Autor Thema: TB-OP in Ostercappeln, Dr. Lützenberg, 45 jahre, weiblich, Rezidiv  (Gelesen 281 mal)

Lotti74

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Auch ich möchte gern berichten, wie es mir ergangen ist ...


Ich hatte 1994 in Münster die erste Trichterbrust-Korrektur-OP. Ursprünglich war ich zum Orthopäden gegangen wegen einem Brustverkleinerungswunsch – beim Anblick meines Brustkorbs machte der jedoch kurzerhand, während ich beim Röntgen war, einen Termin bei Spezialisten in Münster. Indikation waren dann damals Herzstolpern und sehr häufige Kopfschmerzen, schon damals waren sich die Ärzte uneins, ob die OP sinnvoll ist oder nicht. Zünglein an der Waage war früher meine Hausärztin die mir riet, die Trichterbrust korrigieren zu lassen (2,5 cm zwischen Brustbein und Wirbelsäule laut Röntgen), da ich ansonsten ab 40 Jahren Probleme mit dem Herzen bekäme.

Mit 19 Jahren wurde ich operiert und war eigentlich „zu alt“, normalerweise wurde zwischen dem 12.-16 Lebensjahr operiert, wo die Knochen noch weicher gewesen wären.

Die OP in Münster erfolgte nach Ravitch und Willital: die Rippen wurden am Brustbein und am nach innen führenden Bogen jeweils durchtrennt, durch das Brustbein ein Titanbügel geführt. Auf den Rippenbögen lag jeweils ein Titanbügel, so dass diese in Form eines „H“ den Brustkorb oben hielten. Der Querbügel ruhte auf den Längsstäben und war verdrahtet. Man lag regulär 3 Wochen im Krankenhaus, davon erfolgten die ersten 3 Tage unter intensivmedizinischer Betreuung (IMC). Man durfte nur ganz flach auf dem Rücken liegen oder stehen – kein Sitzen, kein Kopfkissen, das Ganze für 8 Wochen und man durfte auch nicht alleine aufstehen.

Während des Aufenthalts stellten sich bei mir Arm-Plexus-Paresen ein, links mehr als rechts. Der linke Oberarm war funktionsunfähig, die Arme bzw. Hände bds. schwach, es dauerte etwa 4 Monate eh wieder die Beweglichkeit zurückkehrte. Eventuell lag es an der Lagerung während der 4-stündigen OP, ich habe überbewegliche Gelenke und eine Bindegewebsschwäche, wurde im Zuge der Nachbetreuung auf das Marfan-Syndrom getestet, es wurde auch eine Polyneuropathie festgestellt. Die ersten Tage war man an einer Saug-Spül-Drainage angeschlossen, nach dem Ziehen der Dainage kam es zu Pleuraergüssen, die punktiert werden mussten. Blasenkatheter und Reddons gehörten ebenfalls zur Versorgung der ersten Tage sowie eine hohe Morphium-Gabe mittels Perfusor, die ersten 3 Tage habe ich nur im Nebel und nur Bruchstückhaft erlebt. Allein aufstehen durfte man die 8 Wochen nicht, auch nicht auf der Toilette sitzen …

Ich habe dann 1995 eine Burstverkleinerungs-OP in Berlin durchführen lassen, da lagen die Bügel noch. Die Brust wurde dem neuen Brustkorb angepasst was die Lage der Brustwarzen anging, das Volumen deutlich reduziert.

1996 erfolgte die Bügel-Entfernung, auch wieder in Münster. Innerhalb eines Jahres nach Entfernung sank der Brustkorb wieder ein, nach etwa 2 Jahren war etwa wieder der vorherige Zustand erreicht. Aussage damals war:“Das passiert oft, meist müssen wir das 2x machen“ Das habe ich jedoch dankend abgelehnt! Die Schmerzen, Entzündungen an den Bügelenden, die Probleme mit der Beweglichkeit, Versorgung und auch die Armlähmungen waren nicht witzig genug, um das freiwillig noch einmal machen zu lassen! Auf Wiedersehen, hat sich gelohnt. Nicht.

Damit war für mich die Trichterbrust vom Tisch, optisch hat es mich nicht gestört, ich hatte einen Platythorax, die durchs wieder Einsinken erfolgte Asymetrie (Brustbein ging schräg rechts weg, Brustmitte gab es keine mehr) hat mich nicht gestört. Einzig BH kaufen ist eine fast unlösbare Aufgabe wenn die Brüste irgendwo sitzen und die Mitte des BH quasi die zweite Brust mit erfasste und die Andere nicht stützte. Aber war alles im Rahmen, konnte ich mit leben. Eine Schwangerschaft machte mir anfangs Sorgen, da meine Bauchorgane ja nicht nach oben rutschen konnten fürchtete ich Komplikationen. Die gab es zwar auch (vorzeitige Wehen ab 24. SSW, Kind gesund geboren in der 37.SSW), aber nicht mit erkennbarem Zusammenhang, ich hatte einfach einen „Prachtbauch“.

Ende 2018 fingen unklare Herzprobleme bei mir an, heftiges Stolpern, regelrechte Attacken unabhängig von Ruhe und Belastung, fühlte sich wie Rappeln im Brustkorb an. Anfang 2019 kamen dann unklare Magen-Darm-Beschwerden hinzu, ich konnte nicht mehr richtig Essen und Trinken, hatte Schmerzen hinter dem Brustbein, nahm innerhalb 4 Monaten 20 Kg ab (ich hatte etwas Übergewicht, von daher war es „nicht schlimm“, aber beängstigend), Magen- und Darmspiegelung ergaben nichts Konkretes. Sommer 2019 kamen dann Gehprobleme hinzu und eine absolut auffällige Konditionsschwäche, ich konnte nicht eine Treppe mehr ohne anschließendes Herzrasen und Luftnot gehen – und das, obwohl ich also deutlich leichter geworden war und auch mehr Sport machte als die Jahre zuvor, also mir unerklärlich. Da auch die Herzprobleme immer mehr wurden und die Kardiologen aber nichts Konkretes fanden bzw. die Befunde nicht die Beschwerden erklärten, fiel mir irgendwann der Spruch der Hausärztin ein, ab 40 bekäme ich Herzprobleme durch die Trichterbrust. Da ich bisher ja aber ohne Probleme klarkam, wollte ich von einem Spezialisten erst einmal hören, ob es überhaupt einen Zusammenhang gäbe.

September oder Oktober 2019 gingen mein Mann und ich zur Beratung ins Klinikum Buch, zu Dr. Schaarschmidt. Mein Mann war zum Glück dabei weil ich dachte, 4 Ohren hören mehr als zwei und es ging mir darum zu erfahren, ob es Zusammenhänge geben könnte. Abgesehen von extremer Wartezeit trotz Termin war es leider so, dass ich schwer verunsichert aus dem Termin herauskam. Der Professor hörte sich meine Beschwerden an, maß meinen Brustkorb aus, malte ihn nach Gummischablonen auf Papier und meinte, ich müsse ganz dringend operiert werden, am Besten noch im November, die Beschwerden seien ja erheblich und ja, alle auf die Trichterbrust zurückzuführen. Er kenne die Münster-OP, wisse was für Probleme dadurch entstünden, er tastete ein Loch im/am Brustbein, aufgrund der Ausprägung der TB bräuchte ich 2 Bügel nach Nuss, auch müsse ich etwas länger fürs Krankenhaus rechnen wegen meines Alters. Ich fragte ob ich die OP nicht im Sommer 2020 machen könne (wegen Schulzeit/Ferien von Kind und Mann), doch er sagte das dulde keinen Aufschub, man könne nicht sagen wie lange das noch ginge, die Beschwerden und das Ausmaß seien extrem. Ich würde ggf. auch dazwischengeschoben, solle Untersuchungen durchführen lassen (MRT, EKG, Lungenfunktion etc.) und mir eine Krankenhauseinweisung und Kostenübernahme besorgen, bei dem heftigen Befund sei das kein Problem. Wegen Asthma bin ich in regelmäßiger Behandlung beim Lungenarzt. Die vom Facharzt mitgebrachte Lungenfunktion zweifelte er an, so gute Werte könnten angesichts der starken Ausprägung nicht stimmen.

Mein Mann und ich waren kurze Zeit später beim Notar, Testament und Vorsorgevollmachten regeln, da ich fürchtete, also bald tot umzukippen …

Zum Glück, so muss ich das heute sagen, genehmigte die Krankenkasse die Kostenübernahme nicht. Das verunsicherte mich allerdings schwer – wie konnte es sein, dass ich einerseits dringend eine OP bräuchte, die KK diese aber ablehnen konnte? Die Untersuchungen erfolgten erst nach der Ablehnung der KK nach und nach, Termine dauerten ja. Ich holte verschiedene Meinungen ein, wie bereits früher gingen die Meinungen zur Notwendigkeit auseinander und ich bekam keine einheitliche Auskunft, EKG und Co. waren unauffällig, es gab keine nachweisbaren Einschränkungen.

Mit frischen MRT-Aufnahmen entschied ich mich für eine 2. Meinung durch Herrn Dr. Lützenberg in Magdeburg. Zu den MRT gab es noch keinen Befund, doch Herr Dr. Lützenberg wertete den Hallerindex selbst aus (7), meinte er würde mir dringend zur Korrektur raten, er müsse aber mit offener Methode kombinieren, da Pseudarthrosen und Verwachsungen i.d.R. problematisch wären, das Loch würde im Zuge der OP auch geschlossen, Münster-Voroperierte sähe er des Öfteren. Er nahm sich sehr viel Zeit, prüfte alle Unterlagen, auch alte Aufnahmen und Berichte aus Münster, hatte mich vermessen und erklärte mir, was er alles machen würde, übertrug mir die Entscheidung sorgfältig und in Ruhe zu treffen, es würde kein Zuckerschlecken und durch die Vor-OP Risikobehaftet. Die Plexusparesen könnten mich auch wieder ereilen, da die Deformität bereits unterhalb der Schlüsselbeine begann und sich durch das Anheben der Kanal für die Nerven wieder ändern würde. Insgesamt war der Termin beruhigend, weil eben geduldig auf meine Fragen eingegangen wurde, nichts Beschönigt („Wir machen das schon“ empfinde ich eher als unprofessionelle Aussage, weil eine Floskel keine Individualität kalkuliert).
Die Art von Herrn Dr. Lützenberg ist, wenn man soviel Angst hat wie ich, ein echtes Geschenk! Ehrlich, direkt, ruhig, sachlich, für mich war klar, sollte ich mich zur OP entscheiden, dann bei ihm.

Die Kostenübernahme wurde trotz Widerspruch weiterhin nicht gewährt. Es gab keine deutlichen Befunde die für eine OP sprechen würden. Ich war bereit zu klagen, denn es sollte MEINE Entscheidung sein, ob ich die OP machen lasse oder nicht, und nicht die der Krankenkasse. Ich selbst war hoch ambivalent, insbesondere da ich den Eindruck hatte, ich würde diese weitere OP nicht überleben. Ein tiefes Gefühl, ich werde dabei sterben – ließ mich die Wohnung aufräumen, Papiere sortieren und mit der OP hadern. Jede Verschiebung des Termins sah ich als Zeichen, dass ich es lassen sollte (OP wurde nach Ostercappeln verlegt, weil die dort für „meine Gewichtsklasse“ und die Schwere der OP das bessere Team hätten, dann wegen Corona). Letztlich kam Ende Mai plötzlich der Anruf aus Ostercappeln, 10.06. zur Aufnahme, 11.06.2020 OP! Wenige Tage vor der OP sagte ich ab, weil ich zuviel Angst hatte. Schon einen Tag später bereute ich es aber, abgesagt zu haben, war tief traurig. Als ich überlegte warum fiel es mir auf: Die OP bedeutete Hoffnung! Keine zu beziffernde, nicht mal eine reelle vielleicht, aber zumindest bedeutete sie die Chance, dass sich etwas zum Guten ändern KÖNNTE. Herr Dr. Lützenberg und die Dame vom Sekretariat waren so verständnisvoll, dass ich den Termin also doch antreten konnte.

Noch am 10.06. vor dem Krankenhaus überlegte ich, ob ich es wirklich durchziehen sollte, aber ich trat den Weg an. Viele Tränen, viel Angst begleiteten mich.

Am 10.06. erfolgten die Voruntersuchungen wie EKG, Blutentnahme, Lunge Röntgen, Aufklärungsgespräche. Abends erfolgte die OP-Aufklärung durch Herrn Dr. Lützenberg. Es würde wieder nach Ravitch (offen) und auch nach Nuss operiert, evtl. 3 Stäbe einsetzen, evtl. 2 Tage IMC, das würde sich während der OP ergeben. Da mein Herz sehr nahe am Brustkorb läge würden auch Stabilisatoren eingesetzt, um ein Drehen der Bügel zu verhindern. Er malte die Schnittführung auf, nächsten Tag an 2. Stelle würde ich auf dem Plan stehen.

11.06.2020, OP-Tag
Vor der OP wurde mir eine PDA gelegt, ein Schmerzkatheter, der mich auch nach der OP eine Zeit begleiten würde. In der Vorbereitung waren alle sehr lieb und umsichtig, eine Anästhesieschwester streichelte mich zur Beruhigung während der Vorbereitungen zur PDA, es gab auch direkt ein Beruhigungsmittel weil ich so sehr zitterte und weinte, dass die PDA nicht hätte gelegt werden können. Wegen der Arme wurde die Lagerung geübt bzw. besprochen, ich zeigte wach das Bequem-maß der Lagerung, dann ging es los. Die Narkose fand ich nicht so schön (ich hatte ja schon Einige in meinem Leben), keine Ahnung ob ein anderes Mittel „als sonst“ gegeben wurde, aber als die Narkose eingeleitet wurde, zog ich also durch ...

Der erste Augenblick mäßigen Wachwerdens noch im OP erfolgte durch Erbrechen. Es hantierten mehrere Menschen an mir, das weiß ich noch, und Erbrechen war eine ganz doofe Idee! Aber im nächsten Moment war ich auch wieder weg.

Auf der IMC setzte sich das Erbrechen leider fort. Jedoch gab es diesen einen Moment, wo ich dachte: Alles wird gut! Der erste bewußte Atemzug – klappte! Damals in Münster hatte ich den Eindruck, nicht atmen zu können, wollte weglaufen, wurde angebrüllt „liegen bleiben“ und dachte ich ersticke und Niemand merkt es. Aber diesmal konnte ich Luft holen. Ja, ich merkte da war was, aber es ging! Mit der Vorerfahrung im Gepäck, dem gefühlsmäßigen Vergleich, dachte ich: na das ist ja viiiiiel besser! Okay, abgesehen vom Brechen. Das braucht man nicht. Immer piepste irgendwas um mich herum und mein Bett-Nachbar klingelte, weil ich irgendwie nicht konnte. Mir war erst einmal alles egal. Eine Schwester brachte mir Abends das Telefon, mein Mann war dran, ich konnte ihm kurz Hallo sagen und dass es mir gut ginge, bevor ich mich wieder übergab, also das hätte ich gern nicht erlebt, die Übelkeit.
Am nächsten Vormittag ging es auf die Station zurück. Die OP hatte wohl 3 Stunden gedauert, es wurde festgestellt dass der Brustmuskel nicht korrekt befestigt war und im Bauchmuskel klaffte wohl ein 7cm großes Loch. Vielleicht erklären sich darüber einige Probleme? Es wurden 2 Bügel und zwei Stabilisatoren eingesetzt, 3 Drainagen und ein Blasenkatheter lag und die PDA, wo ich selbst nach Bedarf zusätzlich habe Schmerzmittel anfordern können. Allerdings setzte sich das Erbrechen fort, mag es am Antibiotikum, dem Morphium oder sonst etwas gelegen haben, ich traute mich nicht so oft zu drücken, da postwendend mein Magen „Dankeschön“ rief. Schmerzen gingen, das erste Aufstehen klappte auch, wenn auch nur kurz, abgesehen von der Übelkeit und dem Erbrechen empfand ich die ersten 3 Tage als aushaltbar.

Nach einer Woche wurden Pleuraergüsse punktiert, rechts hatte ich 1,2 Liter Flüssigkeit im Pleuraspalt, links nur 300ml, danach ging das Atmen deutlich leichter. Deswegen wurde die Entlassung aber auch um wenige Tage nach hinten verschoben, auch weil ich teilweise mit heftigsten Schmerzen zu tun hatte. Gefühlt hatte ich die Wahl zwischen Erbrechen oder Schmerzen, aber es half nicht, ich musste doch immer wieder mal die PDA nutzen. Gegen die Übelkeit gab es dann extra Medikamente, so dass dies bald ging. Nächste Problem waren dann die Schmerzen, aber das war vorher schon klar.

Am 7. postoperativen Tag wurde die PDA entfernt. Wegen der Umstellung auf Tabletten und auch die Pleurapunktion wurde ich dann erst am 9. Tag entlassen – eigentlich hätte ich noch länger bleiben sollen/können weil die Einstellung auf die Tabletten noch nicht richtig griff- aber mein Mann hatte sich einen Mietwagen genommen mich abholen zu kommen, es war nicht ohne Weiteres mit seiner Arbeit und unserem Kind zu managen, noch 2 Tage länger zu bleiben. Meine Zimmernachbarin schnarchte zudem, so dass ich einfach ruhige Nächte zuhause haben wollte.

Die Rückfahrt am 9. postoperativen Tag war eine ziemliche Katastrophe, wenngleich mein Mann mitgedacht und einen SUV gemietet hatte, in den ich leichter ein- und aussteigen konnte. Die Morphium-Dosis wurde zuvor erhöht durch den Krankenhausarzt. Abends wieder Zuhause wollte ich nur schnell ins Bett. Die Schmerzen verstärkten sich in den nächsten Tagen deutlich, so dass sich nach Rücksprache mit meinem Hausarzt die Dosis erneut erhöhte. Davon bekam ich letztlich wieder mit Übelkeit zu tun, aber leider kein gutes Präparat gegen die Morphium-induzierte Übelkeit. Das war ein ziemlicher Kampf eine Dosis zu finden, wo die Übelkeit erträglich und die Schmerzen auszuhalten waren.

Jetzt am 16. postoperativen Tag quäle ich mich immer noch ziemlich, benötige Hilfe beim Hinlegen und Aufstehen, teilweise beim Waschen bzw. Abtrocknen und viel machen kann ich nicht. Beim linken Arm stellt sich ein leichtes Gefühl der wiederkehrenden Armplexus-Parese ein, noch hält sich der Arm jedoch und diesmal bin ich vorbereitet und froh, nicht allein klarkommen zu müssen.

Als Fazit muss ich sagen, dass ich den subjektiven Eindruck habe, die Schmerzen sind diesmal stärker – allerdings bin ich inzwischen deutlich älter und durch die Vor-OP ja auch entsprechend belastet, die Pseudarthrosen wurden diesmal ja wieder „angefrischt“ auf dass die Rippen nun besser zusammenwachsen. Die Rippenbögen wurden ummodelliert und geschliffen. Damals lag ich auch 3 Wochen im Krankenhaus, mit permanenter Schmerzmittelbetreuung und Hilfe beim Aufstehen, Physiotherapie etc.

Ich hoffe nun einfach, dass der Gang sich lohnt, die Schmerzen sind eine gravierende Hausnummer, aber hätte ich keine Hoffnung gehabt, hätte ich die OP definitiv auch nicht machen lassen. Insbesondere die offene OP ist eben kein Zuckerschlecken, ich kann davon nur abraten wenn man die Wahl hat und hätte gern „nur Nuss“ genommen, gab es damals aber nicht und heute durch die verhunzten Knochen, Muskeln und Verwachsungen war es anders auch nicht möglich. Kann sein dass eben Aspekte wie Alter und Rezidiv-OP mir mehr Probleme bereiten als Jemand jüngerem, die offene OP wegzustecken – letztlich ist mein subjektiver Eindruck aber eben, das sollte man sich sehr, sehr gründlich überlegen und vor Allem den ausführenden Arzt mit Bedacht wählen und immer eine 2. Meinung einholen.

Ich kann manchmal nicht so schnell antworten, es ist Tagesform abhängig wie ich reagieren kann, aber falls wer Fragen hat, fragt ...


Stromba

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Lotti74

vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. Ich war an diesem Tag zur Nachsorge in Ostercappeln. Hast Du noch Probleme und wenn ja welche ?

Grüße Stromba
Stromba
1. OP 29 Jahre Ravitch
2. OP 37 Jahre Ravitch mit Netzimlantat
3. OP 43 Jahre MEK n.Hümmer (alte Erlangener Methode)
4. OP 44 Jahre Stabentfernung
5. OP 49 Brustwandkorrektur Ostercappeln

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Bin auch im November bei Dr Lützenberg dran, habe große Hoffnungen auf ihn gesetzt