Trichterbrust-OP ??

[Mom]

Hallo alle zusammen,

nachdem ich in diesem Forum immer wieder als Gast unterwegs war und viel gelesen habe, möchte ich mich jetzt einmal selbst melden. Immer wieder liest man von Betroffenen dieselben Sachen, manchmal auch Anti-Positionen. Ich schreibe als Nicht-Betroffene bzw. nur indirekt Betroffene: Der "Patient" ist mein Sohn. Als Mutter wünsche ich ihm natürlich nur das Beste, in jeder Hinsicht, und ganz klar habe ich große Angst vor dem, was bei einer OP passieren könnte (siehe "Tod eines 16jährigen").
Die TB wurde schon im Kleinkindalter vom Kinderarzt registriert und ist im Laufe der Jahre immer tiefer geworden. Die lapidare Antwort des begleitenden Orthopäden war "Das verwächst sich schon noch". Nichts hat sich verwachsen. Er ist jetzt fast 16 Jahre alt.

Nun geht mein Sohn mit dem Thema recht selbstbewusst um. Die TB ist ca. 7cm tief, wird zusehends auch breiter statt nur in die Tiefe zu gehen, stark heraustretende Rippenbögen, nach vorn hängende Schultern, da das Auf-die-Haltung-Achten nach kurzer Zeit Schmerzen im Brustbein nach sich zieht, Rückenschmerzen schon bei relativ kurzer Stehdauer, bei höherer sportlicher Belastung keine Lungenkapazität und Herzschmerzen... Kommt das jemandem bekannt vor? Es ist zwar nicht so, dass er sich gern zeigt, aber er redet mit seinen Freunden darüber, auch dass ihn die TB -bzw. deren Folgen-  nervt. Die psychische Situation ist erstaunlich im Hintergrund, ich kann nicht feststellen, dass diese Seite der TB die wichtigere für ihn darstellt - was ich von ihm total super finde. Die körperlichen Beeinträchtigungen stehen derzeit stark im Vordergund.

Da hier immer wieder von Berlin-Buch und Prof. Schaarschmidt die Rede ist, haben auch wir/er dort in einigen Wochen einen Termin, den wir als Eltern gemeinsam mit ihm wahrnehmen wollen. Trotzdem würde ich mich gern auch auf diesem Weg genauer informieren.
Kann  mir jemand was zum besten Alter für eine OP sagen? Habe mal gelesen, dass das beste Alter das zwischen 12 und 16 sein soll, hier aber auch schon anderslautende Infos gefunden. In wieviel Prozent der Fälle senkt sich die TB nach Bügelentnahme wieder? Wie lange ist man durchschnittlich außer Gefecht gesetzt? Danke für eure regen Antworten schon im voraus. 

Mom

[Richard S.]

hallo Mom!
finde es auch gut das er damit so gut umgehen kann, ist nicht leicht. mir wurde auch gesagt das 16 optimal ist weil der brsutkorp nicht zu weich und nicht zu hart ist. ja berlin ist nicht schlecht, schadet bestimmt nicht wenn du dich mal dort vorstellst und da kannst du dich ganu mit dem arzt austauschen. also die tb kann auch wieder nahc der op auftreten, aber wie gesagt mit 16 hat mann schon mal vorteile, die ich oben beschrieben hab. mir wurde noch physio verschrieben damit der brustkorp beweglicher wird, somit weniger arbeit für den bügel den trichter raus zu drücken. (bei mir ist sie bis jetzt noch nicht eingefallen)    gruß richard

[people]

Hallo Mom,

ich bin 31 und habe mich erst in diesem Jahr operieren lassen. Im "Alter" muss man das anders planen als mit 16, da die Freizeit eine andere ist ;o). Ich habe zudem eine Weile gebraucht für diesen Schritt. Bei mir entstand die Brust erst sichtlich mit ca. 15 Jahren und rückblickend betrachtet würde ich es so früh wie möglich korrigieren lassen. Zum einen weil Dein Sohn jung und sicher gesund ist, die Knochen noch nicht ganz fertig mit sich sind und er die schönste Zeit noch vor sich hat. Auch wenn das Psychische im Moment nicht so Thema ist, könnte es doch in den kommenden Jahren so sein.

Prof. Schaarschmidts ältester Patient war über 40, das wird er Dir erzählen und dann, das es mittlerweile weit über 700 Operierte sind und sie über die größte und beste Erfahrung im europäischen Raum verfügen. Natürlich redet er gut über die OP und über die Ergebnisse, die zufriedenen Patienten und von einem völlig neuen Lebensgefühl für uns TB'ler. Ich gebe ihm Recht und wollte nachdem Gespräch unbedingt operiert werden, es wurde für mich nämlich immer greifbarer und ich fühlte mich bereit nach langer Vorbereitung. Er spricht Gefahren an, die nochmals angesprochen werden unmittelbar vor der OP. Es ist wie überall, das mal etwas schief gehen kann oder kompliziert wird, aber darüber muss man sich zu jeder Zeit bewußt sein. Die Risiken so dicht an Herz und Lunge sind nunmal nicht von der Hand zu weisen. Ich sage aber, dass man ihnen und ihrer Erfahrung vertrauen muss, hierfür tun sie aus meiner Sicht auch alles ihnen mögliche.

Ich war froh auf der Kinderstation zu liegen und nicht zwischen röchelnden und schwerkranken Herren. Mir machte die Station mit ihren Zwergen Mut und Hoffnung, da war mehr Leben in der Bude und das wollte ich ja ;o). Die Schwestern und Ã,,rzte sind wirklich top und ich hatte zu keiner Zeit ein schlechtes Gefühl. bereits nach einem Tag kam ich von der Intensivstation auf mein Zimmer und krauchte schonmal von links nach rechts und das wurde von tag zu Tag besser. Die Drinaigen flogen raus, die Katheder wurden gezogen und jeden Tag war mehr Land in Sicht, ich machte Physio bekam ein Reizstromgerät gegen Rückenschmerzen und genoß den Krankenhausaufenthalt so gut es geht.

Geh mit Deinem Sohn nach Buch und schau es Dir an, die Besprechung findet nicht auf der Station statt sondern im unteren Bereich des Krankenhauses. Wenn Du Zeit hast, geh einfach mal hoch in die Station D22 und sieh Dich um, man kann einmal rundherum laufen und vielleicht steht gerade jemand mit TB in der Nähe (Man erkennt sie an den Drainagen und dem Korsett ;o)).

Wenn mein Arzt  mir damals bei der Musterung gesagt hätte, was heute möglich ist, hätte ich nie solange gewartet, aber dem war leider nicht so. Heute werden mehr Jungs gleich zu Spezialisten geschickt um das checken zu lassen und wir wissen, dass es sich nicht einfach rauswächst. Sicher ist nicht jeder mit dem Ergebnis zufrieden, aber das wird der Doc einschätzen wie symetrisch oder eben gerade nicht die TB ist und was für ein Ergebnis angepeilt werden kann.

Ich glaube ihr seit auf einem guten Weg ;o)

Grüße

people

[Zuversichtliche]

Hallo,

also meine TB hat auch erst mit 16 Jahren angefangen sich richtig zu bilden.
Ich wurde mit 44 operiert.
Im Alter von ca. 24 Jahren hat man mir die Erlanger Methode empfohlen. Da ich jedoch keine Schwierigkeiten mit der TB hatte, lehnte ich dies ab. Gesundheitliche Probleme habe ich erst so ab 40 Jahren bekommen (Atemprobleme, etc.).
Die OP mit 44 Jahren war ok - sicherlich auch nicht viel schlimmer als bei einem 20 jährigen.
Ob es wirklich so gut war auf der Kinderstation zu liegen ist Ansichtssache. Einerseits liebe ich ja Kinder, aber auf der anderen Seite ist es doch nicht immer angenehm mit 6jährigen das Zimmer zu teilen. Aber für mich war das wichtigste die OP und der damit verbundene Erfolg.
Ich bin mit dem Ergebnis bis heute zufrieden, habe jedoch noch beide Bügel drin.

Gruß
Z.

[Mom]

Hallo,
danke schon einmal für eure Antworten. Hilft irgendiwe alles auf seine Art weiter. Wir können wohl davon ausgehen, dass sich das Tb-Bild während der Wachstumsschübe eher noch verschlimmert als verbessert, und da er schon physische Probleme hat, wird das sicher auch nicht besser.

Habt ihr alle nur jeweils ein Gespräch bei dem Chirurgen der Klinik, in der ihr operiert wurdet, gehabt oder euch 2 Meinungen eingeholt? Wir sind am Schwanken, ob wir zusätzlich zu Berlin noch die MHH konsultieren, die ja wohl auch ganz gute Ergebnisse erzielt.
Jetzt geht es aber erst einmal in den Urlaub, vielleicht das letzte Mal mit T-Shirt an
Wünsch euch was
Mom
 

[Zuversichtliche]

Hallo Mom,

schönen Urlaub!
Ich hatte sowohl in Mannheim, als auch in Berlin ein Gespräch.
Bei solch einem großen Eingriff (ist immerhin eine Risiko-OP) würde ich mir immer 2 verschiedene Meinungen einholen.

Gruß
Z.

[Mom]

Hallo Z,
und wo bist du letztendlich gelandet und vor allem, warum?

Sicher denken hier alle so ziemlich dasselbe; Scheiß-OP, Angst vor dem Eingriff, bloß keinen Pfuscher ans Werk lassen. Naja, Garantien kann einem ja sowieso niemand geben, aber würde mich interessieren, warum du dich für die Klinik, in der du warst, entschieden hast.
Oh ja, ich kann mir gut vorstellen, dass so frisch nach der OP ein 30jähriger sicher der bessere Zimmernachbar gewesen wäre:-))  ! Na, ich werde meinem Sohn wohl sowieso von morgens bis abends dort auf die Nerven gehen.
Gute Nacht