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[Minou]

Guten Tag,

Ich bin vor einigen Wochen auf das Forum gestoßen und fühle mich endlich verstanden, selbst mein Lebensgefährte (mittlerweile Ex) hat mich nicht ernst genommen, als ich meine Sorge bezüglich meines Körperbaus geschildert habe.
Mich stört schon seit der Pubertät, wie sehr meine Rippen nach vorne stehen, mein Unterbrustumfang liegt bei 73 cm und meine Rippen bei etwa 80-82 cm (Fotos folgen). Weiterhin steht der Brustkorb auf beiden Seiten nach "Außen" auseinander (wie aufgebogen).
Schon im Kindergarten nannte mich die (sehr liebe) Erzieherin "Rippchen", weil man bei mir jede Rippe zählen und sehen konnte, ich war zwar schlank aber nicht abgemagert.

Ich habe schon seit vielen Jahren mit folgenden Problemen zu kämpfen:

- diagnostizierte Kreislaufschwäche
- Minderbelastbarkeit im Sport
- Schulter und Nackenverspannungen, besonders nach Schlaf in Bauchlage, daraus folgend muskuläre Verspannung des Kiefers und Luxation
- Schmerzen im Lendenbereich in Bauchlage + Hohlkreuz
- das Gefühl von Atemnot beim Singen (ich war früher im Chor, jetzt undenkbar, und habe viele Jahre Flöte gespielt)
- Atembeschwerden bei sportlicher Betätigung, teilweise schon beim Treppensteigen

Nun hat meine Mutter mir vor einigen Tagen gesagt, dass meine frühere Kinderärztin (vor 25+ Jahren) mich als Säugling wohl bereits auf Grund von Wirbelverschiebung in ein Korsett stecken wollte (an die Krankendaten komme ich aber nicht mehr ran).

Abgesehen von weiteren ärgerlichen Probleme, wie: mehrere Kleidungstypen die ich nicht anziehen kann, weil sie unter der Brust zusammengehen und daher einfach nicht passen; Durchstechen der Rippenspitzen durch figurbetonende Kleidung; der mehrfachen Fehleinschätzung meiner Oberweite
wüsste ich gern, ob ihr es für möglich haltet mit oben genannten ersthaften Beschwerden eine KONSERVATIVE Therapie von der TK bezahlt zu bekommen.

Nun habe ich leider auf den meisten Websites keine ernsten Angaben gefunden zu Beschwerden bei Trichterbrust/Kielbrust, da sich einige meiner Symptome wohl darauf zurückführen ließen, möchte ich euch als Community bitten:

Mir eine (vollständige) Liste mitzuteilen mit möglichen Beschwerden, da ich mein Leben lang unter viele verschiedenen Dingen gelitten habe und gern wüsste, ob es mit der Brustkorbdeformation zusammen hängen könnte.

Mir Spezialisten zu empfehlen im Raum Halle/Leipzig.

Erfahrungen mit mir zu teilen über Chefarzt PD Dr. med. Marcus Krüger in der Klinik für Thoraxchirurgie des Diakoniewerk Martha Maria Halle-Dölau.

Ich würde gern trotz meines Alters (27) eine konservative Therapie/nicht-invasiv anstreben. Auf Grund der Kreislaufschwäche ist eine OP ein erhöhtes Risiko, zusätzlich möchte ich Narbenbildung umgehen und möglichst wenig interne Eingriffe in meinen Körper durchführen lassen (besonders Fremdkörper).

Weiterhin würde ich mit euch gern die Sorge vor dem Marfan Syndrom teilen, da auf mich folgende Symptome zutreffen:

- Bindegewebsschwäche -> Schwangerschaftsstreifen trotzt Normalgewicht in der Pupertät, Wassereinlagerungen von bis zu 1,5 Kilogramm am Tag (von Abends zu Morgens)
- seitenverkehrt sitzender Sinusknoten (Herz), dazu gab es damals vom Arzt keine weitere Aussage oder Behandlungsnotwendigkeit
- Blutdruckprobleme und Kreislaufschwäche
- Hyperlaxizität (Überstreckbarkeit) der Gelenke -> dadurch Bänder-Riss des Sprunggelenks im rechten Fuß und durch Überbelastung des linken Fußes Minderbelastbarkeit + Umknicken;  Kieferluxation
- "Angeborener" Leistenbruch im Kindesalter behoben
- erhöhte Lichtempfindlichkeit mit Gefühl des "Geblendent werdens", Aura und Migräne
- keine Diagnose zu Augenproblemen, da ich seit vielen Jahren (>15) nicht beim Augenarzt war

Ich möchte noch erwähnen, dass ich vor Kurzem in der Pneumologie war und weder eine Schlafapnoe, noch Lungenfehlfunktion festgestellt wurde, ich besitze wohl 124% Lungenvolumen.

Vielen lieben Dank schonmal für eure Zeit und Ratschläge!

[sAnderl]

Hallo Minou,

ich selbst bin hier vor ca. 10 Jahren gelandet und schaue sporadisch rein. Die Antworten hier werden immer weniger. Du schreibst leider wenig über deine Größe, dein Gewicht und deinen Körpertyp.

Bei mir hat ein Kardiologe im Winter 2016 das Thema Marfan in den Raum gestellt, da ich sehr groß bin und schlanke lange Gliedmaße habe. Da ein Marfan-Sprechtermin erst 5 Monate nach dieser Vermutung möglich war, hab ich mich in dieser Zeit in eine Depression recherchiert. Ich hab wie ein Schwamm alle möglichen Fachbeiträge, Foren usw. aufgesaugt und immer mehr mögliche Anzeichen von Marfan an mir entdeckt.

Ich möchte dich darum bitten: Tu das nicht!

Zum einen hilfst du dir damit überhaupt nicht und zum anderen kann dir nur ein Arzt feststellen ob dem so ist oder eben nicht. Nach heutigem Kenntnisstand (Gent Nosologie) ist vor allem deine Aorta und dein Auge für die Diagnose Marfan relevant. Du solltest bei Bedenken deinen Arzt darauf ansprechen, welcher vlt. direkt selbst schauen kann ob du eine erweiterte Aorta hast oder nicht.

Bei mir persönlich war die Aorta zum Glück nicht erweitert, ich werde dies aber in 2 Jahren nochmals prüfen lassen und hoffe, dass dem immer noch so ist.

Wenn du wirklich einen guten Ratschlag haben möchtest, dann der, dass du Gymnastik machen solltest, nach ärztlicher Abklärung ggf. auch etwas Kraftsport machen solltest, viel raus an die Sonne gehst und dein Leben genießt, vor allem geh zum baden und schäme dich nicht für deine Deformation, du hast nur ein Leben, also lebe es

Alles Gute!

[Minou]

Erstmal danke dir für die Antwort

Ich versuche schon soviel wie möglich zu machen, mit den ganzen Beschwerden (und das oben ist noch keine vollständige Anamnese) ist es allerdings nicht einfach, das zu tun, was ich mir wünsche.

Ich glaube auch nicht wirklich an ein Marfan, da ich eher klein bin (1,60, 55kg). Allerdings wurde vermutlich im meiner Jugend eine Wachstumsstörung unbehandelt gelassen (laut Physiotherapeut und Endokrinologe meinte mit 17 "da könne man jetzt auch nichts mehr machen"). Es hilft mir nur schon, mich über diese unangenehmen Gedanken auszutauschen, da ich im realen Leben nicht wirklich jemanden dafür habe. Es nur niederzuschreiben nimmt mir schon eine gewisse Angst und die Last von den Schultern.

Ich hatte jetzt erstmal die Ergebnisse aus der Kardiologie angefordert, bevor ich mich bei einem Thoraxchirurgen vorstelle. Hoffe hier natürlich auf mehr Erfahrungsaustausch