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 am: 10. Januar 2019, 15:58:11 
Begonnen von Timsch - Letzter Beitrag von Timsch
Glocke immer noch zu haben!

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 am: 10. Januar 2019, 13:30:17 
Begonnen von Framussen - Letzter Beitrag von Framussen
https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0032-1326815

Kann man sich in etwa danach richten?

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 am: 10. Januar 2019, 11:52:16 
Begonnen von Framussen - Letzter Beitrag von Framussen
Hallo Leidgenossen,

ich weiß, MRT und CT Themen wurden hier schön umfangreich besprochen und ich habe die Suchfunktion auch bemüht aber für meinen Fall keine eindeutige Antwort gefunden:

Wie schon vor kurzem erklärt, bin ich ein Erlanger/Willital OP Opfer...

Jetzt stehen wegen einigen Problemen ein paar Untersuchungen an. Ich bin kein Freund von CT Untersuchungen. Röntgen und CT wurde in Münster schon oft genug gemacht.

Es geht vor allem darum, den aktuellen Stand zu ermitteln. Meine Hausärztin meinte nur CT ist sinnvoll, weil die Lunge im MRT nicht gut sichtbar wird. Aber wieso Lunge?

Es geht in erster Linie darum das ich oft Herzspringen und mehr Ausdauer Probleme habe. Macht ein Thorax MRT Sinn? Sieht man da wie eng es ist und ob das Herz bedrängt ist? Oder macht sogar eher ein Kardio MRT sein? Auf jeden Fall ist von außen schwer zu erkennen was sich bei meiner TB nach innen so tut...

Sie nannte bei meinen Bedenken das CT als nicht Strahlenintensiver als ein längeren Flug...

Danke Euch!

 14 
 am: 09. Januar 2019, 13:48:08 
Begonnen von Krustenkaese - Letzter Beitrag von Krustenkaese
Hallo ihr Lieben,


ich habe das Forum in den letzten Monaten regelmäßig besucht und die verschiedenen Erfahrungsberichte gelesen. Meine Operation war am 08.10.2018 und ich möchte die Erfahrungen die ich gesammelt habe gerne mit anderen Interessierten teilen. Daher hier mein Beitrag.


Nach der OP:

Mir wurden zwei Bügel eingesetzt, da ich relativ groß bin (1,95m). Ich weiß noch wie ich unmittelbar nach der OP im Aufwachraum lag und leise "Aua, Aua, Aua" gesagt habe, damit die Schwestern mich mit Schmerzmitteln versorgen. Mir wurde ein Schmerzkatheter gelegt, mit dem ich ab sofort selbstständig die Zugabe von Schmerzmitteln bestimmen konnte. Ich wurde natürlich gleich früh zur OP ins Krankenhaus bestellt, wurde allerdings erst gegen 16 Uhr operiert und bin 19 Uhr aus dem Aufwachraum geschoben worden.


Tag 1-3 nach der OP:

Ich weiß noch sehr gut, dass die ersten Tage die absolute Hölle waren. Durch die Bügel wird nicht nur der Brustkorb verbogen, auch alle anliegenden Muskelstränge werden extrem gezerrt. Das hatte zur Folge, dass ich mich aufgrund der neuen Belastung so gut wie nicht bewegen konnte. Ich konnte nicht allein selbstständig aufstehen und musste mich von Schwester im wahrsten Sinne des Wortes aufrichten lassen. Zur Toilette bin ich bereits am ersten Tag nach der OP gegangen, die Vorstellung einen Blasenkatheter gelegt zu bekommen war der absolute Albtraum und hat mich entsprechend mobilisiert.

Direkt ab dem ersten Tag hatte ich einen Physiotherapeuten der mit mir Übungen gemacht hat. In den ersten Tagen hat sich dies auf ganz einfache Atemübungen beschränkt, da während der OP die Lungen "abgelassen" wurden und zusammengefallen sind. Ich bin quasi mit 0 Lungenvolumen wieder auf dem OP gekommen. Das hat sich vor allem dadurch bemerkbar gemacht, dass ich nur sehr schwer atmen konnte und nur sehr leise und flach reden konnte.

Meine Tage bestanden eigentlich hauptsächlich daraus aufzuwachen, den Schmerzkatheter auszureizen, Schmerzmittel zu nehmen und ab und zu auf Toilette zu gehen. Mehr war absolut nicht drin. Während die Tage im Bett doch vergingen, waren die Nächte einfach nur Horror. Durch die Bügel konnte ich mich nicht auf die Seite legen und musste auf dem Rücken liegen und auch so schlafen. Als chronischer Seitenschläfer war das natürlich weniger geil. Aber hinzu kam, dass ich durch das ständige liegen und den geschundenen Oberkörper kaum mobil war und mich nicht selbstständig umlagern konnte. Ich weiß noch ziemlich genau, wie ich damals stundenlang wach lag und immer mal wieder für kurze Zeit einschlief. Das hat sich während des ganzen Krankenhausaufenthaltes nicht gebessert.


Die erste Woche nach der OP:

Ab dem dritten Tag war mein Lungenvolumen wieder etwas besser und die OP Wunden waren soweit verheilt. Mein Physiotherapeut hat mich also aufgerichtet und so hieß: laufen, werter Patient! Wir sind am ersten Tag keine 10m weit gekommen. Ich weiß noch wie mir die Drainagen um die Beine schlugen und ich wie ein alter Mann langsam, Schritt für Schritt, schnaubend und mit Schwindel die Strecke hinter mich brachte. Wir haben daraufhin jeden Tag weitergemacht, bis ich bereits nach 4-5 Tagen nach der OP selbstständig gehen konnte - natürlich nicht sehr weit.

Ich hatte während des Krankenhausaufenthaltes viel Besuch. Das würde ich euch auch empfehlen. Es waren zwar ständig Schwestern da oder Pfleger und haben sich nach meinem Wohlbefinden erkundigt, aber nichts hilft so sehr wie die helfende Hand eines Freund oder Familienmitglieds. Mein Freund hat mir täglich Bärendienste mit dem Aufschütteln von Kopfkissen geleistet. Mit ihm hab ich auch jeden Tag ein paar Runden im Krankenhaus gedreht. Am ersten Tag waren es 10m, aber zweiten Tag 30m und am dritten Tag schon über 100m. Ich hatte beim Laufen große Probleme mit der Haltung, weil mein Körper unbedingt in die gewohnte Schonhaltung zurückwollte. Die Bügel haben das verhindert. Es war alles in allem ein schmerzhafter Mix aus drückenden Bügeln und verkrampften Brustmuskeln.

Während der ersten Woche nach der OP wurden mir auch die Drainagen gezogen und ich wurde frei von Schläuchen und allem. Danach konnte ich auch endlich einmal duschen. Viel mehr eher: geduscht werden. Durch die überstreckten Muskeln war es mir nicht möglich die Arme zu heben oder den Kopf großartig zu beugen. Mein Freund hat mich in die Dusche gesetzt und mir zuerst die Haare gewaschen (nach einer Woche war das ein sehr ekliges Unterfangen). Bevor ihr die OP antretet sorgt also dafür, dass ihr für solche Aufgaben jemanden habt und nicht die Schwestern beschäftigen müsst.

Nachdem die Drainagen draußen waren, habe ich auch endlich ein Gefühl für die eingesetzten Bügel bekommen. Die Drainagen in der Lunge waren sehr schmerzhaft beim atmen und haben den Druck der Bügel vollkommen überlagert. Und ich muss sagen: Der Schmerz der durch den Druck der Bügel ausgelöst wird, ist von allem noch das harmloseste gewesen. Verspannungen sind der Todfeind jedes KH-Aufenthaltes.


2. Woche nach der OP

In der zweiten und letzten Woche nach der OP waren die Fortschritte weniger stark spürbar. Ich habe in der ersten Woche jeden Tag eine leichte und stetige Verbesserungen meines Zustandes erfahren. Dieser Fortschritt hat sich ab der zweiten Woche verlangsamt. Von nun an bin ich jeden Tag gelaufen, immer mindestens 5 Minuten und habe durch Physio und Atemübungen versucht mir auf die Sprünge zu helfen. Ich war allerdings immer noch sehr verspannt und in meinen Bewegungen sehr steif. Das aufrichten aus dem Bett heraus war mit einer Zugleiter möglich, ist allerdings sehr schmerzhaft gewesen.

Die zweite Woche habe ich eigentlich nur "hinter mich" gebracht. Die Zeit im KH hat mich genervt, ich wollte nach Hause und wieder ins Leben. Die Entlassung erfolgte nach einigen Abschlussuntersuchungen, die allesamt positiv ausgefallen sind.


Die zwei Monate nach der OP:

Als ich aus dem KH kam und wieder in meine Wohnung kam, wurde mir erstmal schlagartig bewusst was für eine Odyssee noch auf mich wartet. Da ich kaum beweglich war, die Arme noch immer nicht ordentlich strecken konnte und nach wie vor nur auf dem Rücken liegen konnte, war es sehr hart wieder Fuß zu fassen. Ich habe meine Zeit im Bett verbracht und bin im Tandem zwischen Couch und Schreibtisch hin und her gewechselt. Während dieser Zeit hatte ich mit extremen Verspannungen zu kämpfen. Meine Rückenmuskulatur hat sich aufgrund des ständigen Liegens fast komplett abgebaut. Ich bin nachts wach geworden und habe vor Schmerzen fast geschrien. Die Schmerztherapie habe ich bereits frühzeitig reduziert, damit meine Organe durch die vielen vielen Schmerztabletten nicht unnötig geschädigt werden. War vielleicht nicht die geilste Idee, hat sich aber richtig angefühlt.

Verspannungen, soviel weiß ich jetzt, sind hinterhältig und man kommt ihnen kaum bei. Ich habe mein Umfeld dazu verdonnert mich regelmäßig zu massieren, Hitzecreme hat dabei ihr übriges getan. Auf die Weise habe ich mir so langsam wieder Bewegungsfreiheit erkämpft. Die ganzen 4-6 Wochen nachdem ich aus dem Krankenhaus kam bestanden eigentlich nur aus: Liegen, etwas laufen, viel sitzen, Verspannungen haben und sich vor Erschöpfung wieder hinlegen. Ich konnte soviel üben wie ich wollte, aber der Heilungsprozess hat in dieser Zeit sehr lange gedauert und mich ziemlich mitgenommen. Immer wieder gab es Situationen, in denen ich das Haus verließ um eine kleine Besorgung bei der Apotheke zu machen beispielsweise, dann aber wieder umkehrte. Einfach weil die Schmerzen zu groß waren und mich das Ganze zu sehr erschöpft hat.

Was ich fast vergessen hätte: Husten und Niesen. Diese beiden Sachen waren nämlich besonders böse. Ich habe mir immer wenn ich niesen musste einen Finger unter die Nase gehalten, das unterdrückt den Reflex. Einmal hat es nicht funktioniert und ich musste niesen. Mitten in einem Einkaufszentrum. Da wäre ich fast zusammengeklappt. Achtet bloß darauf, dass ihr nicht niesen müsst! Ich wäre fast in Ohnmacht gefallen. Durch den Druck den die Lunge ausübt beim hastigen ausatmen, verzieht sich der gesamte Brustkorb und die Bügel werden es euch danken. Endlich wieder eine Gelegenheit zu schmerzen.


Danach bis heute

Ab dem dritten Monat bin ich wieder zur Schule gegangen und wenige Stunden auch auf Arbeit. Durch die zweite Monate vorher in denen ich fast nur liegen und sitzen konnte, hat sich meine Rückenmuskulatur eigentlich verabschiedet. Ich hatte wenig Ausdauer zu stehen oder zu sitzen. Das hat sich auch erst nach einigen Wochen wieder gegebenen. Schmerzen hatte ich in der Zeit eigentlich nur von überlasteten Muskeln, die Bügel störten kaum. Endlich konnte ich auch wieder auf der Seite liegen und hatte dadurch auch wieder einen einigermaßen erholsamen Schlaf.

Mittlerweile bin ich im vierten Monat nach der OP und habe kaum noch Beschwerden. Ich merke die Bügel noch, vor allem in der Seitenlage, da stören sie auch noch etwas. Sportlich bestätigen kann ich mich noch nicht so gut. Klimmzüge sind noch undenkbar, dafür zieht es einfach zur sehr. Da müssen sich die Brustmuskeln noch etwas dehnen und in ihrer neuen Position warm werden. Niesen funktioniert mittlerweile auch und die Arme sind ebenfalls wieder voll beweglich.


Fazit


Hätte man mir vorher gesagt welche Schmerzen auf mich warten, dann hätte ich trotzdem Ja gesagt zu der OP. Einfach weil das optische Ergebnis hervorragend ist und mir einige gesundheitliche Leiden, die durch die Trichterbrust vorprogrammiert waren, erspart bleiben. Aber es ist sehr, sehr hart. Ihr braucht wirklich ein Umfeld das euch trägt, einen Partner der euch hilft und den Haushalt übernimmt, einkaufen geht und sonst noch alles andere macht, was ihr dann nicht mehr könnt. Ich habe mich wirklich wie ein alter Mann gefühlt und war absolut nutzlos. Es war keine schöne Erfahrung so am Boden seiner Leistungsfähigkeit zu sein. Ich hatte Glück, weil mein Umfeld mich auffing und mich so gut es ging unterstützt hat. Ebenso wie mein Arbeitgeber, der voller Verständnis meine Arbeitsunfähigkeit zur Kenntnis nahm und mir alle Zeit gab die ich brauche.

Seit Anfang des Jahres bin ich wieder als "normaler" Mensch unterwegs. Ab heute darf ich wieder Sport machen, die drei Monate nach der OP sind vorbei und ich werde mich bemühen wieder Muskeln aufzubauen. Das Skelett muss jetzt jede Unterstützung erhalten und gestützt werden. Die letzten Monate waren sehr hart, die härteste Zeit die ich jemals erlebt habe, aber es hat sich wirklich gelohnt. Man kommt mit einem neuen Oberkörper und neuem Selbstvertrauen zurück, weil man sich mühsam jede Fähigkeit wieder erarbeiten musste.

Ich hoffe mit meinem Erfahrungsbericht konnte ich euch irgendwie helfen, eine Entscheidung für oder gegen die OP zu fällen. In jedem Fall empfehle ich es euch, mögen sich meine Erfahrungen auch noch so schmerzhaft und unangenehm anfühlen. Ihr schafft das, euer Körper ist nicht aus Zucker. Nutzt die Gelegenheit und startet danach völlig neu durch!


Bei Fragen oder Gesprächsbedarf: meldet euch. Ich verabschiede mich wieder und wünsche euch alles Gute!


Alexander

 15 
 am: 07. Januar 2019, 19:33:17 
Begonnen von TB_Midow - Letzter Beitrag von Framussen
Ich habe mir das mal durchgelesen, bisher als stiller Leser:

Jetzt würde mich mal interessieren, was aus deinem Schwindel und Leistungsabfall geworden ist? Solche Symptome kenne ich. Meist ziemlich schnell als Psychosomatisch diagnostiziert (was ich nicht ausschließe, aber auch oft vorschnell finde).

Allerliebste Grüße und danke für die Gesamtschilderung!

 16 
 am: 07. Januar 2019, 17:14:25 
Begonnen von Framussen - Letzter Beitrag von Sascha
Es gibt noch diverse die vorranging offen operieren leider.

Das muss es nicht bei Prof. Schaarschmidt, er hat sich bewusst dagegen entschieden und auf lange Sicht auf die Nuss Methode umgestiegen. Mir sagte er damals persönlich, mag sein dass die offenen Methoden ihre Vorteile haben, er sieht aber keinen Grund sie anzuwenden.

 17 
 am: 07. Januar 2019, 15:52:16 
Begonnen von Framussen - Letzter Beitrag von Framussen
Zwei Sachen, die mir beim Recherchieren noch aufgefallen sind:

1. Wird in Düsseldorf noch zumeist ähnlich und offen operiert?

2. Prof. Schaarschmidt´s Name kam mir so bekannt vor. Nach kurzem Recherchieren ist mir dann aufgefallen, dass er bis 1998 (Meine OP war glaube ich 1998) mit Prof. Willital in Münster operiert hat. Ich muss sagen, dass das mein Vertrauen etwas schmälert in diese Richtung...

 18 
 am: 07. Januar 2019, 12:40:50 
Begonnen von Framussen - Letzter Beitrag von Sascha
Grausam was diese Schlächter scheinbar hundertfach angerichtet haben. Ich werde auch mein Lebenslang Schmerzmittel schnabulieren müssen deswegen, von der Lebensqualität will ich gar nicht erst reden.

Ja, sprich auf jedenfall mal mit Dr. Lützenberg, einigen Rezidivlern kontne er schon helfen, je nach Ausgangssituation.

 19 
 am: 07. Januar 2019, 04:12:41 
Begonnen von Framussen - Letzter Beitrag von Framussen
PS: Zwei Jahre nach der Operation stand damals die Kripo Münster vor meiner Tür im beschaulichen Papenburg und klärte darüber auf, dass gegen den Prof. Willital ein Verfahren läuft. Meine Eltern sagten, er habe unter anderem und unter Umständen Hauptproben ohne Erlaubnis entnommen, aber was da genau war, weiß ich nicht mehr. Nur das ein Verfahren lief. Das war schon alles nicht unbedingt vertrauenserweckend. Vor kurzem hatte ich einen kleinen Hautpilz auf der Brust und musste den regelmäßig eincremen. Das war für mich eine große Herausforderung.
Ich hoffe, ich finde ein paar Antworten.

 20 
 am: 07. Januar 2019, 02:07:46 
Begonnen von Framussen - Letzter Beitrag von Framussen
Guten Tag,

ich möchte mal möglichst kurz meinen Weg aufschreiben. Ich bin ca. 1998 in Münster von einem Arzt unter der Willital Rigide operiert worden. Das war teilweise schon übel. Ähnlich wie bei anderen Schreibenden hier wurde mir und meinen Eltern viel versprochen. Meine Trichterbrust war eher so mittlerer Schwere. Die Methode sei die einzig Wahre, Nuss zu unerforscht und zu hohe Rezidiv Quote waren einige der Sätze.
Nach der 1. OP ging es mir lange sehr schlecht. Nach einer Weile wurde festgestellt, dass der Schnerzkatheter nicht funktionierte woraufhin ich mit Morphin überdosiert wurde. Dann gab es eine Wundheilungsstörung mit der ich nach Hause entlassen wurde (quasi offene Narbe). Nächtlich bekam ich starkes Fieber, worauf mich mein Arzt nachts wieder mit einem Krankentransport nach Münster geschickt hat. Dort wurde darüber gestritten wer mich so entlassen konnte. Darauf haben sie die Wundheilung rausgeschnitten und eine Rippe wieder gerichtet die schief war.

Während des Aufenthalts musste noch einmal eine Rippe gerichtet und Knorpel abgetragen werden (was immer zurück kam warum es so aussieht als wenn eine Rippe mich von innen nach außen aufspießen möchte).

Bei der Entfernung der Bügel haben sie den Knorpel erneut abgetragen und den noch vorhandenen Trichter mitdenken Knorpelgewebe “ausgestopft”. Das Ergebnis ist, naja, nicht schön. Statt nur eine trichterbrust habe ich jetzt etliche schiefe Rippen, immer wieder schmerzen die aber auszuhalten sind und Sachen die evtl. Spätfolgen sind (ich weiß es nicht).
Unter anderem habe ich das thoracic Outlet Syndrom, bei dem die Vene  den Arm nur noch schlecht mit Blut versorgt wenn ich den Arm hebe (beim Haare waschen zum Beispiel). Ich habe Probleme mit dem rechten Bein. Bei Ärzten fällt oft und schnell und meist ohne Untersuchung: Psychosomatisch. Ich weiß es ehrlich nicht.

Ich weiß nicht ob und wie ich das weiterverfolgen soll. Bis vor 4 Jahren ging alles gut, bis auf Nerven und Rippenschnerzen. Davon abgesehen, dass ich mein Shirt nicht ausziehe, mir die Brust selber nicht angucke oder sie anfasse, zumal ich kein Gefühl in der Brust habe. Eine erneute OP habe ich nach damals echt ausgeschlossen. Jetzt habe ich die Sorge, dass meine Symptome Spätfolgen sein können, schließlich sind die Rippen ja mit dem Rücken verbunden.

Vielleicht habt Ihr Ratschläge oder einige Worte für mich. Am liebsten will ich keine Ärzte mehr sehen, vor allem haben die normalen Ärzte hier wenig Ahnung. Wisst ihr ob es einen Experten in Kiel gibt?
Kann man in Magdeburg einen Termin bekommen? Werden in Magdeburg dann auch Rücken, Herz untersucht um das Ganze einzuschätzen?
Ich würde das am liebsten mal untersuchen lassen und am liebsten ohne OP, auch wenn es wie durch einen zwölf gedrechselt aussieht.

Ich freu mich auf ein paar Antworten.
Euch allen wünsche ich einen schönen Tag.

Norbert

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