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Allgemeines => Erfahrungsberichte => Thema gestartet von: PabloPub am 27. Januar 2017, 19:56:19

Titel: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: PabloPub am 27. Januar 2017, 19:56:19
Hallo zusammen,

ich lese das Forum hier schon sehr lange unregelmäßig aber leider kannte ich es nicht vor meiner OP. Sonst hätte ich vllt eine andere OP Methode gewählt.

TB OP nach MEK Hümmer
Vor mehr als 8 Jahren wurde ich von Hümmer selbst operiert. Ich war damals beinahe 16 und man sagte mir und der Familie, das dies ein sehr gutes Alter für die OP sei. Andere Verfahren kannten wir nicht und Erlangen war nicht weit vom Wohnort entfernt. Außerdem war Prof Hümmer so sehr von seiner Methode überzeugt und bezeichnete meine eher breite asymmetrische TB als einen Klacks zu operieren. Ich hatte damals keine tatsächlich spürbaren körperlichen Beeinträchtigungen durch die TB, erst im Zuge der Untersuchungen hat man eine Einschränkung des Herz und Lunge festgestellt. Davon hab ich damals aber auch beim Sport nichts gemerkt. Für mich war der absolute Haupt-OP-Grund die Optik und die Psyche. Man versprach mir damals auch, dass diese Ansprüche erfüllt werden.

An die Zeit unmittelbar vor der OP erinnere ich mich kaum und auch die OP merkte ich nicht. An was ich mich sehr wohl erinnere war die Zeit im Krankenhaus. Das war die schlimmste Zeit meines Lebens! Aber nichtmal unbedingt schmerzlich sondern generell: Kälte, Alleinsein und das erniedrigende Gefühl nicht alleine sitzen, essen, pinkeln oder "kacken" zu können. Aber hauptsächlich die Einsamkeit und das obwohl ich eigentlich täglich für ein bis zwei Stunden von der Familie besucht wurde.

Bügelentfernung
Nunja, wie ich auch immer....mir wurden damals zwei Bügel gesetzt und diese wurden etwa 14 Monate nach der OP entnommen. Bis dahin war alles gut, sowohl das Ergebnis als auch das klinische Bild.

Beschwerden
Heute kann ich es nicht mehr genau betiteln, da der Protess schleichend verläuft. Jedenfalls, begann die Brust sich irgendwann wieder abzusenken wobei allein durch die Bügelentnahme bereits ein gutes Stück der Optik wieder verloren ging. Eine riesige Enttäuschung! Was schlimmer ist, ist das ich seitdem ab und zu Herzrasen habe. Ab und zu habe ich auch über Tage hinweg ein Druckgefühl im Bereich des Sternums. Beides tritt etwa seit zwei-einhalb Jahren auf und seitdem kann ich fast nur noch am Rücken schlafen wegen des Druckgefühls - auf der Seite zu schlafen ist quasi unmöglich da das das Druckgefühl hervorruft/verstärkt.

Wegen dem Druckgefühl war ich vor zweieinhalb ein CT machen lassen und habe mich von Prof Carbon beraten lassen. Eine oder zwei der Rippen sind wohl nicht am Brustbein angewachsen sondern haben sich unter dieses geschoben. Das kann Grund für das Druckgefühl als auch für das Herzrasen sein. Prof Carbon bot mir natürlich sofort die X fach bessere neue Synthes Technik nach Erlangen an...
Mittlerweile tritt das Druckgefühl häufiger und länger auf als noch vor zweieinhalb Jahren. Während es ursprünglich für ein paar Tage alle paar Monate kam, ist es jetzt eher monatlich für eine Woche.

Vor kurzem habe ich mit meinem Orthopäden ein MRT machen lassen. Die Situation "da drin" ist unverändert.
Was soll ich tun?

Ich habe seelisch und psychisch solche Angst vor einer weiteren "vollen" TB OP. Alles wird wieder zerstört und zersägt, der Krankenhausaufenthalt und die Zeit danach Horror pur. Einige Stellen auf meiner Brust sind übrigens nach wie vor taub bzw haben nur wenig Gefühl. Ganz zu schweigen von der erneuten Gefahr eines rezidivs...
Außerdem habe ich ab März meinen Uni Abschluss und einen festen Job - mit Probezeit. Wann soll ich denn so eine OP machen?! Zeit? ich habe unheimlich schiss den Job dadurch zu verlieren.

Alternativ könnte man ja vllt auch nur die eine/zwei losen Rippen angehen? Was meint ihr? Das Herzrasen ginge vermutlich weg und die Genesungszeit kann ja nicht so lange sein. Beim Druckgefühl bin ich mir nicht ganz sicher. Das Druckgefühl kann ich so schlecht lokalisieren und ist vllt auch das komplette Brustbein....obwohl laut Carbon und CT alles sonst komplett knöchern ist.

______________

Ich bin jedenfalls gerade am Boden zerstört und hinterfrage den Sinn des Lebens... vielleicht hat ja jemand ein paar aufmunternde, aufpeppelnde oder beratende Worte.
Grüße
Pablopub
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: Trichter8 am 27. Januar 2017, 20:41:28
Hallo,
leider kann ich persönlich deinen Leidensweg nicht nachempfinden, da ich selber nicht operiert wurde.
Ich stelle es mir aber als einen gelebten Alptraum vor.
Bei der Suche hier Forum wirst du viele Kandidaten finden, die mit Rezidiv zu kämpfen haben oder hatten.
Im Zusammenhang  mit Rezidiv-OP fällt hier im Forum eigentlich nur ein Name: Dr. Lützenberg, Magdeburg.
Er ist kein Zauberer hat aber nach eigenen Angaben ein sehr großes Volumen an Rezidiv OPs und viel  Erfahrung.
Sie kommen aus ganz Europa zu Ihm.
Schau dich hier im Forum um...und finde "Leidensgenossen".

Ich wünsche Dir alles gute..du bist noch jung...---Lass den Kopf nicht hängen--- irgendwann scheint auch wieder die Sonne.

Viele Grüße
Holger






Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: Sascha am 28. Januar 2017, 22:20:17
Ein sehr klassischer Erlanger Fall nach Hümmer Op, zich fach gelesen und selbst so gehabt. Wende dich diesbezüglich an einen fähigen Nuss Chirurgen, da gibt es einige die dir mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit helfen können.
Falls du noch Fragen hast Pn.

Viel Glück dafür!
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: PabloPub am 29. Januar 2017, 08:41:52
Gibt es hier im Forum irgendwelche Erfahrungen mit der eigentlichen Thorax Chirurgie der Uni Erlangen? Die operieren nach Nuss und haben nichts mit der Abteilung von früher Hümmer und heute Synthes zutun... ein Prof Sirbu ist dort Oberarzt.
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: annaj am 29. Januar 2017, 12:24:01
lieber PabloPub, mach dich die Mühe und fahr nach Magdeburg. Du brauchst nicht nur ein NUSS, sondern einen erfahrenen rezidiv-Chirurg, und das ist dr. Lützenberg.
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: TBistweg am 29. Januar 2017, 12:27:07
Nuss OP in der Probezeit würde ich nicht machen. Du wirst für 4 wochen außer gefecht sein und weitere 4 wochen nicht 100%ig fit sein. Wenn du also von 6 monaten probezeit 1/3 gesundheitlich beeinträchtigt bist und zusätzlich noch klar ist, dass du in absehbarer zeit noch mal eine OP zur bügelentfernung brauchst, glaube ich würd es für die verlängerung deines vertrages sehr schlecht aussehen. da würde ich einen anderen termin suchen. entweder zumindest nach der probezeit, oder z.B. bei einem jobwechsel, bei dem du zwischendrin 2 monate frei machen kannst.

ansonsten würde ich mich nach anderen, weniger belastenden op möglichkeiten umhören.
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: annaj am 29. Januar 2017, 13:50:19
vielleicht lässt sich die Arbeit um einen Monat verschieben? Am besten mit dem Arbeitsgeber offen reden.

Nach ein Rezidiv muss eine richtige Arbeit an deinen Thorax gemacht werden, sonst hast du für immer Probleme. Es wird nie eine günstige Zeit dafür geben, diese Zeit muss man sich schaffen.
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: TBistweg am 29. Januar 2017, 16:22:44
Zitat von: annaj am 29. Januar 2017, 13:50:19
vielleicht lässt sich die Arbeit um einen Monat verschieben? Am besten mit dem Arbeitsgeber offen reden.

Nach ein Rezidiv muss eine richtige Arbeit an deinen Thorax gemacht werden, sonst hast du für immer Probleme. Es wird nie eine günstige Zeit dafür geben, diese Zeit muss man sich schaffen.

Es wird nie eine günstige Zeit geben, aber während der Probezeit der ersten Arbeitsstelle nach dem Studium ist so ziemlich die ungünstigste denkbare Zeit. Und "offen reden" würde ich da auf gar keinen Fall. Muss er natürlich selbst wissen und es hängt von den genauen Umständen ab. Aber ich würde niemals auf die Idee kommen, meinem neuen Arbeitgeber von irgendwelchen OP Plänen zu erzählen, wenn es eine Möglichkeit gäbe das zu vermeiden.
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: PabloPub am 29. Januar 2017, 19:23:35
Um das klar zu stellen: Ich "renn" nun schon seit ner halben Ewigkeit mit dem rezidiv rum und an der Rippe unter dem Brustbein hat sich faktisch die letzten zwei Jahre nichts groß verändert. Es ist schon seit der Bügelentnahme 2010 ein faktischer rezidiv. Die letzten zwei Jahre haben sich zur rezidiv-Optik nur auch Druckgefühl und Herzrasen gesellt...

Ich hatte nie vor, die OP so überstürtzt zu machen sondern wollte mindestens bis Ende der Probezeit plus X, also Winter 2017/Frühjahr 2018 warten, damit ich sicher im Job sitze. Trotzdem habe ich schiss das einem da ein Strick gedreht wird.

Zur Nuss OP einige Fragen: Das ist doch das Verfahren, bei dem ein großer gebogener breiter Bügel eingesetzt wird, der wird dann "umgedreht" und hält so die Rippen oben? Nach welchem Zeitraum wird da der Bügel entnommen? Verstehe ich es richtig, dass nicht alle Rippen und Brustbein zertrennt bzw gebrochen werden bei der OP? Wie soll das gehen? Kann mir nicht vorstellen, dass allein die mechanische Kraft des Bügels ausreicht zum "rausdrücken"?
Ich bin gerade extrem in Sorge, was man hier im Forum so über Hümers Methode liest. Schade das man den nicht verklagen kann, so falsch wurde man da beraten, ich sag nur "minimal invasiv". Jetzt bin ich umso unsicherer ob Nuss bei mir funktionieren kann mit den zersägten Rippen.....und das stimmt mich eher so als würde ich früher oder später an der TB krepieren. Entweder am wiedereinsinken oder an einer der tausend potenzielllen OPs.  :'(

Danke schonmal, ich werde mich mit dem Magdeburger Team in Verbindung setzen. Ansonsten, gibt es andere Chirurgen in Süddeutschland?
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: TBistweg am 29. Januar 2017, 20:46:49
Lange krank sein ist immer blöd, es freut sich natürlich kein Arbeitgeber oder Vorgesetzter, wenn ein Angestellter für mehrere Wochen ausfällt. Aber nach der Probezeit in einer unbefristeten Stelle weiß dein Arbeitgeber ja erstens schon, dass du kein 'dauerkranker' Hypochonder bist und zweitens kann er dich von Gesetzes Wegen gar nicht so einfach rauswerfen, nur weil du einmal krank warst.

Ich persönlich würde also auf jedenfall das Ende der Probezeit abwarten. Und ich würde meinem Arbeitgeber auch nicht sagen, dass es eine elektive Trichterbrust-OP ist, sondern dann zur gegebenen Zeit klarmachen, dass es eine medizinisch notwendige OP ist, die jetzt sein muss. Und dass du später nochmal eine zweite kleinere OP brauchst, würde ich dann auch keinem grundlos auf die Nase binden.


Bei der Nuss-OP werden keine Knochen bewusst gebrochen. Rippen werden zwar mit dem Alter rigider, sind aber nie auch nur annähernd so hart wie z.B. ein Fingerknochen. Sie haben noch bis ins hohe Alter knorpelige Bestandteile und sind mehr oder weniger formbar. Auch sind die Rippen ja weder an der Wirbelsäule, noch am Brustbein knöchern festgewachsen, sondern sind dort über Gelenke befestigt. Auch in diesen Gelenken ist eine Veränderung der Stellung möglich. In der Regel ist dadurch offensichtlich eine ausreichende Korrektur der Trichterbrust möglich. Dass die ein oder andere Rippe dabei einen Knacks abbekommt und danach entsprechend einige Wochen Schmerzen macht, ist aber durchaus normal.

Die Bügel bleiben mindestens 2 Jahre drin. Bei kürzerer Tragezeit als 2 Jahre ist die Rezidivrate deutlich größer. Bei Verlängerung von 2 auf 3 Jahre ist der Unterschied gering, aber auch das dritte Jahr scheint das Rezidivrisiko noch etwas zu senken. Das sind zumindest die Ergebnisse einer Studie an Kindern und Jugendlichen, ich hänge dir ein Schaubild zu dieser Studie an. Ob die Ergebnisse 1:1 auf Erwachsenen übertragbar sind, ist nicht bekannt. Aber leider gibt es meines Wissens nach keine Daten zur optimalen Tragezeit bei Erwachsenen. Aber aufgrund der zunehmenden Rigidität gehe ich davon aus, dass auch beim Erwachsenen eher 3 Jahre optimal sind. Dr. Jaroszewski, die wohl bekannteste Trichterbrust-Chirurgin in den USA, empfiehlt ebenfalls 3 Jahre Tragezeit. Überschreitet man die 3 Jahre deutlich, dann wird es irgendwann schwerer, die Bügel wieder rauszubekommen, da sie zu sehr mit dem umliegenden Gewebe und dem sich bildenden Narbengewebe verwachsen.

Ich werde jedenfalls meine Bügel, falls sie mir keine größeren Probleme bereiten, nach 3 Jahren entfernen lassen.

Bei Rezidiv-OPs kann das eventuell anders sein, das wird dein Chirurg mit dir besprechen und in erster Linie solltest du dich natürlich an seine Aussagen halten. Aber höchstwahrscheinlich wird man auch dir eine Tragezeit von 2-3 Jahren empfehlen.
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: PabloPub am 29. Januar 2017, 20:51:36
Danke für deine Antwort. Das ist hilfreich und hatte es wie von dir beschrieben geplant. (hinsichtlich Arbeit)

Ich hatte oben noch folgendes editiert:
Ich bin gerade extrem in Sorge, was man hier im Forum so über Hümmers Methode liest. Schade, das man den nicht verklagen kann, so falsch wurde man da beraten, ich sag nur "minimal invasiv". Jetzt bin ich umso unsicherer ob Nuss bei mir funktionieren kann mit den zersägten Rippen.....und das stimmt mich eher so als würde ich früher oder später an der TB krepieren. Entweder am wiedereinsinken oder an einer der tausend potenzielllen OPs die ich vllt machen lassen muss. Ganz speziell die Signaturen einiger Forenmember stimmen mich da so pessimistisch.  :'(
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: TBistweg am 29. Januar 2017, 21:20:27
Ich kenne die Hümmer-Methode nicht so genau. Aber ich denke, dass die beiden erfahrensten deutschen Trichterbrust-Operateure, Schaarschmidt und Lützenberg, einschätzen können, ob eine Nuss-OP für dich geeignet ist.

Lützenberg wird da denke ich der beste Ansprechpartner sein. Ich wurde von Schaarschmidt operiert und habe Dr. Lützenberg nie persönlich kennen gelernt. Aber nach allem, was man über ihn liest und hört, scheint er recht ehrlich und realistisch zu sein und auch zu sagen, wenn er etwas für nicht machbar oder nicht empfehlenswert hält.

Risiken bestehen aber natürlich immer und ich denke keiner geht ohne Angst in so eine OP. Deine Entscheidung muss eine Abwägung sein von Chancen und Risiken, die die OP bietet. Ein Gespräch mit dem Arzt sollte dir im besten Fall helfen, beides davon besser einschätzen zu können und dann selbst abzuwägen. Ob die Beratung ganz unvoreingenommen passiert, kann man letztlich aber natürlich auch bei Lützenberg nicht 100%ig wissen. Aber er scheint mir für eine ausführliche Beratung zumindest besser geeignet als Schaarschmidt. Schaarschmidt habe ich was die Aufklärung über Risiken anging bei meinen beiden Sprechstundenterminen eher als passiv wahrgenommen. Er spricht das nur an, wenn man selbst aktiv danach fragt.
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: annaj am 29. Januar 2017, 22:30:21
Zitat von: PabloPub am 29. Januar 2017, 19:23:35
Danke schonmal, ich werde mich mit dem Magdeburger Team in Verbindung setzen. Ansonsten, gibt es andere Chirurgen in Süddeutschland?

Es gibt eine menge Chirurgen, aber keiner wie dr. Lützenberg... :) Ich wünsche dir auf jeden fall viel Glück, mit allem was du vor hast.

Dr. Nuss ist doch der bekannteste von allen ;)
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: R.A. am 04. Februar 2017, 08:09:29
Hallo,

ich war jetzt Aktuell mit einem Hümmer-Rezidiv Patienten in einem Zimmer. Der Operateur war Dr.Lützenberg.
Ich kann jetzt nicht wirklich sagen was gemacht wurde, aber habe das Ergebnis vor und nachher gesehen
und kann dir sagen es sah hinterher wirklich sehr schön aus.

Ich fand auch sehr beeindruckend das Aktuell ein Patient aus Australien da war (extra angereist) um sich den Trichter operieren zu lassen.

VG
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: PabloPub am 07. Februar 2017, 21:03:41
Zitat von: R.A. am 04. Februar 2017, 08:09:29
Hallo,

ich war jetzt Aktuell mit einem Hümmer-Rezidiv Patienten in einem Zimmer. Der Operateur war Dr.Lützenberg.
Ich kann jetzt nicht wirklich sagen was gemacht wurde, aber habe das Ergebnis vor und nachher gesehen
und kann dir sagen es sah hinterher wirklich sehr schön aus.

Ich fand auch sehr beeindruckend das Aktuell ein Patient aus Australien da war (extra angereist) um sich den Trichter operieren zu lassen.

VG

So kurz nach der OP sieht das Ergebnis ja immer top aus....
Ich habe Herrn Dr Lützenberg heute eine Mail geschrieben und hoffe auf seine Antwort die kommenden Tage. Dann werde ich mir mal einen Termin geben lassen, möchte aber nichts überstürzen.

Grüße
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: Stromba am 24. Juni 2017, 07:08:35
Hallo Pablo,
kann dich sehr gut verstehen habe die gleiche Probleme da ich auch ein "Opfer" von besagten Arzt war gibt erschreckend viele Ã,,rzte die die TB operieren aber keine wirkliche Ahnung haben (Metzger mit Uniabschluss). Bei mir waren mal 6 Rippen locker und sie haben sie bei 2 maligem CT nicht gesehen alles gut Lage unverändert lalala alles Quatsch hör auf deinen Körper.

alles gute für Dich für uns alle
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: Sascha am 24. Juni 2017, 19:40:48
Da müsste man doch eigentlich mal rechtlich was machen können. Ich bin Berufsunfähig geworden durch den Erlanger Eingriff.
Vorher hieß es alles kein Problem, wie bei eigentlich jedem. Ungeheuerlich dass diese Methode sogar noch heute angewendet wird.

Habe es schon von drei Chirurgen unabhängig gehört "Erlanger Rezidivler habe ich hier am laufenden Band". Ich selbst werde auch regelmäßig von welchen angeschrieben.
Titel: Re: Noch ein Hümmer-rezidiv - wahrscheinlich neue OP nötig
Beitrag von: PabloPub am 29. September 2017, 13:12:11
Ich bin nach wie vor unsicher, ob und wann ich den Eingriff machen lassen soll. Habe echt derb Angst davor!

Ich bin mit etwas googeln auf das sog Marfan Syndrom gestoßen, eine Bindegewebsschwäche. Sagt das hier jemanden etwas? Gibt es da wirklich eindeutige Symptome? Von der Liste mit rund 30 Symptomen treffen bei mir immerhin 3-4 zu: Trichterbrust, Hämos, sehr groß mit 1,95m und ich habe eine (sehr) leichte Skoliose....bei Belastungs- und Kurzzeit-EKG in der Vergangenheit (schätze das liegt 4-5 Jahre zurück, also etwa 4 Jahre nach der Erlanger OP) konnte nichts außergewöhnliches festgestellt werden.
Habe Sorge, dass dadurch die TB immer und immer wieder kommt auch nach erfolgreicher Nuss OP.