Beratungshilfe: Trichterbrust OP nach Nuss in Bonn

[Pilatus]

Hallo erstmal an das ganze Forum!

Ich bin 14 Jahre alt und leide an einer asymmetrischen Trichterbrust (vorstehende Rippenbögen + Skoliose), die sich in den letzten Jahren sichtbar ausgeprägt hat.
Besonders in letzter Zeit hat sich die Delle in meiner Brust auf meine Psyche ausgewirkt. In der Umkleidekabine versuche ich sie mit dem Handtuch zu verstecken und ins Schwimmbad gehe ich fast überhaupt nicht. Eigentlich würden mich die Rippenbögen ja gar nicht stören, aber aufgrund der Skoliose steht der linke Rippenbogen stärker hervor und das macht sich in allen Situationen bemerkbar. Schon morgens im Auto fühlt es sich unangenehm an, wenn der Anschnallgurt wirklich exakt aufliegt. Damit kann ich noch gut leben, würde mich aber sehr freuen, wenn man es entfernen kann.
Der letzte Routine-Besuch beim Orthopäden hat ergeben, dass es angeblich die schlimmste Trichterbrust sei, die er jemals gesehen habe. Kurze Zeit später hat sich mein Hausarzt die Sache angesehen und die Situation erstmal besänftigt - die Trichterbrust sei klar zu erkennen, aber der Orthopäde habe stark übertrieben. Auf seinen Rat hin sind wir zur Asklepios Klinik in St. Augustin gefahren in der Hoffnung, dass Dr. Heydweiller sich die Brust mal genauer anschaut. Er hat schließlich die Dokumentation "Die doppelte Trichterbrust" gedreht und führt die Operation nach Nuss regelmäßig durch, welche von allen Ã,,rzten empfohlen wurde. Dort angekommen stellte sich heraus, dass Dr. Heydweiller nun in der Uni-Klinik Bonn aktiv ist. Trotzdem haben sich die Oberärzte in St. Augustin alles angesehen und sagten, die OP würden sie machen, mir aber empfehlen, den Trichter durch Krafttraining besser aussehen zu lassen und auf eine OP zu verzichten.
Glücklicherweise ist Bonn nur wenige Minuten von St. Augustin entfernt, sodass wir noch am selben Tag mit Dr. Heydweiller sprechen konnten. Dieser sagte, die OP wäre auch hier kein Problem. Mit Krafttraining soll ich in jedem Fall anfangen, jedoch wirkte er deutlich überzeugter, sie an mir durchzuführen.
Nachdem ich mich 3 Monate sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt habe (verschiedene Methoden: Nuss, Ravitch, Hümmer, ... verschiedene Kliniken: Berlin-Buch, Bonn, Hannover, Erlangen, Mannheim, ...) bin ich zu dem Entschluss gekommen, mich nach Nuss von Dr. Heydweiller im Uni-Klinikum Bonn am 8. Juli 2013 operieren zu lassen.
Es gibt sehr viele negative Kritiken über die Erlangener Methode, außerdem operiert Dr. Hümmer dort nicht mehr. Von der offenen Methode haben mir in meinem Alter alle Ã,,rzte abgeraten, somit blieb nur noch Nuss. Bonn ist etwa 1 Stunde mit dem Auto entfernt, Berlin liegt mit fast 6 Stunden Autofahrt am anderen Ende Deutschlands. Also fiel die Entscheidung auf Bonn.
Bevor ich Dr. Heydweiller wegen der Korrektur der Rippenbögen frage: Hat von euch irgendjemand damit Erfahrung?

Nun sind es nur noch 6 Tage bis zur OP und ich mache mir natürlich viele Gedanken. Lungenfunktions-Test, MRT, und co. habe ich schon hinter mir - medizinisch gesehen ist bei mir alles in Ordnung. Im Alltag beobachte ich jedoch gelegentlich Herzstolpern, einen unangenehmen Schmerz auf dem Brustbein und eingeschränkte Leistungsfähigkeit im Sport. Auch die Tatsache, dass sich der Trichter noch weiter ausdehnen wird / kann und vielleicht später zu Problemen führt, macht mir Sorgen. Deswegen habe ich mich für die OP entschieden, aber würde gerne von euch noch eine letzte Meinung hören. Dazu lade ich im Anhang noch Bilder hoch sowie MRT-Bilder.

Vielen Dank fürs Lesen und euere Meinung

[ex.pectus]

Der letzte Routine-Besuch beim Orthopäden hat ergeben, dass es angeblich die schlimmste Trichterbrust sei, die er jemals gesehen habe. Kurze Zeit später hat sich mein Hausarzt die Sache angesehen und die Situation erstmal besänftigt - die Trichterbrust sei klar zu erkennen, aber der Orthopäde habe stark übertrieben.

Vielleicht wollte der Orthopäde nur zum Ausdruck bringen, dass er bisher kaum TB gesehen hat oder jedenfalls keine schlimmen Fälle. Übrigens: die erste TB, die man sieht, ist auch gleichzeitig die schlimmste (aber auch die leichteste). Jedenfalls sieht deine TB auf den Fotos nicht schlimm aus. Vielleicht "schlimm" im Vergleich zu einem makellosen Oberkörper ohne TB, aber definitiv nicht schlimm im Vergleich zu Patienten mit ausgeprägter TB. Oder deine Bilder täuschen enorm.

Auf seinen Rat hin sind wir (meine Mutter und ich) zur Asklepios Klinik in St. Augustin gefahren in der Hoffnung, dass Dr. Heydweiller sich die Brust mal genauer anschaut. Er hat schließlich die Dokumentation "Die doppelte Trichterbrust" gedreht und führt die Operation nach Nuss regelmäßig durch, welche von allen Ã,,rzten empfohlen wurde. Dort angekommen stellte sich heraus, dass Dr. Heydweiller nun in der Uni-Klinik Bonn aktiv ist. Trotzdem haben sich die Oberärzte in St. Augustin alles angesehen und sagten, die OP würden sie machen, mir aber empfehlen, den Trichter durch Krafttraining besser aussehen zu lassen und auf eine OP zu verzichten.

Wenn Chirurgen empfehlen, nicht zu operieren, will das schon etwas heißen!
Wurde die Empfehlung nur auf Grund der äußerlichen Untersuchung gemacht oder wurden auch weitere Test/Facharztbefunde miteinbezogen (Herz, Lunge, MRT)?

Bevor ich Dr. Heydweiller wegen der Korrektur der Rippenbögen frage: Hat von euch irgendjemand damit Erfahrung?

Ich habe jetzt nicht mehr den aktuellen Überblick, aber ich glaube, dass man sich nicht zu viel davon erwarten sollte. Die Chance, dass es langanhaltend Verbesserung bringt, ist wohl nicht so hoch. Wenn man sich sowieso wegen der TB operieren lassen will/muss, spielt es ja quasi nicht so die entscheidende Rolle, ob es mit der Rippenkorrektur zusätzlich wie gewünscht funktioniert. Wenn man sich aber eher nur wegen der Rippenbögen operieren lassen will, ist die Situation wohl sehr unbefriedigend bezüglich den Aussagen und Zusagen, was man realistischer Weise tatsächlich konkret erwarten darf.
Wenn für jemanden die Rippenbögen der Hauptgrund für eine TB-OP sind, dann sollte man den Operateur ganz gezielt und genau danach fragen, welche langfristigen Erfolge zu erwarten sind und wie hoch die Wahrscheinlichkeit dafür ist.

Nun sind es nur noch 6 Tage bis zur OP und ich mache mir mit jedem Tag mehr Gedanken. Lungenfunktions-Test, MRT, und co. habe ich schon hinter mir - medizinisch gesehen ist bei mir alles in Ordnung.

Solche Untersuchungen können bezüglich verschiedener Fragestellungen durchgeführt werden. Wenn es bspw. darum geht, ob jemand OP-fähig ist, dann gelten ganz andere Maßstäbe als wenn es um OP-nötig geht. Das gilt ganz besonders für die Lungenfunktionsprüfungen.

Im Alltag beobachte ich jedoch gelegentlich Herzstolpern, einen unangenehmen Schmerz auf dem Brustbein und stark eingeschränkte Leistungsfähigkeit im Sport.

Wurde die eingeschränkte Leistungsfähigkeit mal abgeklärt (Kardiologe, Pulmologe)?

Auch die Tatsache, dass sich der Trichter noch weiter ausdehnen wird / kann und vielleicht später zu Problemen führt, macht mir Sorgen. Deswegen habe ich mich für die OP entschieden, aber würde gerne von euch noch eine letzte Meinung hören. Dazu lade ich im Anhang noch Bilder hoch sowie MRT-Bilder.

Einerseits ist ein junges Alter optimal für Operationen. Andererseits wirken sich die noch nicht abgeschlossenen Wachstums-/Veränderungsprozesse wohl ungünstig auf die langfristige Stabilität des Ergebnisses aus (Rezidiv-Gefahr). D.h. man soll den Bügel bis zum Abschluss des Wachstums drin behalten. Vielleicht ein Grund, noch etwas zu warten und sich das nochmal zu überlegen.

Auf dem MRT kann man zwar den Trichter sehen, aber innen drinn ist alles ziemlich unscharf. Es ist zwar nicht so, dass ich ein MRT-Bild befunden könnte, aber so verschwommen, kann ich gar nichts mit anfangen. Konnten denn die Ã,,rzte damit etwas anfangen: Herz komprimiert oder nicht usw.?
War das vielleicht nur eine Art Übersichts-MRT oder Einfach-MRT, nur um den Haller-Index an Hand der knöchernen Strukturen zu bestimmen, ohne Aussagen über das Herz machen zu wollen?

[annaj]

ganz toll das du in dein alter ein korrektur machen kannst, das ergebnis wird als grundlage dienen, den rest musst du selbst bauen. Denk an deine haltung, bau dich auf, gesund essen... das ist der schlüssel zum erfolg. In dein alter kannst du dein körper viel verändern.

Das schlimmste tb was der arzt gesehn hat... ist wohl ein witz. Weder die bilder noch dein ct zeigt ein sehr ausgeprägte tb, aber destotrotz hast du die richtige entscheidung gemacht, dich operieren zu lassen. Nuss ist auch die richtige metode Ich wünsche dir alles gute und drücke dir die daumen.

Der bügel/die bügeln sollten wegen dein alter nicht zu kurz drinnbleiben, wenigstens drei jahre wäre angemessen um ein rezidiv zu vermeiden.

[ex.pectus]

Der bügel/die bügeln sollten wegen dein alter nicht zu kurz drinnbleiben, wenigstens drei jahre wäre angemessen um ein rezidiv zu vermeiden.

Das ist auch so ein Punkt, den ich als Betroffener mit dem Chirurgen möglichst genau klären würde.

Geht es da primär um die Länge der Zeit, bei Jugendlichen eben lieber 3 Jahre als nur 2?

Oder geht es primär darum, dass nach der Bügelentnahme keine körperlichen Veränderungen mehr durch die noch nicht komplett abgeschlossene Wachstums- und Entwicklungsphase auftreten? Wenn man dazu googelt, wann Jungen ausgewachsen sind, findet man natürlich unterschiedlich Angaben, bspw. mit 16 zwar fast Endgröße erreicht, aber in geringem Maße noch weiteres Wachstum bis 21. Ist natürlich auch bei jedem anders. Sollte man aber meiner Meinung nach vielleicht auch schon bei der OP-Planung, d.h. beim Bügeleinsetzen mitberücksichtigen und nicht erst die Entnahme danach ausrichten. Denn es ist ja auch nicht so, dass jeder eine längere Bügeltragezeit gut verträgt.

Ãœbrigens bin ich bei dem MRT-Bild auf einen Haller-Index von ca. 4,8 bis 5,3 gekommen. Haben die Ã,,rzte auch einen Wert angegeben?

[annaj]

selbstverständlich ist es individuell, wann der bügel raus soll, wenn der körper fertig gewachsen ist usw. Da viele chirurgen der bügel nur zwei jahren drin lassen, sage ich als anregung, das der bügel, wegen wachstum, lieber länger getragen werden soll. Als patient kann man ja mitreden.

[Pilatus]

Wurde die Empfehlung nur auf Grund der äußerlichen Untersuchung gemacht oder wurden auch weitere Test/Facharztbefunde miteinbezogen (Herz, Lunge, MRT)?

Die Empfehlung wurde nur aufgrund der äußerlichen Untersuchung gemacht, in der Klinik haben sie dann noch einen Lungenfunktionstest gemacht, der jedoch nichts ergeben hat. Nachdem der Termin für die OP gemacht wurde, habe ich in den letzten Wochen noch MRT und EKG machen lassen.

Wurde die eingeschränkte Leistungsfähigkeit mal abgeklärt (Kardiologe, Pulmologe)?

Nein, da man mit dem Lufu-Test festgestellt hat, dass ich in guter Verfassung bin, hat sich das Thema für die Ã,,rzte erledigt. Da ich bis vor kurzem nur sehr wenig Sport gemacht habe, muss die Trichterbrust aber nicht unbedingt ein Grund für meine schwache Kondition sein. Bin seit gut 2 Monaten regelmäßig im Fitness-Studio und merke auf jeden Fall eine Steigerung.

Auf dem MRT kann man zwar den Trichter sehen, aber innen drinn ist alles ziemlich unscharf. Es ist zwar nicht so, dass ich ein MRT-Bild befunden könnte, aber so verschwommen, kann ich gar nichts mit anfangen. Konnten denn die Ã,,rzte damit etwas anfangen: Herz komprimiert oder nicht usw.?
War das vielleicht nur eine Art Übersichts-MRT oder Einfach-MRT, nur um den Haller-Index an Hand der knöchernen Strukturen zu bestimmen, ohne Aussagen über das Herz machen zu wollen?

Das MRT wurde durchgeführt, damit der Operateur einen besseren Überblick über meinen Brustkorb hat. Man hat mir eine CD mitgegeben und ich hab dieses eine Bild nur irgendwie rausgepickt, weil man den Trichter gut erkennen konnte. Der Radiologe hat gesagt, meine Organe sind nicht beeinträchtigt und deswegen war er überrascht, als er meinen Trichter in Realität gesehen hat.

Ãœbrigens bin ich bei dem MRT-Bild auf einen Haller-Index von ca. 4,8 bis 5,3 gekommen. Haben die Ã,,rzte auch einen Wert angegeben?

Nein, die haben nichts ausgemessen. Laut Doktor würden die Krankenkassen bei ihm aber nie Probleme machen ...

Vielen Dank für eure Antworten!

[ex.pectus]

selbstverständlich ist es individuell, wann der bügel raus soll, wenn der körper fertig gewachsen ist usw. Da viele chirurgen der bügel nur zwei jahren drin lassen, sage ich als anregung, das der bügel, wegen wachstum, lieber länger getragen werden soll. Als patient kann man ja mitreden.

Ja, klar. Ich meine, dass man möglichst schon beim Bügel-Einsetzen mitredet und nicht erst beim Bügel-Entfernen. Denn wenn der Arzt die Bügel generell nach 2 Jahren entfernen will und eben nicht auf die individuellen Besonderheiten Rücksicht nimmt, ist es wohl besser, das so früh wie möglich zu wissen. Also kein Widerspruch zu dir annaj, sondern nur eine Ergänzung. Sicherlich kann man beim Bügel-Entfernen immer noch den Arzt wechseln, aber das wäre meiner Meinung nach nur die zweitbeste Lösung.

Wurde die eingeschränkte Leistungsfähigkeit mal abgeklärt (Kardiologe, Pulmologe)?

Nein, da man mit dem Lufu-Test festgestellt hat, dass ich in guter Verfassung bin, hat sich das Thema für die Ã,,rzte erledigt. Da ich bis vor kurzem nur sehr wenig Sport gemacht habe, muss die Trichterbrust aber nicht unbedingt ein Grund für meine schwache Kondition sein. Bin seit gut 2 Monaten regelmäßig im Fitness-Studio und merke auf jeden Fall eine Steigerung.

Genau, es kann auch mehrere Ursachen geben. "Trichterbrust" und mangelndes Training. Aber vielleicht auch andere Ursachen. Ich bin kein Arzt, aber wenn man einen Patienten mit Leistungseinschränkungen hat, dann gehört ja wohl mindestens mal ein Belastungs-EKG als Entscheidungsgrundlage dazu, um sich ein Bild zu machen. Und bei "gelegentlichem Herzstolpern" gehört wohl zusätzlich ein Langzeit-EKG gemacht. Dass man in Ruhe in guter Verfassung ist, sagt doch überhaupt nichts aus. Es sei denn man ist Hellseher. Aber das nur allgemein. Kommt scheinbar öfter vor. Ist also keine große Besonderheit bei deinen Ã,,rzten.

Vielen Dank für eure Antworten!

Gerne. Alles Gute für deine OP!

[UpsUpsUps]

14 ist schon sehr jung für die Operation da man als Junge eigentlich erst mit 21 ausgewachsen ist. Könnte schon sein das deine Trichterbrust wieder einfällt wenn die Bügel rauskommen. Du kannst dich jetzt freuen das du gut 1 Monat keine Schule hast und das deine Brust nach der Operation gut aussieht. Ich würde dann schon trainieren wenn ich du wäre. Am meisten Brust, Bauch und Rücken das sind die Problemzonen. Wenn du das die Jahre fleißig machst sollte es auch keinen Rückfall geben wenn die Bügel rauskommen. Wenn du das nicht machst kann es sein das sie wie oben erwähnt wieder einfällt.

Über die Haltung würde ich mir keine Gedanken machen die wird sich nach der Operation verbessern. Da du Skoliose hast kann ich dir nur eine Physiotherapie nach Katharina Schroth empfehlen. Da musste aber dann so lange hin bis du Ausgewachsen bist also so 5-7 Jahre und mindestens 1 mal die Woche. Frag einfach bei deinem Orthopäden danach.

Viel Glück noch!

[Pilatus]

Konnte heute noch ein paar Fragen klären, und so hat sich ergeben, dass die Tragzeit für den Bügel 3 Jahre betragen wird. Außerdem führt der Doktor keine Korrektur der Rippenbögen durch und hat mir davon abgeraten. Für mich ist das Thema Rippenbögen damit erledigt.
1 Monat keine Schule ist ziemlich übertrieben - in zwei Wochen sind bei uns Sommerferien, die letzte Woche besteht ausschließlich aus Sportfest, SV-Tag, Sponsored Walk, Zeugnisausgabe usw. Die Noten sind seit heute so gut wie sicher und nächste Woche ist in allen Fächern nur noch Filme gucken angesagt 
Nochmal ein Dankeschön für die Glückwünsche, in 4 Tagen ist es schon soweit

PS: Kennt jemand Patienten, die ein Blechblasinstrument (Trompete, Posaune, Tuba, ...) spielen und operiert wurden? Mich würde natürlich interessieren, wie lange ich den Trompetenunterricht pausieren muss ...

[ex.pectus]

Wie wär´s mit einem Saxophon-Spieler? Kannst ja Florian_B eine Nachricht schicken: http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,1152.msg9865.html#msg9865

Meinst du pausieren aus medizinischen oder aus musikalischen Gründen?

Nach der OP kann man gar nicht früh genug mit Atemübungen anfangen. Man darf, soll bzw. muss Atemübungen machen (wird in Bonn ja wohl auch so sein), aber man ist dazu eventuell zu schwach oder zu erschöpft. s.a. mein Erfahrungsbericht http://ex-pectus.blogspot.de/2010/12/atemubungen-und-atemtraining-nach.html

Und Trompetenüben ist doch auch so etwas wie Atemübungen. Aber ab wann es physisch wieder dazu reicht, dass dabei schöne Töne herauskommen ... Vielleicht ein paar Tage oder Wochen.
Du kannst ja dann berichten, hier oder als Erfahrungsbericht.

[Pilatus]

Beim Konzert am 12. Juli werde ich zu 99% sowieso nicht teilnehmen können und danach ist erstmal nichts, wofür ich schöne Töne brauche. Deswegen geht es um die medizinischen Gründe, wann ich in der Lage bin zu spielen. Nach meiner Entlassung werde ich es einfach mal probieren und euch berichten 

[UpsUpsUps]

Jo wäre gut und über paar Bilder würde ich mich auch freuen vom Ergebnis und wie du dich nach der Operation fühlst usw.