Ich poste hier mal meine Trichterbrust-„Tagebuch“ ab „Entdeckung der TB“ bis Abreise Berlin Buch.
Wer das nicht lesen will,
Bericht über die OP wird weiter unten rot angekündigt. Ich denke, dass dieser komplette Bericht für diejenigen interessant sein könnte, die sich noch in Berlin operieren und den Ablauf etc. pp. wissen wollen.
2007Irgendwann Anfang 07 ‚gemerkt‘, dass mit der Brust was nicht in Ordnung ist und mal im Internet gesucht. Fündig wurde ich bei einem ‚Bundeswehr-PDF‘, wegen Ausmusterung bzw. dass es so direkt kein Grund zur Ausmusterung ist. Dort stand auch der ‚Fachbegriff‘: Trichterbrust. Mit diesem Begriff gesucht und dann auch schnell auf diese Seite gestoßen.
Sep. 08Hausarzt TB gezeigt und Termin für Leistungs-EKG, Ultraschall veranlasst. Wartezeit „nur“ 3 Monate (im Krankenhaus).
Okt. 08Termin in der Uniklinik Mainz zur Anprobe der Saugglocke. Die Sekretärin war natürlich mal 1a am Telefon, vergab Termin, bei Ankunft war dann der Arzt, der für die Saugglocke zuständig ist, nicht da. Somit keine Anprobe, aber TB-Begutachtung durch einen anderen Arzt. Aussage: „Saugglocke würde bei Ihnen nichts bringen, gute Wirkung wenn man noch jung ist. Wir können Sie aber operieren, wenn Sie es wollen. TB ist leicht links-asymmetrisch.“
Dabei hatte ich mich vorher schon in diesem Forum eingelesen, und wusste, dass Berlin Buch hier als beste Klinik für TB-OPs gilt. Somit war die 200km-Fahrt eigtl. umsonst gewesen.
Dez. 08Die Tests durchgeführt und keine Beeinträchtigung des Herzen, der Lunge festgestellt. Zur OP riet weder der Hausarzt noch der Arzt im Krankenhaus, wobei ich sagen muss, dass sie die NUSS-Methode gar nicht kannten.
Jan. 09 â€" Juli 10In dieser Zeit wurden die Themen TB-OP/Saugglocke usw. auf Eis gelegt. Ich las nur in der Zeit ab und zu im Forum die Erfahrungsberichte und schaute mir die Galerien an. Die TB war immer im Kopf, besonders im Sommer, wenn man nur ein T-Shirt trägt. Beim Sitzen in der Schule aufpassen, dass er Pulli nicht in das Loch fällt. Für den Sommer habe ich mir Unterhemden mit „Schaustoff-Füllung“ gebastelt, so dass diese das Loch füllten. Nachteile gab es da aber auch einige. So sah es z. B. nicht perfekt aus, wenn man genau da berührt wird, merkt man, dass es nicht fest ist und im Sommer durch die Dicke wirds richtig warm und man schwitz.
Das ging mir dann doch auf die Nerven, nach bzw. in diesem Sommer, so dass ich zum Orthopäden ging und nach einer Überweisung fragte. Dieser sah sich die Brust nur kurz an und gab mir dann Überweisung. Habe dann in Berlin angerufen und mir für die Semesterferien einen Termin geben lassen. Wodurch ich dann auf den
13. 09.10 komme: Hier will ich nicht viel erzählen, 15:00 Uhr war Termin, 15:45 kam ich dran.
Dr. Schaarschmidt sah eine Notwendigkeit der OP und hatte noch einen OP-Termin für den 21. Sep. frei; diesen Termin habe ich mir dann vormerken lassen.
14. 09.10Früh am Morgen direkt zum Hausarzt Einweisung ins Krankenhaus geholt, erst mal erzählen wieso/weshalb. Hausarzt forderte Bericht von Berlin Buch an, der dann zugefaxt wurde. Mit Einweisung und Bericht zur Krankenkasse vor Ort, dort die „Sache“ erklärt, Einweisung & Bericht vorgelegt. Nach paar Telefonaten dann den Bericht an die höhere Instanz der Krankenkasse gefaxt und die Kostenzusage der KK würde dann per Brief eintrudeln, laut Aussage könnte dies aber bis Samstag knapp werden (Samstag, weil Sonntagabend Einweisung in Berlin).
15.09.10Am nächsten Tag um 13:00 Uhr Anruf, dass die Kostenzusage verschickt wird und am Freitag da ist, was dann auch stimmte. Also schon mal Koffer gepackt und Bahntickets gebucht, 2 Personen, 240â,¬, 1. Klasse, 7,5 Stunden Fahrt.
-- Anfang: Berlin-Buch-Bericht --
19.09.10 09:00 Abreise, 16:30 Ankunft Helios Klinikum. Ab gings zur Kinderchirurgie 2. Obergeschoss,
D1-21. An der „Info“ Kostenübernahme & Einweisung abgegeben, KK-Karte vorgezeigt. Dann paar Blätter erhalten:
- 10â,¬ pro Tag im KK „Zuzahlung“ wenn man keine Patientenverfügung hat, Bezahlung am letzten Tag bar oder Ãœberweisung.
- Blatt über Datenschutz und paar Fragen ja/nein ankreuzen und unterschreiben.
- Noch irgendein Blatt dass man mit zwei Dingen einverstanden ist, erinnere mich nicht mehr an was, ist aber auch nicht so wichtig.
Dann Zimmer gezeigt gekriegt, alles aus dem Trolli in den Schrank gepackt, erst dann erfahren, dass man nach der Intensivstation (ITS) nicht in das selbe 2-Bettzimmer kommt, sondern in ein anderes, wohl 3-Bettzimmer. Dann von einer Schwester gerufen worden, Daten wie Gewicht, Größe gesagt, dann wurde Blutdruck/Fieber/Gewicht gemessen. Danach OP-„Aufklärung“ und div. Fragen ob Eltern/Geschwister Krankheiten haben und über einen selbst. Sonst nicht viel Erwähnenswertes an diesem Abend. Kam nur der Nachtdienst und meinte bei (dem Nachtdienst) ihr melden, falls was sein sollte. Da fragte ich direkt mal, wie man den Fernseher ankriegt, da brachte sie mir eine Fernbedienung. Kopfhörer waren da, aber man kann auch „laut“ hören über den über dem Bett hängenden Hörer. Fernseher ist kostenlos, ist ja auch nicht überall so.
20.09.10 Nächster Morgen, um 6:45 aufgewacht durch „Lärm“ im Flur. Noch bisschen weiter im Bett gelegen, kommt eine Schwester und misst mal direkt Fieber ohne große Ankündigung. Dachte mal lieber aufstehen, da die ganzen Voruntersuchungen heute anstehen, da diese in nur 4 Tagen vor Samstag nicht zu schaffen waren. 7:20 gings dann los, ich solle dann nach unten gehen und mich Röntgen lassen. Also 2 Treppen runter und zu
C2, dort an der Anmeldung ‚gemeldet‘, da wurde ich schon erwartet.
Ging zum Zimmer „Röntgen 1“, dort wurde das schnell erledigt. Zurück im Zimmer Anweisung Echo und Lungenfunktionsprüfung zu machen. Ab zu Echo, gegenüber von Röntgen,
C1.
Dort längere Wartezeit, Herz kontrolliert und ab zur Lungenfunktionsprüfung, diese ist gar nicht so leicht wie ich annahm, und klappte nicht wirklich gut, war dann aber doch ausreichend. Nächste Station oben war dann Blutabnahme, nichts Schlimmes. Letzte Station Anästhesiegespräch, ging auch Recht flott. Musste man sich entscheiden PDK oder in die Vene. Danach oben einen Beutel erhalten für die ITS und einen Zettel, was mitzuholen ist. Dann wurde noch gesagt man solle die Brust rasieren. Um ca. 21:00 Uhr dann noch den obligatorischen Einlauf erhalten. Auch nichts weltbewegendes, muss man halt so lange wie möglich halten â€" naja â€" nach ca. 5 min. bin ich auf Toilette. Bis 24 Uhr darf man was essen, bis 6 Uhr morgens was trinken, dazu wird man davor noch aufgeweckt, zumindest wurde es so angekündigt.
21.09.10Nächster Morgen, 6:45 aufgewacht. Hat doch keiner einen geweckt, komisch. Und was ist mit Trinken? Nunja, durfte dann noch einen Tee trinken, der gebracht wurde. OP-Termin war 12 Uhr, war noch einer vor mir â€" zur Korrektur. Um 11 Uhr war es dann soweit, ich sollte den OP-Kittel, die super Thrombosestrümpfe und den Hauch einer Unterhose anziehen, so durchsichtig wie Spinnweben. Direkt danach eine Beruhigungstablette geschluckt, zum Zutrinken gab es unglaubliche 20ml Wasser. Da hatte ich aber noch Schwein gehabt, dass ich nicht diese leckere Mixtur trinken musste, wie es die meisten tun. Hatten Sie wohl nicht mehr, oder wollten Sie mich verschonen?
Ab ins Bett und um 11:20 begann die Fahrt durch Krankenhaus, meine Brille hatte ich schon abgesetzt, um nicht mehr als nötig zu sehen. Kurz vorm Ziel mussten wir stehen bleiben â€" scheint wohl Sprit alle gewesen zu sein, nein â€" auf jeden Fall sah ich, mehr oder weniger, wie jemand operiert wurde, schnell wurde der Vorhang aber zugezogen. Nach diesem kurzen Aufenthalt ging es noch paar Meter weiter. Dann durfte ich vom Bett umsteigen auf ein anderes, der Kittel wurde ausgezogen und ich wurde mit 2 warmen Decken zugedeckt. Wo gibt’s die zu kaufen oder lagen die im Backofen? Sehr genial muss ich sagen. Dann noch weitergefahren zur nächsten „Station“. Dort wurden mir diverse Kabel und Schläuche angeschlossen, einen guten Platz für die Kanüle wollten sie auch noch finden, was bei mir nicht unproblematisch ist, da es kaum gute Venen gibt. Nach über 3 Stichen hat es dann doch noch einigermaßen geklappt. (Wieso einigermaßen, werdet ihr im Verlauf lesen). Soweit alles klar, jetzt gings an den Periduralkatheter (PDK). Erst mal hinsetzen, dann wurde fast der komplette Rücken mit irgendeiner blauen „Folie“ beklebt. Dann wurde die Einstichstelle, so wie ich das mitgekriegt hatte, mit einer Spritze betäubt. Schon nach paar Sekunden wurde mir schwindelig und ich musste mich hinlegen. Im Liegen wollten Sie es dann aber nicht weiter machen, so dass ich mich nach einer kleinen Pause wieder hinsetzen musste, mir gings dann auch wieder ganz ok. Es hat dann gestochen, etwas geschmerzt. Und das Legen des Katheters war dann auch schon fertig. Der sehr dünne Schlauch wurde dann am Rücken mit Pflastern nach oben hin zur Schulter fixiert. Wieder hingelegt, wurde ein Ausschlag auf dem rechten Arm bemerkt, hatte aber wohl nichts zu bedeuten, weil auch nichts unternommen wurde?! Dann wurde mir die Maske zum Einschlafen auf Nase/Mund gehalten. Erst merkt man eigtl. längere Zeit nichts, dann sieht man wie sich die Decke bewegt und schon im nächsten Moment ist man weg.
Ungefähr vier Stunden später bin ich dann aufgewacht, man spürte ein Drücken, aber keine extremen Schmerzen â€" PDK sei Dank.
Also lag ich da â€" getrennt durch einen Vorhang â€" mit noch einem. Dieser schien mir durch das Morphium ganz gut drauf gewesen zu sein, beschwerte sich nur dauernd wegen dem Blasenkatheter und wollte unbedingt einen Cappuchino. War aber keine TB-OP bei ihm. Mir wurde dann gesagt, dass ich die Atemübungen machen soll und dass ich auf den Knopf für mehr Schmerzmittel drücken sollte, auch wenn ich kaum Schmerzen habe, es sollten nicht mehr werden, also zur Vorbeugung. Ca. alle 15 Minuten wurde automatisch der Blutdruck gemessen, auch bei dem Kollegen neben mir, was ihn sehr aufregte. Abends gabs dann „endlich“ zu essen, hatte eigtl. gar nicht so viel Hunger.
Am Abend wurde mir dann noch schwindelig und übel â€" im Liegen wohlbemerkt -, habe dann noch eine Infusion erhalten, danach gings mir besser.
Es wurde dann noch mal Blut abgenommen, was bei mir ja problematisch ist, so hat da eine 3x gestochen und es ist kein Blut geflossen. Sie meinte, dass dann später eine Ã,,rztin kommt, die es versuchen wird. Diese hat es dann beim ersten Versuch geschafft. Und dann wurde noch Blut am Ohr abgenommen, das ist auf jeden Fall unangenehmer, erst diese brennende Creme und dann wird da am Ohr rumgedrückt, nicht so schön. Gut, dass es schon über 23 Uhr, ich müde war, und es nicht so extrem „mitgekriegt“ hatte.
Ansonsten verlief der Tag ziemlich unspektakulär, nur ab und zu mal Tabletten geschluckt.
22.09.10Morgens Frühstuck. Schmerzen waren eigtl. genauso geblieben. Habe mich dann auf die Bettkante gesetzt, konnte Zähne putzen und mich „waschen“, für hinten (oder soll ich sagen Hintern) gab es die Schwester. Nach dieser Prozedur habe ich mich in einen Rollstuhl gesetzt, musste mich aber nach wenigen Minuten wieder hinlegen, weil mir schlecht wurde. Um 11 Uhr wurde ich dann wieder auf die Kinderchirurgie verlegt. Ein 3er-Zimmer, und da lag er, der Zimmerkollege vom Montag.
Da ich das jetzt erst am 27.09. schreibe, habe ich schon vieles vergessen, so dass ich hier nur kurz die „wichtigsten“ Dinge zusammenfasse.
23.09.10 â€" 27.09.10Zweimal täglich kamen Anästhesisten vorbei und fragten wie es mit den Schmerzen aussieht, bei einer Skala von 0 bis 10. Nach meinem Empfinden waren die Schmerzen immer eine 2, außer ein Tag nach der Physiotherapie, da waren die Schmerzen größer (3), denn links beim Bügel hat es bei den Ãœbungen ziemlich geschmerzt und geknackt.
Die Drainagen waren doch sehr nervig, es machte kein Spaß viel herumzulaufen, wenn man so viel mitschleppen muss, 2 Behälter, die langen Schläuche gefüllt mit Blut und die Schmerzpumpe in einer kleinen Tasche. Außerdem hat die Bandage schon stark auf die Schläuche an der Brust gedrückt, was zusätzlichen Schmerz erzeugte.
Thrombosespritzen habe ich 3 Stück in den Bauch erhalten, ca. jeden 2. Tag.
Piekt nur ein bisschen, war aber überhaupt nicht schlimm.
Morgens immer Fieber messen, am Tag 2-3x Blutdruck.
Täglich von Mo. â€" Fr. Physiotherapie mit einer Physiotherapeutin. Sie ist wirklich die freundlichste ‚Angestellte‘, die ich hier getroffen habe oder soll ich besser sagen, von der ich betreut wurde. Die Ãœbungen sind leider zu kurz geraten. Auch die Praktikant/innen die hier herumlaufen sind fast alle sehr nett. Die Schwestern sind in Ordnung, sind halt etwas „strenger“. Habe sie mir eigtl. nach den Berichten im Forum eigtl. noch unfreundlicher erwartet.
Das Frühstück und Abendessen (-brot) wird nach einer Weile eintönig. Aber um nicht zu verhungern reicht es aus.
Das Mittagessen ist okay, habe auch schon schlechteres gegessen.
Am
24.09.10 musste ich zum Ultraschall, Ergebnis war links und rechts je 400ml Flüssigkeit â€" Grenzwertig. „Viel bewegen und Atemübungen machen Herr …“. „Nachkontrolle am 27.09.10“.
An diesem Tag durfte ich endlich die Thrombosestrümpfe ausziehen, eine „Störstelle“ weniger.
Auch das Papierarmbändchen habe ich erst jetzt entfernt.
Heute war die letzte Antibiotika-Infusion â€" endlich.
Am
25.09.10 wurde mir die Kanüle am Hals gezogen/entfernt. Diese musst fast jeden Tag neu mit Pflaster fixiert werden, weil die schon ziemlich lose da hang, geschmerzt hat sie gar nicht. Gestört als ich den Kopf drehte, lag aber an den ganzen Pflastern.
Am
26.09.10 wurde mir um ca. 9 Uhr gesagt, dass mir gleich die Drainagen gezogen werden.
Also nochmal schnell auf den Kopf gedrückt, damit noch mal Schmerzmittel gepumpt wird, so wurde mir das vom Anasthäsisten empfohlen.
Nach ca. 10 min. war es dann so weit, habe mich auf das „Bett“ im Behandlungszimmer gelegt (wie heißt es eigtl. richtig?, naja), Bandage auf, Naht getrennt, sollte tief Luft holen und mich konzentrieren. Bis ich dies getan habe, hat der Arzt die beiden Schläuche gleichzeitig schon ganz schnell rausgezogen. Hat nicht wehgetan, lag wohl wirklich am PDK? Pflaster drauf, Bandage drauf, fertig. Auch keine stärkeren Schmerzen danach, sogar weniger. Und dieses Freiheitsgefühl war einfach spitze â€" fast -, denn den Katheter hatte ich ja noch, den ich dann aber abstellte, wie es mir am Abend zuvor gesagt wurde. Ich war gespannt, wie sich die Schmerzen wohl ohne PDK entwickeln würden? Am Mittag kam dann wieder eine Anasthäsistin, entfernte mir dann schon mal die Pumpe, so dass ich nur noch den kleinen, dünnen Schlauch hängen hatte, aber nichts mehr tragen musste. Am Abend wurde der Katheter gezogen, die Entfernung des großen „Rückenpflasters“ war schmerzhafter als das Ziehen des Katheters, wobei beides wirklich nicht der Rede wert ist, schmerzhaft ist das sicherlich nicht. Somit war ich endlich frei, sehr gut.
Am
27.09.10 dann wieder Ultraschall, Ergebnis: link 150ml, rechts 500ml.
Rechte Seite muss punktiert werden.
Na schön, ab 15:00 dann nichts mehr essen und im Zimmer warten, … warten, … warten.
Kommt keiner? Super! Um 22 Uhr dann, bei der Blutdruckmessung: „Die Punktion ist dann morgen Vormittag“. Herrlich, danke. Erst sagen viel bewegen, Treppensteigen usw. und dann muss man aber im Zimmer warten für nichts. Immerhin konnte ich in dieser Zeit diesen Bericht weiterschreiben.
Danke Tbblabla für diesen sehr differenzierten Bericht. Vor allem finde ich es gut, dass Du nicht alles durch die rosarote Brille siehst, aber trotzdem stets sachlich bleibst.
Insofern fällt Dein Fazit meinem eigenen Fazit sehr ähnlich. Ich würde mir wünschen, dass die Klinik ein paar dieser Dinge einfach mal in Ordnung bringt, denn vieles davon sind lösbare Herausforderungen.