TB-OP abgelehnt! Bitte um eure Hilfe!

[Marcel1989]

Hallo liebe Gemeinde,

ich habe ein großes Problem. Morgen sollte ich eigentlich bei Prof. Schaarschmidt operiert werden, aber diese OP musste ich leider absagen, da mir der Mdk gestern mitteilte, dass die OP nicht übernommen wird. Ich bin jetzt am boden zerstört, weil ich mich schon selig und moralisch auf die OP eingestellt habe. Ich hatte gestern einen persönlichen Termin bei der MDK. Dort warteten gleich zwei Ã,,rztinnen auf mich die mich unter die Lupe genommen haben. Ich habe Ihnen all mein Leid geklagt, aber dies hat nichts genützt. Trotz aussagekräftigen Befund von Prof. Schaarschmidt wurde die OP abgelehnt, weil aus medizinischer Sicht kein Grund dafür besteht. Meine Trichterbrust hat eine Tiefe von 8,5cm, ich bekomme sehr schlecht Luft, habe Rückenschmerzen und zu hohen Blutdruck der eindeutig auf die TB zurückzuführen ist. Sollten diese beschwerden denn nicht ausreichen? Kann man wirklich verlangen das man so weiterlebt? Die beschwerden werden ja mit zunehmenden Alter nicht besser und auf lange Sicht gesehen kostet dies die Krankenkasse doch mehr. Die Ã,,rztin meinte nur gegen den Blutdruck könnte man Tabletten nehmen, aber muss sowas mit 24 Jahren sein vorallem, wenn man mit einer OP alle Probleme in den Griff bekommen könnte? Ich kann diese Ã,,rzte einfach nicht verstehen. Man lässt sich doch nicht aus Spaß operieren. Es ist vorallem hart, wenn man liest das es schon genügend Patienten gab die mit selbigem Befund ohne weiteres operiert wurden bzw. sogar noch eine kleinere Trichterbrust hatten. Eigentlich hatte ich ja jetzt auf die Hilfe von Prof. Schaarschmidt gesetzt, da er mir letztes Jahr im Gespräch sagte das die Kostenübernahme durch die Krankenkasse kein Problem sei und das er im Notfall auch selber nochmal bei der Krankenkasse nachhakt. Dies war jetzt leider nicht so. Als ich heut morgen die Sekretärin des Prof. angerufen habe um die OP abzusagen und mir noch ein paar Tips zu holen, konnte oder wollte mir die gute Frau nicht mehr weiterhelfen. Sie meinte lediglich das ich Widerspruch einlegen soll und wenn Sie es wieder ablehnen habe ich Pech gehabt, dann muss ich die OP selber zahlen und da der Prof. Schaarschmidt schon einen ausführlichen Befund ausgestellt hat, könnte er da auch nichts mehr machen. Ich habe wirklich gehofft das sich der Prof. da nochmal mit einschalten kann, so wir es damals im Gespräch gesagt hat und wie ich es auch in Foren gelesen habe. Ich werde mich jetzt aufjedenfall nochmal mit meinem Hausarzt beraten und Widerspruch einlegen, aber ohne neue Befunde werde ich da denke ich keine Chance haben. Zudem habe ich den Prof. Schaarschmidt nochmal selber per E-Mail angeschrieben und Ihn um Hilfe gebeten. Vieleicht kann ich dadurch noch etwas erreichen.

Könnt Ihr mir bitte noch weitere Tipps geben? Ich wäre für jeden Rat dankbar.

Ich bin echt verzweifelt und habe echt Angst das ich jetzt mein ganzes Leben mit dieser Trichterbrust verbringen muss.

Liebe Grüße Marcel

[ex.pectus]

Tipp 1:
So, wie von dir auch schon beabsichtigt, die im letzten Jahr angebotene Hilfe von Prof. Schaarschmidt auch in Anspruch nehmen. D.h. nicht von der Sekretärin abwimmeln lassen. Denn, dass Prof. Schaarschmidt schon einen ausführlichen Arztbrief geschrieben hat (bzw. schreiben würde), wusste er ja schon, als er anbot, im Notfall nachzuhaken. Dieser Notfall ist eben jetzt eingetreten. Es versteht sich doch von selbst und müsste auch die Sekräterin verstehen, dass das Nachhaken für den Fall gedacht war, in dem es allein mit dem Arztbrief nicht klappt. Also sich nicht mit so einer Auskunft abspeisen lassen.

Tipp 2:
Sich nicht auf Prof. Schaarschmidt verlassen und sich zu viel von seiner Hilfe im Notfall versprechen.

Tipp 3:
Herausbekommen, aus welchem Grund genau und konkret die Kostenübernahme verweigert wurde.

Manchmal liegt es daran, dass Ã,,rzte "ungünstige" und "kontraproduktive" Dinge bzgl. TB-OP schreiben. Das kann man aber bei Prof. Schaarschmit wohl sicher ausschliessen. Möglich ist aber, dass seine Befunde bzw. Schlussfolgerungen nicht nachvollziehbar sind bzw. nachvollzogen werden oder im Widerspruch zu den übrigen Befunden oder Unterlagen stehen. Kann das sein?

außerdem:
- Deine TB hat sicher nicht eine Tiefe von 8,5 cm. Vermutlich ist die Tiefe bei maximaler Inspiration gemeint.
- Blutdruck, der eindeutig auf die TB zurückzuführen ist, gibt es auch nicht. In der Medizin gibt es so gut wie keine "eindeutigen" Zusammenhänge. Das steht vermutlich auch nicht so im Arztbrief.
Beides, die Tiefe und die Eindeutigkeit ist aber auch nicht so wichtig. Man sollte aber weder Nebelkerzen streuen, noch gegen Windmühlen kämpfen.

[BlauTB]

Ich würde mich auch nicht zu sehr auf Prof. Schaarschmidt verlassen. Er schreibt sicher erstklassige Arztbriefe, aber das Versprechen bei dem MDK nochmal nachzuhaken hat er in meinem Fall auch nicht erfüllt. Ich würde Widerspruch einlegen und bei der Krankenkasse ordentlich Druck ausüben. Notfalls auch mit einer Kündigung oder Klage drohen. Ansonsten ist es sicher nicht verkehrt noch einen Arztbrief von einem ebenfalls bekannten und erfahrenen Operateur wie z.B. Dr. Lützenberg einzuholen und diesen mitzusenden.
Ich weiß leider aus eigener Erfahrung das die KK sich gerne viel Zeit lässt und ich glaube die Absage des MDK einen Tag vor der OP könnte gut Teil der "Entmutigungsstrategie" sein. Also nicht locker lassen!

[annaj]

wieso dr. Lützenberg mit etwas belasten was überhaupt nicht auf sein tisch landet..? Entweder ist man patient von prof. Schaarschmidt oder halt von dr. Lützenberg.

[Marcel1989]

Hallo,

danke für eure Antworten.

Ich weiß das ich mich nicht zu sehr auf Prof. Schaarschmidt verlassen kann, aber wiederum wer soll mir denn sonst helfen? Die meisten Hausärzte und Chirurgen kennen sich einfach nicht damit aus. Naja ich muss die Ã,,rzte einfach nochmal abklappern, denn ich denke nicht das Prof. Schaarschmidt überhaupt auf meine mail antwortet.

Die beiden Ã,,rztinnen vom MDK meinten das auf meinen Befunden insbesondere CT und Röntgenaufnahmen keine gravierenden Behinderungen vorhanden sind und damit hatte sich die Sache für die beiden Damen erledigt, obwohl Sie sich vorher noch ganz erstaunt meine Trichterbrust angesehen hatten. Blutdruck und Lungenbefund wären nicht ausschlaggebend für eine OP.

Der Prof. Schaarschmidt meinte das der Blutdruck zu 99% an der Trichterbrust liegt und in seinem schreiben hat er das auch sehr deutlich formuliert.

Ich kann halt einfach nicht nachvollziehen das man auf den Befunden nichts großartiges erkennt. Kann es sein das ich gerade bei der Lungenfunktionsprüfung etwas falsch gemacht habe bzw. zu sehr eingeatmet habe? Versteht Ihr wie ich das meine? Am meisten belastet mich eben meine Atmung. Es vergeht kein Tag mehr wo ich normal Atmen kann und auf Arbeit unter Belastung ist es gleich doppelt so schlimm. Ich halte das einfach nicht mehr aus. War dies bei euch auch so schlimm? Ich muss immer mit einem ziemlichen Kraftaufwand einatmen, damit ich überhaupt richtig Luft bekomme.

[annaj]

lungenfunktionstest sind nicht besonders hinweisend ob der trichter tief ist oder nicht. Ich hatte gute ergebnisse, trotz ein sehr ausgeprägte tb. Vielleicht muss du die frage stellen wieso kassen kosten übernehmen wenn patienten deutlich weniger tb haben als du, und deine kasse sich weigert? Hast du eine ahnung wie tief dein tb ist nach haller index gemessen? Massstab sollte 3,25 sein um ein op genemigt zu bekommen.

In dem fall das du tatsächlich unter 3,25 hallerindex liegt, was ich mit 8,5 cm nicht glaube, kann dir kein arzt helfen... aber wenn es über diese richtlinie ist, sollte schon prof. Schaarschmidt noch etwas mehr für dich tun können. Ich drücke die daumen das es klappt. Schade und dein frust kann ich mich kaum vorstellen, ich wäre sowas von wütend.

[Marcel1989]

Wahrscheinlich muss man einfach nur das Glück haben auf den richtigen Bearbeiter zu treffen. Kann einfach nicht nachvollziehen das der Prof. Schaarschmidt den Patienten sagt das es kein Problem wäre die Kostenübernahme zu bekommen, wenn es doch so aussichtslos ist. Gerade er müsste es doch wissen und die Patienten vorwarnen.

Es sollte doch eigentlich auch egal sein wie tief der Trichter ist. In meinem Fall ist ja deutlich einer da,  was für mich aber erstmal an zweiter Stelle steht, weil ich wie gesagt mit meiner Atmung große Probleme habe und da verstehe ich wie gesagt nicht das meine Lungenfunktion i. o. sein soll. Wenn man es so deutlich spürt muss doch auch etwas sichtbar werden oder liege ich da falsch? Ein Messung nach Haller Index hatte ich leider nicht, weil weder mein Hausarzt noch meine Ã,,rztin die das CT gemacht hat, wusste was das ist. Meinst du es wäre sinnvoll diesen Befund noch einzuholen? Ich warte jetzt erstmal ab bis ich die Absage vom Mdk im Briefkasten habe, dann kann ich die Begründung ja mal hochladen. Am Montag lass ich mich von meinem Hausarzt beraten. Vieleicht kann er ein paar Befunde leicht ändern bzw. neu erstellen. Bin natürlich wütend, aber mir sind leider die Hände gebunden.

[Marcel1989]

Hatte jemand von euch durch die Trichterbrust probleme seine Arbeit richtig auszuführen? Meint Ihr es wäre von nutzen dies mit in den Widerruf zu schreiben? Ich habe einen körperlich anstrengenden Job und durch meine Atemprobleme hab ich da teilweise echte Probleme und dadurch versuche ich oft mich vor anstrengenden Aufgaben zu drücken. Dies geht natürlich selten.

[ex.pectus]

Lungenfunktion und Trichterbrust/Atembeschwerden:

Wurde die Lungenfunktion auf Grund des Arztbriefes von Prof. Schaarschmidt getestet? Wenn ja, vergiß das Ergebnis.
Der Lungenfunktionstest in diesem Zusammenhang dient der Vorbereitung der OP. Aber nicht mit der Fragestellung, ob die Lunge "schlecht" genug ist, damit die Kosten übernommern werden, sondern ob die Lunge gut genug ist, um die OP, die Narkose und die nachfolgende (kurze) Bettlägerigkeit ohne größeren Schaden zu überstehen.

Wenn jemand tatsächlich Atembeschwerden hat, dann gehört das sorgfältig abgeklärt bis man die Ursache gefunden bzw. alle mögliche und nahe liegende Ursachen ausgeschlossen hat (Lunge, Herz, Stoffwechsel). Naheliegend ist dabei nicht bzw. nicht nur die TB. Denn viele (?) haben ja eine TB und gar keine Atemprobleme (bzw. nur um die Kostenübernahme zu bekommen).

Es macht sich gut, wenn ein TB-Spezialist die Untersuchungen anstößt (falls sonst niemand auf die Idee kommt) bzw. koordiniert.

Der Lungenfunktionstest für die OP-Vorbereitung ist ja meist nur eine Spirometrie, bei der statische Lungenwerte ermittelt werden. Wenn dabei die Werte alle in Ordnung sind, heißt das natürlich nicht, dass mit der Atmung alles in Ordnung ist. Dann muss man - bei Atembeschwerden - weiter untersuchen. Und das wird ja auch gemacht, wenn man zum Lungenarzt geht, weil man Atembeschwerden hat. Es wird eben nur dann nicht gemacht, wenn man nur zum Lungenarzt geht, um die "Lungenfunktion" testetn zu lassen (bzw. der Hausarzt macht diesen Mini-Test gleich selbst).

Und wenn der Lungenarzt alles durch hat, können die Atembeschwerden auch am Herzen liegen, wofür der Kardiologe zuständig ist. Die Reihenfolge ist egal.

Bei beiden, Lungenfacharzt bzw. Kardiologe, kann mittels Spiro-ergo-metrie die Herz-Lungen-Stoffwechsel-Funktion bei Belastung sehr gut getestet werden. Da sieht man dann, wie gut oder schlecht das alles funktioniert und was als Ursache in Frage kommt bzw. in welche Richtung man suchen muss.

Beispiel für das Ergebnis einer Spiroergometrie:

Die Fragestellung für die Untersuchung lautete:

- Liegt eine Limitierung der Leistungsfähigkeit vor?
- Liegt eine restriktive Ventilationsstörung vor oder eine kardiale Einschränkung?
- Oder handelt es sich nur um einen Trainingsmangel?

Als Ergebnis kam folgendes heraus:
- Die Leistungsfähigkeit ist mittelgradig vermindert, ohne dass die zugrundeliegende Störung sofort ins Auge springt.
- Eine auf Grund der TB vermutet restriktive Ventilationsstörung liegt nicht vor.
- Vielmehr liegt eine kardio-vaskuläre Störung vor (Kompression von rechtem Vorhof und rechtem Ventrikel und so erniedrigte Füllung des LV, was nur unter Belastung im Sitzen/Stehen erkennbar ist)

[Marcel1989]

Danke ex.pectus, dieser Tipp hat mir sehr geholfen. Dies könnte vieleicht der ausschlaggebende Punkt für die Krankenkasse sein. Ich habe nur einen einfachen Lungentest beim Hausarzt machen lassen. Ich lade den Befund gleich mal mit hoch. Ich konnte mir den Befund leider noch nicht erklären lassen. Könnt Ihr mir eine kleine Auswertung geben? Habe erst am Montag einen Termin beim Hausarzt. Auch, wenn ich kein Arzt bin, bin ich mir sicher das die Atemprobleme von der Trichterbrust kommen, alles andere wäre Absurd. Ich merke doch selber wie das Brustbein in meinen Körper drückt und das dadurch die Atmung schwer fällt. Vor ein paar Jahren habe ich diese Probleme noch nicht so extrem gemerkt, weil da die Knochen wahrscheinlich noch nicht so verhärtet gewesen sind wie jetzt. Ich bin einfach der Meinung das man nicht ständig nach anderen Ursachen suchen sollte, denn dann brauch man sich nie operieren lassen, weil es könnte ja doch wieder was anderes sein.

[ex.pectus]

Danke ex.pectus, dieser Tipp hat mir sehr geholfen. Dies könnte vieleicht der ausschlaggebende Punkt für die Krankenkasse sein.

Die Krankenkasse bzw. der MDK hat damit in diesem Stadium aber wenig zu tun. Denn denen ist es letztlich egal, ob die OP aus anderen Gründen genehmigungsfähig bzw. genehmigungspflichtig wäre, solange die entsprechenden Gründe nicht nachgewiesen sind. Die KK wird selbst keine Nachforschungen oder Untersuchungen anstellen. Du musst Ã,,rzte finden, die bei dir einen Krankheitswert feststellen, der auf die TB zurückzuführen und durch eine TB-OP zu bessern ist. Und zwar so, dass es die KK bzw. den MDK überzeugt.

Ich habe nur einen einfachen Lungentest beim Hausarzt machen lassen. Ich lade den Befund gleich mal mit hoch. Ich konnte mir den Befund leider noch nicht erklären lassen. Könnt Ihr mir eine kleine Auswertung geben?

Ich bin kein Arzt, aber für mich sieht der Befund völlig normal aus. Dass die IST-Werte nicht bei 100% liegen hat nichts zu bedeuten. Denn die 100% sind kein individuelles Optimum sondern der Mittelwert der entsprechenden Vergleichsgruppe. Wenn man sich das bspw. mal an der Körpergröße überlegt, dann leuchtet wohl jedem ein, dass es überhaupt nichts zu bedeuten hat, wenn man nur 90% vom Mittelwert irgendeiner mehr oder weniger sinnvoll gewählten Vergleichsgruppe hat.

Habe erst am Montag einen Termin beim Hausarzt. Auch, wenn ich kein Arzt bin, bin ich mir sicher das die Atemprobleme von der Trichterbrust kommen, alles andere wäre Absurd. Ich merke doch selber wie das Brustbein in meinen Körper drückt und das dadurch die Atmung schwer fällt. Vor ein paar Jahren habe ich diese Probleme noch nicht so extrem gemerkt, weil da die Knochen wahrscheinlich noch nicht so verhärtet gewesen sind wie jetzt.

Hast du nur das Gefühl, dass die Atmung schwer fällt oder wirkt sich das auch auf die entsprechende Leistungsfähigkeit aus? Ist also die Leistungsfähigkeit limitiert bzw. fällt die Atmung bei erhöhtem Sauerstoffbedarf entsprechend schwerer? Oder kannst du bei Belastung ganz normal atmen aber in Ruhe beim Sitzen manchmal eher angestrengt?

Ich bin einfach der Meinung das man nicht ständig nach anderen Ursachen suchen sollte, denn dann brauch man sich nie operieren lassen, weil es könnte ja doch wieder was anderes sein.

Wen meinst du mit "man"? Wurde bei dir denn schon gesucht?

[ex.pectus]

du hattest zwar schon geschrieben:

Ich habe einen körperlich anstrengenden Job und durch meine Atemprobleme hab ich da teilweise echte Probleme und dadurch versuche ich oft mich vor anstrengenden Aufgaben zu drücken. Dies geht natürlich selten.

Was bedeutet das genau? Ich meine, wenn ich mir plötzlich einen Job als Umzugshelfer/Möbelpacker suchen würde, träfe die o.g. Beschreibung auch auf mich (bzw. auf viele andere auch) zu, ohne dass sich dahinter ein gesundheitliches Problem verbergen würde, sondern Trainings-/Belastungsmangel und ungewohnte bzw. zu hohe Belastung.

[Marcel1989]

Das ich die Gründe bei der Krankenkasse belegen muss ist klar, deswegen lasse ich mich am Montag gleich von meinem Hausarzt überweisen. Ich danke Dir, aber allgemein für den Tipp, denn ich hatte gedacht das es nur diesen Lungentest gibt den ich gemacht habe.

Meine schlechte Atmung wirkt sich natürlich auch auf meine Leistungsfähigkeit aus. Ich mache seit ca. 1,5 Jahren Kraft- und Ausdauersport und ehrlich gesagt muss ich mich langsam echt zwingen überhaupt noch zum Training zu gehen. Nach jeder Übung muss ich eine größerePause einlegen, weil ich schon fast um Luft ringen muss. Man fühlt sich einfach wie zugeschnürt. Selbst bei kleineren Hantel Übungen habe ich schon während der Übung probleme Luft zu holen. Genauso ist es im Alltag z.B. wenn ich sitze oder viel gegessen habe. Klingt zwar blöd, aber vermutlich wird durch den vollen Magen auch die Luft abgeschnürt. Man kann dieses Gefühl schlecht jemanden beschreiben. Ein betroffener aus einem anderen Forum schrieb, das es sich anfühlt als, wenn jemand auf seinem Brustkorb sitzt. Diese Beschreibung trifft es denke ich mal ganz gut. Ich muss halt ständig mit Kraft Luft holen damit ich richtig tief einatmen kann und dabei merke ich immer wie der Brustkorb bzw. im sitzen das Brustbein entgegendrückt.

Ich bin Schichtleiter und Maschineneinrichter. Ich übe diesen Beruf schon seit Jahren aus, deshalb kann ich ungewohnte Belastung bzw. Trainings-/Belastungsmangel ausschließen. Wenn ich ab und zu ganz wenig Luft bekomme, dann muss ich auch immer viel Gähnen und ich fühl mich dann auch immer richtig schlapp.

"man" meine ich so wie es da steht. Man sollte eben nicht immer nach anderen Ursachen suchen, wenn man schon eine Trichterbrust hat. Da liegen ja die Fakten schon quasi auf der Hand. Ich bin ansonsten Kerngesund, also warum sollte es andere Ursachen haben?

Ich hänge mal noch den Befund von Prof. Schaarschmidt mit an.

[Alles wird gut]

Hallo Marcel,

ich kann mich total in dich hinein verstzen, ich bin zwar erst 14 (12.02. 15) aber genau so ging es mir auch, mein Trichter war 4.
,2 Cm tief mit einem Haler Index von 6!!
Ich bin ihn glücklicherweise seit dem 13.12.13 los, Nuss-OP (Titan) alles lief glatt bei mir.
Auch bei mir war es so das mir dauernd die Luft abgeschnürrt war, bei mir wurde allerdings kein Lungenfunktionstest gemacht, mich haben sie direkt ins MRT geschoben. Zum Thema Krankenkasse kann ich dir nichts sagen, ich bin Privatversichert und hatte das Problem nicht, allerdings rate ich dir mal so ein MRT durchzuziehen, dann hast du sicherlich größere chancen auf einen erfolg, weil man dann eindeutig sieht wenn deine Organe eingequetscht werden.
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und viel Erfolg!

Gruß

[Marcel1989]

Hey Alles wird gut, 

danke für die Tipps. Ich habe leider nur ein CT machen lassen und darauf kann man nicht viel erkennen. Hat man, denn bei deinem MRT Befund die eingequetschten Organe gesehen?