Trichterbrustforum.de

Hallo erstmal,

Ich leide auch an einer Trichterbrust und wollte jetzt mal mit Bildern ein paar Meinungen einholen.

Zu mir: Bin 22 Jahre alt, 1,83 groß und wiege 65 Kg.

Meine Probleme

1. Zunächst mal wäre da das Problem, was ich bereits in folgendem Beitrag geschildert habe: http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php/topic,1179.0.html (http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php/topic,1179.0.html)
kurz zusammengefasst: Hab beim essen immer das Gefühl, dass mir was aufn Magen drückt und dementsprechend schaffe es nicht ganze Mahlzeiten zu essen, bzw. schaffe höchstens die Hälfte von dem was andere normalerweise essen (Bsp. Döner schaffe ich NIE ganz zu essen). Wenn ich weiteresse führt das Drücken auf den Magen dann zu übelkeit.

2. Desweiteren habe ich auch ein Problem mim Rücken. Die linke Seite kurz unter dem Schulterblatt tut mir immer weh. Das fing Anfang 2010 an. Habe dann auch so Krankengymnastik gemacht und Übungen zu Hause, aber der Schmerz geht nie ganz weg. Und das obwohl ich viel Sport treibe, Tennis, Fussball, ne Zeitlang auch Fitnesstraining. Sprich 2-3 mal Leistungssport in der Woche mindestens. Dazu noch die Gymnastikübungen für den Rücken.

Es kommt auch ab und zu vor, dass ich auf einmal einen stechenden Schmerz in der rechten Brusthälfte habe, keine Ahnung wovon das kommt. Das geht nach ein paar Sekunden auch wieder weg, aber es ist sehr unangenehm.

3. Das nächste wäre dann, dass ich oft das Gefühl habe, nicht 100% Luft zu bekommen. Sprich nach nem Sprint schonmal nach Luft ringen muss und manchmal geh das dann soweit, dass ich "Sternchen sehe", also ein bischen benommen.

4. Dann kommt natürlich noch das psychische leiden hinzu. Ich bin (wie ihr auf den Bildern seht) sowieso schon so ein dünner Hering, dass gepaart mit dem ersten oben geschriebenen Problem macht mir schon schwer zu schaffen. Natürlich ist man im Sommer dann immer etwas frustriert, da man sich nicht traut mit Trichterbrust und diesem dünnen Erscheinungsbild mal schwimmen zu gehen. Besonders unangenehm ist es auch beim Fussball, wenn in einem Zweikampf der Gegner irgendwie in "das Loch" packt.


Zusammenfassend lässt sich sagen, dass ich mich schon stark eingeschränkt fühle und ich ein bischen verzweifelt bin. Irgendjemandjemandem zum reden habe ich nicht und daher behalte ich die ganzen Probleme immer für mich, was natürlich nicht gut ist. Jetzt bitte ich euch einfach eurer Meinung über mich kundzutun, besonders ob ihr mir zu einer OP raten würdet. Ich selbe würds echt am liebsten machen...


Noch was zur Form der TB:
Die rechte Brusthälfte ist im Gegensatz zur linken auch eingedrückt, sprich eine asymmetrische Trichterbrust. Naja, guckts euch selber an, wird auf den Bildern denke ich klar.

Mir gehts ähnlich wie dir, jedoch nur psychisch. Körperlich hab ich zum Glück (noch)nicht solche Probleme, zumindest nicht so stark. Denke mal mein jahrelanges Kampfsporttraining hat sich positiv auf meine Gesundheit ausgewirkt. Aber im laufe des Alters  können oder werden die Probleme auftauchen. Bin selbst 23 Jahre.  Meine TB ist ähnlich gravierend, wenn nicht sogar noch tiefer, in etwa 9,5 cm, aber symetrisch. Ich selbst hab Jahrelang damit versucht klarzukommen. Hatte Zeiten da hab ich mich gezwungen an den See oder ins Schwimmbad zu gehen, aber jedes mal wars der Horror. Dinge die eigtl. entspannend sein sollten sind einfach nur psychischer Stress. Hab mich immer auf den Winter gefreut, da selbst T-Shirts tragen unangenehm für mich sind. Und ich denke wenn ICH es in 23 Jahren nicht geschafft hab die TB zu akzeptieren schaff ich es auch nicht mehr, ...andere mögen da vielleicht anders drüber denken. Irgentwann wird mich das wohl psychisch kaputt machen. Deshalb habe ich mich jetzt dazu entschlossen die Op zu machen. Werde im Dezember in Berlin nach Nuss operiert und kanns kaum erwarten. Ich denke einfach da wird eine unheimlich schwere Last von mir abfallen, die ich so gar nicht beschreiben kann, was sich mit sicherheit sehr positiv auf die Lebensqualität auswirken wird. Will und kann einfach nicht mehr ständig die TB im Hinterkopf haben und ständig darauf achten zu müssen dass niemand was merkt. Lass dich einfach mal von nem Arzt durchcheken und hör dir an was er sagt. Dann kannst du dich immer noch entscheiden was du tust.

Gruß Markus

ZitatAber im laufe des Alters  können oder werden die Probleme auftauchen.

Nicht zwangsläufig, ich habe bis heute noch nie physische Probleme wegen der TB gehabt. Aber wenn man in jungen Jahren schon leichte Probleme hat, steht zu befürchten, dass diese sich später verschlimmern.

ZitatUnd ich denke wenn ICH es in 23 Jahren nicht geschafft hab die TB zu akzeptieren schaff ich es auch nicht mehr

Früher oder später sicher. Die Prioritäten im Leben verschieben sich, Dinge, wie ein verbogener Briustkorb, werden unwichtiger. Bei mir hat's aber auch über 30 Jahre gedauert, bis ich z.B. ins Schwimmbad gegangen bin.
Wenn's in meiner Jugendzeit die heutigen Möglichkeiten hinsichtlich Information/Austausch (Internet) und Operation (Nuss) gegeben hätte, hätte ich das sicher auch in Erwägung gezogen.

ZitatLass dich einfach mal von nem Arzt durchcheken und hör dir an was er sagt. Dann kannst du dich immer noch entscheiden was du tust.

Das wäre auch mein Tipp. Allerdings spielen viele Ã,,rzte die TB herunter und raten eher von Operationen ab, da sie den psychischen Aspekt irgendwie nicht sehen (wollen?).

Grüße
Jürgen

Anfang 2008 war ich mal in der Lungenklinik Hemer beim Spezialisten. Zu der Zeit war ich von der TB aber noch nicht so gefrustet und hatte auch keine Probleme. Die hatten dann auch nur son Lungentest gemacht und geröntgt. Der Arzt hat das glaube ich auch alles nicht so ernst genommen und mir von der OP strikt abgeraten und hat das so dargestellt, dass Risiko/Verbesserungsverhältnis keine OP rechtfertigt. Er meinte er hätte auchn Sohn mit ner TB und dem macht das gar nix... Hat mich also "abgewimmelt". Dann hab ich das erstmal gut sein lassen. Damals war ich aber 18 und jetzt 22 mit den beschriebenen Problemen. Stimmt also, das viele Ã,,rzte das runterspielen.

Mich würd auch mal interessieren obs irgendwelche Statistiken zu den TB OP´s gibt... wieviele reibungslos gelaufen sind und besonders bei wieviel % richtige Komplikationen auftraten.

Avalox...hast du meine PNs bekommen? ich glaub da stimmt was nicht...

Zitat von: Avalox am 27. November 2011, 13:30:52
Jetzt bitte ich euch einfach eurer Meinung über mich kundzutun, besonders ob ihr mir zu einer OP raten würdet.

Zitat von: Jürgen54 am 29. November 2011, 21:20:47
Allerdings spielen viele Ã,,rzte die TB herunter und raten eher von Operationen ab, da sie den psychischen Aspekt irgendwie nicht sehen (wollen?).

Andere um Rat zu fragen, ist ja im allgemeinen sicherlich keine schlechte Idee. Aber wenn es um die Frage geht, ob man seine Trichterbrust operieren lassen soll?

Sicherlich gibt es etliche Standard-Situationen und einfach gestrickte Zusammenhänge zwichen Beschwerden, Diagnose und OP-Empfehlung, bei denen es nur einen sinnvollen Rat geben kann (bspw. entzündenter Blinddarm -> operativ entfernen).

Bei einer Trichterbrust trifft das aber nie zu, weder im allgemeinen noch bei dir im besonderen. D.h. die Frage, ob man jemanden zur Trichterbrust-OP raten soll, ist nicht seriös beantwortbar.

Wenn ein Facharzt für Irgendetwas (bspw. ein Lungenfacharzt) aus seiner Fachsicht keinen medizinsichen Grund für eine OP sieht, dann kann man nicht erwarten, dass er aus (psychischen) Gründen zur OP rät, insbesondere jemandem, der wirklich um Rat fragt, ob er sich operieren lassen soll oder nicht (wie oben im ersten Beitrag formuliert). Etwas anderes ist es, wenn jemand zum Arzt kommt und sagt, ich will eine Trichterbrust-OP, wie können sie mir helfen, die OP zu bekommen.

Ich habe bis jetzt noch keinen Arzt getroffen, der das Thema Trichterbrust heruntergespielt hat. Ich habe allerdings etliche Ã,,rzte getroffen, die der OP kritisch gegenüberstanden.

Zitat von: Avalox am 30. November 2011, 20:10:23
Die hatten dann auch nur son Lungentest gemacht und geröntgt. Der Arzt hat das glaube ich auch alles nicht so ernst genommen und mir von der OP strikt abgeraten und hat das so dargestellt, dass Risiko/Verbesserungsverhältnis keine OP rechtfertigt. Er meinte er hätte auchn Sohn mit ner TB und dem macht das gar nix... Hat mich also "abgewimmelt". Dann hab ich das erstmal gut sein lassen. Damals war ich aber 18 und jetzt 22 mit den beschriebenen Problemen. Stimmt also, das viele Ã,,rzte das runterspielen.

Es ist leider so, dass es mit den Ã,,rzten nicht immer einfach ist. Da es aber um die eigene Gesundheit geht, tut man sich selber einen Gefallen, wenn man versucht, das Beste daraus zu machen.

Woraus schließt du, dass der Arzt alles nicht so ernst genommen hat?
Wenn du die Beschwerden, die du jetzt hast, damals vor 3 Jahren noch nicht hattest, war die Lage damals doch auch noch nicht so "ernst" wie heute. Oder meinst du, er hätte die Verschlimmerung deiner Beschwerden an Hand der Befunde voraussehen müssen/können/sollen?

Apropos "abgewimmelt" beim Arzt: Das Gefühl hatte ich zum Glück erst einmal. Allerdings im Helios-Krankenhaus Berlin-Buch, siehe Tipps f. d. Trichterbrust-Sprechstunde b. Prof. Schaarschmidt Helios Berlin-Buch (http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php/topic,1087.msg9296.html#msg9296).

Zitat von ex.pectus

ZitatWoraus schließt du, dass der Arzt alles nicht so ernst genommen hat?

Zum einen, weil er von seinem tollen Sohn anfing, der auch ne TB hat und alles super duper bei ihm ist und zum anderen hat er sich nicht die Zeit genommen, alles mal etwas ausführlicher zu besprechen. Also immer kurz und knapp geantwortet.

Ich meine auch damals beim Lungenfunktionstest hätte ichn wert von 77% gehabt, ist aber schon bischen her und weiß das nicht mehr so genau.

Zitat von ex.pectus

ZitatOder meinst du, er hätte die Verschlimmerung deiner Beschwerden an Hand der Befunde voraussehen müssen/können/sollen?

Das wäre schön gewesen ^^

Mal noch was anderes:

Würd gerne wissen, ob irgendwo mal ein TBler, der auch ähnliche Probleme hat bzw. gehabt hat, wie ich oben geschrieben habe, eine OP hat machen lassen und es dadurch besser geworden ist. Vor allem in Bezug auf Rückenprobleme/schlechter Haltung...

Zitat von: Avalox am 02. Dezember 2011, 17:19:49
Würd gerne wissen, ob irgendwo mal ein TBler, der auch ähnliche Probleme hat bzw. gehabt hat, wie ich oben geschrieben habe, eine OP hat machen lassen und es dadurch besser geworden ist. Vor allem in Bezug auf Rückenprobleme/schlechter Haltung...

Ich denke, dass der ursächliche Zusammenhang zwischen Rückenproblemen/schlechter Haltung und Trichterbrust der am wenigsten umstrittene ist. Aber da die Trichterbrust nicht die einzige Ursache für schlechte Haltung und Rückenprobleme ist, führt die Beseitigung der Trichterbrust durch eine OP auch nicht zwangsläufig zur guten Haltung ohne Rückenprobleme.

Bei mir war es so, dass ich vor ca. 5 Jahren auf eine Orthopädin getroffen bin, die sich sehr viel Zeit für ihre Patientin nimmt. Die hatte dann auch einen Physiotherapeuten empfohlen, der genauso engagiert ist. Mit deren Hilfe wurde meine Haltung immer besser, die orthopädischen Beschwerden immer weniger, die beschwerdefreien Intervalle immer länger. Trotzdem kamen immer mal wieder Beschwerden, vermutlich auch wegen der Trichterbrust. Deshalb habe ich mich auch entschlossen, die OP durchführen zu lassen, um diese Störquelle beseitigen zu lassen.
Allerdings habe ich auch zusätzlich noch "gesundheitsorientiertes" Krafttraining angefangen. So dass sich das hoffentlich auch noch positiv auswirken wird. Das "Problem" dabei ist, dass man letztlich nicht weiß, ob bzw. wie sich etwas auf die Besserung auswirkt. D.h. selbst wenn es mir nach der OP auf Dauer besser gehen würde, würde man nicht sicher sagen können, ob das (mit-)ursächlich an der OP liegt.

Zu den anderen von dir oben geschilderten Problemen will ich noch folgendes anmerken. Vorab aber noch der Hinweis, dass mir natürlich klar ist, dass deine Beschreibung deine Probleme nur verkürzt und unvollständig wiedergeben kann. Es kann also sein, dass ich mit meiner Einschätzung und Hinweisen komplett falsch liege.

"Leistungssport" ist keine empfehlenswerte Methode, um gesundheitlichen Problemen vorzubeugen oder zu beseitigen. "Leistungssport" führt eher zu gesundheitlichen Problemen, insbesondere auch zu allen Arten vor orthopädischen Beschwerden und Schäden. Leistungssportler sind meistens nur viel härter im Nehmen. Bei ihnen ist die Schmerzgrenze viel höher.

Falls du den Sport doch nicht so intensiv, dafür aber noch nicht so lange machst, wäre es auch normal, wenn der Körper mit unangenehmen, zum Teil schmerzhaften Anpassungsvorgängen reagiert. Als ich vor ca. 15 bis 20 Jahren mit dem Joggen angefangen habe, hatte ich fast ein Woche lang ziemlich heftige Rückenschmerzen. Und zwar so heftig und dauerhaft, wie noch nie zuvor und auch nie wieder danach.

Jede Krankengymnastik ist vermutlich besser als gar keine Krankengymnastik, aber in der Qualität und den Interessen der Physiotherapeuten gibt es große Unterschiede. Wenn der dir bis jetzt noch nicht ausreichend helfen konnte, würde ich mir einen anderen suchen.

Mit der Sache, dass du nach einem Sprint nach Luft ringen musst, kann ich nicht viel anfangen. Dass der Sauerstoffbedarf bei Belastung steigt, wäre an sich normal. Meinst du, dass er bei dir stärker steigt, als es normal wäre? Aber was ist in diesem Sinne normal. Oder meinst du, dass du das Gefühl hast zu ersticken oder wie?

Das "Sternchen sehen" würde ich als medizinische Laie als Indiz für einen niedrigen Blutdruck sehen (nicht unbedingt generell, aber in diesem Moment). Das habe bzw. hätte ich auch, wenn ich nach einem längeren Lauf stehen bleiben würde. Deshalb soll man u.a. auch weitergehen. Hat irgendwas mit der "Muskelpumpe" zu tun, die das Herz unterstützt.

Da deine Probleme medizinische Probleme sind, würde ich an deiner Stelle versuchen, bei Ã,,rzten Hilfe zu finden. Und zwar bei einem engagierten Hausarzt, der sich deines Ess- und Magenproblems annimmt, als auch bei einem Orthopäden, der sich um die Haltungs- und Rückenprobleme kümmert. Dass die Suche sehr schwierig und aufwendig sein kann, ist mir klar. Aber eine einfachere Lösung sehe ich nicht.

Zitat von: ex.pectus am 05. Dezember 2011, 00:55:12
Da deine Probleme medizinische Probleme sind, würde ich an deiner Stelle versuchen, bei Ã,,rzten Hilfe zu finden. Und zwar bei einem engagierten Hausarzt, der sich deines Ess- und Magenproblems annimmt, als auch bei einem Orthopäden, der sich um die Haltungs- und Rückenprobleme kümmert. Dass die Suche sehr schwierig und aufwendig sein kann, ist mir klar. Aber eine einfachere Lösung sehe ich nicht.

Wurde denn bei dir mal die Speiseröhre und der Mageneingang untersucht?

Heute war wieder mal das Helios-Klinikum Berlin-Buch in den Medien, aber nicht Prof. Schaarschmidt, sondern Prof. Koop (http://www.helios-kliniken.de/klinik/berlin-buch/fachabteilungen/allgemeine-innere-medizin-und-gastroenterologie.html) von der Gastroenterologie.

In rbb-Praxis (http://www.rbb-online.de/rbbpraxis/themenvorschau/rbb_praxis_themen31.html) wurde ein Patient mit einer verengten Speiseröhre untersucht, der auf Grund der Verengung fast nur noch purierte Nahrung zu sich genommen hat. Seine Symptombeschreibung hat sich ähnlich wie deine angehört.

Erstaunlich, dass diesem Patienten auch sehr lange nicht geholfen werden konnte, und er sich erst einen neuen Arzt suchen musste.

Update:

Der Beitrag ist in der ARD-Mediathek (http://www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3516914?documentId=6331656) abrufbar (die einzelnen Beiträge wurden in der Sendung nicht am Stück gezeigt)

Video-Beitrag: Patientengeschichte (http://www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3517136?documentId=9475786)
feste Bissen blieben in der Speiseröhre vor dem Magen liegen, im Restaurant schafft er 2/3 des Essens nicht

Video-Beitrag: Live-Diagnose im Helios-Klinikum Berlin-Buch (http://www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3517136?documentId=9477346)
Einengung der Speiseröhre durch eine Entzündung auf ca. 7 mm Durchmesser (von normal ca. 20 mm)

Und bei Abenteuer Diagnose "Rollmops mit Folgen" (http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/media/visite6659.html) ging es auch um eine Verengung. Allerdings konnten viele Ã,,rzte zunächst nicht herausbekommen, was die Ursache der Verengung ist, weil man mit dem Endoskop nicht hinter die Engstelle gekommen war. Erst nach einer Ã,,rzte-Odyssee gelang dies dann und es stellte sich heraus, dass die Patientin beim Rollmopsessen einen Holzspies unbemerkt hinuntergeschluckt hatte.

->
Wenn du noch nicht beim Gastroenterologen warst, würde ich das unbedingt nachholen. Und: Auch bei Gastroenterologen wird einem nicht gleich beim erst besten geholfen. D.h. man muss ggf. noch zu einem zweiten oder dritten gehen.

(Wenn dort von Schluckbeschwerden die Rede ist, meinen die offenbar nicht den Hals-/Kehlkopfbereich, sondern auch den Bereich Mageneingang.)

(Eine Trichterbrust hatten die Patienten nicht.)

Vielen Dank ex.pectus für deine ganzen Stellungnahmen, nicht nur hier sondern überall, wirklich klasse, dass du dich so mit dem Thema beschäftigst und dein Wissen und Erfahrungen an andere weitergibst.

Hab mir das alles mal angeschaut, is wirklich interessant, aber ganz so extrem wie bei dem ausm Beitrag ises nicht. Aber so dieses Gefühl, was er auch beschreibt ises schon. Schlucken an sich geht ganz normal, also Mund, kauen, Schlucken funktioniert. Dann habe ich echt das Gefühl, dass wenn das Essen kurz vorm Magen ist, eine Engstelle überwinden muss. Im Alltag passiert das jetzt eigentlich nicht so häufig, wenn ich sowas wie Hähnchen, Pute oder Nudeln esse, kommt das schon öfters vor, dass was stecken bleibt, schon komisch...

Naja, das jetzt dazu, seit meinem letzten Beitrag ist viel passiert:

Zunächst war ich mal bei nem Gastroenterologen, dabei zeigte sich, das alles in Ordnung ist, es bestehen keine Probleme. (wenn du willst, kann ich den Bericht auch mal einscannen, aber da steht größtenteils immer unauffällig und so)

Dann war ich zu Beginn des Jahres beim Dr. Schaarschmidt, da ich mich dazu entschieden habe das mit der OP durchzuziehen. Zum einen natürlich wegen dem optischen und zum anderen wegen Rückenproblemen. Diagnose: ausgeprägte rechts asymmetrische Trichterbrust bei Platythorax mit einer Einsenkung von 7,5 cm in tiefes Inspiration (40% Einsenkung)

Beim CT kam dann raus: Leichte Kompression rechte Herzkammer. Auf dem Bild ist deutlich zu sehen, wie das Herz etwas zusammengedrückt wird. (Auf wunsch kann ich Bild hochladen)

Beim Lungenfunktionstest kam raus: FEV=75% (leichte Obsdruktion); 2008 in der Lungenklinik Hemer lag dieser Wert noch bei 82%. D.h. Wert ist um 7% gefallen und oben steht ja schon, dass ne leichte Obsdruktion vorliegt.

Echokardiographie: Alles unauffällig

Hab alles bei der Krankenkasse nachgereicht und dann kam das Erschreckende Urteil: Medizinische Voraussetzungen nicht erfüllt (das war vor ca. 2 Wochen).

Was sich der Arzt vom MDK erlaubt ist aber wirklich unter aller Sau. Zunächst gab es eine Stellungnahme am 30. Januar, in dem das Schreiben vom Dr. Schaarschmidt völlig vergessen wurde. In dem Schreiben nehmen die doch tatsächlich Bezug auf die Untersuchung 2008 in der Lungenklinik, wo noch alles in Ordnung war. Dann kommt der Satz: "Bezogen auf die individuell vorliegende Brustform des Versicherten resultiert insofern keine organisch funktionelle Beeinträchtigung der Lunge oder des Herzens". Das schreiben die, obwohl im CT-Bericht steht Kompression rechte Herzkammer und obwohl die Lungenfunktion deutlich abgenommen hat. Das sind zwei Fakten, die stehe da schwarz auf weiß, ich kapiers nicht! In einer zweiten Stellungnahme vom 6. Februar fand dann das Schreiben vom Schaarschmidt beachtung. In diesem stehen Zusammenfassend folgende 2 Punkte: 1. MDK meint, die Messung vom Schaarschmidt ist blödsinn und in der Fachliteratur wird auf den Haller Index bezug genommen. (Leider war die CT-Ã,,rztin da etwas gegen mich und hat 2,8 in das Schreiben geschrieben, obwohl ich mit eigenen Messungen drüberlag. Daher bin ich auch nochmal zu ihr und in einer zweiten Messung hat sie in einen überarbeiteten Bericht 3,2 geschrieben) Zurück zum Schreiben: HI von 2,8 deutlich unterhalb des anerkannten Schwellenwertes von 3,25! Dass es sich bei mir um ne stark asymmetrische TB handelt, wo der ganze rechte Brustkorb eingequetscht wird, vergessen die wohl auch völlig. 2. Auch hier gehen die wieder nur auf 2008 ein, sagen, dass keine funktionellen Störungen vorliegen, obwohl wie gesagt, Herzkompression und Obsdruktion besteht!!! Desweiteren klingt das in dem Schreiben so: Wie kann sich Dr. Schaarschmidt ein Urteil erlauben, obwohl im bei der Untersuchung weder CT-Bilder, noch Lungenfunktionsprüfung vorlagen! Ist doch quatsch!
(Bilder der Berichte kann ich auch noch hochladen).

Das ganze Schreiben läuft für mich darauf hinaus, dass die 1. sagen, der Schaarschmidt hat eh keine Ahnung und 2. Nur Stellung auf 2008 nehmen, obwohl ärztliche Befunde von vor ein paar Wochen deutlich bestätigen, dass Probleme vorliegen! Ich fühle mich echt ein wenig verarscht.

Auch ein Telefonat von Dr. Schaarschmidt mit dem MDK brachte nichts.

Auch von den Rückenproblemen schreiben die in der Stellungnahme nichts. Diesbezüglich erklärte mir Dr. Schaarschmidt in der Sprechstunde, dass die asymmetrische TB auf jeden Fall Problem der Rückenprobleme sei. Er sprach diesbezüglich von ner "Hebelwirkung", da die asymmetrie die rechte Seite betrifft, die Rückenprobleme aber nur die linke Seite.

Es kommt mir so vor, als würde der MDK alle noch so kleinen Ansatzpunkte raussuchen, die irgendwie gegen ne OP sprechen könnten und diese groß darstellt. Denn in der Stellungnahme ist nichts zu finden von Herzkompression, Obsdruktion oder Rückenproblemen. Echt traurig.

Habe jetzt noch die Chance Unterlagen nachzureichen, bevor endültig entschieden wird. Habe schon ein 4-Seitiges Schreiben über meine Situation verfasst, dann noch ein 2-Seitiges Schreiben darüber, warum der MDK so viele Sachen außer acht lässt und alles so biegt wie sies haben wollen. Einen Attest von meinem Hausarzt, der alles miterlebt hat, wie sich TB entwickelt hat und so. Dann noch Schreiben von der Krankengymnastikerin, die schreibt, dass trotz intensivsten Bemühungen der Schmerzzustand nicht verbessert werden konnte.


Ich bin echt entsetzt wie der MDK mit den Patienten umspringt. Dass man alle Fakten, die für ne OP sprechen raus lässt und dann noch die Meinung vom Experten Dr. Schaarschmidt so zerpflückt kann ich nicht verstehen.

Bilder und Berichte zu dem ganzen Gedäh kann ich noch hochladen, wenns wen interessiert...

Vielen Dank schonmal für Eure Meinung

Will hier nur mal anmerken, dass alleine die seelischen Schmerzen Grund genug für eine Op sein können...

Und wer beurteilt das, ob aufgrund seelischer Schmerzen die Indikation für eine OP gegeben ist?

Hab jetzt auch keine Lust zu nem Seelenklempner zu gehen, der mich dann erstmal 2 Jahre oder so betreuen muss, um ne Einschätzung abgeben zu können...

Deswegen stütze ich alles auf körperliche Probleme. Nur das Problem ist, das gar nichts von dem, was von Fachärzten diagnostiziert wurde, Beachtung findet wie Kompression Herz oder abnahme Lungenfunktion.

Mir wärs auch lieber ich hätte gar nichts von alle dem und hätte nur die TB ohne körperliche Einschränkungen. Nur hier liegen ganz offensichtlich welche vor und so vom MDK abgespeist zu werden hätte ich echt niemals für möglich gehalten...

Zitat von: Avalox am 13. Februar 2012, 12:29:49
Beim CT kam dann raus: Leichte Kompression rechte Herzkammer. Auf dem Bild ist deutlich zu sehen, wie das Herz etwas zusammengedrückt wird. (Auf wunsch kann ich Bild hochladen)

Das CT wäre schon interessant, insbesondere wie deutlich die Kompression ist.

Zitat von: Avalox am 13. Februar 2012, 12:29:49
Beim Lungenfunktionstest kam raus: FEV=75% (leichte Obsdruktion); 2008 in der Lungenklinik Hemer lag dieser Wert noch bei 82%. D.h. Wert ist um 7% gefallen und oben steht ja schon, dass ne leichte Obsdruktion vorliegt.

Man unterscheidet obstruktive Lungenerkrankungen und restriktive Lungenerkrankungen. Wenn durch den Trichter der Brustkorb/das Lungenvolumen verringert ist, spricht man wohl von Restriktion. Wurde das Ergebnis des Lungenfunktionstests mit dir besprochen und ein Zusammenhang mit der Trichterbrust hergestellt?

Zitat von: Avalox am 13. Februar 2012, 12:29:49
Echokardiographie: Alles unauffällig

Die Echokardiographie hat vermutlich ein Kardiologe gemacht. Der Echo-Befund war unauffällig, trotz des CT-Befunds "Leichte Kompression rechte Herzkammer". Hat das CT nur die Radiologin befundet? Der Kardiologe hat nichts dazu gesagt? Beides sollte mal in Zusammenhang gebracht und erklärt bzw. geklärt werden.

Zitat von: Avalox am 13. Februar 2012, 12:29:49
Dann kommt der Satz: "Bezogen auf die individuell vorliegende Brustform des Versicherten resultiert insofern keine organisch funktionelle Beeinträchtigung der Lunge oder des Herzens". Das schreiben die, obwohl im CT-Bericht steht Kompression rechte Herzkammer und obwohl die Lungenfunktion deutlich abgenommen hat.

Keine funktionelle Beeinträchtigung bedeutet, dass die Funktion nicht beeinträchtigt ist. Wenn man bspw. extrem abstehende Ohren hat, aber trotzdem gut hört, dann besteht bzgl. der Funktion des Hörens keine Beeinträchtigung. Das hat bei dir die Echokardiographie bzgl. des Herzens ergeben. Und der Lungenfunktionstest vermutlich bzgl. der Trichterbrust, d.h. der geringe FEV-Wert deutet auf Asthma o.ä hin, hat aber vermutlich keinen Zusammenhang mit der Trichterbrust (ich bin aber kein Arzt).

Zitat von: Avalox am 13. Februar 2012, 12:29:49
1. MDK meint, die Messung vom Schaarschmidt ist blödsinn und in der Fachliteratur wird auf den Haller Index bezug genommen.

Allerdings frage ich mich auch, warum Prof. Schaarschmidt "seinen eigenen" Messwert benutzt.

Zitat von: Avalox am 13. Februar 2012, 12:29:49
(Leider war die CT-Ã,,rztin da etwas gegen mich und hat 2,8 in das Schreiben geschrieben, obwohl ich mit eigenen Messungen drüberlag. Daher bin ich auch nochmal zu ihr und in einer zweiten Messung hat sie in einen überarbeiteten Bericht 3,2 geschrieben)

D.h. der MDK kennt die 3.2 noch nicht?

Zitat von: Avalox am 13. Februar 2012, 12:29:49
Zurück zum Schreiben: HI von 2,8 deutlich unterhalb des anerkannten Schwellenwertes von 3,25! Dass es sich bei mir um ne stark asymmetrische TB handelt, wo der ganze rechte Brustkorb eingequetscht wird, vergessen die wohl auch völlig.

Es kann sicher nicht schaden, wenn man auf die individuellen anatomischen Besonderheiten ausdrücklich hinweist.

Zitat von: Avalox am 13. Februar 2012, 12:29:49
Auch von den Rückenproblemen schreiben die in der Stellungnahme nichts. Diesbezüglich erklärte mir Dr. Schaarschmidt in der Sprechstunde, dass die asymmetrische TB auf jeden Fall Problem der Rückenprobleme sei. Er sprach diesbezüglich von ner "Hebelwirkung", da die asymmetrie die rechte Seite betrifft, die Rückenprobleme aber nur die linke Seite.

Entweder wurde es nur übersehen, dann hilft es ja, nochmal darauf zu verweisen. Oder es war noch nicht überzeugend genug. Und wenn ich den Rest richtig verstanden habe, warst du noch nicht in orthopädischer Behandlung (sondern nur Hausärztin und Krankengymnastin). Dann hilft vielleicht eine Stellungnahme eines Orthopäden.

Zitat von: Avalox am 13. Februar 2012, 12:29:49
und dann noch die Meinung vom Experten Dr. Schaarschmidt so zerpflückt kann ich nicht verstehen.

Also ich habe ja schon vor längerer Zeit (ganz neutral) gefragt, warum die Krankenkassen Prof. Schaarschmidt als Experten ansehen sollten (s. anderer Beitrag (http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php/topic,1066.msg9168.html#msg9168)).

Ganz Vereinfacht: Bzgl. Herz sagt das Echo, dass alles i.O. ist und bzgl. Lunge sagt die (alleinige) Obstruktion, dass es keine Restriktion ist (also nicht an der TB liegt). Und die orthopädische Indikation wurde bisher übersehen/ignoriert.

Wenn es so ist, wie ich oben vermute, dass der Kardiologe sich nicht zu dem CT-Befund (Herz komprimiert) geäußert hat, dann sollte das nachgeholt werden.

Also zum Thema Rückenschmerzen, Orthopäde und so:

Ich war bei einem Chirurgen/Orthopäden, dessen Kompetenz ich aber doch sehr in Frage stelle. Hat mich erst ne Minute durchgeknetet, gefragt ob ich Sport mache... Ich erzähl dem dann, dass ich diese Gymnastik mache  und Tennis und Fussball spiele. Dann sagt der jaja, weitermachen, weitermachen... dann sprech ich das Thema Trichterbrust an. Der dann: "NEIN, auf keinen Fall, sind sie des wahnsinns!!! Auf überhaupt gar keinen Fall würde die Trichterbrust im Zusammenhang mit den Rückenschmerzen stehen". Dann durft ich nach geschätzten 10 Minuten auch wieder gehen, ohne dass mir ne vernünftige Therapie, Anweisungen zur Verbesserung oder Sonstiges gegeben wurde!

Dann kam nach ner Woche der Brief von dem wo doch tatsächlich drin steht: "Trichterbrust OP nicht zu empfehlen. Therapie: Sportliche Aktivität steigern." Ich viel aus allen Wolken... sportliche Aktivität steigern? Wie soll das gehen, wenn man in der Woche schon 2 mal Fussball spielt, 2 mal Tennis und die restlichen Tage immer die Gymnastik Übungen macht? Ganz zu schweigen, dass es auch langsam nerft immer mit Rückenschmerzen rumzulaufen. Toller Arzt echt!!!


Zum Thema CT und Echokardiographie:

CT hat Radiologin gemacht und Echo Kardiologe, beide ganz unabhängig voneinander und ohne auf das andere einzugehen. Bzw. Als ich beim Kardiologe war sagte ich dem, was im CT herauskam. Er meinte aber das Herz würde ganz normal schlagen usw...

MDK und Haller-Index:

Doch, der MDK war auch schlau genug zu Googeln und hat geschrieben, dass die 2,8 deutlich unter dem Schwellenwert von 3,25 liegt. Klar ist der Trichter an sich nicht so tief wie bei manch anderen, aber die gesamte rechte Seite ist eingedrückt!

Bzgl. Lungenfunktionstest:

Der Test wurde beim Hausarzt durchgeführt und der hat nichts weiter dazu gesagt. Konnte auch nicht sagen, ob das damit im Zusammenhang steht. Woran erkennt man denn, dass Restriktion vorliegt? Habe versucht über google was rauszufinden, habe aber nichts gefunden...

Zitat von: Avalox am 14. Februar 2012, 13:37:39
Also zum Thema Rückenschmerzen, Orthopäde und so:

Wie wär´s mit einem besseren Orthopäden?
Man kann vorab (telefonisch oder per Email) anfragen, ob der Arzt schonmal was von der Nuss-OP gehört hat, ob eigene Patienten von ihm schonmal eine Nuss-OP hatten und ob er der Nuss-OP positiv gegenüber steht. Praktisch würde man das so machen, dass man die Anmeldeschwester bittet, das den Arzt bei Gelegenheit zu fragen, und man später nach dem Ergebnis nachfragt.

Zitat von: Avalox am 14. Februar 2012, 13:37:39
Zum Thema CT und Echokardiographie:

CT hat Radiologin gemacht und Echo Kardiologe, beide ganz unabhängig voneinander und ohne auf das andere einzugehen. Bzw. Als ich beim Kardiologe war sagte ich dem, was im CT herauskam. Er meinte aber das Herz würde ganz normal schlagen usw...

Wenn der Kardiologe nicht sagt, dass das komprimierte Herz von irgendeiner medizinischen Bedeutung ist, versteht sich das wohl nicht von selbst. Ich würde mir das vom Kardiologen erklären und bestätigen lassen. Wenn auch nur etwas an dem dran ist, was Prof. Schaarschmidt meint, dass duch das komprimierte Herz die Gefahr besteht, dass es zu Herzklappenfehlern kommt, müsste man auch einen Kardiologen finden, der das genauso sieht.

Da ich kein Arzt bin, kann ich CT-/MRT-Bilder auch nicht befunden. Ich habe aber selber schon die Erfahrung gemacht, dass der eine Arzt meint, dass Herz sei komprimiert, der andere Arzt meint nein, auf keinen Fall. Man müsste sich mal die Kriterien dafür sagen lassen, um mitreden zu können.

Aber mal als Vergleich ein Bild aus einem anderen Beitrag. Dort (http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php/topic,1083.msg9304.html#msg9304) sieht man, dass das Organ nicht nur dicht an den Grenzstrukturen anliegt, sondern sogar eingedrückt/eingedellt wird. Das würde ich als eindeutige Komprimierung bezeichnen. Haller-Index dabei übrigens ca. 3,58.

Bei dem zweiten Beispiel dort (http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php/topic,1083.msg9307.html#msg9307) sieht man dagegen keine Eindellung. Das Organ liegt zwar an, aber scheint nicht eingedrückt. Allerdings ist der umliegende/dahinterliegende Platz ungleich geringer. Und seine Lage hat sich verändert, es wurde von der Mitte durch die Trichterbrust zur Seite verdrängt. Der Haller-Index liegt wahrscheinlich bei ca. 11,36.

Zitat von: Avalox am 14. Februar 2012, 13:37:39
MDK und Haller-Index:

Doch, der MDK war auch schlau genug zu Googeln und hat geschrieben, dass die 2,8 deutlich unter dem Schwellenwert von 3,25 liegt. Klar ist der Trichter an sich nicht so tief wie bei manch anderen, aber die gesamte rechte Seite ist eingedrückt!

Das gute ist, dass der MDK sich scheinbar überhaupt an den 3,25 orientiert. Du hast ja bestimmt auch von *LiNa* gelesen, bei der trotz 5,2 abgelehnt wurde.
Bis jetzt geht dein MDK ja noch von 2,8 aus.

Zitat von: Avalox am 14. Februar 2012, 13:37:39
Bzgl. Lungenfunktionstest:

Der Test wurde beim Hausarzt durchgeführt und der hat nichts weiter dazu gesagt. Konnte auch nicht sagen, ob das damit im Zusammenhang steht. Woran erkennt man denn, dass Restriktion vorliegt? Habe versucht über google was rauszufinden, habe aber nichts gefunden...

Vereinfacht: Restriktion bedeutet eingeschränktes Lungenvolumen, bspw. durch den Trichter bzw. Thoraxdeformität. Obstruktion bedeutet Atemwegsverengung, d.h. die Luft kann durch verengte Atemwege nicht mehr so schnell oder sogar gar nicht mehr strömen.

Dein IVC ist mit 113% sehr gut. Das eingeatmete Volumen ist bei dir 6,88 Liter, bei einem Soll von 6,1 Liter. Aus diesem Messwert ergibt sich also kein Hinweis, dass dein Trichter bzw. deine Thoraxform deine Lunge in volumenmäßiger Hinsicht beeinträchtigt hat.

Auffällig ist aber, dass der FEV1, also das in 1 Sekunde mit Kraft ausgeatmete Volumen, viel schlechter als das Soll ist. Und auch an Hand der Kurve, die dort angegeben ist, sieht man, dass du zwar 6,88 Liter einatmen kannst (unterer Teil), aber nur 4,84 Liter (innerhalb des gleichen Atemmanövers) ausatmen kannst (oberer Teil).

Ich verstehe nicht, dass das keiner mit dir abgeklärt hat. Wie gesagt, ich bin kein Arzt, aber mit erscheint die Messung ziemlich unnormal und abklärungsbedürftig. Vielleicht Murks durch Messfehler (bspw. falsche Atemkomandos). Oder du warst an dem Tag erkältet ...

Zitat von: Avalox am 13. Februar 2012, 12:29:49
(Leider war die CT-Ã,,rztin da etwas gegen mich und hat 2,8 in das Schreiben geschrieben, obwohl ich mit eigenen Messungen drüberlag. Daher bin ich auch nochmal zu ihr und in einer zweiten Messung hat sie in einen überarbeiteten Bericht 3,2 geschrieben) Zurück zum Schreiben: HI von 2,8 deutlich unterhalb des anerkannten Schwellenwertes von 3,25!

Wegen 3,25 oder 3,2 würde ich mir übrigens keine großen Gedanken machen. Das ist ja keine exakte, gesetzliche Grenze oder so.
Außerdem: Wenn ich in der Breite 620 Pixel nehme, dürfte die Höhe 620 / 3,25 = 190 Pixel haben. Kommt doch auch hin.

Naja, diese Lungentests kann ich irgendwie net so gut, hat bei dem hier erst beim 2. mal geklappt, aber erkältet oder so war ich eigentlich nicht...

Bzgl. meines Trichters. Dr. Schaarschmidt meinte, dass mein Brustkorb an sich schon sehr klein ist im Vergleich zu vielen anderen und daher wenige cm Platz mehr bei mir schon viel bewirken könnten...

Ein Lungenvolumen = Vitalkapazität von 6,88 Litern bei einem Soll von 6,1 Litern ist aber alles andere als nicht so gut. Das sind 780 ml mehr als das Soll. Wenig Platz ist etwas anderes.

Und normalerweise ist es natürlich ein leichtes zu wenig Lungenvolumen zu messen, aber mehr als man hat?

Wenn man mit deinen Lungenfunktionswerten Atemprobleme hat, spricht das für (ich bin kein Arzt) Asthma, Chronische Bronchites oder so. Aber nicht dafür, dass der Lunge im Brustkorb Volumen fehlt.

-> unbedingt abklären beim Lungenfacharzt, meine Meinung.

Nochmal zu deinen Lungenfunktionswerten:

Zitat von: Avalox am 14. Februar 2012, 20:01:20
Bzgl. meines Trichters. Dr. Schaarschmidt meinte, dass mein Brustkorb an sich schon sehr klein ist im Vergleich zu vielen anderen und daher wenige cm Platz mehr bei mir schon viel bewirken könnten...

Bist du der Sache noch weiter nachgegangen: einerseits kleiner Brustkorb, andererseits überdurchschnittliches Lungenvolumen mit einer Vitalkapazität von 113% bzw. 6,88 Liter (das wäre keine Restriktion). Was stimmt? Stimmt beides?
Was hat sich aus dem Hinweis auf Obstruktion, obstruktive Atemwegserkrankung, Atemwegsverengung ergeben? Hat er sich bestätigt oder konnte er ausgeschlossen werden?