose chronische Schmerzen (Pychosomatisch). Der Rheumatologe hat Verdacht auf Polyarthrose und System.Lupus.(Endlich Bildgebung der Wirbelsäule)
Der Orthopäde hat Arthrose im Becken bestätigt.Auf weiteres muß ich noch Geduld haben.

Leider habe ich bis jetzt keinen Arzt gefunden der meine Trichterbrust ernst nimmt.
Im Kleinkindalter wurde bei mir die Trichterbrust festgestellt. Es gab bis heute keine Bildgebung gegeben.
Es wird nur optisch gefühlt oder auch mal in die Mulde gefasst. Immer mit den Hinweis ist nicht so schlimm.

Lungenfunktionstest bekomme ich keine Überweisung. Brustbein tut weh und die Luft beim Treppesteigen oder Anstrengung ist knapp. EKG (altersentsprechend) wurde in der Reha gemacht (sehr kurz, vielleicht 1 Min) ,aber nicht bei Belastung.
Diagnose in weiter Ferne.
Gibt es jemand der in diesem Alter noch eine OP gemacht hat? Verliere langsam den Mut! Werde bei meinem nächsten Orthopädentermin nochmal nach fragen.
erste Diagnose mit 11 Monaten Trichterbrust
1/2023 Diagnose Wirbelsäulenverkrümmung
9/2023 Erstgespräch Dr Lützenberg mittelgradige Trichterbrust) Hallerindez 3,55

EchoM

Hey

leider wird die Trichterbrust von vielen Ärzten nicht ernst genommen.

Es gibt wenig Ausnahmen die mit 50 Jahren noch so eine große Operation auf sich nehmen. Aber ich kann dir da Dr. Lützenberg in Ostercappeln empfehlen, er hat viel Erfahrung in dem Gebiet.

Du kannst ihm auch eine Email schreiben und dein Problem erläutern. Er wird sich auf jeden Fall zurück melden, dauert aber paar Tage.

Für ein Lungenfunktionstest brauchst du zwingen keine Überweisung. Du kannst einfach ein Termin beim Lungenarzt vereinbaren.

Ich hoffe ich konnte dir damit ein bisschen helfen.

Grüße

Sanne K.

Hatte gestern ein Erstgespräch bei Herr Dr.Lützenberg.
Super nett.
Entspannte Atmosphäre.
Mir fehlten Unterlagen, wie Bildgebung und Bericht eines Kardiologen, dafür habe ich Überweisungen bekommen
Hatte nur Bildgebung der Wirbelsäulenverkrümmung und Lungenfunktionstest und eine Überweisung vom Orthopäden, obwohl er ein Trichterbrust ausgeschlossen hatte.

"Jeder ist für seine Gesundheit selbst verantwortlich" und zu warten bis ein Arzt den Weg vorgibt dauert zu lange oder wird nicht passieren

Habt Mut ! Es lohnt sich
Grüße
erste Diagnose mit 11 Monaten Trichterbrust
1/2023 Diagnose Wirbelsäulenverkrümmung
9/2023 Erstgespräch Dr Lützenberg mittelgradige Trichterbrust) Hallerindez 3,55

Sanne K.

Einen Spiroergometrie Termin zubekommen ist echt total schwer. Auf den Homepage einiger Ärzte steht dieser Test. Aber wenn man danach fragt , gibt es den dann doch nicht. Endlich stehe ich auf einer Warteliste beim Pneumologen.
Wenn es euch auch so geht, dann haltet durch. Ich bin jetzt seit September 2023 dran , alle Unterlagen für eine OP zusammen zubekommen. Auf Arztbriefe muss man auch zwischen 2 Wochen und 5 Monaten warten. Da verliert man echt seinen Mut und ich muss mich immer wieder motivieren.
Verdacht auf SLE ist immer noch nicht geklärt, es bleibt erst mal bei der Diagnose undiffer. Kollagenose. Deshalb halten sich der Kardiologe und Pneumatolgen sich eher zurück, ob die Beschwerden von der Trichterbrust kommen.
ich hoffe ich bekomme die Kostenübernahme von der Krankenkasse
erste Diagnose mit 11 Monaten Trichterbrust
1/2023 Diagnose Wirbelsäulenverkrümmung
9/2023 Erstgespräch Dr Lützenberg mittelgradige Trichterbrust) Hallerindez 3,55

Framussen

Hallo Sanne,
hast du etwas Neues zu berichten? Bei sehr gering ausgeprägter TB kommen die beschriebenen Sympthome auch eventuell einfach nicht von der TB, dass solltest du auch bedenken.
Mir würden die rheumatischen Erkrankungen mehr sorgen machen.

Zu den Armschmerzen. Was sagt die Bildgebung zur HWS. Letztlich können die Schmerzen aus der HWS, der Schulter, der Nerven zwischen HWS und Schulter kommen. Hier könnte Bildgebung und Nervenmessung beim Neurologen helfen/Ausschluss bringen.

Ich würde für mich bei geringer Ausprägung nicht an die TB gehen. Nur mal als eine andere Perspektive auf die Sache.

PS: Ich kann dich dennoch verstehen und habe ebenfalls schmerzen in einer Handfläche. Hilfe zu bekommen ist schon schwer und zufriedenstellende Hilfe bisher quasi unmöglich. Es wird auf einen sehr kleinen Teil geguckt und anschließend kaum weiter gemacht. Das geht so lange, bis man keine Kraft und Geduld mehr hat. Ärzte wie Lützenberg sind leider selten. Ich wünschte, mein Hausarzt wäre von dem Schlag.

Sanne K.

Thema mittelgradige Trichterbrust:
Im April 2024 hatte ich endlich geschafft ein Spiroergomatrie Termin bekommen. Eigentlich ein guter Test , wobei man viele Informationen bekommt. Jetzt muß ich wiedr zum Kardiologen.Ich hbe den Test nur bis 125Watt geschafft, dann hat die Ärztin abgebrochen. Da mein Herfrequez zu hoch ist,wobei sich der Blutdruck nicht anpasst. Um dies auszugleichen Hyperventilier ich bei Anstregung.Dabei bekommt mein Körper zu wenig Sauerstoff und mein Blut wird sauer.... UNTERLAGEN sind jetzt komplett in Osterkappel....WARTE auf den Nachbericht....
Thema Arthrose: andere Hüfte macht jetzt auch Prolblem
Thema Verdacht auf SLE: leider ist SLE auch eine seltene Krankheit (wie auch Trichterbrust bei Frauen)
Schwer einen Arzt zu finden.
Blutwert ANA + Hautbiobsie reichen wohl nicht aus um eine endgültige Diagnose zu stellen.

Bis bald
erste Diagnose mit 11 Monaten Trichterbrust
1/2023 Diagnose Wirbelsäulenverkrümmung
9/2023 Erstgespräch Dr Lützenberg mittelgradige Trichterbrust) Hallerindez 3,55