Rezidivrate / Langzeiterfahrungen Nuss-OP

[Saib]

Hey leutz,

befinde mich grade am Beginn des Wegs zur Nuss-OP.

Mein erstes Vorgespräch war durchwachsen (siehe Erlangen OP-Indikation), aber ich finde generell die Meinungen und Erfahrungen von "Betroffenen" interessanter als die eines Chirurgen. Der Blickwinkel ist einfach besser

Daher zu meiner Frage: Man findet im Internet sehr wenig zu den Rezidivraten bei einer üblichen Nuss-OP. Bin m20 und habe halt einen extrem schmalen Oberkörper (1,80m bei 60 kg - keine Ahnung warum so wenig..)
Ich will die OP jetzt machen lassen, solange man sie noch gut machen lassen kann. Man konnte mir nicht sagen wie sich meine Beschwerden mit 30, 40 oder 60 entwickeln werden. Ich weiß nur, dass die OP schwieriger wird, also eher jetzt als nie.

Angeblich soll ja die Fehlbildung des Brustbeins im Erbgut verankert sein. Der Körper wird also immer die Neigung zur Trichterbrust haben. Wie groß ist also die Gefahr des Wiedereinfallens bei der Bügelentnahme? Oder nach 10 Jahren?

Danke!

[Sascha]

Ja richtig, man findet kaum etwas zu Rezidiven nach Nuss Ops, da es wohl auch sehr selten vorkommt.

Ich habe bislang nur davon gelesen, wenn man zu früh nach Nuss operiert hat, etwa u14 wo das Brustbein scheinbar noch zu elastisch war und sich während des weiteren Wachstums zurückgebildet hat.
Dass es nach der Bügelentnahme minimal zurückgeht scheint hingegen normal zu sein, so sagte es mir jedenfalls Prof. Schaarschmidt, um dem entgegenzuwirken überspannt er das Brustbein leicht beim einsetzen des/der Bügel.

Die Erlanger Variante darfst du keinesfalls als Maßstab nehmen, da liest und trifft man eigentlich durchweg nur Rezidive.

[Saib]

Hört sich eigentlich hammer an.

Sprich eine Korrektur (wenn sie nicht allzu früh durchgeführt wird) führt praktisch sicher zu einer dauerhaften Stabilisierung des Brustkorbs, ohne dass man ein erneutes Einfallen befürchten muss? Wow 

Gibt es Schwierigkeiten nach längerem Tragen des Bügels? Oder auch nach vielen Jahren des Tragens? Vielleicht hinsichtlich Knorpelschäden oder derartigen. Wurde da noch nicht so richtig informiert..

[Trichter8]

Hallo gerade aktuell zu unserem Fall, unsere Tochter (7) wird nächstes Jahr mit 8 Jahren von Dr Lützenberg operiert. Sie hat einen sehr stark
ausgeprägten Befund. Dr. Lützenberg rät uns in diesem frühen Alter zur OP, damit sich keine weiteren Spätfolgen einstellen.(Kompression bzw Verschiebung des Herzens , Haltungsschäden)
Wir waren auch sehr skeptisch und haben natürlich nachgefragt, wie lange der Bügel im Körper verbleiben kann.(Wachstumsphasen überbrücken)
Wenn keine Komplikationen auftreten bzw der Bügel "rauswächst", kann er sehr lange im Körper verweilen oder  ein längerer wird "nachgeschoben". So kann  man schon Zeiträume von 5-8 Jahren oder länger  überbrücken.  Laut lützenberg kann so ein Bügel für die Ewigkeit verbleiben.. 

[Sascha]

Genau, ich denke auch dass er gerade in diesem Alter länger drinbleiben sollte. Auch die Aussage des ewigen verbleibes kann ich teilen, da zumindest bei mir der Schmerzwert durch Nuss Bügel nahe null lag, nach der abheilungsphase (ca. 3 mon.) natürlich.

[annaj]

bez. bügel ewig bleiben, es könnte auch zu erodieren der rippen führen, scheint allerdings nicht so häufig. Alles ist individuell, und ich denke, deine Tochter wird auch so behandelt werden

[Mr. Law]

Es gibt wesentlich mehr Nuss-Rezidive als hier oftmals angenommen wird.
Ich selbst wurde im Alter von 16 Jahren nach Nuss in Münster von Prof.Dr. Müller operiert und bereue diese Entscheidung jeden einzelnen Tag. Ich hatte vor der Op keine großartigen körperlichen Einschränkungen durch meine TB. (abgesehen von leichten Beklemmungsgefühlen, Herzstechen und gelegentlicher Luftnot bei extrem starker Belastung, vor allem bei längeren Sprints). Ich war trotz TB (Tiefe: 4cm, leicht asymmetrisch) sehr sportlich und war bei den BJS immer der Klassenbeste.
Jedoch bekam ich in der Pubertät psychische Probleme, weil meine TB etwas asymmetrisch ist und meine Rippenbögen extrem hervorstehen.
Das was mich am meisten störte, war nicht unbedingt die Trichtertiefe, sondern meine extrem hervorstehenden Rippen, welche zu einem sog. Ballonbauch führen. Ich bin im Sommer nicht mehr schwimmen gegangen und habe mich vor/nach dem Fußball nie mit nacktem Oberkörper gezeigt und wurde depressiv.
Ich bin im Internet auf die "minimal-invasiven" Methode nach Nuss gestoßen und war sofort davon begeistert in meinem pubertären Schönheitswahn. Mein Hausarzt empfahl mir das UK Münster und dort machte man mir große Hoffnungen und verprach mir das Blaue vom Himmel. Ich hatte eine rosa-rote Brille auf und war zu diesem Zeitpunkt nicht imstande, kritisch-rational nachzudenken, geschweige denn Nutzen und Risiken einer solchen Op abzuwägen. Im Gegenteil: Ich habe den Ã,,rzten und unserem Gesundheitssystem blind vertraut und mir diese Op regelrecht andrehen lassen. Obwohl eine TB-Op bei mir körperlich nicht notwendig war, gab es von den Kinderchirurgen des UK-Münsters keine kritischen Einwände und keinerlei Versuche, mich von der Op abzuraten. (das hätte mich stutzig machen müssen, aber wie gesagt: pubertärer Schönheitswahn macht blind)

Das Ergebnis der Op war für mich zunächst zufriedenstellend (wahrscheinlich wegen des Morphiums ) obwohl ein Resttrichter zu erkennen war. Jedoch wurde ich wieder auf den Grund der Tatsachen gerissen, als die Schwellung über dem Brustbein nachlies. Der Trichter wurde nur minimal angehoben (von 4cm auf ca. 2,5 cm) und kurz nach Entfernung des Bügels nach etwa 3 Jahren ist die TB wieder komplett auf 4cm eingefallen und sieht noch schlimmer aus als vorher, da die "Brustbeinwirbel" auf der rechten Seite nun hervorstehen. Zudem sind meine Narben nicht gut abgeheilt und ich leide nun täglich an Rückenschmerzen und Verspannungen. Außerdem knacken meine Schultergelenke und das Schlüsselbein bei Bewegungen. (nach Aussage von Orthopäden liegt es mal an den Bändern und mal an irgendwelchen Lufteinschlüssen) Außerdem ist nach der Op bei mir ein sehr starker Tinnitus aufgetreten, welcher nun leider chronisch ist.

Ich lege euch wärmstens ans Herz, die TB-OP nicht im UK Münster durchführen zu lassen. Die Ã,,rzte stehen unter enormen Zeitdruck und sind ziemlich unfreundlich und teilweise inkompetent. Zum Beispiel wurde ich beim ersten Kontrolltermin nach Bügelentnahme von der Ã,,rztin gefragt, ob ich denn schon operiert worden sei Da musste ich lachen und habe nur auf meine Narben verwiesen. Daraufhin fragte sie mich ob ich mit der Op zufrieden sei. Ich verneinte das natürlich, woraufhin sie stumpf sagte: "ach, aber es sieht doch besser aus, als vorher".
Da hat man über 3 Jahre Schmerzen, durfte keinen Kontaktsport betreiben und der Thorso sieht schlimmer aus denn je... und als Dankeschön wird einem  eiskalt ins Gesicht gelogen 

Aber so ist die Welt, entweder man zerbricht an ihr oder man nimmt´s mit Humor.

[Sascha]

Scheint bei dir weniger an der Op Technik zu liegen, als an dem durchgeführten Chirurgen Team. Die erfahrenen Nuss Chirurgen machen mitlerweile zumeist modifizerte Varianten und auch kombinierte Varianten, bei eben sehr krummen Rippenbögen oder Asymetrie sind möglich.

Bei mir war es damals ähnlich, ich wurde wie man heute weiß völlig falsch beraten und habe dadurch falsche Entscheidungen getroffen.
Mit 16 war ich nämlich auch bei einem unerfahrenen Nuss Chirurgen, der mir sagte ich sei eigentlich zu alt für eine Nuss Op mit 16 Jahren!!! Und wenn überhaupt müsse man sie so schnell wie möglich durchführen. Da hatte ich dann natürlich Druck ohne Ende, diese ist dann auch schief gelaufen.

[Mr. Law]

Ich wurde rein nach Nuss operiert, obwohl ich für dieses Verfahren nach Aussage von Prof. Dienemann (Heidelberg) nicht wirklich geeignet war, aber ich werde mich nun nochmal umfassend mit den modifizierten und kombinierten Varianten auseinandersetzen.


@Saib: Ich kann dir nur raten, mehrere Profs aufzusuchen und nichts zu überstürzen, wenn es nicht lebensnotwendig ist.