Autor Thema: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)  (Gelesen 13019 mal)

Tbproblem

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1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« am: 03. Januar 2013, 03:18:36 »
Hallo Leute,
ich dachte ich veröffentliche hier auch mal einen Erfahrungsbericht.
Ich habe schon viele eurer Berichte durchstöbert und vor allem interessant waren auch die Fotos. Mir ist aufgefallen, dass bei keinem von euch (jedenfalls habe ich wenn, diesen Bericht nicht gelesen) der Bügel äußerlich zu sehen ist. Bei mir ist das der Fall, es kann manchmal wirklich lästig sein, ich habe zum Beispiel gerade in der Schule immer Angst, dass mir jemand dagegen schlägt, was auch schon oft passiert ist. Wenigstens war es wenn links, da tut es mir mittlerweile nicht mehr weh, oder nur manchmal weh. Rechts allerdings schon, der Bügel ist dort mehr zu sehen, man kann ihn sogar erfühlen und das wirklich sehr gut. Es fühlt sich so an, wie wenn man die Hand zur Faust macht und von einem Knöchel langsam zum nächsten streicht, also in der Mitte des Bügels ist ein kleines "Loch", oder eine Einkerbung, wie man es nennen mag. Seit neuestem macht mir diese Seite einige Probleme, ich kann auf der rechten Seite nicht mehr liegen, weil es dann anfängt zu brennen, es ist zwar wieder ein kleines Bisschen besser geworden, aber ich habe zum Beispiel meine Tasche auf einen Stuhl gelegt und diesen zu mir gezogen und meine rechte Narbe hat furchtbar gerissen, ich musste mir daraufhin erstmal einen Kühlakku holen weil es nicht aufgehört hat weh zu tun. Es tut jetzt nicht mehr weh und bis vor kurzem hat es das auch nie, das Problem haben Jungs jetzt eher weniger ;), ich konnte gar nicht mehr richtig meine BHs anziehen, das war nie ein Problem, aber bis vor zwei Wochen ging das fast gar nicht, egal wie locker sie waren, sobald ich einen an hat jede Armbewegung rechts weh getan und auch zu schnelles hinsetzten hatte einen extremen Riss in der Narbe zu Folge.
Laut Arzt ist aber alles okay, die Narbe war zwar ein bisschen gerötet aber nicht entzündet und de Bügel kann nicht verrutscht sein, dass würde ich sehen und fühlen können.
Im allgemeinen bin ich noch ziemlich eingeschränkt, gerade im Schulsport, wenn die Jungs Fußballspielen verlasse ich grundsätzlich die Halle, weil mir das einfach zu gefährlich ist. Beim Kraulen im Schwimmunterricht gab es auch ein paar ordentliche Schmerzattacken, aber nur ein zwei Sekunden, da hab ich mich dann nicht mehr so richtig getraut... Es gibt aber auch natürlich Sachen die ich wieder mache, wie zum Beispiel Volleyball, dabei hab ich auch keinerlei Schmerzen und reiten geh ich auch schon seit über einem halben Jahr wieder, da ist auch noch nichts passiert, bis auf, dass die Narbe beim Aufsteigen ohne Sattel mal weh getan hat. Aber wenn man was wirklich will geht das natürlich auch besser oder ;)?
Im Nachhinein denke ich mir, dass ich echt mehr hätte machen können, also alle die frisch operiert sind oder es vorhaben, macht schön fleißig die Übungen die die Physiotherapeuten euch zeigen, das bringt wirklich viel. Besonders wenn ihr wie ich am Anfang wegen Verkrampft-Verspanntheit Schulter, Rücken, Nackenschmerzen etc habt, das hilft wirklich super, die Schmerzen sind dann ganz schnell weg und ihr fühlt euch besser und lockerer.
Aber jetzt zu meiner eigentlichen Absicht zurück, die Fotos.
Wäre schön wenn ihr das kommentieren würdet und sagt was ihr von den Bügeln haltet, ich habe die OP übrigens in Bonn Sankt Augustin in einer Kinderklinik machen lassen  ;D

 

annaj

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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #1 am: 03. Januar 2013, 20:13:00 »
ich bin zwar kein arzt, aber es sieht so aus, als könnte vielleicht eine entzündung drinnen toben? Diese schwellung ist nicht normal. Ich kann mich gut vorstellen das da was rauskommt wenn der haut geöffnet wird...  Das dein arzt alles ok findet verstehe ich nicht. Wie sieht dein röntgenbild aus? Läuft der bügel schön eng an die rippen, oder ist der zu lang, und wenn, wieviel?
Schau dir meine röntgenbilder an, meine bügeln sind ein wenig zu lang auf der rechte seite, es stört manchmal beim sport, oder besser gesagt nach dem sport wenn ich die seite nicht genügend gedent habe... Aber gerötet oder sonst was hatte ich nie... nur einmal ist es angeschwollen nach dem ich meine badezimmer renoviert habe, wände und deckel gestrichen. Die schwellung hat gar nicht weh getan und sind ein paar tage später wieder weg, die schwellung war genau so gross wie bei dir. Aber ohne hautrötungen und schmerz.

http://pectusexcavatumbloglog.wordpress.com/2012/12/01/hjartat-ar-forskjutet/
Der bloggeintrag geht um was anderes, also die pfeilen ignorieren. Schau mal links im bild unten, der obere bügel ist deutlich länger, das spühre ich nicht mehr sondern ehre die untere, was eigentlich nur minimal zu lang ist.
« Letzte Änderung: 03. Januar 2013, 20:17:04 von annaj »
Weiblich.
1989-2011/01 Silikonimplantat. (16 J)
2011/03 Nuss-OP (modifiziert), dr. Lützenberg, Berlin Charité. (fast 39 J)
2013/08 Stabentfernung, dr. Lützenberg, Uniklinik Magdeburg. Zusätzlich würde grossflächig Muskeln versetzt (versuch Brustrekonstruktion, Knorpel wurde abgeschliffen usw)
2014/04 Brustrekonstruktion, Silikon in beide Brüste. Kleine Korrektur 2014/09 bei dr. Lützenberg.

Tbproblem

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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #2 am: 03. Januar 2013, 20:48:56 »
Vielen Dank für deine Antwort ;)
Nein es ist definitiv keine Entzündung, das wurde mir von zwei Ärzten bestätigt, die Rötung kommt angeblich durch den ständigen Wetterumschwung, im Sommer war es bei mir immer besser und wenns kalt wird ziebt es hin und wieder. Es war ne Zeit lang wirklich schlimm, warum auch immer... aber es wird langsam immer besser, ich halte die Narbe einfach schön weich mit Cremes, wie zum Beispiel Bepanthen, mit viel Fett, das hilft. Das ist keine Schwellung, auf den Fotos muss ich zugeben sieht es allerdings so aus, nein die zu sehende "Schwellung" ist wirklich der Bügel, ganz dicht unter der Haut. Der steht seit der OP so heraus, die Ärzte schieben es darauf, dass ich so dünn bin und er deshalb schwer zu befestigen war und ich könne noch problemlos wachsen. Ich und wachsen, also wirklich wachsen tu ich nicht mehr und ich habe auch nicht vor zuzunehmen nur weil die Ärzte einen so langen Bügel eingesetzt haben, zumal ich absolut kein Untergewicht hab. Wenn ich halt die anderen Beiträge sehe wundere ich mich warum ich die einzige bin, bei der der Bügel so weit herausragt oder sehbar ist. Vllt operieren die in Bonn einfach etwas anders? Die meisten hier waren ja glaub ich in Buch oder Charite, oder wie auch immer ich es verstanden hab ;)
Aber auf den Röntgenbildern ist alles super, der Bügel ist da wo er hingehört.

Stimmt, dein Bügel ist tatsächlich mehr nach rechts als nach links verlagert. Es sieht fast so aus als wär Links noch ein ganzes Stück Platz, im Gegensatz zu Rechts, da steht er wohl etwas über. Da kann ich mir wirklich gut vorstellen, dass das nervt.
Und du hast zwei Bügel? War deine Trichterbrust so schlimm gewesen oder setzt der Arzt allgemein zwei ein?

ex.pectus

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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #3 am: 03. Januar 2013, 21:04:15 »
Ich finde auch, dass es nicht "normal" aussieht.

Ganz allgemein: Wenn ein Arzt meint, dass irgendetwas "normal" sei, bedeutet das ja nicht, dass es normal im Sinne von gesund bzw. nicht krankhaft ist. Bspw. werden Übergewicht und Bewegungsmangel immer "normaler".

Manchmal sagen Ärzte auch, dass etwas "normal" oder "okay" ist, wenn (noch) nichts zu tun ist, weder diagnostisch noch therapeutisch, bspw. weil der Aufwand den Nutzen nicht rechtfertigen würde (erhebliche Nebenwirkungen, unbewiesene Wirksamkeit usw.). Wenn der Arzt seine Überlegungen nicht mitteilt, weiß man als Patient manchmal nicht, ob der Arzt wirklich weiß, was er da tut bzw. nicht tut. Manchmal ist abwarten tatsächlich die beste Option.

Auf jeden Fall scheint dein Arzt die Rötung gesehen zu haben. Und er meint, dass es nicht entzündet ist und der Bügel nicht verrutscht ist. Denkst du das das nicht stimmt?
Vielleicht ist es ja auch nur ein "bißchen" entzündet, wo es besser ist, dass der Körper das selber regelt, als wenn man das aufschneidet und das Risiko eingeht, dass es schlimmer wird. Wäre natürlich schön, wenn der Arzt, dass in ein, zwei Sätzen erläutert hätte, statt nur von "normal" oder "okay" zu sprechen.

Es fühlt sich so an, wie wenn man die Hand zur Faust macht und von einem Knöchel langsam zum nächsten streicht, also in der Mitte des Bügels ist ein kleines "Loch", oder eine Einkerbung, wie man es nennen mag.

Meinst du das Loch an den jeweiligen Bügelenden (s. Bilder von annaj)? Wenn du das durch die Haut fühlen kannst, spricht das eigentlich nicht dafür, dass zwischen Bügel und Haut eine Schwellung ist.


Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #4 am: 03. Januar 2013, 21:17:18 »
Wenn ich halt die anderen Beiträge sehe wundere ich mich warum ich die einzige bin, bei der der Bügel so weit herausragt oder sehbar ist.

also dass man ein Bügelende auf einer Seite sehen kann, ist nicht so selten, siehe:
http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php/topic,1173.msg9752.html#msg9752
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annaj

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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #5 am: 03. Januar 2013, 22:53:26 »
Nein es ist definitiv keine Entzündung, das ...
....Aber auf den Röntgenbildern ist alles super, der Bügel ist da wo er hingehört.

Sind dein bügel mit stabilisator fixiert? Wenn ohne stabilisator und "nur" mit auflösbaren fixierfaden (sorry, kann mich nicht erinnern wie der faden heisst) wäre der bügel bei einer entzündung schlecht in das gewebe eingewachsen, und es würde sich bewegen. Mit eine stabilisator nicht (nehme ich an). Ich habe eine op-aufnahme mit einer entzündung bei eine pectuspatientin (PC) gesehen, wo der bügel einfach sehr zu bewegen war, mehrere cm. Wenn es aufgeschnitten war, fliess einiges raus... kannst du nicht zu einem anderen arzt gehen und das ganze von einer zweite meinung checken lassen?

Stimmt, dein Bügel ist tatsächlich mehr nach rechts als nach links verlagert. Es sieht fast so aus als wär Links noch ein ganzes Stück Platz, im Gegensatz zu Rechts, da steht er wohl etwas über. Da kann ich mir wirklich gut vorstellen, dass das nervt.
Und du hast zwei Bügel? War deine Trichterbrust so schlimm gewesen oder setzt der Arzt allgemein zwei ein?

Wieso vorstellen, du hast es ja auch, aber schlimmer  :D Ich komme ganz gut damit klar, nervt ist zu kraftvoll ausgedruckt.
Es kommt häufig vor, das bügeln minimal grösser sind. Besser das als zu kurz, das kommt auch vor. Der brustkorb verändert sich mit der zeit nach einer op, deswegen kann es sinnvoll sein ein wenig mehr als weniger zu haben.
Ich war knapp 39 jahre, also braucht man wenigstens zwei bügeln um die spannung im brustkorb, die bei ältere grösser ist, zu verteilen. Wenn du mein ct-röntgen oben im blogg anschaust, war mein trichter sehr ausgeprägt, und noch sehr asymmetrisch.
« Letzte Änderung: 03. Januar 2013, 22:55:57 von annaj »
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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #6 am: 04. Januar 2013, 19:31:50 »
Meine rechte Brust sieht auch so aus, aber da is es fest und hart und tut nicht weh. Geht des wieder weg ich hab keine Lust auf nen (mini Busen)?
Meine Vermutung is das es der Muskel is. Sieht nur verdammt Sch..ße aus. Ich hab auch seid paar Tagen manchmal ein Druckgefühl da. Fühlt sich an als würde was gegen einen meiner Brustknochen (oder wie man des nennt) drücken. Is immer nur ganz kurz und nicht immer. Sollte ich vieleicht erstmal auf Computer spielen verzichten? Ich weiß nicht ob das des beeinflusst ich sitze ja gerade. Und es steht bei mir immer noch ne Rippe draußen kann man des noch ändern bei der Bügelentnahme? Stört mich echt sehr. Könnte man des vieleicht auch mit Muskelaufbau abdecken das der Knochen dan unter dem Muskel ist ich weiß nicht ob sowas möglich ist.
« Letzte Änderung: 04. Januar 2013, 19:40:57 von UpsUpsUps »
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OP Methode: Ich glaube eine Mischung aus Erlangen und Ravitch.
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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #7 am: 04. Januar 2013, 21:31:05 »
ok es is auch beim stehen und hockn...das der bügel drückt.
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Tbproblem

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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #8 am: 04. Januar 2013, 21:40:25 »
UpsUpsUps: Ich kann mir ehrlich gesagt gerade schlecht vorstellen was du meinst ;). Ein Bild wäre nicht möglich oder?

Und ich mache mir bei mir keine Sorgen, dass das wirklich eine Entzündung ist und deswegen würde ich das auch nie aufschneiden lassen ;I. Ich wollte mit dem Handbeispiel nur erläutern wie sich der Bügel so anfühlt und damit erklären, dass es eben auch Patienten gibt bei denen der Bügel sehr extrem zu sehen ist. Im allgemeinen geht es mir gut und die OP würde ich auch aufjedenfall wieder machen lassen und bin mit dem Ergebnis an sich bis jetzt sehr zufrieden. Bin mal gespannt wie das so ist wenn der in zwei Jahren wieder draußen ist ;)

ex.pectus

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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #9 am: 04. Januar 2013, 21:52:31 »
UpsUpsUps: Ich kann mir ehrlich gesagt gerade schlecht vorstellen was du meinst ;). Ein Bild wäre nicht möglich oder

Ich habe den Antwortbeitrag mit den Bildern verschoben, siehe
http://web517.s13.okayspace.de/Trichter/index.php/topic,1379.msg11130.html#msg11130

Mich wurde noch interessieren, ob ich das richtig verstanden habe, dass du das Loch am Bügelende fühlen kannst.
Ich kann zwar auch meinen Bügel fast über die gesamt Länge fühlen (außer da, wo er unter dem Brustbein lang geht, logisch), aber das Loch zu fühlen, stelle ich mir ziemlich schwer vor bzw. die Hautschicht muss da wirklich sehr dünn sein.
In meinem Blog gibts auch Bilder, wo ich den fühlbaren Bügel mit Klebeband nachgebildet habe. Und auf dem Röntgenbild sieht man dort auch sehr schön, wie groß der Bügel auf der einen Seite gebogen ist und vom Körper absteht:
http://ex-pectus.blogspot.de/2010/12/mein-bugel-lorenz-pectus-bar.html
« Letzte Änderung: 05. Januar 2013, 17:31:49 von ex.pectus »
Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #10 am: 06. Januar 2013, 00:22:44 »
Ja die Hautschicht ist in der Tat sehr dünn, aber mein Bügel sieht auch anders aus, als der auf deinen Fotos.
Was ich spüre sind die beiden auf dem Röntgenbild nach ,,oben und unten" stehenden Enden und in der Mitte davon wäre wohl das für mich zu fühlende Loch.


Hier ist mein Röntgenbild:

Tbproblem

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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #11 am: 06. Januar 2013, 00:24:40 »
Hab leider kein Bild von der Seite, das wäre natürlich ideal ;)

Müllie

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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #12 am: 06. Januar 2013, 01:48:11 »
Hallo Tbproblem,

was du an deinen Seiten spürst ist vermutlich nicht direkt der Bügel, sondern die Stabilisatoren mit welchem der Bügel an den Rippen befestigt wurde.

Ich kann dich in dem Sinne beruhigen, dass bei mir die Bügelenden auch unter der Haut zu spüren und bei (un-)günstiger Armhaltung auch zu sehen waren, da ich sehr schlank bin. In meinem Fall hatte sich ein Bügel zudem gelockert und verschoben, sodass man ihn mehr als deutlich sah, was in einer re-OP durch Bügelwechsel korrigiert wurde... aber das nur am Rande ::)

Nach deiner Beschreibung bist du eine kleine zierliche Frau und die "Schwellungen" (links, wie rechts) fühlen sich wie zwei Knöchel einer zur Faust geballten Hand an, also hart und fest mit einer Vertiefung dazwischen. Dieser Zustand hält im Grunde seit der OP an. Korrekt? Das spricht jedenfalls nicht für eine Entzündung. Ein Stabilisator hat zwar in der Mitte eine Vertiefung, in dieser befindet sich jedoch der Bügel, weshalb die ganze Konstruktion eher als ein kleiner Huckel warzunehmen wäre. In diesem PDF siehst du auf Seite 5 zwei verschiedene Modelle. Das flache Modell ist 6 cm lang und max. 5 mm hoch.

Von wann sind die Röntgenaufnahmen? Auf der rechten Seite (links im Bild) sieht man noch die stabilen Fäden mit denen Bügel und Stabilisator befestigt wurden.
Eine Frage noch: Dir bereitet eher die rechte Seite Probleme, aber du hast die linke Seite fotografiert (unteres Foto)?


Kopf hoch und viele Grüße
Müllie

Tbproblem

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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #13 am: 06. Januar 2013, 02:24:35 »
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Wenn ich rechts geschrieben hab muss ich das wohl vertauscht haben, nein die linke Seite ist problematisch, rechts hab ich überhaupt keine Probleme.
Links macht mir im Moment Probleme und war schon immer schwieriger. Heute nach dem Sport ist es wirklich ganz schlimm, kleinste Berührungen und ich könnte an die Decke gehen und auch wenn ich meinen rechten Arm stärker belaste, tut die Narbe echt fürchterlich weh.

Ja du hast Recht, wahrscheinlich ist es auch gar nicht direkt der Bügel.
Gibt es auch eine Methode, bei der die Bügelenden an den Rippen befestigt werden? Ich kenne nur die an den Muskeln-Variante.
Stimmt im PDF ist da einiges beschrieben, sehr informativ, ich wusste gar nicht, dass es da noch spezielle Stabilisatoren gibt, hab mir da nie Gedanken drüber gemacht. Ich bin mal gespannt auf den Moment, in dem ich das alles mal in der Hand halten kann und es mal ,,live" sehe.

Ich weiß nicht was für dich klein ist, ich bin etwa 1,70-1,72m groß und damit eig auch sehr zufrieden ;)

Ouuu okay, das Röntgenbild ist schon etwas älter, ich hätte echt gedacht es wär neuer, es ist vom 22.11.2011, das war genau ein Monat und 17 Tage nach meiner OP und gemacht worden weil ich arge Probleme hatte und die Ärzte vermutet hatten der Bügel sei verrutscht.
Meinst du ein neues Bild wäre sinnvoll???

Klappt es bei dir seit der re-OP wieder besser? und wie lang hast du noch bis die Bügel entgültig entfernt werden. Ich drück dir die Daumen, dass alles klappt  :D
« Letzte Änderung: 06. Januar 2013, 03:30:15 von Tbproblem »

Müllie

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Re: 1 Jahr nach Bügeltransplantation (16 Jahre weiblich)
« Antwort #14 am: 06. Januar 2013, 19:04:35 »
Hallo Tbproblem,

aus eigener Erfahrung und Berichten auf pectusinfo.com, scheint es nach einem halben bis dreiviertel Jahr nach der OP vermehrt nochmal zum Teil starken Schmerzen zu kommen, da sich offenbar die stabilen Fäden, welche den Bügel fixiert hatten, auflösen und nun der Bügel etwas mehr 'Spiel' hat, was ungewohnt und schmerzhaft sein kann.


Gibt es auch eine Methode, bei der die Bügelenden an den Rippen befestigt werden? Ich kenne nur die an den Muskeln-Variante.

Was verstehst du unter der "Muskeln-Variante"? Meines Wissens wird der Bügel immer unter dem Muskelgewebe platziert und entweder direkt oder mittels eines Stabilisators an den Rippen mit festen Fäden fixiert.


Ich bin mal gespannt auf den Moment, in dem ich das alles mal in der Hand halten kann und es mal ,,live" sehe.

Ein echt cooles Gefühl, die eigenen Materialien in den Händen zu halten 8)
Hat dir dein Chirurg vorher nicht mal einen Demo-Bügel zum Anfassen gegeben?


Ich weiß nicht was für dich klein ist, ich bin etwa 1,70-1,72m groß und damit eig auch sehr zufrieden ;)

OK, da hab ich deine Beschreibungen falsch interpretiert. Also groß und schlank, wie viele TB'ler.


Ouuu okay, das Röntgenbild ist schon etwas älter, ich hätte echt gedacht es wär neuer, es ist vom 22.11.2011, das war genau ein Monat und 17 Tage nach meiner OP und gemacht worden weil ich arge Probleme hatte und die Ärzte vermutet hatten der Bügel sei verrutscht.
Meinst du ein neues Bild wäre sinnvoll???

Zu Kontrollzwecken kann jährlich eine neue Aufnahme gemacht werden. Ohne Beschwerden kann auf die Strahlenbelastung natürlich verzichtet werden. In deinem Fall wäre es schon angebracht mal zu schaun, ob noch alles an Ort und Stelle ist.


Klappt es bei dir seit der re-OP wieder besser? und wie lang hast du noch bis die Bügel entgültig entfernt werden.

Meine zwei Bügel kamen planmäßig nach 3,5 Jahren raus* und liegen nun -von den Chirurgen handsigniert- vor mir. Der Stabilisator ist mein neuer Schlüsselanhänger :)

* Ein neuer Bügel kam an anderer Stelle rein, für die nächsten 3 Jahre.


Grüße
Müllie