Uni-Klinikum Köln

[stilgar]

Ich lebe schon seit sehr langer Zeit mit meiner sehr ausgeprägten TB, hat mich eigentlich nie wirklich wahnsinnig gestört (ich habe ein sehr stabiles Ego, eine tolle Familie, bin auch beruflich sehr zufrieden ... es könnte mir wirklich schlechter gehen). Nun ist aber leider bei einer Routineuntersuchung eine Mitralklappeninsuffizienz aufgefallen, die schon zu einer Herzvergrößerung geführt hat (mein Herz ist, wen wundert's stark nach links weggedrückt) - das muss wohl operativ korrigiert werden. Meine TB wurde noch nie richtig untersucht, und auch die Lungenärztin, die das mit dem Herzen "nebenbei" festgestellt hat, hat mich zunächst zur Herzchirurgie in der Uni Köln überwiesen. Dort habe ich in der nächste Woche wohl einen Termin.

Nun frage ich mich, ob ich selbst aktiv die Beziehung zum Thema TB herstellen sollte (pragmatische Grundidee: Wenn man eh schon an mir rumschnippelt, dann auch gleich richtig). Man macht Operationen nach Nuss wohl auch dort, aber ich habe hier im Forum niemanden gefunden, der über Erfahrungen aus Köln berichtet hat.

Natürlich spreche ich erst mal mit meiner Hausärztin, aber erfahrungsgemäß wird diese Situation noch nicht so oft erlebt haben.

Deswegen meine Frage um Meinungen: Sollte ich mich lieber gleich auf Berlin festlegen? Oder erstmal die Herzgeschichte klären und isoliert betrachten? Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht, hat also kosmetische Gründe lange Jahre nicht wichtig genommen und ist dann mit anderen gesundheitlichen Problemen konfrontiert worden? Ist in meinem Alter (43) überhaupt noch an eine Korrektur zu denken?

Danke für jeden guten Hinweis.

[annaj]

ich würde mein herz auf kein fall operieren wenn der grund dafür der tb ist, dann erstmal eine trichterbrustop machen lassen und schauen wie sich das ganze entwickelt. Du stirbst ja nicht morgen, und dein tb kann in ein paar wochen weg sein wenn alles glatt geht.
Alle op's sind eine belastung für den körper, und wenn sie an dein herz herumschnipzeln weiss ich nicht was das bringen soll... das problem besteht ja. Und wenn du gleichzeitig ein tb-op machst, dann hast du noch ein geschädigte herz ohne grund.

Ich weiss nicht wie die kölner bei ältere patienten sind, wie die erfahrung ist, ich denke Berlin hat eine grössere erfahrung. Mein tb war auch sehr tief, war fast 39 bei der op. Ich kann dir in dein fall auch wärmstens dr. Lützenberg empfehlen, herz, gefäss und lungenchirurg, trichterbrustspezialist. Du hast beide kompetenzen unter einem hut... da kannst du bestimmt kurzfristig ein termin bekommen! Mail ihm fotos von dein oberkörper und beschreibst dein fall: ronald.luetzenberg@charite.de

[ex.pectus]

Nun ist aber leider bei einer Routineuntersuchung eine Mitralklappeninsuffizienz aufgefallen, die schon zu einer Herzvergrößerung geführt hat (mein Herz ist, wen wundert's stark nach links weggedrückt) - das muss wohl operativ korrigiert werden

Ich finde das schwierig zu beurteilen. Einerseits hört sich das schon ziemlich schlimm an. Andererseits ist es aber auch manchmal so, dass medizinische Befunde Assoziationen hervorrufen, die völlig an der praktischen Bedeutung vorbeigehen.
Schließlich schreibst du, dass das bei einer "Routineuntersuchung" festgestellt wurde, also ohne entsprechende Beschwerden bzw. spürbare Auswirkungen!?

Bsp. "ausgeprägte Trichterbrust":

In meinem Befund hieß es: hochgradige Trichter-/Kielbrust, Einsenkung von 9,5 cm in tiefer Einatmung, entspricht rechnerisch 45%. Wenn man das mit den Werten, die hier sonst so genannt werden vergleicht, war das bei mir schon ziemlich viel. Bei den Lungenfunktions- und Leistungsmessungen spiegelte sich der "ausgeprägte" Befund aber nicht wieder, d.h. da gab es kaum bzw. keine Einschränkungen.

Bsp. "Herzvergrößerung":

Als ich wegen Bluthochdruck 2010 beim Kardiologen/Sportmediziner war, meinte der, dass mein Herzmuskel schon etwas verdickt sei, das Herz entsprechend vergrößert. Aber nicht viel. Inzwischen hat sich das wohl auch wieder normalisiert. Kein Vergleich zu anderen Herzvergrößerungen, siehe bspw. mal den Vergleich der Userbilder von mike120379 und mir (hier).

Bsp. "Zusammenhang" zwischen TB und Klappenfehler

Ein alter Klassenkamerad, zu dem ich immer noch ab und zu Kontakt habe, ist Kardiologe geworden, inzwischen Chefarzt in einem Krankenhaus. Vom Sport- und Schwimmunterricht wußte er natürlich, dass ich eine TB habe. Als ich mich 2010 dann operieren lassen wollte, stellte sich nebenbei heraus, dass er auch schon mit Prof. Schaarschmidt zusammengearbeitet hat, um Herzkatheteruntersuchungen bei TB-Patienten durchzuführen. Seit 2010 führt er selber auch Mitralklappen-Eingriffe durch (MitraClip). Trotzdem bzw. gerade deswegen, hat er mir nicht zur TB-OP geraten. Mir ging es damals 2010 nur darum, ein mögliches Leistungslimit zu beseitigen bzw. Leistungsverbesserung zu erreichen. Schon das hat er eher kritisch gesehen. Die Gefahr, Herzprobleme oder Klappenfehler zu bekommen oder eine verringerte Lebenserwartung zu haben, waren gar kein Thema, weil er da keinerlei relevante Zusammenhänge sieht. Das haben wir erst später dann ab und zu nochmal aufgegriffen. Natürlich gibt es extremste Formen von Thoraxdeformitäten, bei denen die negativen Auswirkungen auf Herz und Lunge offensichtlich sind. Um das zu erkennen, braucht es in der Regel aber keine TB-Spezialisten und auch keine 20 oder 40 Jahre (Patientenalter). Und es gibt Patienten, die Herz- und/oder Lungenprobleme haben und daneben auch noch eine TB. Daraus folgt aber eben nicht viel.

Nun frage ich mich, ob ich selbst aktiv die Beziehung zum Thema TB herstellen sollte

ich würde das jedenfalls ansprechen und mir erläutern lassen, ob da Zusammenhänge gesehen werden oder nicht

(pragmatische Grundidee: Wenn man eh schon an mir rumschnippelt, dann auch gleich richtig).

würde ich zwar auch ansprechen, kann mir aber nicht vorstellen, dass das tatsächlich in einem Abwasch zu erledigen ist. Ich würde das auch nicht anstreben wollen, sondern nur dann zusammen erledigen lassen, wenn das wirklich optimal ist.

Deswegen meine Frage um Meinungen: Sollte ich mich lieber gleich auf Berlin festlegen? Oder erstmal die Herzgeschichte klären und isoliert betrachten?

Ich würde es jeweils getrennt abklären, dabei aber jeweils den Zusammenhang zueinander herstellen. Und erst wenn dabei herauskommt, dass man das jeweils erledigen muss und zusammen erledigen kann, würde ich es auch zusammen erledigen lassen.

Ist in meinem Alter (43) überhaupt noch an eine Korrektur zu denken?

Meine Nuss-OP war auch erst mit 43.

[mike120379]

Da ex.pectus mich ja namentlich erwähnt hat, kannst du ja wirklich mal die Userbilder untereinander vergleichen... keine schlechte Idee ;-) Bei mir lag eine asynchrone TB vor. Der Trichter war rechts tiefer als links, weswegen mein (großes) Herz nach links verschoben worden ist.

Bei mir hat sich zusätzlich noch eine Herzrhytmusstörung entwickelt. Da diese bei früheren Untersuchungen noch nie festgestellt wurde, hab ich mir natürlich auch schon die Frage gestellt, ob die Trichterbrust die Ursache dafür sein könnte...

[annaj]

hier ein erfarungsberich was dich interessieren könnte... ihr CT kannst du auf seite eins anschauen. (von ScaredMommy, posted on 1-8-2013 at 12:33 AM)
http://www.pectusinfo.com/board/viewthread.php?tid=10013&page=2#pid93944 Einfach in translate google eingeben wenn dir english doch zu ungewohnt ist.

Ã,,hnliche erlebnisse habe ich gehabt.

[stilgar]

Vielen Dank für Eure Kommentare.

Meine Hausärztin heute schien recht wenig Ahnung zu haben, hat mich aber auf jeden Fall erstmal nach Köln geschickt. Ich werde dort nun mal einen Termin sowohl mit dem Herz- wie auch dem TB-Menschen zu vereinbaren versuchen und dann mal weitersehen.

[ex.pectus]

hier ein erfarungsberich was dich interessieren könnte... ihr CT kannst du auf seite eins anschauen. (von ScaredMommy, posted on 1-8-2013 at 12:33 AM)
http://www.pectusinfo.com/board/viewthread.php?tid=10013&page=2#pid93944 Einfach in translate google eingeben wenn dir english doch zu ungewohnt ist.

Ã,,hnliche erlebnisse habe ich gehabt.

Wenn man sich das CT von ScaredMommy ansieht und das dann mal mit anderen, bspw. mit meinen Aufnahmen vergleicht (siehe Album), erkennt man vermutlich auch als Laie die Unterschiede. Bei ScarredMommy ist der Abstand zwischen Brustbein und Wirbelsäule viel kleiner als bei mir. Und darauf wollte ich eigentlich auch hinaus: "Ausgeprägte" Trichterbrust  sagt noch gar nichts. Kann schlimm sein, muss es aber nicht.

Außerdem: Vermutlich wurde das CT-Schnittbild von ScarredMommy an der tiefsten Stelle des Trichters aufgenommen. Wie man aber beim Vergleich meiner Schnittbilder der verschiedenen Schnittbild-Ebenen erkennen kann, muss das Herz nicht unbedingt in dieser Ebene seine größte Ausdehnung haben. D.h. es könnte sein, dass das Herz etwas anders liegt, so dass in der Ebene der CT-Aufnahme dann nur ein Teil des Herzens zu sehen ist, der etwas kleiner ist. Wenn man denkt, dass das Herz durch den Trichter so komprimiert wurde und sich nicht ausdehnen konnte, könnte das zu einem gewissen Grad auch täuschen. Informativer wäre es meines Erachtens, wenn man wüsste in welcher Höhe das Herz liegt.

Ich werde dort nun mal einen Termin sowohl mit dem Herz- wie auch dem TB-Menschen zu vereinbaren versuchen und dann mal weitersehen.

Wäre schon, wenn du von den Ergebnissen berichtest.

[ex.pectus]

passend dazu ein älterer Beitrag von mir: Trichterbrust - Herz - Herzklappen