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Allgemeine Themen / Verdrängung
Letzter Beitrag von Framussen - 27. Februar 2024, 17:59:03
Moin aus dem hohen Norden,

heute berichte ich mal wieder über meine Trichterbrust - Story.
Evtl. einfach nur, weil ich das ganze Thema ganz weit weg schiebe und es mich dann alle paar Jahre einholt. Es hilft, dann mal darüber zu schreiben und im Gegensatz zu meinem Tagebuch lesen es auch noch 1-2 Leute.

Es ist schon 20-25 Jahre her, als meine Eltern mich bei ihrem Hausarzt wegen meiner Trichterbrust untersuchen ließen. Ich war wohl 12 oder 13, inzwischen bin ich 37 Jahre alt (25 Jahre klingen nach so viel mehr, als sie sind). Es heißt seitens meiner Eltern, ich hätte damals Probleme gehabt. Blaue Lippen oder Ausdauerprobleme beim Sport. Soweit ich mich erinnere, habe ich im Vergleich zu meinen Mitschülern sportlich eher im oberen Drittel stattgefunden und viel Fußball gespielt. Ich war der schnellste auf 75? Meter, auch wenn böse Zungen behaupten, ich wäre zu früh gestartet.

Wie dem auch sei, ich drifte ab. Die Ärztin hat mich auf einem Bein springen lassen und anschließend in die Uniklinik Münster (UKM) geschickt.
Die UKM wirkte riesig auf mich, vor allem, wenn man aus der Kleinstadt kommt und vor diesen zwei Türmen des UKM steht. Hier wurden viele Untersuchungen gemacht, einige fand ich in meinem damaligen Alter sehr komisch: Z.B. Fieber messen, nacheinander in Mund, Achselhöhle und Po. Die Scham war groß. Außerdem wurde alles mit biegbaren Linealen vermessen und auf Papier gemalt, Belastungstests gemacht etc.
Sowas wie ein MRT wurde nicht gemacht. Am Ende war die Empfehlung bzw. das Vorgehen der Ärzte, denn wirklich eingebunden wurde man damals nicht, die Operation. Igendeine modifizierte Variante aus Erlangen nach Prof. Willital - die OP nach Ravitch wird dem wohl am nächsten kommen.

Am Anreisetag der Operation folgten weitere Untersuchungen sowie die OP Aufklärung. Der Arzt hat quasi einen Oberkörper aufgemalt und mit einem Kugelschreiber zwei vertikale Striche aufgemalt. Hier würden die Rippen durchtrennt, alles Routine und ganz einfach. Anschließend wird alles mit drei Titanstangen befestigt und nach drei bis vier Stunden sei das Kunstwerk vollbracht.

Ich kann meine Angst von damals noch gut nachfühlen, als ich auf meinem Krankenhausbett im Fahrstuhl die 16 Etagen heruntergefahren wurde in den OP. Ich hatte einfach nur Angst davor, nicht wieder aufzuwachen. Die Zeit danach und alles Andere war mir in dem Moment völlig egal. So wurde ich weinend in den Vorbereitungsraum geschoben. Eine Frau fragte mich, was ich habe. ,,Angst!, vor dem tot" Ob man das ausschließen könne, hatte ich gefragt. Ihre Antwort hatte mich nicht beruhigt.

Als nächstes erinnere ich das Wachwerden im Aufwachraum, Mein Korpus fühlt sich nicht mehr wie meiner an, als hätte man mir einen steifen, harten, irgendwie auch fremden Leib zwischen Hals und Hüfte genäht, irgendwie tot. Das war ein erschreckendes Gefühl, auf das ich nicht vorbereitet war.

Die Zeit danach war eine voller Schmerzen, Erbrechen, schlechter Nachrichten. Das ganze Kotzen hat unglaublich weh getan, ich habe die Narkose wohl eher schlecht verkraftet und auch sonst hatte ich heftige Schmerzen, die auch durch die Rückenmarkspumpe, mit der ich mich selber mit Schmerzmittel versorgen konnte, nicht besser wurden. Ich erinnere noch, dass untersucht wurde, warum die Pumpe nicht hilft und nach einigen Tagen auf Morphin umgestellt wurde, was eine unglaubliche Wärme und endlich Schlaf gebracht hatte. Das klingt alles nach jammern auf hohem Niveau, aber so war es damals uns so habe ich mich damals gefühlt.
Nach der Operation durfte man sechs Wochen nicht sitzen und musste eine bestimmte Technik lernen, um aufzustehen. Da es mir so schlecht ging, lag ich die meiste Zeit auf dem Rücken, der davon weh tat und irgendwann Hautpilz bekam. Dazu die Nachricht, dass ich die nächsten zwei Jahre keinen Fußball mehr spielen dürfe. Ich habe mich betrogen gefühlt, weil mir das nicht vorher gesagt wurde und Fußball mir damals alles bedeutet hat.

Irgendwann ging es mir natürlich auch besser und wir fingen an, den Schwestern das Leben schwer zu machen. Wir waren Teenager  und Jungs, die einige Wochen zusammen auf einem Zimmer waren, teils noch mit Dränagen und Infusion am Bett gefesselt. Wir haben es mehr oder weniger als unsere Aufgabe betrachtet, es dem Personal, liebevoll, schwer zu machen.
An dieser Stelle ein großes Lob an die damalige Kinderstation Etage 16 im UKM. Danke, für die Fürsorge und für alles, was ihr gegeben habt (oder noch heute gebt). Und danke an meine Zimmerkameraden. Ich denke manchmal an euch und frage mich, was ihr heute macht und wie es euch wohl ergangen ist. Das war eine prägende Zeit die bis heute ein großes Trauma und Mißtrauen auf der einen Seite und eine Faszination für Krankenhäuser, Ärzte usw., auf der anderen Seite mit sich gebracht hat.
Neben den Schmerzen und immer wieder schlechten Nachrichten waren es die Fürsorge und Sicherheit, die bei mir zu einer eigenartigen Beziehung zu Krankenhäusern geführt hat.

Als ich nach Hause durfte habe ich mich jeden Tag unsicher gefühlt. Münster war weit weg und meine Brust fühlte sich fremd und viele Bewegungen falsch an. Irgendwie sah auch die Narbe komisch aus.
Irgendwann Abends hatte meine Mutter wegen der Narbe ihren Hausarzt zu uns bestellt. Nachdem er sich die Narbe angeguckt hat, empfahl er uns, zurück nach Münster zu fahren.
Meine Narbe hatte sich entzündet und ich hatte in einem größeren Bereich eine Nekrose, die, in Münster angekommen, gleich ausgeschält wurde. Dadurch hatte ich an der Stelle, an der die Trichterbrust war jetzt ein Loch, aber anders als vorher. Man konnte tief in das Gewebe reingucken und einige sagen, man konnte den Titanbügel sehen.
Nach einigen Tagen wurde erneut operiert. Der Bereich, in dem die Wundheilungsstörung lag wurde weiträumig  rausgeschnitten. Dadurch musste die Haut unter größerer Spannung wieder zusammengenäht werden.
Die Narbe ist dadurch nicht sehr schön geworden und meine Brust ist bis heute bis inklusive der Nippeln taub.
Das ist nicht weiter schlimm, weil ich mir meine Brust niemals ansehen oder sie anfassen würde. Meine Freundinnen im Laufe der Jahre durften das auch nicht. Um ein versehentliches Ansehen oder Anfassen zu vermeiden gibt es viele Tricks, falls jemand Tips braucht.

Ich versuche den Rest jetzt mal zusammen zu fassen. Wenn jemand bis hier gelesen hat, wow. Mir wird das jetzt doch etwas zu viel Text und der ist wahrscheinlich für niemanden wirklich interessant.

Nach den Operationen war die Kripo Münster bei uns zu Hause, es wurde wegen einiger Verfehlungen gegen den damaligen Professor ermittelt.

Meine Trichterbrust war inzwischen wieder vorhanden (rezidiv), zusätzlich habe ich einen Brustkorb dazu bekommen, den ich immer als zu eng wahrnehme. Wenn ich in die Brust einatme fühlen sich die Rippen wie Gitterstäbe an, die steif und zu eng sind und die das Einatmen begrenzen.

Ich habe mich dann sehr lange nicht mehr mit der Thematik beschäftigt. Verdrängung war leichter, als alles in Frage zu stellen.
Irgendwann habe ich gegoogelt und bin auf dieses Forum gestoßen und auf Dr. Lützenberg und habe mir tatsächlich einen Termin in Magdeburg besorgt.

Meine Lungenfunktion ist mit ca. 80 % wohl ok. Mehr wird es wohl nicht, weil meine Rippen lt. dem Doc steif und mein Brustkorb eng ist. Das Herz ist mittig, etwas komprimiert durch die Enge zwischen Wirbelsäule und Trichterbrust. Der irgendwas Index liegt bei 3,3 - 4, nicht genau darstellbar, weil das MRT nicht alles zeigt.

Dr. Lützenberg würde die OP befürworten. Im besten Fall bevor ich 40 bin, weil die Rippen an Flexibilität verlieren würden. Er empfahl mir, mir die Meinung weiterer Ärzte einzuholen und mich im besten Fall für den Arzt zu entscheiden, dem ich vertrauen könne. Wie die Rippen sich bewegen, lasse sich nie genau vorhersagen und bei weiteren Eingriffen wäre es besser, man vertraue sich. Dafür, dass ich damals in Münster operiert wurde, fand er das Ergebnis noch ok. Das sieht wohl oft noch schlimmer aus! Er operiert wohl nicht ganz selten gescheiterte Operationen aus dieser Zeit, was in meinem Fall wieder ein Pluspunkt für Dr Lützenberg wäre. Kann bitte jeder Arzt ein bisschen Dr. Lützenberg sein? Hätte ich den Eingriff machen lassen oder sollte ich ihn in Zukunft machen lassen, dann wohl bei ihm.
Der Termin bei Dr. Lützenberg ist inzwischen auch schon wieder 4 Jahre her. 4 Jahre, in denen ich meine Brust aus meinem Leben verdrängt habe.

Vielleicht gelingt mir das in den nächsten 25 Jahren ja auch noch.



Fühlt sich euer Brustkorb auch wie ein Gefängnis an? Ein wenig, als wen man ein Korsett trägt, dass eng geschnürrt ist?

Entschuldigt bitte den langen Text, ist so passiert.

Wenn ich wüsste, dass ich nach einer weiteren Operation (oder zwei) das Korsett - Gefühl los wäre und mein Herz etwas weniger beim Schlagen spüren würde, vielleicht würde ich es machen. Vielleicht...
#12
Allgemeine Themen / Aw: Brust hat sich nach Entnah...
Letzter Beitrag von Framussen - 27. Februar 2024, 15:24:39
Erst einmal, tut mir sehr leid, was du erleben musst.
Den Hausarzt würde ich wechseln!

Glaubst du denn, dass alle deine Symptome von der TB kommen?

Warum glaubst du, sie Arbeitsfaehigkeit leidet bzw. warum bist du bereits auf Teilzeit?

Ich kenne einiges an Symptome, bei Belastung Kurzatmigkeit, Schmerzen an Brust und Rücken. Aber eher weniger Arbeitsunfähigkeit. Hingegen kenne ich einige ohne Trichterbrust, die solche Symptome haben.
Ich kann es nicht beurteilen, vielleicht hast du Läuse und Flöhe. Das du stets erschöpft und müde bist, könnte auch psychosomatischer Natur sein.
Aqua ist es inzwischen weiter gegangen?
Ich kann, wie viele, Dr Lützenberg empfehlen. Der hat großes Engagement. Operiert wurde ich von ihm nicht, bin 37 und war mal bei ihm zu einem Gespräch und seither habe ich das aufgeschoben. Ich habe ein nicht so guten Willital Ergebnis nach Ravitch. Ich weiß nicht, ob ich noch einmal ran will an so eine schwere OP, obwohl ich selber nicht happy bin.
Melde dich. Hier hast du Wegbegleiter.
#13
Allgemeine Themen / Aw: Vorzeitige Bügel Entfernun...
Letzter Beitrag von Framussen - 27. Februar 2024, 15:00:17
Bei wem wurde die OP gemacht?
#14
Erfahrungsberichte / Aw: Nuss-OP Ruhrlandklinik Ess...
Letzter Beitrag von Lurakle - 23. Februar 2024, 20:56:11
Hey 🙈
Ich habe mich im Januar 2022 in Essen operieren lassen.. Ich hatte ebenfalls nachdem ich zuhause war einen Pleuraergus und 4 Monate später einen Perikarderguss welcher im letzten Moment noch punktiert werden konnte..
Danach ging es mir mal besser mal schlechter. Im Januar habe ich mich dann in Ostercappeln vorgestellt um den Bügel dort entfernen zu lassen.. dr. Lützenberg erkannte direkt den Grund für den Perikarderguss, das Herz reibt am Bügel und liegt ,,höchstgefährlich" auch mit der Korrektur war er unzufrieden und so habe ich mich vor 2 Wochen einer weiteren OP unterzogen, und kann jetzt schon sagen, dass ich nie wieder zu einem anderen Arzt gehen würde.

Ich würde dir auch empfehlen dich einfach mal dort vorzustellen und es abchecken zu lassen.. leider ist mein Vertrauen in die Ruhrland-Klinik seither nicht mehr vorhanden.

Liebe Grüße,
Luca

Ps: Ich werde auch bald nochmal einen ausführlichen Post über die gesamte Situation schreiben. ☺️
#15
Allgemeine Themen / Aw: OP oder Saugglocke?
Letzter Beitrag von Lore Ley - 23. Februar 2024, 20:48:35
Hallo cereco,

ich gebe dir mal meine persönliche Meinung dazu.

Erst der Kontext:
Ich (27 Jahre alt, männlich, Haller-Index 3,3) wurde vor zwei Wochen von Dr. Lützenberg in Ostercappeln mittels einer modifizierten Korrektur nach Nuss operiert, zwei Stäbe und ein Stabilisator wurden eingesetzt. Die Hebung des Sternums erfolgte langsam mittels Kranvorrichtung, ,,ohne größere Gewalt", dann wurden die Stäbe und der Stabilisator eingesetzt und nur mittels Fäden an den Rippen fixiert, ohne Schrauben. Das würde ich so als die momentan aktuellste Variante für diejenigen Patienten bezeichnen, für die eine Nuss-OP in Frage kommt. Vor der OP war auch mein Herz leicht komprimiert, unter Belastung konnte außerdem eine Einschränkung der Leistungsfähigkeit der Lunge nachgewiesen werden.

Mit 17 Jahren wurde mir eine Saugglocke von einem anderen Arzt in Regensburg verschrieben (Durchmesser: 26cm), um meine damalige Situation hauptsächlich kosmetisch zu verbessern und evtl. eine zukünftige OP zu umgehen. In dem Alter war ich allerdings schon fast ausgewachsen. Die Saugglocke wurde daraufhin auch regelmäßig benutzt. Mit 18 Jahren wurde in Regensburg eine Verbesserung der Trichtertiefe von 1,0cm in Ruhe gemessen, wobei ich mir ganz sicher bin, dass dies lediglich durch die Lymphflüssigkeit bzw. Gewebeflüssigkeit des vorherigen ,,Aufpumpens" verursacht wurde. Mit Anfang 20 verlor ich dann die Lust an der Anwendung der Saugglocke, denn ich konnte eigentlich nie einen permanenten Unterschied feststellen, bis auf gereizte Haut, eingewachsene Brusthaare und manchmal kleine Blutungen. Durch die gereizte Haut musste ich auch immer längere Pausen in der Anwendung einlegen. Ab 24 oder 25 beschäftigte ich mich folglich wieder mit der Möglichkeit einer Operation.
 
Ich kenne zwar noch nicht mein Endergebnis nach der OP, trotzdem beiße ich mir heute in den *****, weil ich damals meine eigene Verantwortung zum Teil aus der Hand gegeben hatte und nicht gleich intensiv zwecks einer OP recherchiert habe und evtl. gleich Dr. Lützenberg oder einen vergleichbaren Arzt aufgesucht habe. Denn am Ende habe ich mir nur selbst unnötigerweise Zeit und Energie geraubt, ohne Lösung des Problems. Vielleicht wäre das Ergebnis damals auch noch besser geworden, zumindest hätte ich aber eine bessere sportliche Entwicklung gehabt und die Erholung und die Umstände während der Schulzeit wären optimal gewesen.

Fazit:
Aufgrund meines Werdegangs glaube ich nicht, dass man die Behandlung mittels Saugglocke überhaupt mit einer OP vergleichen kann, zumindest im Erwachsenenalter. Man kann die Saugglocke benutzen, damit man es mal ,,ausprobiert" hat, vielleicht stellt sich ja zusätzlich mit dem Training der Brustmuskeln eine gewisse Zufriedenheit ein. Aber ich schätze, eine Kompression des Herzens wird man damit nicht dauerhaft loswerden. Ich lasse mich gern eines Besseren belehren, aber bis jetzt habe ich von keiner Person gehört, die so etwas beschrieben hätte.

Mit einer OP geht man natürlich ein erhebliches Risiko ein. Zusätzlich zum Narbengewebe und den möglichen Nervenschäden wird das Resultat evtl. nicht so gut, wie man es sich wünscht, z.B. asymmetrisch. Im schlimmsten Fall wird man sogar ganz verpfuscht. Man sollte sich mehrere Meinungen von den besten Ärzten einholen, die man erreichen kann, auch wenn man dafür länger reisen muss. In diesem Forum werden oft Dr. Tarhan und Dr. Lützenberg als die besten Ärzte in Deutschland bezeichnet. Kritische Fragen zur OP-Technik sind auch wichtig. Ich bin mittlerweile sehr sicher, dass die Nuss-OP mittels Kranhebung einfach besser und moderner ist als das Aufzwingen durch die Stäbe selbst. Am Ende des Tages sind die Fähigkeiten des Chirurgen aber natürlich am wichtigsten.

Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen, wahrscheinlich können dir andere Leute eine viel umfassendere Perspektive geben oder stimmen mir überhaupt nicht zu. Viel Recherche ist auf jeden Fall wichtig.

Viel Erfolg bei deiner Entscheidung.
#16
Erfahrungsberichte / Aw: Trichterbrust-OP nach Nuss...
Letzter Beitrag von cereco - 13. Februar 2024, 15:58:50
Hi Joseph, vielen Dank für deinen sehr ausführlichen und aufschlussreichen Bericht!

Ich hätte noch eine kurze Frage zu deiner Anmerkung, du würdest nach dem Entfernen der Bügel nun mehr Luft bekommen: Heißt das die OP hat nicht unmittelbar zu einer leichteren Atmung beigetragen, erst die Entfernung der Bügel dann?
#17
Allgemeine Themen / OP oder Saugglocke?
Letzter Beitrag von cereco - 13. Februar 2024, 15:44:26
Hallo zusammen, ich stehe vor einer großen Entscheidung und hoffe, dass ihr mir hier vielleicht weiterhelfen könnt.

Ich bin 35 Jahre alt und habe eine Trichterbrust mit Haller Index 3,5. Optisch stört mich diese schon lange nicht mehr wirklich, nur hatte ich mit Anfang 20 erstmals das Gefühl, nicht richtig tief durchatmen zu können. Mit der Zeit hat sich das wieder gelegt (oder ich habe mich einfach daran gewöhnt, kann das nicht mehr recht beurteilen), nur in den letzten Jahren ist es wieder ein wenig schlimmer geworden. Ich fühle eine gewisse Barriere beim tief Einatmen und ein Engegefühl (auch wenn ich mich sportlich nicht eingeschränkt fühle), weshalb ich dem Problem auf den Grund gehen wollte.

Lungenfunktionstest und EKG waren normal, auch der Trichterbrust-Experte Dr. Rebhandl am Wiener AKH meinte zunächst, er glaube nicht, dass meine Trichterbrust für die empfundenen Atemschwierigkeiten verantwortlich sei. Dennoch haben wir auch noch CT gemacht, dabei wurde festgestellt, dass eine leichte Herzkompression vorhanden ist. Nachdem Dr. Rebhandl zunächst nicht zu einer Operation geraten hatte, meinte er nun doch, ich solle es mir überlegen.

Parallel habe ich mir auch eine Saugglocke besorgt und es relativ schnell geschafft, die Trichterbrust komplett "aufzupumpen", auch wenn sie nach der Verwendung natürlich schnell wieder zurückkommt.

Nun stehe ich vor der großen Frage: Probiere ich es über mehrere Jahre mit der Saugglocke und hoffe auf dauerhafte Besserung oder entschließe ich mich gleich für eine OP? Ist letztere das Risiko wert? Stehe ich eventuell im Nachhinein vor ganz anderen Problemen?

Was wären eure Gedanken/Empfehlungen?

Vielen Dank schon einmal für eure Unterstützung!





#18
Allgemeine Themen / Aw: Vorzeitige Bügel Entfernun...
Letzter Beitrag von Malalte - 13. Februar 2024, 05:52:42
Was heißt steht im Raum, ist es schon sicher dass er wieder rausgenommen werden muss? Wenn nicht zwingend nötig und wenn sie keinen neuen platzieren würden wäre deine einzige Option wohl die 2 Jahre mit den Schmerzen zu leben um dannach hoffentlich eine permanente änderung der Trichterbrust zu bekommen.
#19
Allgemeine Themen / Rückfall Prävention nach Bügel...
Letzter Beitrag von Malalte - 11. Februar 2024, 23:37:39
Hallo Allerseits,

da bald schon 2 Jahre nach meiner OP um sind fange ich langsam an mir schon über die Bügelentnahme gedanken zu machen.
Ich möchte natürlich dass möglichst alles gut wird und sich meine (nicht extremfall) Trichterbrust nicht wieder in sich hineinfällt, was kann ich tun um da noch zusätzlich gegenzuwirken?
Hilft es vor der OP schon relativ trainiert zu sein und dannach auch recht schnell wieder Sport zu machen? Wie lange nach der OP kann sich theoretisch noch was verändern? Zur Info ich bin 21.

Falls jemand bei einer Frage oder zwei helfen kann freue ich mich auf eure Antworten/Tipps :)
#20
Allgemeine Themen / Aw: Wo Bügelentnahme - Angst -...
Letzter Beitrag von Malalte - 11. Februar 2024, 23:29:35
Hey Alex, ich habe jetzt bald auch seit 2 Jahren meinen Bügel drinnen und ähnliche beschwerden wie du mal schlimmer mal besser aber generell denke ich es ist wichtig den auch irgendwann rauszumachen.
Natürlich habe ich es auch noch nicht hinter mir aber ich denke die OP wird definitiv weniger riskant und schmerzvoll als die Erste. Meine hatte ich damals in Berlin wo ich auch wohne, in sofern hat das ganz gut gepasst, und ich war sehr zufrieden.

Ich hätte auch noch eine Frage, nämlich bin ich mir gerade nicht ganz sicher wie ich vorgehen sollte mit dem entfern-Termin beantragen, warst du beim Orthopäden und hast dort wieder ne Krankenhausüberweisung bekommen? Hab halt seit über nem Jahr keinen Check Up mehr gemacht😅

Jedenfalls hoffe ich dass bei dir alles gut verläuft dann im August :)