Hallo, die mich noch nicht kennen weil ich auch längere Zeit nicht aktiv war, ich wurde vor gut 3 Jahren das erste mal an meiner Trichterbrust operiert da eine starke Beeinträchtigung meiner Lungenfunktion, sowie meines Herzens und meine Wirbelsäule sich stark verformt hat durch die Einsenkung meines Brustbeines, sprich Kyphose Skoliose/Rundrücken. Ich hatte meine Bügel insgesamt 3, 1 Jahr über meinen Brustkorb drinnen, ich wurde also mit einer offenen Operation Variante operiert, da mir das Ergebnis damals schon nicht gefiel, hatte ich kurz vor der Bügelentnahme einen Termin in München. Der leitende Arzt für Thoraxsprechstunden hat mir damals gesagt das man erstmal garnixmehr an meinen Brustkorb tun könne da die Narbe zu nahe am Herzen sei und ich mindestens eineinhalb Jahre warten müsste und erstmal abwarten solle wie es wird. Als ich dann die Bügel entfernt bekommen habe wurde mir noch das Gewebe das sich um die Bügel gebildet hat über mein Brustbein implantiert, quasi da wo mein Brustbein wieder leicht eingesunken ist. Das Ergebnis war zufriedenstellend aber wie schon zu voraussehen nicht von langer Dauer da ich noch nicht ausgewachsen war, damals 16 und jetzt bin ich 18. Ich habe nun fast 2 Jahre gewartet und hatte am Montag den 19 Oktober einen Termin in Mannheim. Der Chirurg hat mich angeschaut und kam dann zu der Aussage mein Brustbein sei wieder leicht eingesunken und asymmetrisch und deshalb habe ich eine Skoliose. Ich habe ihn dann gesagt das ich sehr oft Rückenschmerzen habe und mich auch oft müde fühle und das mein Herz oft sehr schnell schlagen würde und ich manchmal eine Schnappatmung hätte. Der Chirurg meinte nur das er sich das nicht vorstellen könne. Ultraschall oder sonstiges wurde nicht gemacht, geschweige den das er mein Herz abgehört hätte, er hat meinen Brustkorb lediglich äußerlich betrachtet, was ich sehr unverschämt finde da ich über 500 km hin gefahren bin und natürlich auch wieder 500 km zurück musste. Als ich ihn dann fragte was ich denn tun kann meinte er ich solle eine plastische korrigtur also quasi ein Implantat in frage ziehen, dann habe ich ihn nur gesagt das davon meine Wirbelsäule auch nicht besser wird usw. . Dann meinte er ich solle es in Erlangen oder in Berlin probieren wenn ich wirklich eine knöcherne korrektur noch möchte. Ich finde es wirklich schlimm wie wenig sich Kinderchirurgen mit dieser Krankheit auskennen und einfach so eine Diagnose stellen das es nicht so schlimm sei obwohl sie einen nichtmal durchchecken. So nun möchte ich gerne wissen wie ich vorgehen kann. Erlangen kommt für mich nicht in Betracht und da ich noch in der Ausbildung bin und gerade den Führerschein mache kann ich mir eine Fahrt nach Berlin nicht leisten da ich in Niederbayern wohne. Ich hätte es mir jetzt so vorgestellt: ich mache einen Termin bei meinen Hausarzt, der soll mir Ãœberweisungen zu den jeweiligen Ã,,rzten geben bei denen ich einen Lungenfunktionstest machen kann und einen für das Herz, ich weiß leider nicht wie der heisst. Dann würde ich gerne feststellen lassen ob ich das Marfan Syndrom habe da mir nun schon 2 Ã,,rzte gefragt haben ob ich das hätte. Das würde dann meine Trichterbrust erklären und auch das mein Rücken so stark verformt war was eigentlich eher selten ist zusammen mit der Trichterbrust. War wirklich kein schöner Anblick damals als ich 15 war... . Gleichzeitig wenn ich die Tests mache würde ich dann schauen ob ich meine alten Testberichte vor meiner Operation vor 3 Jahren bekommen kann. Lungenfunktionstest, MRT wurde alles gemacht. Habe damals gleich eine sofortige Kostenübernahme und schnell den Op Termin bekommen. Wegen der Krankenkasse musste ich garnix machen, lediglich wurden vor der Operation Bilder gemacht.
Wie haltet ihr meinen Plan fürs weitere Vorgehen ? Ich denke meine einzige Chance das es noch so wird mit meinen Brustkorb so das ich keine psychischen Probleme mehr habe und mich körperlich nichtmehr eingeschränkt fühle liegt darin mit Prof. Schaarschmidt zu reden und dazu muss ich erstmal nach Berlin kommen. Wenn der Prof. dann auch sagt das er nix machen kann wie die beiden Kinderchirurgen in Mannheim und München weiß ich nicht was ich dann mache. Ich denke es einfach nicht. Und nochmal zu verdeutlichen was mir der Chirurg in Mannheim gesagt hat, hier das ungefähre Zitat: Da bei dir schon die Knorpel durchtrennt wurden und dein Brustkorb nicht so tief eingesunken ist kann ich als Kinderchirurg garnix mehr machen, da ich nicht die ausreichende Ausbildung dafür habe. Noch zur Info der Chirurg der mich damals operiert hat war ein Thoraxchirurg, schon relativ alt, hatte etwas über 3000 Trichterbrüste bis dahin operiert. Naja leider alle mit der offenen Variante.
Die offenen Varianten machen bekanntermaßen nur Probleme.
Sprich mal mit Prof. Schaarschmidt oder Dr. Lützenberg, die haben recht hohe Erfahrungen mit rezidiv Patienten.
Dr. Lützenberg hat nen ganzen Ordner mit vorher nachher Fotos von Leuten die er nach operiert hat, nachdem die offene Variante nichts gebracht hat.
wenn ich die Aussage von Dr. Lützenberg richtig in Erinnerung habe mach er 70% Rezidiv Patienten. Wenn nicht Lützenberg, wer dann?
Das wäre ein enormer Wert, man trifft und liest jedenfalls andauernd Rezidiv Patienten, größtenteils Erlanger voroperierte.
Werde Ende Februar dort operiert, falls jemand ind em Zeitraum auch da ist, einfach mal Bescheid sagen...
In welcher Klinik arbeitet den Dr.Lützenberg ? Ja das mit den Problemen stimmt leider. Ich merk schon immer öfters beim arbeiten das etwas nicht stimmt. Rückenschmerzen, Müdigkeit usw... . Bin für jede Hilfe dankbar.
Dr. Lützenberg arbeitet im Universitätsklinikum Magdeburg
Zitat von: Sascha am 26. Oktober 2015, 13:02:11
Das wäre ein enormer Wert, man trifft und liest jedenfalls andauernd Rezidiv Patienten, größtenteils Erlanger voroperierte.
Werde Ende Februar dort operiert, falls jemand ind em Zeitraum auch da ist, einfach mal Bescheid sagen...
Wünsche Dir alles Gute!Wenn ich Deine Signatur genau lese..kannst du das gut gebrauchen!(-;
Da ich ja nun auch schon bissel gebeutelt bin was diese Ops angeht
Und nun das 2 mal als Rezidiv Patient Operiert wurde kann ich Persönlich jedem nur ans Herz legen wirklich nur zu Einen der beiden Chirurgen zugehen.Meine beiden ersten Ops waren ja nun in Berlin Buch leider mußte ich ja ein 2 tesmal Operiert werden da ich ja nun Berliner bin wa für mich natürlich der weg nach Buch klar gewesen zudiesem Zeitpunkt wusste ich noch nicht Wirklich viel von Dr Luetzenberg obwohl er 2011 ja noch in Berlin war.
Nach der 2 ten Op wurde für mich eigentlich alles schlimmer.
Hatte vorher schon kleinere knorpel die aber für mich ok waren.Hab mich auch so mit freiem Oberkörper gezeigt.Hatte wieder 2 Bügel bekommen die diesmal 3 Jahre drin waren.Leider wurde der Knorpel wuchs seitdem schlimmer.Sodas ich mich im Juni nochmals in Buch vorstellte.Der Prof meinte aber das es ein sehr gutes Ergebniss ist und er nichts mehr machen möchte.
Wies aussah ist ja in meinem anderen Bericht zu sehen.
Damit wa ich nicht zufrieden und habe mich dann gleich an Dr Luetzenberg gewendet so als letzte Hoffnung.
Hab auch recht schnell einen Vorstellung Termin bekommem.
Dort Sagte er mir das er was machen kann ich aber nicht zuviel erwarten soll da ich ja nun schon mehrmals Operiert wurde.
Was ihm sofort auffiel wa das die Brustmuskeln überhaupt nicht befestigt wurden und einfach nur so rum schlakerten.
Naja ich sollte mir das sehr gut überlegen und den Nutzen Risikofactor abwegen.Viel zuüberlegen gab's da für mich nicht da es für mich von vorn herein schon feststand.
Was ich bereue is das ich nicht früher schon zu Dr Luetzenberg gegangen bin.Gerade hier in Magdeburg mit der Plastischen Ã,,sthetischen Chirurgie is das echt Optimal alles.
Das Momentane Ergebniss übertrifft meine und denke auch seine Erwartungen aufjedenfall.Würde sogar sagen es ist besser als nach der ersten Op.
Ich rate wirklich jedem aus eigenen Erfahrungen nur zu einem der beiden Chirurgen zugehen und würde Dr Luetzenberg sogar immer vorziehen schon allein weil er Menschlicher ist als der Bucher Chirurg diesen habe ich nach meinen Ops nicht mehr zu Gesicht bekommen.Dr Luetzenberg wa jeden tag ausser jetzt am We bei mir einfach nur klasse.
Ich denke auch das meine Wahl auf Dr.Lützenberg fallen wird, da ich keine Lust mehr habe das man nur gefühlloses Gelaber von den Ã,,rzten hört. Der Chirurg der mich damals operiert hat, Prof. Willital war wenigstens menschlich und ein netter Mensch, das kann man von den Chirurgen in München und Mannheim eher nicht behaupten, nur stumpfes ärztliches Gelaber was einen nicht weiterbringt. Zum Glück bin ich erst 18 und hab mein ganzes Leben noch vor mir und noch genug Zeit glücklich zu werden. Der Chirurg in Mannheim hat meinen Hausarzt einen Bericht geschickt ich solle eine psychologische Behandlung in Betracht ziehen, doch wo ist der Sinn wenn die psychischen Probleme aufgrund der Deformierung kommen und solang diese Besteht auch nicht verschwinden werden, verschwindet meine Trichterbrust wenn ich zu einem Psychologen gehe ? Manchmal frag ich mich wieso Leute die sich anscheinend ja nicht gut genug auskennen sowas Vorschlagen. Naja ich werde jetzt erstmal meine Untersuchungen machen und abwarten was sich daraus ergibt. Freut mich das es bei dir jetzt passt Dericetiger. Was bringt einem eine Operation wenn es danach zwar besser ist doch noch nicht normal aussieht. Ist doch nur menschlich wenn man eine Nachkorrektur möchte da es die Möglichkeit gibt.
Ich war kürzlich auch auf einer psychosomathischen Reha (4 Wochen), habe dort nette Leute kennenlernt und es war ganz nett soweit. Das wars dann aber auch. Was meine schmerzen und zerschundenes Brustbein angeht, sehe ich den Nutzen aber nun auch nicht.
Eine fehlstellung der Muskeln hat Dr. Lützenberg bei mir u.a. auch festgestellt, wird aus seiner Sicht aber relativ einfach zu behaben sein. Ich bin generell zuversichtlich.
Werde am 23. Februar dort operiert, falls jemand in der Zeit vor Ort ist, einfach mal Bescheid sagen.