Fragen zu meiner Trichterbrust und der Nuss-OP

[konkav]

Hallo zusammen,

ich bin 31 Jahre alt und denke schon seit längerem über eine Trichterbrust OP nach und hoffe, dass Ihr mir evtl. ein paar Fragen beantworten könnt, bevor ich mich darauf einlasse.

1.) Ich würde gerne wissen, ob Ihr meine TB auch als so stark wahrnehmt, dass Ihr sie operieren lassen würdet oder ob ich da einfach nur empfindlich bin und mich nicht so anstellen sollte. Außerdem würde ich gerne wissen, ob sich die OP bei dem komischen Bauch-zu-Brust-Verhältnis überhaupt lohnt. Die Bilder findet ihr im Anhang.

2.) Welche Risiken bringt eine OP nach Nuss mit sich / was ist das schlimmst, was mir realistisch betrachtet passieren kann? Die Erwähnungen von Andy/HEGHOG1959 hier im Board, der Berlin-Buch als invalider verlassen hat, sind doch erstmal beunruhigend.

3.) Da ich voll berufstätig bin, ist für mich natürlich interessant, mit wie viel Wochen Krankenhausaufenthalt ich nach einer Nuss OP rechnen muss, ob ich für diese Zeit krankgeschrieben werden kann und wie bald man nach so einem Krankenhausaufenthalt wieder normal in einem Bürojob arbeiten kann.

4.) Mit welchen Einschränkungen muss ich nach einer Nuss OP rechnen? Dass ich erstmal keinen Sport machen darf ist klar, aber ich habe auch teilweise etwas davon gelesen, dass man lange eine Korsage tragen muss und nicht auf der Seite schlafen darf. Ist das immer so? Auf was muss ich mich noch einstellen?

5.) Aus beruflichen Gründen bin ich oft mit einem ca. 6kg schweren Rucksack unterwegs. Ist das auch nach der OP noch OK oder ist das zu schwer?

6.) Ist es eine gute Idee, sich fern vom Wohnort operieren zu lassen? Ich denke da an Komplikationen oder Nachuntersuchungen nach der OP (Ich wohne in Frankfurt am Main und brauche z.B. zu Dr. Lützenberg mindestens 4,5 Stunden)

7.) Ich bin seit einer Weile in einer Psychotherapie und hatte gehofft, dass mir ein Schreiben meines Therapeuten beim MDK hilft, auch wenn ich nicht wegen der TB in Therapie bin. Gibt es da bestimmte Dinge oder Formulierungen, auf die ich achten sollte?

Entschuldigt bitte die vielen Fragen, aber ich konnte mir die soweit einfach nicht hinreichend selbst beantworten.

Viele Grüße,
konkav

[Alles wird gut]

3.) Da ich voll berufstätig bin, ist für mich natürlich interessant, mit wie viel Wochen Krankenhausaufenthalt ich nach einer Nuss OP rechnen muss, ob ich für diese Zeit krankgeschrieben werden kann und wie bald man nach so einem Krankenhausaufenthalt wieder normal in einem Bürojob arbeiten kann.

4.) Mit welchen Einschränkungen muss ich nach einer Nuss OP rechnen? Dass ich erstmal keinen Sport machen darf ist klar, aber ich habe auch teilweise etwas davon gelesen, dass man lange eine Korsage tragen muss und nicht auf der Seite schlafen darf. Ist das immer so? Auf was muss ich mich noch einstellen?

5.) Aus beruflichen Gründen bin ich oft mit einem ca. 6kg schweren Rucksack unterwegs. Ist das auch nach der OP noch OK oder ist das zu schwer?

6.) Ist es eine gute Idee, sich fern vom Wohnort operieren zu lassen? Ich denke da an Komplikationen oder Nachuntersuchungen nach der OP (Ich wohne in Frankfurt am Main und brauche z.B. zu Dr. Lützenberg mindestens 4,5 Stunden)

Hallo konkav,

zuallererst komme ich zu 5. und dazu kann ich dir sofort sagen, nein das geht nicht, ich habe eine Tragbegrenzung von 2kilo pro seite (Sixer 0,5L z.B.) und darf keine schweren Rucksäcke tragen!
6. : ich rate es dir, lass dich lieber von einem darauf spezialisiertem Prof. Operieren als von einem 'Landartzt' der noch nie in seinem leben damit zutun hatte.
4. : Davon das man eine Korsage tragen muss, war bei mir nicht die rede, deshalb schlussfolgere ich, dass das schlicht und einfach falsch war. Auch das auf der Seite schlafen wurde mir überlassen ab wann ich dies tue. Ich war allerdings nur Junge 14 Jahre alt bei der Operation!
3. : Der Krankenhausaufenthalt beträgt 5- 10 Tage höchstens (ohne Komplikationen). Zuhause bleiben musst du mindestens 2 Wochen. Dazu kann dir dein Operierender Arzt allerdings mehr sagen als Ich jetzt.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.

Gruß

[kiza]

1. Das kannst nur du selbst sagen. Man kann damit ohne weiteres leben - aber muss man es? Die Frage musst du dir selbst beantworten. Ich sehe eine mittelschwer ausgeprägte Trichterbrust mit stark ausgeprägter Rippeneversion. Ich gehe davon aus, dein "komisches Verhältnis" zwischen Bauch und Brust kommt vor allem durch die Rippeneversion zustande. Es gibt zwei Chirurgen, die soweit ich weiß, dies zu beheben versuchen in einer Nuss-OP - Lützenberg und Prof. Schaarschmidt - durch eine sogenannte Kostotomie.

Da du aber schon 31 Jahre alt bist sind die Resultate sehr beschaulich. Es ist ein hit- and miss-Glücksspiel. Ich kenne kaum einen, der die Eversion erfolgreich behandelt bekommen hat. Ein 41-Jähriger hatte sie auch, dann 12 Wochen Korsett getragen und dann hat sich das Ganze trotzdem in ihren ursprünglichen Zustand evertiert.

Ich habe so ein Verhältnis leider auch - es sieht äußerst unästhetisch aus.

2. Das schlimmste? Tod. Ist immer noch eine OP in unmittelbarer Herznähe und es gab durchaus schon Todesfälle, auch in Berlin-Buch.

3. In deinem Alter so 10-12 Tage, vielleicht auch mehr. Bürotätigkeiten können nach ca 3 Wochen wieder aufgenommen werden durchschnittlich.

4. bei Schaarschmidt wirste wohl Korsett tragen, um die Rippeneversion behandeln zu lassen (die übrigens nicht jeder hat).

5. Das ist wohl zuviel. Gerade in den ersten 3 Wochen nach der OP halte ich das für nicht zumutbar.

6. Ja, es gibt nur eine handvoll Pectus-Experten in ganz Europa und da muss man eben eine Weile für fahren um einen geeigneten Operateur zu finden. Leute fliegen aus ganz Europa und den Staaten an um sich von Schaarschmidt / Lützenberg operieren zu lassen (auch wegen der niedrigeren Kosten).

[konkav]

@Alles wird gut, @kiza
danke für die Antworten, die sind wirklich hilfreich

[konkav]

Eine weitere Frage ist mir noch eingefallen: Falls ich mich bei Dr. Lützenberg operieren lassen will, schicke ich Ihm dann einfach eine Mail und bespreche mit Ihm alles weitere oder gibt es feste Sprechstunden, für die man bei einer der Sekretärinnen einen Termin ausmachen muss (und welche ist dafür zuständig)?

[ex.pectus]

Es gibt zwei Chirurgen, die soweit ich weiß, dies zu beheben versuchen in einer Nuss-OP - Lützenberg und Prof. Schaarschmidt - durch eine sogenannte Kostotomie.

Und dazu nochmal:

Ehrlich gesagt, weiß ich nur, dass Schaarschmidt fast immer Rippenkorrekturen (Costotomien) vornimmt, wenn er nach Nuss operiert. Damit unterscheidet er sich von einigen anderen Chirurgen.

Nebenbei: Rippenkorrekturen und Costotomien sind keine Begriffe für identische Sachverhalte.

Auch wenn es manchmal anders rüberkommt, bin ich doch sehr tolerant. Von mir aus kann jemand auch einen Tisch als Stuhl bezeichnen und umgekehrt. Es trägt nur eben nicht zur besseren Verständigung bei.

Kostotomie bedeutet laut Medizinischem Lexikon Rippendurchtrennung, Durchtrennung einer oder mehrerer Rippen.

Also ich weiß nicht, wie Prof. Schaarschmidt seine Rippenkorrekturen durchführt, ob er tatsächlich Rippen durchtrennt. Und Dr. Lützenberg legt mit Sicherheit Wert darauf, dass er das gerade nicht macht.

Ein 41-Jähriger hatte sie auch, dann 12 Wochen Korsett getragen und dann hat sich das Ganze trotzdem in ihren ursprünglichen Zustand evertiert.

Auch das Verb evertieren ist für meinen Geschmack too much. Ist dir egal, ob du verstanden wirst? Die meisten werden es wohl trotz des Fremdworts auf Grund des Kontexts vestehen.

Aber nicht nur die Rippen sollen wieder vorstehen, sondern auch der Trichter wieder eingefallen sein. Über die Ursachen wird spekuliert, möglicherweise weil das fragile Sternum (wegen Erosion) bei der Bügelentfernung nicht stabilisiert wurde? (Stichwort Weltklassechirurg) s. a. http://www.pectusinfo.com/board/viewthread.php?tid=10815&goto=search&pid=100960

zum Rucksack:

Das Problem ist das Verdrehen des Oberkörpers beim Aufsetzen, nicht das Gewicht als solches. Wenn man den Rucksack aufsetzen kann, ohne den Oberkörper zu verdrehen, dürfte Bügelmäßig nichts dagegen sprechen. Dann hängt das tolerierte Rucksackgewicht nur von der allgemeinen Belastbarkeit nach der OP ab. Aber am besten immer den eigenen Chirurgen nach den Besonderheiten der individuellen OP fragen.

Falls ich mich bei Dr. Lützenberg operieren lassen will, schicke ich Ihm dann einfach eine Mail und bespreche mit Ihm alles weitere oder gibt es feste Sprechstunden, für die man bei einer der Sekretärinnen einen Termin ausmachen muss (und welche ist dafür zuständig)?

Ich habe Dr. Lützenberg mal gefragt, ob es ihm nicht zu viel wird, wenn organisatorische Mails wie Terminvergaben über ihn laufen. Nein, meinte er. Das wäre ihm sogar lieber, da er dann die Termine besser koordinieren könne.

[kiza]

Ich verstehe dein Einwand, ex.pectus:

Kostotomie ... tomie/Ï,,ομή sind ja zumeist Schnitte - Vasektomie, Osteotomie, usw. Ich habe das so verstanden, dass Rippenschnitte bei Prof. Schaarschmidt vorgenommen werden (wenn auch nicht der ganze Knochen durchtrennt wird). Bei Lützenberg weiß ich es leider nicht. Also gehe ich davon aus, dass man dies durchaus als Kostotomie (Rippenschnitt) bezeichnen kann.

Das sind aber nur Kleinigkeiten. Lass uns doch nicht über irgendwelche Vokabularien streiten. "evertieren", weil vorher ja der Befund angesprochen wurde (u.a. Rippeneversion, ich denke schon dass man bei den Fotos davon ausgehen kann). Inversion und invertiert kennt auch jeder halbwegs gebildete Mensch hier in Deutschland, evertiert ist nur das Gegenteil und kann man sich denke ich wunderbar ableiten. Man hätte auch einfach "zurückgebildet" sagen können ... oder Rezidiv. Ich hab das jetzt eigentlich nur schnell runtergeschrieben und Nein, ich will hier nicht als prätentiöser Snob auftauchen, falls du das denkst.

[Andre]

Guten Abend Konkav,

1.   Nach meinen Kenntnisstand hast du eine ungewöhnliche Trichterbrust, da normalerweise nur das Brustbein und die umliegenden Wirbel in Richtung des Brustbeines eingesunken sind.

Da du keine gesundheitlichen Beschwerden von der Trichterbrust hast(und wer hat das denn schon ernsthaft vor der Op), ist die Operation medizinisch nicht notwendig.
Deshalb geht es nur darum, wie du dich damit fühlst. Wenn es dich ernsthaft belastet, dann solltest du eine Operation in Erwägung ziehen.

2.   Natürlich kannst du bei dieser, wie bei jeder Operation im schlimmsten Fall sterben. Aber meines Wissens nach ist die Nuss Operation relativ ungefährlich. Das schlimmste sind die unvorstellbaren Schmerzen. Bei mir gab es beispielsweise auch heftige Komplikationen. Natürlich sind bei deiner Knochenhärte auch gute Ergebnisse nach Implantation und Entnahme unwahrscheinlicher.

3.   Nach meiner Erfahrung dauerst es in etwa 4-5 Wochen bist du wieder länger sitzen kannst. Aber normalerweise wird von 2-3 Wochen gesprochen. Je nach Zustand bekommst du sicherlich für diese Zeit eine Krankschreibung.

4.   Nein, definitiv nicht. Nach etwa einen halben Jahr wird jeglicher chronischer Schmerz weg sein. Bei Kontakt und sehr plötzlich kommst es, selten, zu geringen Schmerzen.
Du bist voraussichtlich dann(in der Regel), abgesehen von Kontaktsportarten, vollkommen einsatzfähig.
Auf der Seite wirst du tatsächlich nicht schlafen können. Es schmerzt zu Beginn nicht, aber du spürst einen sehr unangenehmen Druck von den Stabilisator/en und Bügel/n und drehst dich dann freiwillig auf den Rücken, bevor es dann schmerzhaft wird.
An das auf dem Rücken schlafen gewöhnt man sich sehr schnell und der Rücken bedankt in aller Regel.

Nach meiner persönlichen Erfahrung kompensiert sich die Rippenversion von selbst.


5.   Das wird nach 2-3 Monaten gar kein Problem sein. Ich trage häufig deutlich schwerere Rücksäcke(leider).

6.   Das ist wahrscheinlich eine Ãœberlegung wert, aber du wirst überrascht sein, wie viele Menschen sich mit dieser Operationstechnik gut auskennen. Die 4,5 Stunden kann man seinen Leben aber doch schon einmal gönnen. Nachuntersuchungen finden nach eigener Erfahrung zu Beginn nur jedes halbe und dann jedes Jahr statt.

7.   
Solltest du irgendwelche Einschränkungen im Alltag haben, die von der Trichterbrust kommen könnten(Skoliose, Atembeschwerden, Depressionen…) dann solltest du das auf jeden Fall erwähnen. Es muss schlagkräftige Gründe geben um die Krankenkasse von einer so teuren Operation zu überzeugen.

[ex.pectus]

1.) Ich würde gerne wissen, ob Ihr meine TB auch als so stark wahrnehmt,

Warum hast du eigentlich nur Bilder im Profil gemacht? Soll man nicht sehen, ob es einen Trichter gibt oder nicht gibt (horizontal auf Brustbeinhöhe)? Gibt es dort einen?

[konkav]

Danke schon mal für die vielen neuen Antworten.

3.   Nach meiner Erfahrung dauerst es in etwa 4-5 Wochen bist du wieder länger sitzen kannst. Aber normalerweise wird von 2-3 Wochen gesprochen. Je nach Zustand bekommst du sicherlich für diese Zeit eine Krankschreibung.

Kannst du mir die Einschränkungen in dieser Zeit nochmal genauer erklären? Muss ich den Großteil der Zeit liegen? Kann ich normal Duschen, leichte Dinge einkaufen oder Spazieren gehen? Wie lange konntest / durftest du direkt nach deiner OP sitzen und was ist dabei eigentlich das Problem?

[Alles wird gut]

Also sagen wir es so konkav: Nachdem du das Krankenhaus verlassen hast geht eigentlich alles wieder, es gibt dann halt nur Schmerzhaftere und weniger Schmerzhafte sachen.
Das sitzen ist in dem Falle kein Problem mehr, es geht nur nicht Stundenlang, du musst dich nach kurzer Zeit hinlegen, das gibt sich mit der Zeit!
Duschen und Spazieren gehen, geht so lange du durchhälst, ich denke auf das Spazieren gehen musst du so bis zur 3. Woche nach der OP verzichten, das duschen ist kein Problem mehr, aber ob das mit dem einkaufen was wird kann ich dir nicht sagen.

[konkav]

Warum hast du eigentlich nur Bilder im Profil gemacht? Soll man nicht sehen, ob es einen Trichter gibt oder nicht gibt (horizontal auf Brustbeinhöhe)? Gibt es dort einen?

Du hast recht, danke für den Hinweis. Auf meinen ursprünglichen frontalen Bildern konnte man den Trichter kaum sehen. Ich denke, das hat jetzt besser geklappt.

[Alles wird gut]

So tief sehen die garnichtmal aus, aber dieser Querschnitt... Mit dem kann ich nichts anfangen, hast du den schon einen geplanten OP-Termin?

[konkav]

So tief sehen die garnichtmal aus, aber dieser Querschnitt... Mit dem kann ich nichts anfangen, hast du den schon einen geplanten OP-Termin?

Das waren die besten Winkel aus meinen Aufnahmen -- ich nehme aber auch Perspektivenwünsche entgegen

Ich habe noch keinen Kontakt zu einem Chirurgen (außer man zählt Dr. Tarhan aus Offenbach, aber dahin wollte ich dann doch nicht).

[Andre]

Die Trichterbrust sieht tatsächlich harmlos aus. Aber meine vorige Aussage will ich nicht zurück ziehen.

„Kannst du mir die Einschränkungen in dieser Zeit nochmal genauer erklären? Muss ich den Großteil der Zeit liegen? Kann ich normal Duschen, leichte Dinge einkaufen oder Spazieren gehen? Wie lange konntest / durftest du direkt nach deiner OP sitzen und was ist dabei eigentlich das Problem?“

Ich möchte etwas weiter ausschweifen, weil man die Operation nicht verharmlosen darf!
Bei dir wird es auf der geringen Trichtertiefe wahrscheinlich nicht so schmerzhaft sein wie bei mir, aber:
Bei der Operation wird dein Brustbein schlagartig nach oben „gebrochen“. Dabei entstehen viele Mikrorisse im Brustkorb, die später das Atmen stark eingrenzen in Form von, es geht nicht(tatsächlich) und ich will nicht weiter atmen. Dann werden noch 1-2 Stahlstangen darunter in Spannung befestigt durch Stabilisatoren die an deinen Rippen liegen. Eventuell liegen die Bügel auch zwischen Rippen. Material unter deinem Brustkorb wird zerschnitten und die Organe müssen sich an ihren neuen Platz gewöhnen. Deine Lungen werden während der Operation getrennt beatmet, deshalb muss eine Drainage angelegt werden. Da du nicht aufstehen kannst oder dich aufrichten kannst wird dir zunächst wohl ein Blasenkatheter gelegt und zumindest ich musste in Windeln machen.

In der ersten Woche:
Wirst du dich nur schwerlich bis kaum auf Grund von stark eingeschränkter Atmung, starken Schmerzen und Kreislaufproblemen bewegen können. Auch die Arme wirst du kaum anheben können.
In der zweiten Woche:
Wirst du deine Arme weites gehend wieder benutzen können. Den Oberkörper kannst du nur unter größten Schmerzen durch hoch ziehen an den Beinen mit runden Rücken bewegen können.
Wenn du dich aufgerichtet hast, hast du massive Schmerzen(du kannst die das nicht vorstellen) unter Anstrengung immer noch Probleme mit der Atmung und du wirst extrem schnell erschöpft. Die Arme kannst du nicht höher als annähernd waagerecht halten können. Deshalb kannst du dich auch nur mit einen Schwamm waschen. Beim Sitzen sind die Schmerzen am größten, wohl da das Gewicht dann darauf lastet und der Brustkorb unglücklich geformt ist.
In der dritten Woche:
Dann bist du wahrscheinlich wieder zu Hause und es geht dir wieder schlechter. Atemprobleme, starke Schmerzen. Sitzen ist immer noch ein Problem wird aber langsam wieder besser. Ich habe, da ich alleine zu Hause war, mich in einen Stuhl den ganzen Tag nach hinten gelegt, da du sehr sehr große Probleme hast, aus dem Bett zu kommen. Versuche dich jetzt mal vom Rücken aus auf zu richten und stell dir das mit 2 Stahlstangen im Brustkorb vor. Sehr kurze Spaziergänge sind trotz Schmerzen sinnvoll, da sie die Genesung unterstützen.
Bei kurzen Weg und leichten Dingen, wirst du wohl einkaufen können. Ich würde dir aber raten Abhilfe zu suchen.
Duschen wirst du wieder können und auch die Arme vollständig heben.
In der vierten Woche:
Alles wird schnell besser. Die beste Medizin sind Spaziergänge. Ab dann gilt, je mehr du durchhältst, desto schneller geht es dir besser. Aufrecht sitzen wird, auch länger, wieder möglich.