Meine Trichterbrust (vermutlich Pectus Arcuatum)

[PectusArcuatum]

Hallo liebes TB-Forum,

ich war hier bisher nur als Leser "aktiv", habe aber viele Anregungen zu den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten aufnehmen können und möchte nun auch einmal meinen speziellen Fall schildern.

Ich bin 29 Jahre alt und habe - soweit ich weiß - von Geburt an eine Trichterbrust. Zumindest wurde diese immer als "Trichterbrust" bezeichnet, obwohl mir nach meinen neueren Recherchen Zweifel kommen, ob das wirklich so stimmt: Entsprechend aller medizinischen Beschreibungen sowie der Bilder, die im Internet kursieren, dürfte es sich vielmehr um ein pectus arcuatum ("Kiel-Trichterbrust" bzw. "Currarino-Silverman-Syndrome") handeln, das seinerseits als Spezialform der Kielbrust (pectus carinatum) eingestuft wird.

Die Beschäftigung mit meiner Brustverformung wechselt in der Regel mit meiner persönlichen Situation. Derzeit bin ich in keiner Beziehung, mein Selbstbewusstsein ist mal wieder am Boden und es zieht mich extrem runter. Ich gehe nicht schwimmen, laufe nicht mit freiem Oberkörper herum und tue mich schwer damit, Leute kennenzulernen.

Leistungsdefizite sind bisher keine festgestellt worden. Ich bin im Oktober 2013 einen Marathon gelaufen. Ich habe jedoch nun verschiedene Ã,,rzte konsultiert, darunter PD Dr. Welter (Ruhrlandklinik Essen), Prof. Dr. Schaarschmidt (Berlin) und Dr. Sergio Sesia (Basel). Letzterer hat in "Hausarzt Praxis" einen relativ neuen Artikel zum Dynamischen Kompressionssystem verfasst:

http://medizinonline.ch/site/article/454?lang=de

Die Rückmeldungen waren wie folgt:

Prof. Schaarschmidt sagte, nur wenige Kliniken in Europa hätten mehr Erfahrung mit der Korrektur des Currarino-Silverman-Syndroms und er habe ein Verfahren zur minimal-invasiven Korrektur entwickelt. Er müsse mich aber natürlich ambulant untersuchen.

Dr. Welter sagte mir, das CS-Syndrom sei häufig mit kongenitalen Herzfehlern verbunden, deshalb seien ein EKG und ein CT des Thorax sinnvoll. Eine operative Korrektur sei "wahrscheinlich" möglich, er müsse mich aber zunächst untersuchen.

Dr. Sesia sagte, das DKS sei in jedem Alter anzuwenden und auch bei pectus arcuatum machbar. Evtl. sei die Unterstützung durch eine Saugglocke sinnvoll. Ich habe ihm zu einer ersten Einschätzung Bilder meiner Brust von vorne, der Seite und im 45Grad-Winkel zukommen lassen.

Am Donnerstag habe ich nun ein erstes Gespräch mit Dr. Welter von der Ruhrlandklinik. Ich muss dazu sagen, dass ich vor solchen Untersuchungen immer äußerst nervös bin, da ich extremer Hypochonder bin und stets vermute, dass auf einem CT plötzlich irgendwelche mysteriösen Tumore auftauchen o.Ã,,. Ohne dass zu diesem Verdacht irgendein Grund bestünde. Das aber nur am Rande und vielleicht als Erläuterung, warum ich mich immer nur selten mit dem Thema befasst habe.

Ich hänge diesem Text drei Bilder an, die das Ausmaß meiner Brustwanddeformität vermutlich gut einschätzen lassen.

Über Einschätzungen aller Art zu meinem Fall wäre ich natürlich sehr dankbar!

[ex.pectus]

Prof. Schaarschmidt sagte, nur wenige Kliniken in Europa hätten mehr Erfahrung mit der Korrektur des Currarino-Silverman-Syndroms und er habe ein Verfahren zur minimal-invasiven Korrektur entwickelt. Er müsse mich aber natürlich ambulant untersuchen.

Ich denke, dass muss man wirklich so relativ sehen, wie es da auch steht. Das ist wirklich eine seltene Thorax-Deformität und es gibt keine Klinik, die damit viel Erfahrung hat. Die meisten haben gar keine, einige haben etwas. Und Prof. Schaarschmidt hat dann von dem wenigen möglicherweise am meisten. Man kann also keinesfalls davon ausgehen, dass eine entsprechende OP zur Korrektur dieser Deformität "Routine" in dem Sinne wäre, dass sich mit entsprechender Verlässlichkeit voraussagen könnte, wie der Verlauf und das Ergebnis sein wird. Jedenfalls wohl nicht mit der "Genauigkeit" wie man sich das als normaler Patient so vorstellt. Das ganze mit einem Experiment zu vergleichen trifft es meiner Meinung nach eher. Das ist jetzt natürlich nur meine Meinung als Nichtmediziner. Vielleicht liege ich falsch. Am besten man klärt das ganz genau mit dem entsprechenden Operateur ab, was der dazu meint. Und hört ganz genau zu und fragt ganz genau nach.

Auf pectusinfo.com/board gibt es einen Bericht mit Bildern: http://www.pectusinfo.com/board/viewthread.php?tid=8823&goto=search&pid=82952 Und auch hier im Forum: http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,1302.msg10658.html#msg10658

Dr. Welter sagte mir, das CS-Syndrom sei häufig mit kongenitalen Herzfehlern verbunden, deshalb seien ein EKG und ein CT des Thorax sinnvoll.

Das "häufig" aus dem Munde eines Mediziners hat hier eine ganz andere Bedeutung. Die Untersuchungen sind trotzdem richtig und Pflicht. Allerdings würde ich nochmal nachfragen, ob ein CT tatsächlich zu verantworten ist (Strahlenbelastung) und ob nicht ein MRT besser wäre.

Am Donnerstag habe ich nun ein erstes Gespräch mit Dr. Welter von der Ruhrlandklinik. Ich muss dazu sagen, dass ich vor solchen Untersuchungen immer äußerst nervös bin, da ich extremer Hypochonder bin und stets vermute, dass auf einem CT plötzlich irgendwelche mysteriösen Tumore auftauchen o.Ã,,. Ohne dass zu diesem Verdacht irgendein Grund bestünde.

Da ticke ich komplett anders: wenn ich schon Tumore habe, dann hätte ich Angst, dass diese nicht rechtzeitig entdeckt werden. Insofern sehe ich zusätzliche Untersuchungen eher positiv (obwohl man natürlich auch statt am Tumor an den Nebenwirkungen bzw. Komplikationen einer Krebsvorsorge sterben kann).

Ist es eher die Angst, dass Tumore im CT auftauchen oder die Angst, überhaupt Tumore zu haben?

[PectusArcuatum]

Vielen Dank für die schnelle Antwort, ex.pectus. Ich hatte den Thread von CSilverman sowie Deine Kommentare und Deinen Blog bereits gelesen, vielen Dank dafür.

Die Hypochondrie ist eher allgemeiner Natur und völlig unbegründet; ich hatte noch nie auch nur das geringste Symptom, das auf eine Krebserkrankung hindeuten würde. Das ist eher eine Angststörung. Ja, die meisten Hypochonder neigen dazu, eher vermehrt zum Arzt zu rennen; bei mir ist es so, dass ich mit der Ungewissheit immer viel besser leben kann als mit einer definitiven Aussage - bei gleichzeitigem Wissen, dass aller Wahrscheinlichkeit nach ohnehin nix los ist.

[Xronos]

Um dich etwas zu beruhigen. Sowohl beim CT als auch bei MRT verabreichen Sie dir kein Kontrastmittel, da dies für die Aufnahmen von Knochen nicht benötigt wird. Ohne ein solches Kontrastmittel ist es sehr unwahrscheinlich bzw. fast unmöglich ein Tumor festzustellen. Der müsste dann schon ziemlich groß sein und da hättest du schon andere Symptome.

[PectusArcuatum]

Hallo zusammen,

kurzes Update. Ich habe nach der Ãœbersendung meiner Bilder an Dr. Sesia folgende Antwort bekommen:

---

Sehr geehrter Herr xxx,

besten Dank für das Zusenden der Fotos. Uns erscheint dies als Pectus arcuatum. Um ein genaueres Urteil zur Behandlung abzugeben, ist eine klinische Untersuchung unabdingbar. Dürften wir Sie bitten, einen Termin in unserer Spezialsprechstunde Thoraxwanddeformitäten zu vereinbaren (Tel. +41 61 704 12 12 und die Leitstelle Poliklinik verlangen).

Freundliche Grüsse

Sergio Sesia

[PectusArcuatum]

Nachtrag: Ich war bei Dr. Welter in der Ruhrlandklinik. Er erklärte mir, er würde bei mir eine modifizierte Ravitch-OP durchführen. Er hielt dies a) für das Sinnvollste in meinem Fall und b) sei dies auch, zumindest mittelfristig, mit weniger Schmerzen und einer schnelleren Wiederaufnahme der Arbeitstätigkeit verbunden.

[kiza]

Hallo!

Um ehrlich zu sein, das sieht ja furchtbar aus! Ich habe bis dato noch nichts von Pectus Arcuatum gehört. Ich kann es absolut verstehen, daß dein Selbstbewusstsein immens darunter leidet. Mich stört meine einfache, symmetrische TB schon enorm, aber das ist im Vergleich nichts! War dein Pectus immer so - ich sage mal, extrem - oder hat es sich sukzessive dahin entwickelt über die Jahre? Wie war das in der Pubertät?

Wie kommt es dazu, dass dies bis zu deinem fast 30. Lebensjahr unkorrigiert blieb? Eigene Entscheidung ("Angst vor einer OP", Unwissen?), lag es am sozialen Umfeld. Was haben denn deine Eltern z.B. in der Pubertät dazu gesagt? Ich meine, jeder weiß wie grausam Kinder/Jugendliche sein können und ich bin mir sicher du wirst deswegen die ein oder anderen Situationen erlebt haben; das müsste doch auch jeder der dir Nahe steht/gestanden hat checken.

Und/Oder ist es zu früheren Zeitpunkten medizinisch zu schwierig gewesen diese Deformität zu beseitigen?

Ich hoffe, du entscheidest dich für einen guten Pectus-Chirurgen und beseitigst deine Deformität erfolgreich! Ich drück dir jedenfalls beide Daumen. In deinem Fall würde es sich sicher sehr lohnen.

[annaj]

naja, so schlimm finde ich es nicht, sein Körper sonst ist doch schön. Bitte frag mal nach wie die erfahrung bei pectusdeformitäten sind bei dr. Welter, nicht das du bei einer landet der nur wenige im jahr operiert. Ich verstehe das deine deformität nicht ein normales tb oder kb ist, aber wer davon gute erfahurngen hat, sollte auch deine pectus arcuatum schön reparieren können. Alles gute für dich!

[ex.pectus]

Um ehrlich zu sein, das sieht ja furchtbar aus!

Und um auch ehrlich zu sein, mir ist schleierhaft, wie einem bei den Bildern der Ausdruck "furchtbar" in den Sinn kommen kann.

"furchtbar" im Sinne von furchtbar?

Vielleicht liegt es am Blickwinkel bzw. Maßstab?
Im Vergleich mit anderen Trichterbrust-Ausprägungen finde ich die von PectusArcuatum jetzt nicht besonders herausragend, gutes Mittelfeld würde ich sagen. Im Vergleich mit der von kiza stimmt es allerdings, da liegen Welten dazwischen. Und wenn kiza das so gemeint haben sollte, dass es für ihn "furchtbar" wäre, wenn er so eine TB hätte, dann kann ich seine Aussage nachvollziehen. Hängt ja auch ein wenig davon ab, wie körperfixiert man so ist oder welche Pläne man so hat. Wenn man eigentlich noch Model werden wollte - ich übertreibe - dann wäre so eine TB verständlicherweise in der Tat furchtbar. Das ist dann aber etwas ganz anderes, ein ganz anderes "furchtbar".

Ich bin im Oktober 2013 einen Marathon gelaufen.

Magst du dazu noch etwas schreiben, insbesondere zur Zeit? Selbstverständlich ist es schon eine herausragende Leistung überhaupt einen Marathon durchzustehen, egal in welcher Zeit. Aber im Zusammenhang mit einer TB bzw. den damit möglicherweise verbundenen Leistungseinschränkungen fände ich die Zeitangabe zur Leistungseinordnung schon interessant. Und vielleicht wie lange du schon so trainierst ...

[kiza]

Um ehrlich zu sein, das sieht ja furchtbar aus!

Und um auch ehrlich zu sein, mir ist schleierhaft, wie einem bei den Bildern der Ausdruck "furchtbar" in den Sinn kommen kann.

"furchtbar" im Sinne von furchtbar?

Vielleicht liegt es am Blickwinkel bzw. Maßstab?
Im Vergleich mit anderen Trichterbrust-Ausprägungen finde ich die von PectusArcuatum jetzt nicht besonders herausragend, gutes Mittelfeld würde ich sagen. Im Vergleich mit der von kiza stimmt es allerdings, da liegen Welten dazwischen. Und wenn kiza das so gemeint haben sollte, dass es für ihn "furchtbar" wäre, wenn er so eine TB hätte, dann kann ich seine Aussage nachvollziehen. Hängt ja auch ein wenig davon ab, wie körperfixiert man so ist oder welche Pläne man so hat. Wenn man eigentlich noch Model werden wollte - ich übertreibe - dann wäre so eine TB verständlicherweise in der Tat furchtbar. Das ist dann aber etwas ganz anderes, ein ganz anderes "furchtbar".

Hi,

sicher war die Wortwahl etwas fragwürdig. Ich meinte damit folgendes - nicht wenige hier bilden sich zum Teil ihre Leiden ein. Das sind so Fälle mit meiner Ausprägung, vielleicht sogar auch noch etwas mehr, die schränken sich teilweise selbst ein: gehen nicht ins Schwimmbad, haben Angst vor Intimität, etc; alles weil manche denken ihre Trichterbrust sei so anormal dass sie zum Mittelpunkt des Geschehens werden könnte, oder dass sie deswegen Ablehnung erfahren würden. Fakt ist, es interessiert meistens absolut keine Sau, es spielt sich alles nur im Kopf ab; wenn ich z.B. mit meiner TB ins Schwimmbad gehen würde würd's keinen interessieren und die wenigsten wahrnehmen. Zumindest ich bin mir dessen bewusst.

In seinem Fall hier würde ich aber mal behaupten, dass die "Leiden" wohl kaum eingebildet sind. Ich kann in seinem Fall durchaus nachvollziehen, warum er nicht ins Schwimmbad gehen will - sicher, kann auch an den Winkeln der Fotos liegen. Aber ich behaupte mal, mit so einer Ausprägung wirst du wirklich angestarrt, doof angeguckt; hinter dem Rücken drüber getuschelt, wenn du ins Schwimmbad gehst. Deswegen kann ich seinen Wunsch nach einer Korrektur-OP doppelt nachvollziehen. Weil es ihm selbst im Körperempfinden sehr weiterhilft und auch die Wahrnehmung seiner Brust anderer stark ändern könnte. Bei mir wäre ein Eingriff z.B. eher nur eine Verbesserung des eigenen Körperempfindens.

Sicher kann man damit auch leben, aber dann braucht man ein wirklich dickes Fell - und das haben die wenigsten, würde ich mal behaupten.

[PectusArcuatum]

Zum Marathon:

Zeit war 03:52 (erste Hälfte 1:58, zweite 1:54, also wohl Luft nach oben). War anstrengend, aber bin nicht gerade auf dem Zahnfleisch ins Ziel gekrochen.

Mein Training ist schwer zu beschreiben. Ich laufe seit 2002, aber im Winter zumeist gar nicht und durchaus auch mal einige Jahre gar nicht (2005/2006/2008/2010). Normalerweise habe ich immer nur mal zwei bis drei Monate Gas gegeben, wenn ich mal einen 10km-Wettkampf mitgelaufen bin; da mein Training aber unregelmäßig stattfindet, habe ich mich da nie ernsthaft verbessert (stagniert um 44 Minuten herum).

Vor dem Marathon im Oktober 2013 war ich von Dezember 2012 bis April 2013 gar nicht laufen, von April bis Juni regelmäßig mit etwa 130km/Monat, von Juli bis Oktober dann Marathonvorbereitung. Wobei die auch beschissen lief, weil ich zwischendurch eine Erkältung hatte und meine Knochenhaut im Schienbein entzündet war - wochenlange Pausen. So denke ich, dass ich etwa 900km Vorbereitung in dem Jahr für den Marathon hatte.

Angesichts der Vorbereitung halte ich das für eine leicht überdurchschnittliche Leistung - jemand mit mehr Talent kann da schneller durchkommen, die meisten würden aber mehr Vorbereitung brauchen, um überhaupt einen Marathon durchzuziehen.