Trichterbrustforum.de

Allgemeines => Allgemeine Themen => Thema gestartet von: Trichter8 am 27. Juli 2015, 19:33:39

Titel: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 27. Juli 2015, 19:33:39
Guten Tag,

ich bin 42 und habe meine Trichterbrust solange ich denken kann. Bis vor einigen Wochen war Sie da und habe mir keine Gedanken gemacht.
Aber:
Meine Tochter habe ich leider diesen Gen Defekt vererbt und leider bildet sich diese bei Ihr schon sehr deutlich aus.Die Neckereien der anderen Kinder beginnen allmählich .. kurzum.. ich vor den Rechner und nach den Besten der Besten Ã,,rzte geschaut.. 2 haben sich rauskristallisiert .

Bei dem ersten waren wir vor einigen Wochen. Bei meiner Tochter ist die Trichterbrust 7 cm tief.. Haller Index wurde uns nicht mitgeteilt..Hat auch die typischen Infekte und Lungenentzündungen..Sie wird wohl mit 12-14 Jahren operiert werden müssen.
Ja..schon mal beim Spezialisten..dachte ich mir.. lass ich doch auch mal draufschauen...Mein Trichter ist ca. 7cm tief. Medizinische Einschränkungen..gute Frage.. Seit Jahren habe ich massive Probleme mit Blockaden und Verspannungen im Halswirbelbereich.. vermutlich durch meine schlechte Haltung.. Vor gut 2 Monaten war ich mal beim Hausarzt.. hattte so eine Art Herzpoltern.. EKG war damals unauffällig..deruntersuchende Arzt hat mir zur OP geraten hinsichtlich weiterer Spätfolgen der Trichterbrust.. Nach kurzer Bedenkzeit habe ich zugestimmt und wurde Termin vereinbart. War bereits beim Herzspezialisten und Pneumolgen zu Voruntersuchungen.. beides relativ unauffällig.. Der Katholische meint..er hat auch einen Lungenfunktionstest gemacht..dass Einatmungsvolumen würde bei 85 % liegen..ok..Sooo..im Laufe der letzten Tage war ich fleissig zu Besuch auf dieser Seite und habe so ziemlich jede Trichterbrustseite gesehen... und bekomme Schnappatmung.. die OP und deren folgen habe ich unterschätzt..dazu mein Alter..stehe jetzt voll auf dem Schlauch..eigentlich war klar ..OP..und jetzt..schlaflose Nächte..Der Pneumologe findet meine Entscheidung super.. Der Herzspezi konnte mir gar nichts dazu sagen da er keine Erfahrungen hat...Habe heute beschlossen bei der Nr 2 mir einen Termin zu organisieren, da ich eine 2. Meinung einholen will.. ob es mir dann wirklich hilft.. keine Ahnung.. Was wist Ihr über die evtl Spätfolgen einer unoperierten Trichterbrust.. für Feedback vielen Dank!


Mit Nr 2 meine ich nicht die Qualitäten des Arztes, die kann und will ich gar nicht beurteilen!
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: mike120379 am 27. Juli 2015, 20:48:11
Ich habe den Schritt, trotz der Probleme auf dem bisherigen Weg, bis heute nicht bereut...

Befrage doch zu den Spätfolgen einfach einen deiner beiden "Besten"... ich nehme mal an, dass damit Dr. Lützenberg und Dr. Schaarschmidt gemeint sind.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 27. Juli 2015, 22:58:39

Eine Meinung kenne ich ja schon zu den Spätfolgen.

Welche Einschränkungen waren bei Dir vorhanden? Wie tief war deine Trichterbrust?
Vielen Dank für dein Feedback.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Heiko am 29. Juli 2015, 11:28:52
Moin,

Mische mich auch mal ein. Also ich sehe es etwas differenziert. Die Trichterbrust ist nicht so genau erforscht. Im Prinzip weiß man nicht einmal genau, wie sie entsteht.
Meine Probleme waren und sind, da ich eine OP nicht erfolgreich abschließen konnte:
1) erhöhte Infektanfälligkeit. Häufig gepaart mit starkem Husten nach einem Infekt. Der Thorax ist bei mir dank Ravitch und Co. ziemlich verklebt und somit nicht so elastisch. Sprich: Ich atme nicht tief genug durch, was eine Schleimbildung begünstigt. Es ist möglich, dass dieses Grundproblem nach einer erfolgreichen Nuss OP sich gebessert hätte. Das schein zumindest logisch.
2) ebenfalls weitere anatomische Veränderungen. Bin sehr hüftsteif. Die TB zeigt sich bei der Delle in der Brust am Meisten, ist aber eine insgesamte Bindegewebsschwäche. War diesbezüglich bei verschiedenen Orthopäden über die Jahre. Jedes Mal kam eine andere Diagnose. Mal lag es an der Wachstumsphase, ein anderer sagte mir, dass ich aufgrund geringer Knochendichte einen frühzeitigen Verschleiss hätte (das war so Mitte 20), des Weiteren sagt mir mein aktueller Orthopäde, dass die Hüften in Ordnung seien. Sie sitzen nur deutlich höher als bei der Norm.
3) ich war immer der Dünnste in der Zeit als man zum Kraftsport noch zu jung war. Das hat mich als Jungen enorm gestört
4) kardiologisch ist es schwer zu beurteilen. Eine Einengung liegt natürlich immer vor, aber in wie weit es tatsächlich behindernd auf das Herz wirkt, kann man schwer beurteilen.
Regelmäßige kardiologische Untersuchungen (mind. einmal pro Jahr) halte ich für angebracht. Besonders in der Wachstumsphase.
Eine schlechte Kondition hatte ich immer. Inzwischen denke ich aber, dass man als TB'ler ohnehin keinen Hochleistungskörper hat.
5) ganz wichtig ist für mich halt in der Tat der psychische Aspekt. Früher hat es mich sehr gestört. Meine Eltern haben nicht drauf reagiert. Sie meinten es wächst sich aus, eine OP ist zu risikoreich. Schlussendlich haben sie es ignoriert. Und das ist gar nicht gut. Inzwischen ist es mir egal was andere sagen. Aber die Psyche leidet schon. Ich habe einen großen Freundeskreis. Auch mit Frauen Kontakt, aber durch die Hemmungen und nie das Gefühl zu haben meinen eigenen Körper gern zu haben, bin ich aber zumindest beziehungsunfähig. Nenne es für mich selbst Abgefucktheit im Alltag. Kein schönes Wort. Ist aber so. Ich lebe damit mein Leben, wäre aber froh, wenn man früher die Sache ernst genommen hätte und man mir einen Weg gezeigt hätte die Sache hinzunehmen. Deshalb kann ich Eltern nur raten immer auf die Sache einzugehen sobald erste Probleme beginnen, was natürlich als selbst Betroffener deutlich leichter ist.
Die meisten Operateure sagen immer, dass es nur Vorteile bringt. Stört die TB, entscheidet man sich wahrscheinlich ohnehin für eine OP. Diese ist aber oft härter als vom Arzt gesagt mit diversen Risiken. Und ein komplett neuer Mensch ist man nachher auch nicht. Also ich denke nicht, dass alle Beschwerden danach wie weggeblasen sind, wenn eine OP erfolgreich lief.
Eine Engegefühl im Thorax hat man sicher durch die TB. Aber auch nach einer OP, selbst wenn sie gut lief, wird man ein anderes Gefühl durch den Eingriff in der Brust haben, als wenn der Herr/ die Natur einem den ganzen Mist erspart hätte und man gesund mit einem korrekt ausgeformten Thorax auf die Welt gekommen wäre.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 29. Juli 2015, 20:58:04
...Heiko..passender kann man Punkt 5 nicht formulieren... Meine Tochter werde ich obergenau weiter beobachten. Ich hoffe nicht dass mit einsetzender Pubertät der Trichter n noch tiefer wird..Wenn Sie 10 ist, wird Sie noch einmal untersucht. Vorher weitere Kontrollen durch Kinderarzt. Gegen die schlechte Haltung arbeiten wir jetzt schon. Was mir aufgefallen ist, dass die "normalen" Ã,,rzte" sich mit em Thema überhaupt nicht auseinander setzen. Einer hat mir vorgeschlagen.. Saugglocke für meine Tochter..klar..das erklär mal einer 7 jährigen..45-60 Minuten am tag.. aber dafür gibt es ja dieses klasse Forum!
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Heiko am 29. Juli 2015, 23:05:58
Die Saugglocke ist immer eine Option. Aber wie Du es schon anmerkst, ist es mit sieben Jahren noch zu früh. Trotzdem im Hinterkopf behalten. Sie nützt schon was. Später auf jeden Fall, auch als Vorbereitung auf eine OP.
Je elastischer der Thorax desto besser ist es.
Du musst sie im besten Fall sportlich begeistern. Judo ist sinnig, kräftigt den Oberkörper und auch das Selbstbewusstsein.
Schwimmen sowieso und dieser Hüpfball Moonhopper ist sehr gut für ein gutes Körpergefühl und die Haltung.
Würde aber auf jeden Fall einen Vitamin D Test machen lassen.
Früher hat man ja immer dazu geraten viel Milch zu trinken. Davon ist man ja deutlich abgerückt.
Heute empfiehlt man zur Calcium Aufnahme viel Joghurt, Käse und Mandeln.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 10. August 2015, 20:53:06
..so..war heute in Magdeburg.. Dr Lützenberg.. ... ich mach es kurz... ich muss nicht operiert werden!!!!  Wir werden es alternativ angehen!Was hier über Dr Lützenberg an positiven Meinungen geschrieben wird ist nicht richtig! Es müssen superpositive Meinungen sein. Der Weg nach Magdeburg hat sich gelohnt.
Von der ersten Minute an habe ich Ihm vertraut..er ist ehrlich.. versucht  immer die Entscheidungen beim Patienten zu lassen.
Hatte Fotos und Berichte von meiner Tochter mit. Er hat sich  Zeit genommen und auch da versucht er zusammen
mit den Eltern einen ordentlichen, guten und realistischen Konsens zu finden. Wir werden mit unserer Tochter die nächsten Monate nach Magdeburg reisen. Und das mit einem guten Gefühl..
Wenn es sich nach einer Lobeshymne anhört..tut mir leid..das ist
auch beabsichtigt..(-;
Seit heute geht mir wirklich ein gutes Stück besser!
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Heiko am 10. August 2015, 22:49:09
Bei Dr. Lützenberg merkt man auf jeden Fall, dass er auf den Patienten eingeht.
Das ist schon mal ein Vorteil gegenüber vielen selbstverliebten Medizinern, die erstmal ungefragt im Monolog erzählen wie toll Ihre Ergebnisse doch sind.
Zaubern kann er auch nicht. Und er verspricht halt auch nicht zu viel. Jeden Patienten kann man halt nicht zufrieden stellen und es gibt halt verdammt viele Risiken bei der OP und auch danach. Ein Rezidiv ist immer möglich. Irgendwie scheint es, dass sich der knorpelige Bereich mit einer Art Memory Funktion wieder so zurückbildet wie es Mutter Natur gewollt hat. Ã,,hnlich wie bei einer Nasenscheidewand OP. Irgendwann ist es auch wieder wie vorher. Und wie sieht es in 20 Jahren aus postoperativ? Aber ich kann der positiven Meinung bezüglich Dr. Lützenberg bisher auch nur zustimmen, auch wenn ich noch nicht von ihm operiert wurde. Die Zeichen stehen auf jeden Fall dahingehend.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 07. September 2015, 22:20:42
Heute war für unsere Tochter ein wichtiger Tag. Wir hatten heute mit der gesamten Familie einen Termin bei Dr Lützenberg.
Fotos und alles weitere hatte ich vor einigen Wochen mit dem Dr. schon  besprochen.
Heute war die Untersuchung. Und die war ziemlich ernüchternd. Dr L. rät uns , unsere Tochter relativ "kurzfristig" zu operieren. Sie hat einen sehr ausgeprägten Befund. Des weiteren ist Ihre Körperhaltung sehr schlecht. Man kann in Zukunft Haltungsschäden und Rückenschäden nicht ausschließen. IhrTrichter wird auch noch weiter  in das Körperinnere wachsen.
Als "Verursacher" ging es mir nach den klaren Worten nicht so gut, wobei ich damit schon gerechnet habe. Wir haben für nächstes Jahr Juli einen OP Termin. Wir hoffen dass wir die richtige ENTSCHEIDUNG getroffen haben.
Einige Ã,,rzte sind der Meinung , erst später zu operieren. Diesen Punkt habe wir heute auch besprochen. Aber, und die Meinung Lützenbergs ist einleuchtend , wird sich der Zustand unserer Tochter  von Jahr zu Jahr verschlechtern, die OP wird nicht einfacher und jetzt ist der Brustkorb noch beweglich.
Wir vertrauen Ihm und haben die Entscheidung für nächstes Jahr getroffen.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Tamara am 09. September 2015, 11:04:13
Oh wow sie ist ja wirklich noch sehr jung! Habe persönlich nie mitbekommen, dass jmd so junges schon operiert wird. Aber Dr. Lützenberg wird schon wissen was richtig ist ;) Viel Erfolg!
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 09. September 2015, 11:17:28
.. Ja genau..das war auch einer der Punkte, wo wir wirklich am zweifeln waren. Prof. Schaarschmidt will sie erst mit 13 operieren.
Unsere Tochter hat wirklich einen sehr ausgeprägten Befund und mittlerweile eine sehr schlechte Haltung. Jeder Jahr mindestens eine Lungenentzündung.
Ich möchte hier kein Bild von Ihr reinstellen.
Der Krater unserer Tochter wird von Jahr zu Jahr tiefer.. das ist die Meinung von Dr. Lützenberg.
Mittlerweile habe ich mich schwindelig gelesen von Meinungen, Gutachten, Aussagen  usw.
Das wichtigste: Wir vertrauen dem Dr. Lützenberg..wir wissen wie sensibel und zurückhaltend er mit dem Thema OP umgeht..
bei mir lag die Kostenübernahme vor..und er hat mich nicht operiert.
War jetzt zum zweiten mal bei Ihm und denke dass man Ihn mittlerweile versteht. Für uns als Familie und ich als"Verursacher" ist es eine enorme Belastung.. ich werde aber nicht jedes Jahr zuschauen, wie der Trichter Ihr immer mehr vom Körper raubt. Dafür werde ich alles tun!
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Tamara am 09. September 2015, 11:21:29
Ich denke Dr. Lützenberg zu vertrauen ist die richtige Entscheidung. Er operiert wirklich nicht unter jeden Umständen und sofort, sondern nur, wenn er es für richtig hält.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: annaj am 09. September 2015, 11:23:35
in anderen Ländern ist es üblich, auch so jung wie 5 Jahre. Nachteil könnte sein, das sich der Trichter nach stabentfernung wieder bildet. Da kann aber Vorsichtsmaßnahmen genommen werden, und das ist nicht das erste mal das dr. Lützenberg ein sehr junge Patient operiert, habe eine kennengelernt als ich zur op da war. Tolles Ergebnis, er hatte zwei monate zuvor ein wirbelsäule op gehabt, um seine extreme scoliose zu richten.

Vorteil ist bei schwere Befunde, das sich den Rest der Körper sich deutlich besser entwickeln kann... Wirbelsäule, Haltung, kraft... ich hätte das gebraucht als Kind, ein op in jungen Jahren. Es ist trotzdem gut gelaufen, aber mein Brustkorb wäre dann wahrscheinlich zu 100% perfekt heute gewesen. Und ich hätte mich einiges an seelischen leid gespart... oder auch nicht, perfekte menschen finden auch gründe zum leiden ;)
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 09. September 2015, 11:24:17
Danke Tamara! Genau diese Aussagen benötige ich und meine Familie momentan. Du kannst Dir bestimmt vorstellen, welche Gedanken uns momentan bewegen. Entscheidungen für meine Gesundheit kann ich selber vorgeben..für meine Tochter bestimmen wir hauptsächlich die Richtung, wobei wir Sie da mit komplett ins Boot holen und nie etwas tun würden, was Sie nicht versteht und absolut ablehnt.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 09. September 2015, 11:27:17
Danke Annaj... deine Erfahrungsberichte und Aussagen waren für uns mit ausschlaggebend. Wir konnten so viele Dinge hinterfragen.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: martin_30 am 09. September 2015, 18:54:36
Hallo zusammen,

ich denke für den Fall einer OP-Entscheidung ist es wichtig, dass der Arzt auf die Sorgen und Probleme des Patienten eingeht und diesen keinesfalls versucht unter Druck zu setzen. Für den Fall einer OP ist sicher die Erfahrung sehr wichtig, aber zu allererst muss die "Chemie stimmen" zwischen Patient und Arzt.

Da finde ich die Vorgehensweise von Dr. L., über die hier berichtet wird, äußerst sympathisch! Er scheint sachlich zu erklären, und auch überzeugend rüberzubringen, warum in dem einen oder anderen Fall nicht die Operation die erste Wahl ist! Klingt alles sehr vertrauenserweckend.

Respekt auch, wie Ihr die Sache mit Eurer Tochter angeht! Natürlich wünsche ich ihr, dass die OP im nächsten Jahr dauerhaft den gewünschten Erfolg bringt.

Gruß Martin
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 10. September 2015, 09:05:00
vielen Dank für Deine Wünsche! wir haben noch ein wenig Zeit.. aber man trägt dieses Thema nur mit sich rum. Für uns ist jetzt wichtig, Paula für diesen Tag mental und körperlich vorzubereiten . Wir dürfen nie zeigen, dass wir an unserer und Ihrer eigenen Entscheidung zweifeln. Das ist teilweise schwierig. Gerade Kinder können so zwischen den Zeilen lesen(-;
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Heiko am 16. September 2015, 10:35:27
Ist echt sehr. Aber Dr. Lützenberg weiß schon, was er macht.
Trotzdem würde ich mich vor Ort schon mal nach gezielter Physio sowie Sportangeboten für Kinder erkundigen (turnen, schwimmen).
Weil eine erfolgreiche OP ist das Eine. Um dauerhaft das Ergebnis zu halten bedarf es aber in der Tat gezielter Übungen zur dauerhaften Verbesserung der Haltung.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 16. September 2015, 11:08:34
Paula schwimmt schon seit gut einem Jahr sehr regelmäßig, hat sogar schon Bronze..(-; , Klar Heiko, dass machen wir auf jeden Fall..Sie reitet regelmäßig, auch das ist für die Haltung sehr förderlich.. Leider müssen wir das dann erst gut 3 Monate einstellen..wenn der Bügel dann in Ihrem Körper ist.. ich habe riesen  Respekt, ich denke Sie wird auch nach der OP Probleme mit dem Rücken bekommen..da Ihre Haltung sich  auch schlagartig ändert.. Vielen Dank für eure Ratschläge, das hilft alles und man steht nicht so unwissend vor dieser ganzen Geschichte. Top!
Mit einigen Mitgliedern hier habe ich auch mittlerweile direkten Kontakt und ich muss sagen, dass der Austausch, die Kommunikation etc
mit Respekt, tollen Umgangsformen und zum Teil sehr ehrlich geführt werden. Klasse!
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 05. Oktober 2015, 15:17:51
..durch Arztbesuche beim Kinderarzt heute mit unserer Tochter bzw auch Orthopäden, Pneumologen oder Kardiologen bei mir:

Ich kann jedem nur empfehlen , wenn man seinen Status Trichterbrust bewertet haben will,
macht gleich einem Termin bei einem Spezialisten. (Schaarschmidt, Lützenberg usw).

Die Fachärzte haben einfach keine Ahnung! Der Kinderarzt heute ist noch davon ausgegangen,
dass der Brustkasten von vorn(Sternum, Erlangen) geöffnet wird.
Das soll auch gar kein Vorwurf sein.. aber man spart sich einfach Zeit und vor allen Dingen...Verunsicherungen!  Auch gut gemeinte Ratschläge von Ã,,rzten, Freunden, Familie( Wir kennen da so einen Arzt...) ...... last es bleiben, es bringt einfach nichts.
Dieses Forum ist super informativ und hat mir und und hinsichtlich meiner Tochter die Augen geöffnet bzw. tolle Hinweise und Tipps geliefert.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: annaj am 05. Oktober 2015, 19:17:21
haha, ja, meine Orthopäde hat gemeint, der Rehbein am häufigsten angewendeten Methode sei... wer von euch kennt es überhaupt..?! (Es ist eine Art Ravitch Methode). Nicht nur uninformiert, sonder ausserdem besserwissermanieren ist der überhaupt schlechteste kombi bei den ärzten, leider häufig verbreitet.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 12. Oktober 2015, 10:56:37
..so Arztbericht Dr Lützenberg  Paula Trichterbrust
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Davidf1895 am 17. Oktober 2015, 12:10:33
Hey Trichter8!
Ich bin 16 Jahre alt und wurde vor 3 Wochen operiert!
Ich glaube, dass ist auf jeden Fall der richtige Schritt!
In dem Freundeskreis unserer Familie ist ein Kind schon mit plus minus 4 Jahren operiert worden,
da er sehr dolle Einschrenkungen hatte! Ihre Tochter ist also nicht die erste, die so früh operiert wurde!
Außerdem ist sie im nächsten Jahr auch noch älter!
Ich glaube, dass es auf jeden Fall die richtige Entscheidung ist, da der Trichter je älter man wird, größer wird,
vor allem in der Wachstumphase!
LG und alles Gute David!
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 17. Oktober 2015, 12:42:37
Hallo David, darf ich fragen wo du operiert worden bist? Bist du mit dem Verlauf zufrieden?
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Davidf1895 am 17. Oktober 2015, 14:41:18
Hey!
Ich bin im Universitätsklinikum Bonn operiert worden.
Der Dr. Heydweiller ist dort dafür zuständig und macht ungefähr 30 OP's nach Nuss im Jahr.
Ich bin sehr mit dem Verlauf zufrieden und vor allem mit dem Ergebnis!
Die Schwestern waren alle sehr nett und wussten alle genau was passiert, weil diese OP's dort so oft vorkommen!
Mein Erfahrungsbericht ist jetzt auch fertig, da steht alles genauer :)
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 17. Oktober 2015, 16:09:09
Vielen Dank ..weiterhin eine komplikationsfreie Zeit!(-;
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Davidf1895 am 17. Oktober 2015, 18:56:28
Dankeschön euch alles Gute!
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: ex.pectus am 05. November 2015, 21:35:39
ich werde "alles unterschätzt"  ins Allgemeine Unterforum verschieben
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 05. November 2015, 21:37:46
Danke!
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: ric0612 am 04. Januar 2016, 14:51:38
Hallo trichter8, erstmal ein gesundes neues Jahr und alles Gute für die OP deiner Tochter. Mich würde interessieren was Dr. Lützenberg zu deiner TB gesagt hat? 7cm ist ja jetzt auch nicht gerade wenig, oder? Hast du das selbst gemessen oder hat er dich vermessen? Wie wird die genaue Tiefe eigentlich bestimmt, tief einegeatmet? Beste Grüße
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 04. Januar 2016, 19:37:45
Hallo ric0612,
das wünsche ich Dir natürlich auch. Die Wünsche hinsichtlich meiner Tochter habe ich gerade weitergegeben. Sie sagt danke..(-;

Kurze Zusammenfassung:
Zuerst war ich in Berlin Buch. Dort wurde ich "handwerklich" mit Zirkelwerkzeugen vermessen. Laut Bericht ist meine TB 6-7 cm.Mir wurde zur OP geraten.
Dann waren wir 3 Monate später in Magdeburg. Dort wurde ich von Dr. Lützenberg untersucht. Nach der "optischen" Untersuchung hat mir Dr. Lützenberg von der OP abgeraten, da meine Trichterbrust mässigen Ausmaßes ist. Zwischen den beiden Besuchen habe ich ein CT vom Brustkorb machen lassen, der die Meinung von Lützenberg bestätigte. Haller Index 2,70.  TB Tiefe Lineal laut CT 2-2,5 cm.

Ich werde jetzt hier keine Wertung übernehmen. Ich habe mich gegen eine OP entschieden.
Bei unserer Tochter war es dann genau andersrum..

Ich betone es immer wieder und gerne:
Wer die Chance hatte hier VOR der OP Entscheidung zu lesen.. kann sich dann wirklich schon sehr ausführlich informieren. Ob Ã,,rzte, OP Berichte, Anmerkungen zu KH oder Ã,,rzten.. das hat  uns als Familie sehr geholfen.
Man fühlt sich hier ernstgenommen und bekommt Ratschläge..wenn man dann möchte.. ich kann es jedem nur empfehlen!



Viele Grüße
Holger
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: ric0612 am 04. Januar 2016, 22:53:30
Ich denke, gerade nach dem Feedback was man allein hier entnehmen kann, seit Ihr bei Dr. Lützenberg unterm Strich wohl an der besten Adresse in Deutschland. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen das alles komplikationsfrei läuft für deine Kleine :)! Ich war eben nur erstaunt das sich deine 7cm so schnell "relativiert" haben nach der Untersuchung in Magdeburg. Hier kann man oft von sehr hohen Trichtertiefen lesen welche gerade in Berlin gemessen wurden... (8,9,10cm...) Ich habe selbst eine Trichterbrust und bin 26 Jahre alt. Vor einem Jahr habe ich mich interessehalber mal in Nürnberg vorgestellt in einer Trichterbrustsprechstunde der dortigen Kinderklinik. Laut den Ã,,rzten wäre es bei mir wohl eine rein kosmetische OP, Herz und Lunge sind in Ordnung. Trichtertiefe durch seitliches Röntgen rund 4cm. Seitdem nutze ich die Saugglocke und konnte dauerhaft schon ca. 1cm rausholen nach einem knappen Jahr jetzt. Also nehme an jetzt 3cm ;) Optisch stört mich das ganze weniger, gehe recht selbstbewusst damit um... gibt eindeutig härtere schicksale. Mich verwirrt nur manchmal die stark unterschiedliche herangehensweise der verschiedenen Ã,,rzte/Krankenhäuser. Der Patient ist am ende der, der entscheiden muss und weis oft nicht was sinnvoll ist und was nicht (bringt ja auch einiges an Geld ein so eine OP). Aber in dem Fall deiner Tochter bin ich persönlich auch der Meinung das man gerade in so jungen Jahren und mit dieser recht starken Ausprägung langfristig nur von der Korrektur profitieren kann, gerade nach Nuss. Beste Grüße Ricardo
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 04. Januar 2016, 23:44:39
Vielen Dank für Dein Feedback. Ob Lützenberg wirklich der Beste ist, kann man natürlich schlecht beurteilen. Aber ich gebe Dir recht. Er hat unheimlich viel positive Referenzen alleine hier im Forum. Beeindruckt hat mich seine sympathische ruhige und zum Teil "demütige" Art. Er hat nicht den "Superchirurg " raushängen lassen..im Gegenteil.. man hatte das Gefühl, dass man immer noch selber die Entscheidung treffen konnte. Dann war er aber auch selbstsicher  und im positiven Sinne"arrogant", als wir Ihn mit kritischen Fragen hinsichtlich unserer Tochter konfrontierten. "Am Ende des Tages" konnte er uns dann überzeugen, dass es der richtige Weg ist, Paula frühzeitig zu operieren. Da Dr.
Lützenberg  dafür bekannt ist, eigentlich als letztes den Weg der OP zu gehen, konnten wir seine Meinung richtig einschätzen.
Das ganze war ein Prozess. Wir vertrauen Ihm. Und das ist das was für uns zählt!
Ich habe kurz vor 12 die OP abgesagt... und das war die beste Entscheidung !
Das du mit der Saugglocke arbeitest, finde ich klasse. Diese Überlegung schwillt bei mir auch noch.
Viele Grüsse
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 30. November 2016, 11:45:52
..alles unterschätzt... da ich verständlicherweise die letzten  1,5 Jahre mit der "Beseitigung" der TB meiner Tochter beschäftigt war (Lützenberg OP) , wollte ich jetzt die "Linderung" meiner TB in Angriff nehmen.
Ich rauche seit gut 16 Monaten nicht mehr. Habe dadurch natürlich Gewicht zugenommen(ca.3KG),
laufe recht regelmäßig. So weit ...so gut...  Was sich bei mir aber immer extremer ausprägt, ist dieser typische TB Bauch... ich merke auch dass meine Atmung wirklich fast ausnahmslos durch den Bauch geht.
Seit einigen Tagen versuche ich das Atemtraining meiner Tochter mit anzuwenden...
Hat jemand die gleichen Erfahrungen ?  Was tun gegen diesen Bauch?  Bin momentan auch in Physio-Behandlung  hinsichtlich Beschwerden Hals Wirbel Bereich ... durch die schlechte Haltung und vorgezogenen Schultern die letzten 30 Jahre merke ich jetzt schon deutlich die Folgen...
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Dericetiger am 30. November 2016, 13:05:14
Eventuell stellst du dich nochmal bei Dr Lützenberg vor vieleicht verschreibt er dir so einen Gerade Halter.Die dinger sind echt gut und fördern auch die Brust Atmung.
Ich weiß nich inwiefern Orthopäden oder andere Ã,,rzte so ein teil verschreiben.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 30. November 2016, 13:22:04
..den trage ich schon seit einem Jahr... (-; ... nervt halt mit dem Bauch..seit ich zugenommen habe  ist das wirklich extrem..Dir weiter alles Gute!!
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Dericetiger am 30. November 2016, 14:11:59
Danke dir.
Achso den hast schon wusste ich nicht.
Ist den eine Op für dich völlig ausgeschlossen oder denkst drüber nach es doch machen zulassen ?
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 02. Dezember 2016, 22:04:16
..ich habe schon fast auf den OP Tisch in Berlin Buch gelegen... Nein . Auf keinen Fall! Ich hätte gern meiner Tochter
als Vorbild gedient..aber Dr. Lützenberg fabd die Idee nicht so gut...(-; Das Risiko und El Heilungsprobleme hätte in keinem Verhältnis zu meinem
Befund gestanden.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: TBlerin am 07. Dezember 2016, 10:59:09
Ich bin seit ein paar Wochen in Physio Behandlung auf Grund siebenfacher Operationen an der TB. Habe auch das Problem dieses seltsamen Bauchs, obwohl ich sehr dünn bin, denke es liegt aber  viel an der Skoliose. Mein Physio ist auch Osteopath. Bekomme eine Narben und Faszienbehandlung. Mein Physio meinte, dass meine Organe verschoben sind durch die OPs, Skoliose und TB. Er hat sich vor allem der Verschiebung des Zwerchfell gewidmet und was soll ich sagen, der "Blähbauch" ist nicht mehr so schlimm. Meine Brustatmung soll ich üben in dem ich mir ein Handtuch oder die Bandage der OPs um den Brustkorb binde und gegen den Widerstand atme. Sonst atme ich auch komplett in den Bauch.
Titel: Re: alles unterschätzt?
Beitrag von: Trichter8 am 07. Dezember 2016, 14:33:52
siebenfacher Operation? ..Oh ... das mit Zwerchfell ist ein guter Tip..vielen Dank..Genau.. die Atemübungen mache ich auch zusammen mit meiner Tochter..die Regelmäßigkeit könnte noch optimaler sein..)-; .Wünsche dir weiterhin viel Erfolg bei deiner Physio und alles Gute!