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Begonnen von Dani, 11. März 2008, 12:56:44

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Dani

Hallo zusammen,

erst ´mal ein dickes Lob an die Macher dieser Seite!  :)

So jetzt kurz meine Geschichte:
Bin 25 Jahre alt und habe seit Kindesbeinen eine Trichterbrust, die damals mit Krankengymnastik behandelt wurde, jedoch bis vor einem Jahr keine Probleme gemacht hat.
Vor einem Jahr hat dann alles angefangen. Ich saß im Geschäft an meinem PC und hatte starke stechende Schmerzen in der Brust. Ich konnte kaum nach Hause fahren, da es nicht mehr möglich war mich normal zu bewegen. Die Art der Schmerzen kannte ich bereits, weil ich früher immer wieder einmal 1-2 Tage die gleichen Symptome hatte. Nur eben nicht in dieser Intensität.
Als meine Schmerzen die beiden nächsten Tage nur mit Schmerzmittel zu ertragen waren, entschied ich mich zum Arzt zu gehen.
Dort lautetet die Diagnose auf Herzinfarkt und ich wurde zum Internisten weitergeschickt, der dann leider bzw. Gott sei Dank nichts finden konnte. Meine Schmerzen aber blieben. So wurde ich dann zum Pulmologen weitergeschickt, der eine eingeschränkte Lungenfunktion feststellte, dies aber mit allergischem Asthma erklärte. Auch hier sagte ich wie auch schon bei den anderen Ã,,rzten, dass ich eine Trichterbrust habe.
Nachdem ich dann ablehnte täglich Cortison zu nehmen um besser atmen zu können, landete ich beim Orthopäden. Dieser schickte mich mit einer Packung Schmerztabletten nach Hause.
So jetzt saß ich da, konnte mich nicht mehr richtig bewegen und nicht mehr schlafen (vor Schmerzen) und hatte ehrlich gesagt Angst. Ich wusste ja nicht was mit mir los war.
Da mein Bruder im April 2007 in Karlsruhe eine TB-Korrektur nach Nuss bekommen hat, wandte ich mich dorthin. Nach der Untersuchung waren Dr. Kosch und ich uns einig, dass ich eine OP nur machen lassen wollte, wenn es nicht mehr anders ging.

Also bin ich zur Krankengymnastik gegangen um meine Haltung zu verbessern und Muskulatur aufzubauen.
Meine Schmerzen jedoch wurden schlimmer. Nach und nach musste ich meine Hobbys einschränken bzw. aufgeben (Geige, Klavier, Mountainbike, Bauchtanz und ein bisschen Reiten). Und so wandte ich mich wieder nach KA mit der Nachricht, dass es schlimmer wird.
Jetzt stand dann ein CT an!
Wie sich dort herausstellte ist meine Trichterbrust wesentlich tiefer als es von außen zu erkennen ist (alle waren sehr negativ überrascht). Zudem ist mein Brustbein nach unten abgekippt und hat mein Herz zur rechten Seite gedrückt.
Nach diesem Befund fiel die Entscheidung für eine OP.

Gestern checkte ich dann ein! :)
Als ich schon alle Aufnahmegespräche abgewickelt, meinen Zugang im Arm und mein Bett hatte, kam die Hiobsbotschaft:
Man kann mich nicht operieren.  :o
Grund ist meine Nickelallergie, die ich ganz normal im Anamnesebogen angeben hatte.
Da ich jetzt einen Titanbügel brauche und dieser in USA erst angefertigt werden muss (mind. 4 Wochen), wurde der Zugang entfernt, alle Sachen wieder eingepackt und ich konnte mich 2,5h auf den Heimweg machen.

Ich bin fix und fertig! :'(

Mein derzeitiger Zustand ist wie folgt:
Meine Brustwirbel sind nicht mehr an Ort und Stelle, weil der Winkel der Rippen so steil ist, dass es sie herausdrückt.
Meine Rippen, Schlüsselbein, Schulterblätter und Wirbel krachen bei den kleinsten Bewegungen (so laut, dass nachts mein Freund aufwacht!).
Ich kann nicht gähnen, husten oder niesen, weil meine Schmerzen so schlimm sind, dass ich auch nicht mehr tief atmen kann.
Essen kann ich nur sehr wenig, da ich je voller mein Magen wird umso mehr Bruststechen bekomme.
Ich habe ständig Krämpfe in den Schultern und im Hals, weil meine derzeitige "Schutz-Körperhaltung" sehr anstrengend ist.
Abgesehen von den Alpträumen, die ich wegen der OP habe, schlafe ich natürlich schmerzenshalber auch sehr schlecht.
Hinzu kommt ein Herzgeräusch, dass bei der letzten Untersuchung noch nicht da war und auf die Fehlstellung meines Brustkorbes zurückzuführen sein könnte.

Morgen werde ich dann wieder zur Arbeit gehen und auf einen Anruf mit neuem Termin warten.

Ich hoffe sehr, dass es (so leid es mir tut!) hier jemanden gibt, der Erfahrungen mit diesen Problemen hat.
Kann mir irgendjemand vielleicht einen Rat geben, was helfen könnte!
Ich weiß nicht wie ich die nächsten Wochen durchstehen soll.
Ich habe in letzter Zeit sehr viele Schmerztabletten geschluckt und bekomme mittlerweile Magenkrämpfe bei jeder Tablette.

Ich bin für jeden Tipp dankbar!!  ;)

Grüße Daniela

Rolf.Koch

Hallo Dani,

also das was du schreibst hört sich sehr leidend an. Ich kann dir leider nicht so viel zu dazu sagen.

Schade ist, dass die Operation letztlich am Bügel gescheitert ist - das hätte man durch entsprechende Allergietests bzw. Kommunikation im Vorfeld bereits klären können ohne bereits stationär aufgenommen zu sein.

Was soll ich zu dir sagen. Ich hatte vor meiner Operation auch ab und an Bruststechen. Allerdings hatte ich es nicht dauerhaft  - wie du schreibst.

Gegen deine Schutzhaltung kannst du nichts machen außer zu versuche möglichst gerade zu gehen...wobei das im Prinzip eh egal ist, weil du ja in 4 wochen operiert wirst und dann eh eine "andere" und komplett "neue" Körperhaltung bekommst.

Das mit den Schmerzmitteln kenne ich. Sie schlagen meistens sehr auf den Magen vor allem wenn man sie in hoher Dosis über einen längeren Zeitraum nimmt. Leute, die eh einen nervösen Magen haben leiden natürlich besonders darunter.

Ich kann deine Angst vor der Operation verstehen - ich kenne es sehr gut. Ich habe zur Zeit auch Angst vor einer erneuten OP, da sich meine linke Narbe stark entzündet hat und nicht wirklich Besserung in Aussicht ist (wobei das natürlich nicht mit der OP nach NUSS zu vergleichen ist).

Sei froh, dass du operiert werden kannst. Versuche es so zu sehen! Es scheint (so wie du schreibst) so, dass du dringend operiert werden musst - in anderen Ländern wäre das nicht möglich, weil es kein Sozialversicherungssystem gibt bzw. weil der Stand der Medizin nicht ausgereift genug ist. Jede Operation birgt Risiken mit sich die niemand - und zwat wirklich niemand - im Vorfeld absehen kann.

Ich wurde operiert. Erste OP: Bügel rein. Zweite OP: Bügel raus. Bei jeder OP kam es zu Komplikationen obwohl die Ã,,rzte immer von "paar Prozent" reden. Ich war leider immer bei den "paar Prozent" dabei. Ich will dich nicht einschüchtern sondern dir zeigen, dass so was leider immer passieren kann.

Letztlich wird (unabhängig von den Komplikationen) das Ergebnis der Operation sein, dass du mit großer Wahrscheinlichkeit keine Trichterbrust mehr hast. Und mit etwas Glück bleibt das auch für den Rest des Lebens so (wenn es ordentlich gemacht wurde). Dann hast du all die Schmerzeb, das Stechen in der Brust, die mangelnde Kondition und Belastungsfähigkeit sowie deine "schlechte" Haltung los... denke immer daran! Das ist das einzige was hilft.

Und: Mach dir nicht so viele Gedanken. Letztlich kannst du damit nichts - wirklich gar nichts - verändern. Du wirst sehen. Die Medikation vor der OP wird dir gegen die Nervosität usw. helfen.

Diese Gedanken und Alpträume bringen leider gar nichts außer das sie dich unsicher machen und dir Angst machen.

Sei froh, dass du in diesem Land lebst, das deine Krankheit behandelt werden kann und das DU die Chance bekommst behandelt zu werden. Das ist auf der Welt nicht selbstverständlich.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen.

Grüße
http://trichterbrustinfo.blogspot.com/

Alter: 29
Alter OP (in Berlin-Buch nach Nuss): 22
Alter Bügelentnahme: Bügelentnahme: 24
TB-Tiefe vor OP: ca. 8 cm
TB-Tiefe heute: ca. 1,5 cm

lotto-totto

Wie tief ist den dein trichter von außen gesehen?

Pexc

Ich drücke Dir die Daumen. Sieh es positiv, in vier Wochen ist die Sache vorüber. :)
(Nur) Bei Problemen mit dieser Seite und deren Benutzern oder bei Fragen zur Technik, schickt mir eine Privatnachricht.
Meine Bilder

Dani

Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte!! :)

Habe heute meinen neuen Termin erfahren. Werde am 22. April wieder antreten.

@lotto-totto: Also von außen sind ca. 4,5-5cm zu sehen. Als ich mein CT bekommen hatte, hat mir die Radiologin gesagt, dass an der engsten Stelle durch das abgekippte Brustbein noch ca. 5cm zwischen Brustbein und Wirbel sind.
Ich habe auch Deinen Beitrag über das Joggen gelesen und muss Dir sagen, dass ich meinen Herzschlag auch sehen kann.

Dani

@rolf: Wie geht´s Dir denn jetzt? Weißt Du schon wie es weitergeht?

Ich habe mich in der Arbeit mal mit konz. Ameisensäure am Oberarm verätzt und hatte dann leider ca. 6 Monate mit der Narbe Probleme. Bei mir haben sie damals eingespritzt und mit flüssigem Stickstoff abgeschliffen.

Hoffe, dass Du nicht nochmal operiert werden musst!

Pexc

Ein wenig off topic:
Im Labor --> Laborkittel tragen. Das hat mir schonmal die Haut am rechten Arm gerettet, als ich mir aus Versehen kochende konzentrierte Schwefelsäure über den Arm geschüttet habe... (Der Ã,,rmel war komplett weg, aber die Haut war unberührt.) :)
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Meine Bilder

Amaru

drück dir auch alle daumen für die op.
Hatte zwar nicht solche probleme wie du, allerdings habe ich auch Titanbügel bekommen. Wurde vor bißchen mehr als einem jahr in berlin operiert und geh seit dem aber immer zur nachkontrolle nach karlsruhe, da ich jetzt dort wohne. Bei mir hatten sie die bügel damals zum glück vorrätig.
naja wollte eigentlich nur sagen das ich die Ã,,rzte in karlsruhe ganz nett finde und das bestimmt alles gut wird.
Also Kopf hoch und viel erfolg bei der OP.

Titan is cool.....  ;D
Alter: 28
Alter OP (in Berlin-Buch nach Nuss): 23
TB-Tiefe vor OP: ca. 6 cm
TB-Tiefe heute: ca. 0 cm mit Bügel
TB-Tiefe nach Bügelentnahme: 0 cm

Dani

@Pecx:
Hatte alle Schutzvorkehrungen getroffen! Ameisensäure ist halt nicht so viskos.

So zurück zum Thema! :)

@Amaru:
Danke für die Aufmunterung!
Muss morgen wieder antanzen zur Vermessung. Bin ja mal gespannt was da rauskommt. Die Amerikaner können den Titanbügel nicht nur nach den CT-Bildern biegen. Leider! Bin morgen also wieder 5h im Auto unterwegs! :(
Die Ã,,rzte in KA sind aber Gott sei Dank sehr nett. Wäre halt jetzt noch toll gewesen, wenn ich es schon hinter mir hätte. ;)

Was ich noch fragen wollte, wie war denn für Euch schon operierten die Zeit direkt nach der OP so und wie seid Ihr mit Euren Schmerzpumpen zurechtgekommen?

Grüße Dani


Sascha

Die ersten 1-2 Wochen sind in der Regel recht unangenehm u. die ersten 3 Tage besonders.
Nach der zweiten Woche habe ich nach jeder meiner 3 Ops keine Schmerztabletten oder Sonstiges mehr benötigt.

Schmerzpumpe ist ne feine Sache in Berlin Buch erhielt ich allerdings keine da alle in Gebrauch waren so hieß es.
Da tat es dann zwischenzeitig sehr weh und ich mußte immer erst nach jemandem Rufen. (megaätzend)
OPs :
2000 (Nuss), vorzeitge Entnahme, da innere Blutungen, keine Schmerzen
2003 (Erlangen), Grausame Optik, direkter wiedereinfall, dauerhafte Schmerzen
2005 (Nuss) Brust stabil, nach Bügelentnahme bleibende Schmerzen
2014 (Erlangen-Synthes) vollständige Fixierung + optische verbesserung, bleibende schmerzen.
2016 Entnahme in FFM.
Seit 2017 Frührentner.

Alter bei Ops : 16,18,20,29,32.

Kosmo

Schmerzpumpe war richtig toll. Die richtigen Schmerzen kamen erst nachdem ich die nicht mehr hatte. Die ersten 1-2 Tage sind natürlich erstmal schlimm, aber man vergisst mit der Zeit und letztlich macht es einen nur stärker. ;)
Alter: 28
Alter OP (in Berlin-Buch nach Nuss): 25
Bügelentnahme: Mai 2007
TB-Tiefe vor OP: 8,5 cm
TB-Tiefe heute: 0 cm

GaGa

Hallo Forum

Als Freund von Dani muss ich mich doch sehr wundern, dass mir mein Mädel so seltsame Sachen am Telefon berichtet. Am Mittwoch wurde sie operiert, und heute nimmt man ihr sowohl Katheter als auch Schmerzpumpe ab, "zwingt" sie, allein aufs Klo zu gehen... Ihrer Aussage nach klappert sie vor Schmerzen mit den Zähnen, und der Arzt lässt so Sätze ab, wie: "Das haben Sie vorher gewusst, dass es schmerzhaft ist." und lacht anscheinend auch noch dabei. Also ich bin ja eher der emotionsunempfindliche, aber ich hoffe mal, dass die mir morgen ne gute Begründung liefern, sonst muss ich leider meinen Reset-Knüppel aus'm Auto holen und da ein paar auf Null setzen...  : >:(

So, nach ein bisschen Frust ablassen kann ich die Situation vielleicht etwas nüchterner betrachten. Dass es kein Spaziergang werden wird, war klar, aber kann man da wirklich nichts gegen die Schmerzen machen? Sie verträgt das Morphium scheinbar nicht so gut, vielleicht hat das zur Entfernung der Pumpe geführt, aber die Medizin muss doch noch ein paar Mittel in diesen grooooßen Schränken haben, die etwas Abhilfe schaffen können, oder nicht? Man man man...

Die Hilflosigkeit, dass ich ihr nicht wirklich helfen kann, ist schon besch*****...

Ich kann halt nix machen, ich liebe sie.

Simon

Sascha

boah morphium das habe ich nie gebraucht dann muss es wirklich schlimm sein.

Aber ich kenne das, manche Schwestern waren auch sehr schroff im umgangston und lachten einen beinahe aus, andere wiederum sind sehr mitfühlend.

viel glück
OPs :
2000 (Nuss), vorzeitge Entnahme, da innere Blutungen, keine Schmerzen
2003 (Erlangen), Grausame Optik, direkter wiedereinfall, dauerhafte Schmerzen
2005 (Nuss) Brust stabil, nach Bügelentnahme bleibende Schmerzen
2014 (Erlangen-Synthes) vollständige Fixierung + optische verbesserung, bleibende schmerzen.
2016 Entnahme in FFM.
Seit 2017 Frührentner.

Alter bei Ops : 16,18,20,29,32.

Kosmo

#13
Zitat von: GaGa am 25. April 2008, 18:03:53
Hallo Forum

Als Freund von Dani muss ich mich doch sehr wundern, dass mir mein Mädel so seltsame Sachen am Telefon berichtet. Am Mittwoch wurde sie operiert, und heute nimmt man ihr sowohl Katheter als auch Schmerzpumpe ab, "zwingt" sie, allein aufs Klo zu gehen...

Hallo erstmal,

ist ja erstmal gut, dass die OP offenbar erfolgreich war!? Dass man sie zwingt auf´s WC zu gehen, ist völlig richtig. Der Kreislauf usw. ist nach der OP total im Eimer. Da hilft nur Bewegung! Als ich aufstehen musste, bin ich die ersten Male noch zusammengebrochen, trotzdem war es richtig. Aufstehen und aufrichten ist auch wichtig, damit sich nicht Schleim in der Lunge absetzt, der sich entzündet (Lungenentzündung!). Klar ist es wichtig, sich nicht zu überanstrengen, aber die Sache mit Liegen auszukurieren, ist der falsche Weg.

Das man Schmerzen hat, ist normal. Wie stark der Schmerz ist, ist eine andere Frage. Schmerzempfinden ist letztlich auch immer sehr subjektiv. Ich bin die ersten Tage wunderbar klargekommen, der Hammer kam später. Die richtige Dosierung zu finden und den Pegel zu erreichen, braucht erstmal etwas Zeit. Als man mir die Pumpe gezogen hat, kam es bei mir richtig heftig, weil es Zeit braucht, bis die anderen Medikamente anschlagen. Schmerzfreiheit zu erwarten ist völlig illusorisch. Du solltest auch etwas ruhiger bleiben, solche Ã,,ußerungen wie "Knüppel aus dem Auto holen" sind nicht hinnehmbar! Ich weiß nicht, ob du schon mal starke Schmerzen hattest oder was für welche und wie lange, aber so einfach geht das alles nicht, den Schmerz abzustellen, wenn sie sehr stark sind und das sind sie.

Bestell ihr aus dem Forum alles Gute und viele Grüße. Ich hoffe, alles wird gut.
Alter: 28
Alter OP (in Berlin-Buch nach Nuss): 25
Bügelentnahme: Mai 2007
TB-Tiefe vor OP: 8,5 cm
TB-Tiefe heute: 0 cm

GaGa

@Kosmo: Darfst meine überzogenen Ã,,ußerungen nicht so ernst nehmen, ich führ mich da schon anständig auf...  ;) (das mit dem Knüppel ist bei uns so ne Art Redensart...)
Sie ist in Karlsruhe operiert worden, und natürlich kann man keine Schmerzfreiheit herstellen, das ist klar. Auch dass mit dem "zwingen" von diversen Sachen hat einen Hintergrund. Mich hat's nur gewundert, dass man ihr das wohl nicht so recht erklärt hat, jedenfalls hat sie nicht den Eindruck gemacht, als ob sie das alles weiß, was Du mir geschrieben hast.
Wie dem auch sei, die Grüße richte ich gern aus.

Cheers!