Trichterbrustforum.de

Ich dokumentiere hier mal meinen Weg von Entdeckung meiner Trichterbrust bis zu ihrer Beseitigung.

Der erste Kontakt:

Mit ca. 13 Jahren habe ich das erste Mal von ihr erfahren, der damalige Orthopäde, war sich sicher man bekomme das mit der Klobe wieder in den Griff, andernfalls müsste man operieren. O-Ton schöner Trichter nicht asymetrisch, die OP ist keine große Sache, aber besser wäre die Pumpe.
Nachdem die Kasse nichts bezahlt hat und meine Familie zu diesem Zeitpunkt quasi mittellos war, meine Mutter aber extrem gegen eine OP war, blieb sie.

Die ersten Probleme:

Kommentare wie: "Was ist das für ein Loch", "Wie bekommt man den sowas", habe ich mehr als einmal gehört. Die Scham beim Umziehen und allem weiteren ist auch irgendwie ein stetiger unerwünschter Begleiter.

Die nächsten Probleme:

Eigentlich hat alles vor ca. 2 -3 Jahren begonnen, ich hatte in unregelmäßigen Abständen so ein drücken auf der Brust und eine Art "Unwholsein" im Brustraum.  Nachdem ich zu dem Zeitpunkt noch geraucht habe wie ein Irrer, war der Schuldige schnell klar. Ich habe aufgehört zu rauchen, doch die Beschwerden sind geblieben. Irgendwann ist mir aufgefallen, dass wenn ich stark einatme ich ein starkes Pochen in der Brust fühle. Direkt unter dem Trichter, führte das aber nicht auf selbigen zurück. Mittlerweile bin ich schnell außer Atem und mein Herz schlägt manchmal wie bescheuert. Man muss aber sagen ich bin nicht sonderlich sportlich. Ca. 80 kg auf 1,83 m, gut ein paar Muskeln habe ich auch, bisschen dick bin ich aber trotzdem :)

Die OP:

Konkret beschlossen meine Trichterbrust operieren zu lassen habe ich als ich beim Pulmologen war. Nach einem Lungenfunktionstest, welcher leicht herabgesetzt war, hat dieser mich quasi verspottet. Er sagte das käme vom rauchen, er kann mir aber nicht helfen, vermutlich würde es immer schlimmer werden. Nach einer kleinen Recherche war klar, der Typ hat mir Mist erzählt. Nach einigen rauchfreien Jahr und einigem an Sport, ist die Behauptung schlichtweg falsch. Nachdem die Delle mich schon immer extrem gestört hat und ich auch das Gefühl habe, meine Haltung, mein Lungenvolumen, mein allgemeines Wohlbefinden und mein Herz werden direkt von der OP profitieren, ist der Entschluss gefallen.


Der nächste Orthopäde:

Nachdem mein früherer Orthopäde nur Privatpatienten behandelt, musste ich mir einen neuen suchen. Dieser hat vermutlich eine Ausbildung in Blickanalysen. Meine TB hat er per Augenmaß vermessen und mit einem zu großen Lineal, so das er gar nicht in die Tiefen meines Trichters vorstoßen konnte. Dieser studierte Mensch, schickte mich nach Hausen mit den Worten: "Bei so einem leichten Befund, hilft es nur sich daran zu gewöhnen". Das ganze hat 5 Minuten gedauert.


Ein wichtiger Fund:

Verunsichert und hilflos schrieb ich eine Mail an Dr. Lützenberger, der antwortete prompt und teilte mir mit, welche Untersuchungen er braucht um meine TB zu beurteilen. Bei einem spontanen Besuch in meinem Geburtshaus fand ich eine CD von einer relativ lang zurückliegendem MRT, welche ich wegen ständiger heftiger Rückenschmerzen machen lassen musste. War damals OB. Was mir dieser Fund aber offenbarte war es meinen Haller-Index relativ genau zu bestimmten. Leider ist die Aufnahme von der Seite, aber es ist immerhin eine. Auch wenn es nicht genau ist, weit auseinander wird es nicht liegen.

http://www.directupload.net/file/d/4368/c7rw8fl9_jpg.htm (Seite, der weiße Punkt signalisiert die Mitte)

http://www.directupload.net/file/d/4368/v3chrlai_jpg.htm (von vorne, hier bin ich mir relativ unsicher, ob es an der selben Stelle ist)

Mit Sicherheit hat meine TB einen Haller-Index über 3,2 , soviel lässt sich aus den Bildern ablesen. Wenn ich mir die Bilder von Ex.pectus ansehe, ist meine auch ausgeprägter, oder ist es vermutlich, kenne sie ja nicht in live und in Farbe :)

Der nächste Schritt:

Nach der Erfahrung mit dem Orthopäden, lasse ich mich jetzt nur noch von Chirurgen befunden. Ich habe jetzt nächste Wochen einen Termin hier in Augsburg, in der Kinderchirurgie. Der Arzt operiert nach Pilegaad (scheinbar ein modifiziertes NUSS Verfahren). Ich weiß nicht, ob ich es hier machen lasse, was dafür spricht ist, dass ich fast neben dem Krankenhaus wohne, man mich leichter besuchen kann, als in Madgeburg. Dagegen spricht, dass ich definitiv nur einmal Metallstangen in meinem Körper will und ich nicht weiß wie kompetent der gute Mann hier ist.
Der Momentane Plan sieht so aus, sie hier beurteilen zu lassen und anschließend zu Dr. Lützenberger zu fahren.


Es wäre schön, wenn sich ein paar äußern würden.

Liebe Grüße

....Die Sache mit der Kompetenz..und mit den Ã,,rzten.... Wir sind alle gar keine Mediziner..dementsprechend denke ich ist es vermessen, wenn hier einer im Forum behauptet, er könnte beurteilen, ob sein TB Arzt gut oder schlecht ist. Am Ende des Tages zählen Referenzen und gute Ergebnisse. Objektiv hier im Forum betrachtet kommt Dr Lützenberg bei vielen um nicht zu sagen bei fast allen sehr gut weg. Ich war zweimal bei Ihm, einmal wegen meiner Tochter und einmal wegen meiner leicht ausgeprägten TB. Wie gut er wirklich als Chirurg ist werde ich ca. in 4 Wochen beurteilen können, wenn er meine Tochter operiert hat. Aber selbst dann weiss man nicht wie die OP Ergebnisse sich die nächsten Jahre  entwickeln. Von einigen Betroffenen  weiss ich aber dass er schon sehr sehr gut sein soll und stärkste TB Befunde mit guten Ergebnissen operiert hat. Für uns als Familie stand die Entscheidung nach 5 Minuten fest, wer unsere Tochter operiert. Seine  ruhige Art und Weise , seine Sicherheit aber auch seine "gesunde" Arroganz, wenn es um den tatsächlichen Eingriff geht, haben uns überzeugt. Vergiss die anderen Ã,,rzte. Investier ein wenig Zeit und Geld und lass dich von Anfang an von einem Profi untersuchen. Denn das ist Dr. Lützenberg. Von Dr. Heydweiller in Bonn wird auch sehr gut gesprochen!!

Vielen Dank für deine Antwort.
Viel Geld wäre es ja nicht (Zug/Zimmer/Essen), wenn man beachtet welche Folgekosten ich mir spare, auch eventuell eine rezidiv OP.
Ich glaub, die TB hier beurteilen zu lassen und dann mit den Ergebnissen nach Magdeburg zu fahren, ist eine gute Idee.

Wäre toll, wenn sich ein paar Leute zu den Bildern äußern könnten. Ich weiß allerdings nicht, ob die beim Ein- oder Ausatmen waren, müsste eigentlich neutral sein.

Mit "hier beurteilen" meintest du wohl nicht hier im Forum, sondern "hier" bei dir in Augsburg, wie mir heute beim 2. Lesen deines Beitrags in den Sinn kam?

Super Idee, den Haller-Index aus den MRT-Bildern auch ohne Querschnittsbild zu ermitteln. Die cm-Angabe hast du aus dem Viewer-Programm zu den MRT-Bildern? Ich würde aber bei den 6,12 cm keine waagerechte Linie ziehen, sondern die kürzeste zwischen Brustbein und Wirbelsäule. Dadurch wird diese Strecke etwas kürzer, der Haller-Index etwas höher.

Allerdings ist der Haller-Index >3.2 ja kein zwingendes OP-Kriterium, weder für die Chirurgen noch für die KK.

Ja ist aus dem Viewer :)

Ja das mit dem Haller habe ich mittlerweile mitbekommen, also subjektiv leide ich unter dem Erscheinungsbild. Für mich, ist das mehr als genug.

In letzter Zeit hatte ich immer wieder mal das Gefül nicht richtig Luft zu bekommen und mein Herz schlögt hin und wieder sehr schnell.

Aber inwieweit das mit der TB zu tun hat wird sich zeigen.
Was tatsächlich auffallend ist, ist dass wenn ich tief einatme mein Herz durch den Trichter an den Trichter schlagen spüre, zum Teil sogar recht fest.
Bei tiefer einatmung habe ich auch so ein Engegefühl und mein Puls schnellt in die Höhe.

Aber naja alles subjektiv, eigentlich hoffe ich das mein Herz zu wenig Platz hat damit ich das Ding los werde.


Denke mal bei einem Haller der gut über 3,25 ist wird die AOK nicht so nerven, aber wird sich zeigen.



Der Trichter ist symmetrisch, nicht großflächig und vpn außen ca. 4 cm tief. Entscheidend ist aber ja wie tief er nach innen ist. Wobei ich mir, wenn ich den MRT sehe, wirklich nicht vorstellen kann das mein Herz "genug" Platz hat. Wo soll es denn hin? Vor allem bei dem seitlichen.

Also ich komme gerade von der "Blick-Untersuchung" durch Herr Lochbihler wieder. Meine Trichterbrust ist mittelgradig sehr symmetrisch, also sehr gut operierbar, er würde es auch in jedem Fall machen. Was er mir gleich gesagt hast ist, dass die Wahrscheinlichkeit von der Kasse eine Kostenübernahme zu bekommen, eher unwahrscheinlich ist.
Er meinte es ist manchmal etwas undurchsichtig wie die Kassen entscheiden, manche machen es nur am Lungenfunktionstest fest, manchmal nur an den Bildern, aber die meisten Operationen werden abgelehnt. Das ist natürlich für mich sehr ernüchtern und auch sehr ärgerlich, vor 2 Jahren war ich noch Privat versichert die hätten es, seiner Meinung nach, wahrscheinlich einfach durchgewunken, die AOK ist nicht sehr kulant.

Selbstverständlich war das nicht was ich hören wollte, ich bin aber froh das er ehrlich war und meine Erwartungen auf Kostenübernahme gleich mal gedämpft hat. Ich habe jetzt die Termine für einen Lungenfunktionstest, Funktions MRT, EKG und ein Herzultraschall ausgemacht, diese sind vermutlich im August, alle an einem Tag.

Viel kann ich jetzt natürlich nicht mehr machen, emotional stelle ich mir darauf ein, egal wie es läuft, zum MDK zu müssen. Beim MDK wird sich dann zeigen was Sache ist, ich überlege schon was da die Beste Strategie sein wird, aber bis dahin naja mal schauen.

Interessant war das der Arzt nur noch nach Pilegaard operiert, weil ihm nach Nuss innerhalb von ein paar Jahren 4 mal der Bügel gekippt ist. Seiner Meinung nach liegt, dass am Operationsverfahren selbst. Mal sehen, ich denke, wenn die Kasse mich zum MDK schickt, gehe ich davor zu Lützenberger oder Schaarschmidt, deren Arztberichte sollen ja sehr gut sein und die setzten sich auch für die Kostenübernahme ein, vor allem Dr. Schaarschmidt, von dem was ich bis jetzt gehört habe.


Ansonsten bis August und hoffen, dass die Kasse zahlt.

Bei Schaarschmidt solltest du keine Probleme haben eine Kostenübernahme zubekommen.

Zitat von: Hank1819 am 07. Juni 2016, 12:38:07
Interessant war das der Arzt nur noch nach Pilegaard operiert, weil ihm nach Nuss innerhalb von ein paar Jahren 4 mal der Bügel gekippt ist. Seiner Meinung nach liegt, dass am Operationsverfahren selbst.

Das glaube ich wohl kaum, sonst hätten die Ã,,rzte die nach NUSS operieren einfach das selbe Problem gehabt. Es liegt eher an ihm (er war zu unerfahren damals und hat die op's nicht ganz ordentlich gemacht) oder er hat einfach Pech gehabt.

Ja annaj, das Gefühl hatte ich leider auch.
Seis drum. Ich werde die Untersuchungen jetzt hier in Augsburg alle soweit erledigen lassen und dann vermutlich zu Dr. Schaarschmidt fahren.
So wie ich es momentan verstehe, ist der Arztbericht mitunter sehr entscheidend, weswegen ich mir momentan etwas unsicher bin, ob ich überhaupt weiter bei Dr. Lochbihler bleiben soll. Falls der seinen Bericht hinschickt und der Käse ist, müsste es Dr. Schaarschmidt ja erstmal wieder ausbügeln *höhö* (warum kam noch keiner auf das Wortspiel? :D )

Momentan überlege ich auch zweigleisig zu fahren, einmal mit Arztberichten und mit einem psychologischen Gutachten, nachdem ich seit 2 Jahren in Therapie bin (aber aus anderen Gründen), könnte ich meinen Psychologen durchaus dazu bewegen mir eine Empfehlung aufgrund erheblichen Leidensdrucks auszustellen, aber das wohl eher als letztes Ass, bevor es an das Sozialgericht geht.


Ganz konkret was würdet ihr machen?
Hier die Voruntersuchungen alle machen lassen, Hr. Lochbihler den Bericht schreiben lassen. Oder Voruntersuchungen machen lassen, ihm eine lange Nase machen und damit zu Schaarschmidt fahren?

..Für Schaarschmidt benötigst du keine Voruntersuchungen..der vermisst innerhalb von  5 Minuten mit Zirkeln und teilt Dir dann mit, dass du schnellstens operiert werden solltest. Der Arztbericht ist in rekordverdächtigen 4 Tagen bei Dir. Er unterstützt Dich auch mit der Kommunikation der Krankenkasse wenn nötig...
Also nichts wie hin...!

Ich lese da ein klein wenig Sarkasmus heraus, aber ist natürlich okay. Natürlich könnte ich wahrscheinlich wunderbar damit leben, ins Schwimmbad gehen alles tun was ich will, gar kein Problem, es ist "nur" meine Psyche.

Ich denke mir das selbst so oft, aber ich bin noch nie auf einen Punkt gekommen, vermutlich ist jeder einfach unterschiedlich. Für manche ist das keine große Sache für andere ein Weltuntergang, für mich ist es etwas dazwischen. Wäre meine Trichterbrust meine einzige Sorge hätte ich ein super Leben, aber so ist es leider nicht.
Es gibt Gründe für mein geringes Selbstwertgefühl und Selbstbewusstsein. Diese Gründe sind, kennt man meinen Lebenslauf, genug um sein ganzes Leben zum Psychologen zu gehen und vermutlich werde ich das auch.
Deswegen bin ich einfach heilfroh, um jeden Stein der aus meinem Rucksack fällt, welchen ich tragen muss.

Ich werde zu Prof. Schaarschmidt fahren in der Hoffnung durch einen Arztbrief an die OP zu kommen.

Hallo Hank1819 mir geht's da ähnlich wie dir was die Psyche angeht.Hab auch nen Riesen Rucksack auf und dachte das Thema Brust würde sich nun mal endlich schließen für mich.
Ich bin aber wohl einer der Kandidaten wo die sache wohl immer Wiederkehrt

Hey Hank, der "Sarkasmus" zielt ein wenig auf deine Vorgehensweise, nicht auf Deine psychische Belastung!! Ich selber habe eine leicht ausgeprägte TB und hatte da schon meine Probleme. besonders in der Pubertät. Jetzt mit 43 Jahren kann ich Dir sagen, dass es mir so etwas von egal ist ob ich da ein Loch habe oder nicht... ;D ;D ;D ;D ;D Ich war bei beiden Profis zur Untersuchung und habe den direkten Vergleich. Möchte dich hier auch nicht weiter verunsichern.. geh deinen Weg !! Vielleicht ist das für Dich genau der Richtige! Tut mir leid aber ich bin bestimmt der letzte hier der den psychischen Druck nicht versteht. Also wie auch immer ...Viel Erfolg und alles Gute!!

Achso :D

Klang von mir jetzt auch etwas dramatischer als es letztlich gemeint war, nichts für ungut. ;)
Ich bin natürlich sehr bedacht darauf, dass über die Bühne zu bekommen und am Ende keinen Trichter mehr zu haben. Das ich mir dafür die Beste Strategie überlege ist ja klar. Leider ist man in Deutschland zu sowas gezwungen,  die Hürden für psychische Leiden sind unmenschlich, wenn nicht sogar Menschen verachtend.

Selbstverständlich muss reguliert werden, nicht jede Nase muss operiert werden, und nicht jede Brust gleich groß, gleich gerade, aber das ab einem Haller von 3,25 , bei der die Brust bei Männern schon mindestens 3 - 5 cm nach innen geht, noch so einen Ã,,rger zu machen. Unglaublich.

Ich hab mittlerweile echt viel gelesen und eigentlich ist das frech, jede Kasse verlangt es anders, der MDK ist auch nicht objektiv und das ganze dauert im schlimmsten Fall einfach Jahre. Die psychische Belastung von so einer "Tortur" (Ungewissheit, Absagen, Hoffen, neue Arzttermine), wird völlig negiert, man ist nur der Trottel der eine Schönheitsop will.

Da Lob ich mir die Amis. Haller von 3,25 zack OP ist bewilligt.

Das hört sich so an, als ob Prof. Schaarschmidt noch irgendetwas zusätzliches im Problemfall macht. Also wenn ich mich richtig erinnere, dann waren das vereinzelte Berichte von vor vielen, vielen Jahren. Aus letzter Zeit (auch Jahre her) kann ich mich an Berichte erinnern, in denen in dem Zusammenhang nur davon berichtet wurde, dass Prof. Schaarschmidt bei Problemen mit der KK auch nichts gemacht hat oder dass er zunächst bei der Untersuchung noch seine Hilfe bei Problemen in Aussicht gestellt, dies dann aber später nicht eingehalten hat. Wenn es da tatsächlich aktuell wieder positivere Erfahrungen bei Problemen mit der KK gibt, wäre das interessant.

Richtig ist natürlich, dass die Arztbriefe von Prof. Schaarschmidt von vornherein relativ ausführlich geschrieben sind und eine eindeutige, unmissverständliche Botschaft enthalten. Es ist aber nicht so, dass sie unbedingt zwingende Argumente für die medizinische Notwendigkeit einer OP enthalten. Meines Wissens (ist allerdings schon ein paar Jahre her) kommt er ja für den Arztbrief auch völlig ohne apparative Diagnostik/Untersuchungen aus, also kein MRT, Lungenfunktion, EKG, Herzecho usw. Wenn man das schon hat, lässt er das natürlich in seinen Befund einfließen. Wenn nicht, dann hat das früher auch nicht gestört. War also nicht nötig, irrelevant. Das wurde dann erst später für die OP-Planung/Tauglichkeit, insbesondere wegen der Narkose gebraucht.

Dr. Lützenberg schreibt auch erstklassuge Arztbriefe und auch pro OP, wenn das der Wunsch des Patienten ist, aber er denkt vermutlich, dass Arztbriefe, die sich sinngemäß mehr an die "Fakten halten" besser für den Ruf seiner Arztbriefe sind. Also so nach dem Motto, wenn man zu sehr übertreibt, wird man nicht mehr ernst genommen. Aber das ist auch nur eine Vermutung meinerseits, ich habe mit ihm nicht direkt darüber gesprochen. Abgesehen davon denke ich, dass diese Sorgen relativ unbegründet sind. Die Bearbeitung der Trichterbrust-OP-Genehmigungen erscheint mir durch einen so großen Personenkreis zu erfolgen, insbesondere in Relation zu deren sonstigen Prüfaufgabne, so dass sich da kaum so ein "Ruf" herausgebilden kann, weder bei Prof. Schaarschmidt noch bei Dr. Lützenberg. Jedenfalls spricht doch dagegen, dass die Genehmigung bzw. Prüfung der Trichterbrust-OPs nach keinem erkennbaren Muster erfolgt.

Und noch ein paar Tipps:
- Lass alle Berichte immer an dich schicken, nicht an die überweisenden Ã,,rzte. Dann kannst du immer selbst entscheiden, was du mit dem Bericht machst und wem du ihn zeigst.
- Auch wenn es bei den einzelne Funktionstests und Untersuchungen (Lungenfunktion, MRT, EKG, Herzultraschall) darum geht, dass sich der Lungenart, Radiologe und Kardiologe meist nur kurz und knapp zu einer bestimmten vorgegebenen Fragestellung äußert (mit dem Ergebnis: meist o.B., keine Auffälligkeiten usw.), würde ich versuchen, mit diesen ins Gespräch zu kommen, so dass diese sich umfassender äußern. Ein Arztbrief vom Lungenarzt oder Kardiologen, bei dem auch nochmal alle Beschwerden schwarz auf weiß aufgeschrieben (=dokumentiert) sind, ist besser als nur Protokolle der Herz- oder Lungenfunktion mit dem Vermerk "o.B.".
- Man kann auch zu mehreren Kardiologen und Lungenärzten gehen bzw. zu einem zweiten, wenn man mit dem ersten nicht zufrieden war. Und man kann ggf. auch vorab schonmal per Mail anfragen, ob der Arzt unter seinen Patienten welche hatte, die nach Nuss operiert wurden bzw. ob er davon positives gehört hat. Dann wird er vermutlich auch selbst eher positiv einer OP gegenüber eingestellt sein.

Die Tipps klingen schon mal super, ich rufe da heute gleich mal an und sage, dass sie erstmal nichts an meinen Hausarzt schicken sollen. Wobei der Typ einfach so schwer inkompetent ist und alles schreibt was man ihn diktiert.
Der wird eh nicht wissen, was er damit Anfangen soll und ist heilfroh, wenn ihm jemand sagt was Sache ist. :D
Da eruier ich nochmal was ich mit dem mache.

Das mit Schaarschmidt kann so sein, hab in letzter Zeit auch nichts mehr von ihm gehört.
Vielleicht bekomme ich ja in Marburg zeitnah nach meinen Untersuchungen einen Termin.

Ist es kontraproduktiv, wenn ich zwei Arztbriefe, von TB Chirurgen, welche sich vermutlich qualitativ und inhaltlich etwas unterscheiden, an die KK schicke?

Ich weiß nicht wie kompetent der Arzt hier ist. Lützenberger hat ja schon ein ausgiebiges mehr an Erfahrung.


Es steht und fällt eben damit, ob bei den Untersuchungen eine medizinische Notwendigkeit diagnostiziert wird.
Der Lungenfunktionstest wird o.B sein, hab vor einem Jahr einen machen lassen, wegen einem Engegefühl in der Brust und Atemnot und bei der Lunge ist alles ok, oder nur leicht herabgesetzt. Da kam ich noch nichtmal auf die Idee das körperliche Symptome von der TB kommen könnten.

Wobei manche ja auch Symptome haben, aber der Arzt findet keine körperliche Ursache. #tomschulte wobei dessen Haller ja auch bei 3,25 oder so war, da liege ich ja gut drüber. Und ich sehe/spüre bei Belastung mein Herz gegen den Trichter schlagen, vielleicht reicht es ja.

Zitat von: Hank1819 am 08. Juni 2016, 09:12:44
Ist es kontraproduktiv, wenn ich zwei Arztbriefe, von TB Chirurgen, welche sich vermutlich qualitativ und inhaltlich etwas unterscheiden, an die KK schicke?

Kontraproduktiv in dem sinne, dass du die Zeit von einem Chirurgen beraubst, der er besser mit anderen Patienten verbringen könnte, die sich ernsthaft bei ihm operieren wollen. Bzw. sich erholen kann, damit er fit zur Op erscheinen kann.

nur mal so.  ich habe einen Haller Index von 2,70. Ganz weit weg von der medizinischen Notwendigkeit.
Und in Berlin Buch wurde ein Bericht geschrieben, der Problemlos bei der KK anerkannt worden ist. Nochmal: Dr. Schaarschmidt stellt bei dir gar nicht den Haller Index fest. Er deklariert das in "cm". Genau was DU brauchst. Prof. Schaarschmidt ist der Meinung, dass es ausserhalb des Haller Index genug andere Operationsindikationen gibt. Mach Dir nicht im Vorfeld 100000 Gedanken,mache einen Termin in Berlin Buch und die Geschichte wird laufen.
Meine Tochter wäre vermutlich froh über einen Haller Index von 3,25.... Es ist immer die Sichtweise!Viel Glück

Danke für den Beitrag. Mein Haller liegt mit ziemlicher Sicherheit eher zwischen 3,5 und 4.
Allein nach mathematischer Logik, mein Brustkorb in den Bildern im ersten Beitrag ist ca. zwischen 26 cm und 28 cm Breit, aber nur zw. 6 - 7 cm hoch.
Trichter8 bei welcher KK bist du denn? Falls mich die AOK ablehnen sollte und auch der MDK sich verweigert, werd ich wohl zur TK wechseln die scheinen kulanter.

Vielleicht mache ich mir auch zu viele Gedanken, die meisten die vom MDK abgelehnt werden haben einen Haller  der um diesem Grenzwert liegt, also 3,25 +/- 0,1. Wobei mein Haller durch die seitlichen Aufnahmen momentan ja noch spekulativ ist. Genaueres weiß ich ab August, wenn der Termin zum MRT war.

Naja mein nächster Schritt richtet sich auch danach, ob ich mich von Dr. Lützenberger oder Dr. Schaarschmidt operieren lassen möchte. Da bin ich mir noch unsicher. In Magdeburg gleicht mab ja auch die Rippen an und Lützenberger macht auf mich einen ehrlicheren/empathischere  Eindruck von den Erfahrungen hier.

Nur damit kein falscher Eindruck entsteht: Es gibt natürlich auch Patienten mit einem Arztbrief von Prof. Schaarschmidt, bei denen die KK keine Kostenübernahme gemacht hat. siehe z.B. http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,1188.msg10050.html#msg10050

Zitat von: Hank1819 am 08. Juni 2016, 16:35:06
Vielleicht mache ich mir auch zu viele Gedanken, die meisten die vom MDK abgelehnt werden haben einen Haller  der um diesem Grenzwert liegt, also 3,25 +/- 0,1.

Die Vermutung liegt natürlich nahe, dass Grenzfälle eher abgelehnt werden, aber gibt es dafür auch nur den Hauch eines Belegs? Es kennt doch niemand irgendwelche Zahlen und es werden keine Statistiken geführt. Die einzelnen Berichte, von denen man erfährt, sind nicht repräsentativ. Selbst auf die Erfahrungswerte von den Ã,,rzten würde ich nicht unbedingt viel geben. Nur weil man ein guter Mediziner oder Chirurg ist, ist man nicht davor gefeit, Schlussfolgerungen aus Beobachtungen zu verzerren. Auf jeden Fall hört man auch immer wieder davon, dass auch eindeutige Fälle (zunächst) abgelehnt wurden. Hier im Forum z.B., auch schon etwas her: http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,1065.msg9724.html#msg9724

Und solange es in D nicht verbindlicher Konsens ist, dass dem Haller-Index allein eine entscheidende Bedeutung für die OP Indikation beikommt oder der cm-Messung von Prof. Schaarschmidt, tut man gut daran, noch zusätzliche Kriterien zusammenzutragen. siehe dazu die alte Homepage von Dr. Lützenberg: https://web.archive.org/web/20130107043347/http://chi.charite.de/patienten-information/krankheiten-therapien/lungenchirurgie/trichterbrust/behandlungsablauf.html
Auch die dort genannten Kriterien sind "natürlich" unverbindlich für die deutschen KK.

Zitat von: Hank1819 am 08. Juni 2016, 09:12:44
Ist es kontraproduktiv, wenn ich zwei Arztbriefe, von TB Chirurgen, welche sich vermutlich qualitativ und inhaltlich etwas unterscheiden, an die KK schicke?

kontraproduktiv ist vor allem, wenn darin direkt oder indirekt von der OP abgeraten oder die Notwendigkeit in Frage gestellt wird.

Zitat von: Hank1819 am 08. Juni 2016, 09:12:44Es steht und fällt eben damit, ob bei den Untersuchungen eine medizinische Notwendigkeit diagnostiziert wird.

"Medizinische Notwendigkeit" (http://www.ihranwalt24.de/2012/08/13/medizinische-notwendigkeit-im-allgemeinen/) hat nichts mit Notwendigkeit im herkömmlichen oder logischen Sinne zu tun. Zum Beispiel: Auch für die Verschreibung oder Gabe von Schmerzmitteln auf Kosten der KK muss eine medizinische Notwendigkeit vorliegen. Trotzdem gibt es erstens kein objektives Verfahren, um Schmerzen zu messen. Und zweitens steht es natürlich jedem Patienten frei, ob er letztlich das Schmerzmittel nimmt oder nicht. Also dass es so wirklich "notwendig" ist, es zu geben oder zu verschreiben, kann man eigentlich nicht sagen. Es würde auch ohne gehen. Notwendig meint dann eher so etwas wie vertretbar. Dann kommt bei der GKV noch das Wirtschaftlichkeitgebot hinzu. Glaubwürdigkeit im Sinne von Nachvollziehbarkeit spielt sicher auch eine Rolle.

Zitat von: Hank1819 am 08. Juni 2016, 09:12:44Der Lungenfunktionstest wird o.B sein, hab vor einem Jahr einen machen lassen, wegen einem Engegefühl in der Brust und Atemnot und bei der Lunge ist alles ok, oder nur leicht herabgesetzt. Da kam ich noch nichtmal auf die Idee das körperliche Symptome von der TB kommen könnten.

Es gibt TB-Patienten bei denen alle Tests ohne Befund sind. Es kann aber auch sein, dass der Arzt noch nicht die richtigen Tests gemacht hat, z.B. unter Belastung, wenn man Beschwerden bei Belastung hat. Und es gibt auch Ã,,rzte, die nicht so sehr an den Testergebnissen kleben und ihre bisherigen Erfahrungen einfließen lassen: Also die Beschwerden des Patienten aufschreiben und medizinisch einordnen, und vermuten, dass sich diese durch eine OP bessern, so dass eine OP empfohlen wird. Wenn man das nicht nur von 1 Arzt hat, der auch noch persönlich von der OP profitiert, umso besser.

Das kann man eigentlich alles genau so unterschreiben. Ich sehe das, wenn überhaupt, nur in einem anderen Kontext.
Die AOK unterscheidet von Bundesland zu Bundesland sehr gerne mal sehr unterschiedlich, weswegen in manchen Bundesländern ein Haller von 3,5 schon ausreichend sein wird und in Bayern oder Thüringen halt eben nicht. Das hat vermutlich damit zu tun, wie viele Fälle hatte die Bezirksleitstelle schon und kennt sie sich mit der Sachlage aus?

Wenn ein neuer Sachbearbeiter, ohne viel Erfahrung mit dem Thema Trichterbrust, einen Arztbrief bekommt in dem ein Haller von 4 erwähnt wird und das 3,25 schon pathologisch ist. Er googelt das und denkt sich: "Naja steht überall, klingt richtig", dazu gibt es noch Bilder von der TB und die sieht, durch Licht + Schatten + Perspektive, richtig fies aus, wird er/sie es wohl einfach durchlassen. Im Zweifel wird er den MDK einschalten, welcher dann aufgrund seiner Expertise entscheiden wird, wenn er denn eine hat. So sehe ich das auch in dem Fall, den du verlinkt hast.

Der Haller-Index ist eigentlich ja nur dazu da eine Trichterbrust grundsätzlich zu unterscheiden, bzw. objektiv zu beurteilen. Ab einem Haller von 4 -5 ist es einfach sehr sehr wahrscheinlich, dass die betreffende Person körperlich beeinträchtigt ist, also wenn es Symptome gibt, sind diese eher auf die TB zurückzuführen. Bei einem Haller von 3,25 wird wahrscheinlich eher genauer geschaut, wie sehen die Bilder aus (entstellende Wirkung), wie ist die Diagnose von Kardiologe und Lungenfacharzt, wie sind die Testergebnisse rein objektiv beschaffen?

Abschließend bin ich mir eigentlich sicher, wenn der Haller groß genug ist > 3,5 und der Arztbrief + die Bilder aussagekräftig sind, hat man gute Chancen die OP bewilligt zu bekommen. Bei 3,25 und kein Arzt findet Symptome, welche eindeutig zur TB zuzuordnen sind, sieht es schlecht aus.

Mir fällt auch gerade ein, dass ich mal einen Test gemacht habe, beim Hausarzt der mein Lungenvolumen messen sollte und ich bei dem Gerät unter der Aufzeichnungsgrenze war. Heißt, das Gerät konnte nichts messen, da ich nicht genug Ein- und Ausatmen konnte. Damals hat man es auf eine leichte Erkältung und einen verspannten Brustkorb (gibt es sowas eigentlich) geschoben, im Nachhinein bin ich mir da tatsächlich unsicher. Komischerweise war der Lungenfunktionstest bei dem Lungenfacharzt vor ein paar Monaten aber nur leicht herabgesetzt. Naja ich bin echt gespannt wie sich das entwickelt.

sei mir nicht böse, aber ich frage mich was für dich wichtiger ist bzw. im Vordergrund steht. Der Weg zur OP oder das  Beseitigen der TB an sich ? Sich vorher zu erkundigen bzw. Wissen anzueignen ist ja ok. Dafür ist das Forum hier. Aber Deine Gedanken bzw. Abwägungen sind schon ziemlich drastisch.. du spekulierst in die Zukunft ... Kurz und Fakt: Mach einen Termin bei Schaarschmidt, reiche den Arztbericht ein und du wirst dann sehen was passiert. Alles andere ist reine Spekulation und belastet Dich.

Findest Du? - Zum Teil habe ich das ja durch mein Einwände bzw. Hinweise proviziert.

Es muss natürlich jeder selber wissen, wie er am besten mit so einer Angelegenheit umgeht. Für manche ist es weniger belastend, wenn sie sich vorab überhauptet nicht damit beschäftigen. Andere gehen da möglichst gut organisiert und taktisch-strategisch an die Sache heran. So hatte ich das bspw. auch gemacht, aber nicht, um Argumente für die Versicherung zu haben, sondern um mich selbst möglichst umfassend zu informieren und mehrere Meinungen anzuhören. Also habe ich mehrere Termine bei Ã,,rzten parallel vereinbart, um keine Zeit zu verlieren.

Und wie ich schon schrieb, sich allein auf den Arztbrief von Prof. Schaarschmidt zu verlassen, kann ausreichen, muss es aber nicht.

Hallo,
Hab hier noch nicht geschrieben und nur kurz überflogen.

Bin auch von Schaarschmidt operiert und sehr zufrieden eigentlich,  naja man kann es ja nur einmal machen lassen und hat keinen Vergleich..

Ich hatte Anfang 2010 wegen Termin für die Sprechstunde angerufen und erst zum 28.06. einen bekommen.  Als er mir einen OP-Termin für den 14.07. in Aussicht stellte dachte ich noch ich träume...
Aber wie hier geschrieben kam sein Brief sehr schnell, KK war kein Problem, dann noch die Voruntersuchungen soweit gemacht und am 13.07.  bin ich schon nach Berlin gefahren...

Hab aber auch jemanden in der Verwandschaft der vor paar Jahren bei Schaarschmidt war, da woanders bereits abgelehnt und aber dadurch auch keine Zusage KK/MDK bekommen hat.  Er hat aber auch nicht eine so starke TB wie ich hatte.  Aber gesundheitliche Probleme die ich nicht hatte oder so nicht kannte.

Also wünsch Dir viel Glück,  Rufe am besten in Berlin bald an, da es ja lange bis zu einem Termin dauert... oder ansonsten einfach so auf gut Glück montags mal hinfahren, dann kommst Du vielleicht einfach auch so ran..

Hier mein Bericht, ist aber auch bisschen in der Euphorie geschrieben...
http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,1032.msg8975.html#msg8975 (http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,1032.msg8975.html#msg8975)

Also heute war der Tag der Tage und meine Voruntersuchungen sind gemacht worden.
UKG/EKG, Spiro, ein paar schicke Bilder und MRT.

Es ist alles ohne Befund bei mir, also Herz und Lunge alles gut. Die Bilder vom Fotografen sehen maximal extrem aus, denke der hat alles an Belichtung rausgeholt, zum Glück ist sie in Wirklichkeit nicht ganz so extrem.
Mein Haller bei maximaler Expiration ist 6,2.

Obwohl Spiro und UKG/EKG ohne Befund waren bin ich aufgrund des Haller-Index von 6,2 wirklich guter Dinge die OP zu bekommen.

Den Arztbrief des Operateurs wird man aber vergessen können, habe kurz mit ihm geredet und es war tatsächlich erschreckend wie wenig Lust er auf mich und vielleicht seinen Job im Allgemeinen hatte.

Ich fahre also samt den Bildern zu Schaarschmidt oder Lützenberg. Falls die Kasse sich quer stellt, was ja trotz ausgeprägtem Haller gerne mal der Fall ist, werde ich mich einklagen.
Was ich diesbezüglich in den letzten Monaten gelesen habe,also Haller-Index > 3,5 und trotzdem abgelehnt, sieht es viel versprechend aus, wenn dann geklagt wird.

Jetzt erstmal wieder abwarten und schauen zu welchem Arzt ich fahren werde.

Achja nochmal als Nachtrag, das ist die Beurteilung durch den Radiologen:

Gesamtbeurteilung:
Ausgeprägte Trichterbrust mit maximaler Einsenkung im Bereich des Xyphoids. Pathologischer Haller - Index: 6,2. Konsekutive Kompression des linken Leberlappens.

ich denke, du musst dir überhaupt keine Sorgen machen wegen die KK. Dein Befund ist eindeutig.

Zitat von: Hank1819 am 07. Juni 2016, 12:38:07
Also ich komme gerade von der "Blick-Untersuchung" durch Herr Lochbihler wieder. Meine Trichterbrust ist mittelgradig sehr symmetrisch, also sehr gut operierbar, er würde es auch in jedem Fall machen. Was er mir gleich gesagt hast ist, dass die Wahrscheinlichkeit von der Kasse eine Kostenübernahme zu bekommen, eher unwahrscheinlich ist.
Er meinte es ist manchmal etwas undurchsichtig wie die Kassen entscheiden, manche machen es nur am Lungenfunktionstest fest, manchmal nur an den Bildern, aber die meisten Operationen werden abgelehnt.

Es ist wirklich schade wie der Arzt dich verunsichert hat, wieviel sorgen hätte er dich ersparen können...

Vielen dank für deine Antwort. Ja es stimmt ich bin maximal verunsichert, ich halte diesen Arzt auch mittlerweile für alles andere als kompetent.
Ich hab alle Untersuchungen gemacht gehabt und hab dann noch 2 Stunden auf ihn gewartet zu diesem Zeitpunkt hatte er die Befunde noch nicht. Als ich dann dran war, meinte er: "Es dauert immer bis die Befunde bei mir sind, kann Ihnen jetzt noch nichts sagen, ziehen sie mal ihr T-Shirt hoch, damit ich nochmal einen Eindruck habe....Ja ist ja eher nicht so ausgeprägt, mal schauen was die Kasse sagt" Über all steht das eine TB von außen nicht wirklich beurteilbar ist.

Das war alles.

Die nächsten Tage wird sein Arztbrief kommen, ich habe aber schon einen Termin in Magdeburg und in München, ich lasse mich überall lieber operieren, als bei ihm.
Die 6,2 Haller-Index sind aber tatsächlich weniger extrem als vielleicht bei anderen Menschen. Meine "innere Breite" ist nun mal 26,7 cm, meine Höhe halt dennoch 4,6 cm, ich werde also nie auf 2,5 Haller kommen, 3,5 sind realistisch, das sind 8,2 cm Höhe, also genau den Trichter von 4 cm ausgedellt.

Ich habe halt auch schmerzen, hinter dem Trichter, jedesmal während dem Sport, nach dem Essen, oder bei tiefem Einatmen (da zieht es auch in den Rücken). Es ist keinesfalls eine Spaß OP.

Lass dich nicht überall operieren... Dr. Lützenberg ist top, seine Erfahrung bei Erwachsene ist auch sehr gross. Mit München kenne ich mich nicht aus.
Es gibt immer schlimmere Fälle als einem selbst... eine Frau auf dem englischsprachigen Forum hatte einen Trichter der tiefer als ihr Wirbelsäule lief...  ;) (asymmetrisch). Dein Hallerindex ist trotzdem sehr ausgeprägt, und du wirst ganz bestimmt dein Op bekommen. Die inkompetenten Ã,,rzte und KK können einem immer ärgern, da muss man manchmal durch. Es hilf sein Energie auf das positive zu lenken, statt auf alles was schief gehen könnte.  8)

Ich war jetzt noch bei einem anderen Arzt in München, dieser hat einen sehr freundlichen Eindruck gemacht und mir geraten bei einem eventuellen Leistungs EKG, oder Lungenfunktionstest "nicht an meine Grenzen zu gehen", wie man das jetzt sehen will sei mal dahingestellt. Er hat allerdings auch nochmal betont das eine Übernahme mitunter sehr schwierig wird, war bei meinem Haller von 6,4 aber zuversichtlich und sagte ich hätte "gute Karten". Er hat allerdings selbst nur 40 OP's ingesamt durchgeführt, meinte aber er ist guter Dinge ein gutes Ergebnis zu erzielen.

Ich bekomme von ihm jetzt auch einen Arztbrief, der die Notwendigkeit unterstreichen wird. Ein psychologischen Gutachten werde ich wohl von meinem Therapeuten bekommen, somit sehe ich mich auf dem besten Weg.

Nächsten Monat ist der Termin bei Dr. Lützenberger und ich spiele mit dem Gedanken noch zu Prof. Dr. Schaarschmidt zu fahren, je nach Ausgang des Gesprächs bei Dr. Lützenberger.


Operieren lasse ich mich wahrscheinlich wohl bei Lützenberger oder Schaarschmidt, je nachdem wie das Gespräch in Magdeburg verläuft.

..er ist guter Dinge ein gutes Ergebnis zu erzielen? Hat er das so gesagt? Ganz schnell weg da....  Den Unterschied wirst du sofort bei Lützenberg und Schaarschmidt hören... Trotz aller Schwierigkeiten, Komplikationen oder Nachwehen, die mitunter während und nach dem Eingriff auftreten  können, werden Dir die beiden Profis  "arrogant" mitteilen, dass Sie
dass nach Deiner Zufriedenheit  hinbekommen und das Problem lösen. Und das ist keine Schaumschlägerei sondern jahrzehntelange Erfahrung!  40 OPs ist selbst für Bewertung deiner TB meiner Meinung zu wenig..
nicht wahrscheinlich in Magdeburg oder Berlin operieren lassen, sonder nur da...