alles unterschätzt?

[Trichter8]

Guten Tag,

ich bin 42 und habe meine Trichterbrust solange ich denken kann. Bis vor einigen Wochen war Sie da und habe mir keine Gedanken gemacht.
Aber:
Meine Tochter habe ich leider diesen Gen Defekt vererbt und leider bildet sich diese bei Ihr schon sehr deutlich aus.Die Neckereien der anderen Kinder beginnen allmählich .. kurzum.. ich vor den Rechner und nach den Besten der Besten Ã,,rzte geschaut.. 2 haben sich rauskristallisiert .

Bei dem ersten waren wir vor einigen Wochen. Bei meiner Tochter ist die Trichterbrust 7 cm tief.. Haller Index wurde uns nicht mitgeteilt..Hat auch die typischen Infekte und Lungenentzündungen..Sie wird wohl mit 12-14 Jahren operiert werden müssen.
Ja..schon mal beim Spezialisten..dachte ich mir.. lass ich doch auch mal draufschauen...Mein Trichter ist ca. 7cm tief. Medizinische Einschränkungen..gute Frage.. Seit Jahren habe ich massive Probleme mit Blockaden und Verspannungen im Halswirbelbereich.. vermutlich durch meine schlechte Haltung.. Vor gut 2 Monaten war ich mal beim Hausarzt.. hattte so eine Art Herzpoltern.. EKG war damals unauffällig..deruntersuchende Arzt hat mir zur OP geraten hinsichtlich weiterer Spätfolgen der Trichterbrust.. Nach kurzer Bedenkzeit habe ich zugestimmt und wurde Termin vereinbart. War bereits beim Herzspezialisten und Pneumolgen zu Voruntersuchungen.. beides relativ unauffällig.. Der Katholische meint..er hat auch einen Lungenfunktionstest gemacht..dass Einatmungsvolumen würde bei 85 % liegen..ok..Sooo..im Laufe der letzten Tage war ich fleissig zu Besuch auf dieser Seite und habe so ziemlich jede Trichterbrustseite gesehen... und bekomme Schnappatmung.. die OP und deren folgen habe ich unterschätzt..dazu mein Alter..stehe jetzt voll auf dem Schlauch..eigentlich war klar ..OP..und jetzt..schlaflose Nächte..Der Pneumologe findet meine Entscheidung super.. Der Herzspezi konnte mir gar nichts dazu sagen da er keine Erfahrungen hat...Habe heute beschlossen bei der Nr 2 mir einen Termin zu organisieren, da ich eine 2. Meinung einholen will.. ob es mir dann wirklich hilft.. keine Ahnung.. Was wist Ihr über die evtl Spätfolgen einer unoperierten Trichterbrust.. für Feedback vielen Dank!


Mit Nr 2 meine ich nicht die Qualitäten des Arztes, die kann und will ich gar nicht beurteilen!

[mike120379]

Ich habe den Schritt, trotz der Probleme auf dem bisherigen Weg, bis heute nicht bereut...

Befrage doch zu den Spätfolgen einfach einen deiner beiden "Besten"... ich nehme mal an, dass damit Dr. Lützenberg und Dr. Schaarschmidt gemeint sind.

[Trichter8]

Eine Meinung kenne ich ja schon zu den Spätfolgen.

Welche Einschränkungen waren bei Dir vorhanden? Wie tief war deine Trichterbrust?
Vielen Dank für dein Feedback.

[Heiko]

Moin,

Mische mich auch mal ein. Also ich sehe es etwas differenziert. Die Trichterbrust ist nicht so genau erforscht. Im Prinzip weiß man nicht einmal genau, wie sie entsteht.
Meine Probleme waren und sind, da ich eine OP nicht erfolgreich abschließen konnte:
1) erhöhte Infektanfälligkeit. Häufig gepaart mit starkem Husten nach einem Infekt. Der Thorax ist bei mir dank Ravitch und Co. ziemlich verklebt und somit nicht so elastisch. Sprich: Ich atme nicht tief genug durch, was eine Schleimbildung begünstigt. Es ist möglich, dass dieses Grundproblem nach einer erfolgreichen Nuss OP sich gebessert hätte. Das schein zumindest logisch.
2) ebenfalls weitere anatomische Veränderungen. Bin sehr hüftsteif. Die TB zeigt sich bei der Delle in der Brust am Meisten, ist aber eine insgesamte Bindegewebsschwäche. War diesbezüglich bei verschiedenen Orthopäden über die Jahre. Jedes Mal kam eine andere Diagnose. Mal lag es an der Wachstumsphase, ein anderer sagte mir, dass ich aufgrund geringer Knochendichte einen frühzeitigen Verschleiss hätte (das war so Mitte 20), des Weiteren sagt mir mein aktueller Orthopäde, dass die Hüften in Ordnung seien. Sie sitzen nur deutlich höher als bei der Norm.
3) ich war immer der Dünnste in der Zeit als man zum Kraftsport noch zu jung war. Das hat mich als Jungen enorm gestört
4) kardiologisch ist es schwer zu beurteilen. Eine Einengung liegt natürlich immer vor, aber in wie weit es tatsächlich behindernd auf das Herz wirkt, kann man schwer beurteilen.
Regelmäßige kardiologische Untersuchungen (mind. einmal pro Jahr) halte ich für angebracht. Besonders in der Wachstumsphase.
Eine schlechte Kondition hatte ich immer. Inzwischen denke ich aber, dass man als TB'ler ohnehin keinen Hochleistungskörper hat.
5) ganz wichtig ist für mich halt in der Tat der psychische Aspekt. Früher hat es mich sehr gestört. Meine Eltern haben nicht drauf reagiert. Sie meinten es wächst sich aus, eine OP ist zu risikoreich. Schlussendlich haben sie es ignoriert. Und das ist gar nicht gut. Inzwischen ist es mir egal was andere sagen. Aber die Psyche leidet schon. Ich habe einen großen Freundeskreis. Auch mit Frauen Kontakt, aber durch die Hemmungen und nie das Gefühl zu haben meinen eigenen Körper gern zu haben, bin ich aber zumindest beziehungsunfähig. Nenne es für mich selbst Abgefucktheit im Alltag. Kein schönes Wort. Ist aber so. Ich lebe damit mein Leben, wäre aber froh, wenn man früher die Sache ernst genommen hätte und man mir einen Weg gezeigt hätte die Sache hinzunehmen. Deshalb kann ich Eltern nur raten immer auf die Sache einzugehen sobald erste Probleme beginnen, was natürlich als selbst Betroffener deutlich leichter ist.
Die meisten Operateure sagen immer, dass es nur Vorteile bringt. Stört die TB, entscheidet man sich wahrscheinlich ohnehin für eine OP. Diese ist aber oft härter als vom Arzt gesagt mit diversen Risiken. Und ein komplett neuer Mensch ist man nachher auch nicht. Also ich denke nicht, dass alle Beschwerden danach wie weggeblasen sind, wenn eine OP erfolgreich lief.
Eine Engegefühl im Thorax hat man sicher durch die TB. Aber auch nach einer OP, selbst wenn sie gut lief, wird man ein anderes Gefühl durch den Eingriff in der Brust haben, als wenn der Herr/ die Natur einem den ganzen Mist erspart hätte und man gesund mit einem korrekt ausgeformten Thorax auf die Welt gekommen wäre.

[Trichter8]

...Heiko..passender kann man Punkt 5 nicht formulieren... Meine Tochter werde ich obergenau weiter beobachten. Ich hoffe nicht dass mit einsetzender Pubertät der Trichter n noch tiefer wird..Wenn Sie 10 ist, wird Sie noch einmal untersucht. Vorher weitere Kontrollen durch Kinderarzt. Gegen die schlechte Haltung arbeiten wir jetzt schon. Was mir aufgefallen ist, dass die "normalen" Ã,,rzte" sich mit em Thema überhaupt nicht auseinander setzen. Einer hat mir vorgeschlagen.. Saugglocke für meine Tochter..klar..das erklär mal einer 7 jährigen..45-60 Minuten am tag.. aber dafür gibt es ja dieses klasse Forum!

[Heiko]

Die Saugglocke ist immer eine Option. Aber wie Du es schon anmerkst, ist es mit sieben Jahren noch zu früh. Trotzdem im Hinterkopf behalten. Sie nützt schon was. Später auf jeden Fall, auch als Vorbereitung auf eine OP.
Je elastischer der Thorax desto besser ist es.
Du musst sie im besten Fall sportlich begeistern. Judo ist sinnig, kräftigt den Oberkörper und auch das Selbstbewusstsein.
Schwimmen sowieso und dieser Hüpfball Moonhopper ist sehr gut für ein gutes Körpergefühl und die Haltung.
Würde aber auf jeden Fall einen Vitamin D Test machen lassen.
Früher hat man ja immer dazu geraten viel Milch zu trinken. Davon ist man ja deutlich abgerückt.
Heute empfiehlt man zur Calcium Aufnahme viel Joghurt, Käse und Mandeln.

[Trichter8]

..so..war heute in Magdeburg.. Dr Lützenberg.. ... ich mach es kurz... ich muss nicht operiert werden!!!!  Wir werden es alternativ angehen!Was hier über Dr Lützenberg an positiven Meinungen geschrieben wird ist nicht richtig! Es müssen superpositive Meinungen sein. Der Weg nach Magdeburg hat sich gelohnt.
Von der ersten Minute an habe ich Ihm vertraut..er ist ehrlich.. versucht  immer die Entscheidungen beim Patienten zu lassen.
Hatte Fotos und Berichte von meiner Tochter mit. Er hat sich  Zeit genommen und auch da versucht er zusammen
mit den Eltern einen ordentlichen, guten und realistischen Konsens zu finden. Wir werden mit unserer Tochter die nächsten Monate nach Magdeburg reisen. Und das mit einem guten Gefühl..
Wenn es sich nach einer Lobeshymne anhört..tut mir leid..das ist
auch beabsichtigt..(-;
Seit heute geht mir wirklich ein gutes Stück besser!

[Heiko]

Bei Dr. Lützenberg merkt man auf jeden Fall, dass er auf den Patienten eingeht.
Das ist schon mal ein Vorteil gegenüber vielen selbstverliebten Medizinern, die erstmal ungefragt im Monolog erzählen wie toll Ihre Ergebnisse doch sind.
Zaubern kann er auch nicht. Und er verspricht halt auch nicht zu viel. Jeden Patienten kann man halt nicht zufrieden stellen und es gibt halt verdammt viele Risiken bei der OP und auch danach. Ein Rezidiv ist immer möglich. Irgendwie scheint es, dass sich der knorpelige Bereich mit einer Art Memory Funktion wieder so zurückbildet wie es Mutter Natur gewollt hat. Ã,,hnlich wie bei einer Nasenscheidewand OP. Irgendwann ist es auch wieder wie vorher. Und wie sieht es in 20 Jahren aus postoperativ? Aber ich kann der positiven Meinung bezüglich Dr. Lützenberg bisher auch nur zustimmen, auch wenn ich noch nicht von ihm operiert wurde. Die Zeichen stehen auf jeden Fall dahingehend.

[Trichter8]

Heute war für unsere Tochter ein wichtiger Tag. Wir hatten heute mit der gesamten Familie einen Termin bei Dr Lützenberg.
Fotos und alles weitere hatte ich vor einigen Wochen mit dem Dr. schon  besprochen.
Heute war die Untersuchung. Und die war ziemlich ernüchternd. Dr L. rät uns , unsere Tochter relativ "kurzfristig" zu operieren. Sie hat einen sehr ausgeprägten Befund. Des weiteren ist Ihre Körperhaltung sehr schlecht. Man kann in Zukunft Haltungsschäden und Rückenschäden nicht ausschließen. IhrTrichter wird auch noch weiter  in das Körperinnere wachsen.
Als "Verursacher" ging es mir nach den klaren Worten nicht so gut, wobei ich damit schon gerechnet habe. Wir haben für nächstes Jahr Juli einen OP Termin. Wir hoffen dass wir die richtige ENTSCHEIDUNG getroffen haben.
Einige Ã,,rzte sind der Meinung , erst später zu operieren. Diesen Punkt habe wir heute auch besprochen. Aber, und die Meinung Lützenbergs ist einleuchtend , wird sich der Zustand unserer Tochter  von Jahr zu Jahr verschlechtern, die OP wird nicht einfacher und jetzt ist der Brustkorb noch beweglich.
Wir vertrauen Ihm und haben die Entscheidung für nächstes Jahr getroffen.

[Tamara]

Oh wow sie ist ja wirklich noch sehr jung! Habe persönlich nie mitbekommen, dass jmd so junges schon operiert wird. Aber Dr. Lützenberg wird schon wissen was richtig ist Viel Erfolg!

[Trichter8]

.. Ja genau..das war auch einer der Punkte, wo wir wirklich am zweifeln waren. Prof. Schaarschmidt will sie erst mit 13 operieren.
Unsere Tochter hat wirklich einen sehr ausgeprägten Befund und mittlerweile eine sehr schlechte Haltung. Jeder Jahr mindestens eine Lungenentzündung.
Ich möchte hier kein Bild von Ihr reinstellen.
Der Krater unserer Tochter wird von Jahr zu Jahr tiefer.. das ist die Meinung von Dr. Lützenberg.
Mittlerweile habe ich mich schwindelig gelesen von Meinungen, Gutachten, Aussagen  usw.
Das wichtigste: Wir vertrauen dem Dr. Lützenberg..wir wissen wie sensibel und zurückhaltend er mit dem Thema OP umgeht..
bei mir lag die Kostenübernahme vor..und er hat mich nicht operiert.
War jetzt zum zweiten mal bei Ihm und denke dass man Ihn mittlerweile versteht. Für uns als Familie und ich als"Verursacher" ist es eine enorme Belastung.. ich werde aber nicht jedes Jahr zuschauen, wie der Trichter Ihr immer mehr vom Körper raubt. Dafür werde ich alles tun!

[Tamara]

Ich denke Dr. Lützenberg zu vertrauen ist die richtige Entscheidung. Er operiert wirklich nicht unter jeden Umständen und sofort, sondern nur, wenn er es für richtig hält.

[annaj]

in anderen Ländern ist es üblich, auch so jung wie 5 Jahre. Nachteil könnte sein, das sich der Trichter nach stabentfernung wieder bildet. Da kann aber Vorsichtsmaßnahmen genommen werden, und das ist nicht das erste mal das dr. Lützenberg ein sehr junge Patient operiert, habe eine kennengelernt als ich zur op da war. Tolles Ergebnis, er hatte zwei monate zuvor ein wirbelsäule op gehabt, um seine extreme scoliose zu richten.

Vorteil ist bei schwere Befunde, das sich den Rest der Körper sich deutlich besser entwickeln kann... Wirbelsäule, Haltung, kraft... ich hätte das gebraucht als Kind, ein op in jungen Jahren. Es ist trotzdem gut gelaufen, aber mein Brustkorb wäre dann wahrscheinlich zu 100% perfekt heute gewesen. Und ich hätte mich einiges an seelischen leid gespart... oder auch nicht, perfekte menschen finden auch gründe zum leiden

[Trichter8]

Danke Tamara! Genau diese Aussagen benötige ich und meine Familie momentan. Du kannst Dir bestimmt vorstellen, welche Gedanken uns momentan bewegen. Entscheidungen für meine Gesundheit kann ich selber vorgeben..für meine Tochter bestimmen wir hauptsächlich die Richtung, wobei wir Sie da mit komplett ins Boot holen und nie etwas tun würden, was Sie nicht versteht und absolut ablehnt.

[Trichter8]

Danke Annaj... deine Erfahrungsberichte und Aussagen waren für uns mit ausschlaggebend. Wir konnten so viele Dinge hinterfragen.