TB-OP im UKM 2003, Rezidiv

[romano]

Hallo liebes Forum,

gerne teile auch ich meine Erfahrungen.

Etwas abgekürzt hat sich meine TB bei so mit ca. 12 Jahren recht schnell entwickelt. Das war natürlich genau in der Schulzeit: 5te Klasse, Schwimmunterricht, herrlich – nicht. Auch beim Sport war ich immer recht schnell KO. Bspw. war ich am Ende vom Kettenfangen meist so für 15 min komplett KO, saß am Rand und schnappte nach Luft.

Nun ja mit 14 / 15 Jahren bin ich zum Arzt und der überwies mich an das UKM. Zuerst viele Tests und Röntgenaufnahmen (Ich weiß leider nicht mehr was mein Haller Index oder Lungenvolumen war). Fakt ist aber, dass es 2003 dann ernst wurde: ,,Sternumaufrichtung bei TB mittels 2 transversalen und 2 diagonalen Metallspießen" heißt es im Bericht.

1 Tag vor der OP war das Gespräch mit dem Schlafarzt. Früh morgens am nächsten Tag ging es dann zuerst in einen Vorbereitungsraum, dort bekam ich eine Nadel irgendwo in der nähe des Steißbeins in Richtung Wirbelsäule, um damit später die Schmerzen selbst ein wenig regulieren zu können (so die Aussage). Von dort bin ich durch so eine Art Fenster in der Wand direkt in den OP-Saal und habe dann ein wenig geschlafen.

Ich meine mich zu erinnern, dass mein erstes Aufwachen die Hölle war, da ich wohl nach Luft schnappte, aber keine bekam. Ich bin dann relativ schnell wieder weggetreten. Keine Ahnung, ob das kurz nach der OP war, aber es war nicht das Patientenzimmer.

Beim zweiten mal bin ich dann definitiv im Patientenzimmer aufgewacht und schmerztechnisch ging es mir soweit ok, wobei es Situationen gab, in denen ich die Pfleger um Schmerzlinderung angefleht hatte. Zudem fand das ganze Ende Juli statt und die Hitze war in diesem Jahr nicht mein Freund.

Ich hatte 3 Drainagen, die aber keine Probleme machten. Nach ein paar Tagen war das ein erstes sehr befreiendes Gefühl, als diese herausgezogen wurden, ebenso der Katheter.

Ich glaube ich war dort für 2-3 Wochen. Essen war ok und das Pflegepersonal war nett. Trotzdem gab es Kleinigkeiten. Bspw. dass mir eine kaputte Urinflasche gereicht wurde... Bett nass, toll. Noch toller, 4 Pfleger mussten mich nun in ein anderes Bett heben. Neben den Mikrobewegungen und die damit verbundenen Schmerzen obendrein das Kopfkino: Was, wenn die mich hier jetzt fallen lassen?

Ebenfalls nicht schön, dass viele Röntgen. Ich hatte ein Röntgenpass, auf dem gut was draufgestempelt war. Das wünscht man sich eher auf Bonuskarten, wie die vom Frisör, aber nicht vom Röntgengerät.

Ein Fader Beigeschmack: Da es ein Universitätsklinikum war / ist, wurde ich auch so 1, 2 mal vom Dr. und seinen 10+ Jüngern angeglotzt. Alles verständlich, nur mit so 14/15 Jahren wurde mir das ab 10 min dann echt unangenehm, weil nur über einen geredet wurde und nicht mal die kleinste Interaktion stattfand (glaube ein kurzes ,,Hallo, wir stören nur kurz" war tatsächlich drin).

Irgendwann durfte ich im Bett Fahrradfahren und kurz vor der Entlassung gab es das Kipp-Bett (da wurde mir tatsächlich auch erst schwarz bei). Ich glaube nach 19 Tagen durfte ich nach Hause und trug eine Art Korsett. Ich bekam zudem so ein kleines Gerät für Atemübungen. Alles andere war eigentlich dann ok. Man hat halt dieses Dauerdruckgefühl und spürt die Punkte, an denen die Stäbe angebracht sind, bzw. das Zwicken, wenn die mal ihre Launen haben.

Nach einem Jahr wurden die Stäbe dann entfernt. Hier recht Problemfrei: Anreise, OP, Aufwachen + Abreise. Mir wurden die Spieße sogar geschenkt. Mir ist aber direkt aufgefallen, dass mein Brustkorb ein kleines bisschen eingefallen ist. Auf Nachfrage hieß es, dass bleibt so, ich brauche mir keine Sorgen machen. Pustekuchen, nach kurzer Zeit quasi wieder alles auf Anfang. Zugegeben nicht mehr so tief wie vorher, dafür aber mit einer 20 cm langen Narbe verziert + 3 weitere Narben der Drainagen.

Am Boden zerstört lebte ich damit und wollte nur abschließen. Im Urlaub etc. war natürlich weiterhin das T-Shirt präsent. Jeder geht da natürlich anders mit um und ich habe tatsächlich schon mal jemanden mit einer TB am Strand liegen sehen und derjenige hat auch meinen Respekt. Ich gehörte aber zu denjenigen, die die TB immer so gut es geht versteckten. Mittlerweile ist das etwas anders, trotzdem braucht es meist sehr viel Überwindung. Es gibt zudem immer wieder Situationen, die mir auch physisch Probleme machen: Herzkasper, Ausdauer, Poltern im Oberbauch, Spannungen / Schmerzen im Brustkorb.

Zwischenzeitlich hatte ich dann auch die Saugglocke verwendet. Tatsächlich erhält man nach Anwendung eine Art befreiendes Gefühl. Ein bleibender Effekt blieb jedoch aus. Auch wenn der Effekt ein paar Std. halten mag, ist man damit mindestens genauso Auffällig, denn statt einer TB präsentiert sich ein roter Fleck, der dafür dann sogar länger als die Anwendung bleibt. Hatte diese 1-2 Jahre täglich in Gebrauch. Mag manchen Seelen helfen, mir leider nicht.

Ich bin inzwischen 36 Jahre alt und nahm während der C-Zeit dann letztendlich Kontakt zu Dr. Lützenberg auf, da dieser zu dieser Zeit angefangen hatte in Ostercappeln zu praktizieren und ich aufgrund der Rezensionen auch gerne seine Meinung zu meiner Situation hören wollte (Randnotiz: Dieses Klinikum wird August 2025 geschlossen und er wird in das Franziskus Hospital in OS versetzt, was er selbst sehr bedauert). Er sagte mir, dass er sehr viele Rezidiv-Patienten aus Münster habe und empfahl mir ebenso eine erneute OP, um langfristig diese Beschwerden zu eliminieren.

Dazu musste ich tatsächlich ein wenig mit meiner gesetzl. Krankenkasse kämpfen. Der MDK hatte am Ende aber nachgegeben und die Krankenkasse mir eine unbefristete Zusage zukommen lassen.

Dr. Lützenberg rechnet mit einem Ausfall von ca. 6-8 Wochen. Da ich nun jedoch mit Frau und Kind lebe und der Hauptverdiener bin, habe ich großen Respekt vor einem möglichen längeren Arbeitsausfall sowie den Schmerzen. Geplant wären übrigens wieder 2 Stäbe, die jedoch 3 Jahre in mir verharren sollen. Demnach bin ich gerade in Abstimmung mit meiner Frau und mir selbst.

Damit bin ich am Ende meines Erfahrungsberichtes angekommen und beantworte natürlich gerne weitere Fragen. Ich selbst habe auch nun auch Fragen an euch:

• Dr. Lützenberg sagte mir, in Sachen Schmerztherapie gäbe es die Möglichkeit, die Nervenbahnen quasi zu vereisen und so für ca. ein halbes Jahr Linderung zu erhalten bzw. schmerzfrei zu sein. Hat da jemand Erfahrung!?
• Gibt es Rezidiv-Fälle, die sich gerne äußern möchten, bspw. ob eine erneute OP überhaupt etwas bringt oder gar die Gefahr eines Misserfolgs genauso groß ist?

Cheers