Ein paar Fragen zu offenen Verfahren

[dfre]

Hallo zusammen,

ich (m, 22) bin vor etwas mehr als drei Wochen wohl anscheinend nach der Erlangen-Synthes Technik operiert worden. Der Operateur vermied allerdings Erlangen in irgendeiner Hinsicht zu erwähnen und bevorzugte die Bezeichnung "stark modifiziertes Ravichverfahren mit Synthesplatten" (gibt es da Unterschiede?), vielleicht hängt das ja mit den wenig erbaulichen Erfahrungsberichten über Erlangen zusammen?!
Ursprünglich war übrigens eine Nuss-Op geplant (wie sie die Klinik nach Homepage auch hauptsächlich durchführt), nach der vollständigen Diagnostik war man allerdings der Meinung dass eine offene Op nötig sei.

Zunächst möchte ich anmerken dass ich mit dem Aufenthalt im Krankenhaus und dem optischen Ergebnis bisher sehr zufrieden bin (von deutlich asymmetrisch mit Haller-Index 7,5 zu einer mittlerweile völlig normalen Optik wenn man von einer Schwellung entlang der Narbe absieht). Allerdings wurde nach rein medizinischer Indikation (Herzprobleme) operiert, an die Optik hatte ich mich mittlerweile gewöhnt weswegen die mir ziemlich egal war.

Was mich zu meiner ersten Frage führt: Wieso kommen eigentlich alle offenen Varianten hier im Forum so schlecht weg? Manche hier im Forum scheinen es ja fast als ihre Hauptaufgabe zu betrachten, andere vor offenen Operationen zu warnen weil es bei ihrem Einzelfall nicht funktioniert hat (wirklich nicht böse gemeint), allgemein gewinnt man den Eindruck dass hier nur Dr. Lützenberg und Dr.Schaarschmidt existieren (interessanterweise schien mein Prof noch nie von Lützenberg gehört zu haben und von S eine nennen wir es mal zurückhaltende Meinung zu haben)...
In Studien die ich im Internet finde (it's on the internet, it must be true...), sind die Erfolgszahlen von offenen und Nussverfahren eigentlich beide sehr gut, und es werden eigentlich nur kosmetische Unterschiede angemerkt.

Zweite Frage (oder besser Fragenteil) an die, welche nach ähnlichen Verfahren operiert wurden (und die mich am meisten interessiert):
Wie war bei euch der Schmerzverlauf? Bei mir verläuft alles bisher sehr gut, kann man das als Zeichen werten dass es gut weitergeht oder treten andere Schmerzen und Probleme vermehrt erst später auf?
Ab wann war es bei euch möglich normalen Alltagsaktivitäten ohne große Einschränkung nachzugehen? Laut Krankenhaus dauert das etwa 6 Wochen, ich fühle mich aber eigentlich recht fit.
Kann man eigentlich auf dem Bauch liegen (auf der Seite war von Anfang an möglich und teilweise nötig, weil mich sonst die Rückenschmerzen vom rumliegen nach der Op gekillt hätten...)? hab ein wenig schiss davor das selbst nur für ein sekunde auszuprobieren, bei der Seite war es ähnlich bis ich praktisch dazu gezwungen war.

LG, dfre

[UpsUpsUps]

Der Grund wieso hier im Forum nicht viel gutes über die offenen Varianten steht ist der das so gut wie jeder bei dem die Knorpel durchtrennt wurden andauernde Probleme hat. Ich weiß nicht was die Synthes Methode ist, aber wie gesagt die früheren offenen Op Methoden bringen eher mehr schlechtes als gutes. Wiedereinfall der Brustwand, Steifigkeit der Brustwand, vom Muskel brauchen wir garnicht erst reden, Atemprobleme und Rückenprobleme ggf. auch noch Herzprobleme. Das kommt meistens wenn die Bügel wieder entfernt wurden bei den offenen Varianten. Dr. Lützenberg und Dr.Schaarschmidt operieren anscheinend öftees Revidiz Patienten, deshalb werden sie hier im Forum oft erwähnt, weil ich denke das es kaum noch andere gibt die Revidiz Patienten operieren, da meistens an Erfahrung der Chirurgen fehlt und diese dann nur sagen das sie nix machen. Wegen deinen Fragen ist es immer am besten wenn du den Operateur fragst. Und jeder Mensch ist anders also probier am besten selber etwas aus. Am Anfang war bei mir auch alles gut. Nach gut 2 Jahren traten wieder Rückenproblene auf und jetzt hab ich Skoliose und öfters Atemprobleme, Bauchschmerzen wenn ich aufstehe und auch schlägt mein Herz oft sehr schnell, meine Brust tut des öfteren weh usw... . Ich hab so nach 6- 8 Wochen mich wieder sportlich betätigt, aber nur leichte Sachen wie joggen usw. .

[ex.pectus]

Ursprünglich war übrigens eine Nuss-Op geplant (wie sie die Klinik nach Homepage auch hauptsächlich durchführt), nach der vollständigen Diagnostik war man allerdings der Meinung dass eine offene Op nötig sei.

Von dir oder den Erlanger Ã,,rzten geplant?
Meines Wissens gibt es 2 verschiedene Ã,,rzte-Teams in Erlangen:
Kinderchirurgie (op. nicht nur Kinder) = Synthes-Technik = Prof. Carbon
Thoraxchirurgie = Nuss-Technik = Prof. Sirbu

s.a.
http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,2037.msg16089.html#msg16089
http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,1901.msg15291.html#msg15291
http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,1830.msg14985.html#msg14985
http://www.trichterbrustforum.de/index.php/topic,1607.msg13407.html#msg13407

[dfre]

Ja das hier Leute Probleme damit hatten habe ich wie gesagt gelesen, nur ist hier eigentlich auch der einzige Ort an dem ich das gelesen habe. In Arztberichten im Internet habe ich zumindest nichts auffälliges finden können, meist wird von "guten Ergebnissen" und Rezidivraten im Bereich von etwa 10% berichtet (bei beiden Methoden).
Ich verstehe nicht ganz wieso das Durchtrennen von Knorpel ein Problem sein sollte. Ein Rippenbruch (auch völlig durchtrennt) heilt doch nach 3 Monaten auch meist komplikationslos ab?!
Natürlich kann es sein dass es an der Methode allgemein liegt, aber ich habe ein wenig die Vermutung dass es auch an den üblichen Problemen mit eigenen Berichten liegen kann (Leute bei denen es gut läuft schreiben halt eher selten drüber in Foren etc., warum auch?!)
Wenn jemand zum Thema "Erfolgsquoten unterschiedlicher Techniken" irgendwo objektive, wissenschaftlich durchgeführte Untersuchungen gefunden hat, wäre ich sehr dankbar! (weil ich zugegebenermaßen auch ein wenig Angst habe mittlerweile...)

Zu meiner Op: Ich bin nicht in Erlangen operiert worden. Als ich mich vorgestellt habe (mit dem Befund des Kardiologen, dass das Herz eingequetscht ist und dass zur genaueren Untersuchung ein Herz-MRT durchgeführt werden soll) habe ich zunächst die Informationen zur Nuss-Op erhalten. Nachdem die MRT- und Röntgenbilder vorlagen hat mich der Arzt nochmal gründlich untersucht und meinte dann dass er in meinem speziellen Fall eher zur modifizierten Ravichmethode raten würde.

Synthesplatten sind dünne Titanplatten, die von außen zur Stabilisierung der Brustwandkorrektur aufgesetzt werden. Bei Schmerzfreiheit (ich habe bisher auch nur ein Stechen an einer Stelle die laut Arzt nichts mit den Platten sondern mit den Nachwirkungen der OP allgemein zu tun hat) können die wohl auf Dauer im Körper bleiben, was halt den Vorteil hat Rezidive so gut wie unmöglich zu machen (angeblich).

[UpsUpsUps]

Ich weiß auch nicht wieso das Durchtrennen der Knorpel die das Brustbein mit den Rippen verbinden ein Problem ist, ich denke dazu braucht man mehr wissen oder müsste Medizin studiert haben. Es ist aufjedenfall so, Prof. Carbon wurde mir damals auch empfohlen als ich in Mannheim war ( mein letzter Bericht ) hatte den Namen nur leider vergessen. Du scheinst ja recht zufrieden zu sein, vlt. sollte ich mich auch bei diesen Herrn vorstellen. Ich bin mir jetzt nicht sicher aber die Synthes Methode hat ja keinen schlechten Ruf und ist sehr neu ? Du brauchst doch keine Angst haben, die meisten hier die was negatives zu den offenen Varianten schreiben so wie ich wurden auch mit ner alten Methode operiert. Alles aufgeschnitten usw. kein Wunder das man nach längerer Zeit Probleme bekommt wenn diese Knorpel wieder zuwachsen, ist halt alles bisschen zu kompliziert zu erklären. Meines Wissens kann man auch nicht jede Trichterbrust nach Nuss operieren, je nach grad der Tiefe und Asymmetrie. Ich weiß nicht ob ich damals mit Nuss operiert hätte werden können da mein Brustbein stark nach rechts geknickt war.

[dfre]

Ja Synthes scheint relativ neu zu sein (zumindest ist alles was ich darüber finde etwa nach 2012). Bisher ist ja alles gut verlaufen, aber 3 Wochen ist natürlich viel zu früh um etwas zu beurteilen oder gar Empfehlungen für einen Arzt zu geben.

Gibt es denn sowas wie eine "kritische Phase", bei der man relativ sicher vor Komplikationen ist wenn man sie einmal überstanden hat? Die Informationen vom Krankenhaus klingen alle ein wenig zu schön um war zu sein (bei Schmerzfreiheit nach 6 Wochen wieder normaler Alltag, abgesehen von schweren Gewichten und Drehungen, ab 3 Monaten wieder alles so belastbar wie vorher), gerade wenn man das mit der Berichten hier abgleicht. Oder gab es das garnicht, das mal jemand wirklich schmerzfrei war?!

Edit: Hier z.B. ein Aufsatz über die offene Methode den ich gefunden habe:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1422584/

Besonders interessant, weil im kompletten Widerspruch zu allem was ich hier lese:

"Each of the 116 patients was contacted by telephone, e-mail, or questionnaire from 4 months to 14 years after operation (mean follow-up 4.3 years). Responses were obtained from 113 patients (97%). Three patients could not be located. One hundred nine of the 113 patients who responded to the questionnaire indicated that they considered the result following repair to be very good or excellent (96.5%), and that they would highly recommend repair of pectus deformities to other patients"

[Sascha]

Lässt sich schwer im gesamten Bewerten, ich denke die jetzige Synthes Technik ist etwas erfolgsversprechender als die alte Erlanger Variante. Grundsätzlich bereue ich aber die offene Variante und würde sie keinem empfehlen. Da einfach sehr viele nebenwirkungen aufgetreten sind, die ich davor einfach nicht hatte, zu dem wurde der Trichter einfach nicht entfernt.

Nebenwirkungen sind u.a. langfristige, allgemeine Schmerzen im Operations- und Rückenbereich, schiefe, taube bzw. steife Brustmuskeln, Druck Gefühle (Schraubstock artig), nicht zusammengewachsene Rippen und Knorpel, ich habe einen Bruch unterhalb des Sternums, da kann man direkt reinfassen.
Im gesamten stellt dies einen enormen Leistungsverlust für mich da, eine Schwerbehinderung wurde mir bereits ausgestellt.

[dfre]

Wann sind diese Nebenwirkungen denn bei dir eingetreten?

Bruch unterhalb des Sternums bedeutet was? Da ist doch garnichts?!

[Sascha]

Ernste Nebenwirkungen traten seit der Metall Entnahme damals 2004 auf.

Hmm schwer zu beschreiben, es ist eine deutliche Kuhle zu spüren im unteren Sternumbereich und eben dort wo die Rippen anwachsen. Dr. Lützenberg hat das ausgiebig untersucht und von einem mehrere cm großem Bruch gesprochen. Habe auch ausführliche Berichte darüber vorliegen.

[dfre]

Also fing alles erst nach der Bügelentfernung an? Bei der Synthestechnik die bei mir durchgeführt wurde hab ich ja die Option alles drin zu lassen, wäre ja wichtig zu wissen wenn man sich das überlegt.

[Sascha]

Falls dir die Synthes Platten nicht allzu sehr wehtun auf Dauer, mach das auch ruhig. Mir tuhen sie leider recht weh, kein Vergleich zu den Nuss Bügeln, viel schmerzhafter. Im Krankenhaus traf ich zwei die sie direkt nach einem Jahr raushaben wollten wegen den Schmerzen, habe aber auch schon von Leuten gelesen die sie über 4 Jahre drin hatten. Musst du dann schauen wie es dir damit geht langfristig.

[-pepe-]

Servus!

muss gestehen ich habe auf die Schnelle manches nur kurz überflogen - sollte ich also etwas durcheinander bringen - nehmt es mir nicht übel

ich bin auch mit "Synthes Platten" operiert worden - wobei dies aber meine 2. OP war - die 1. "nach Hümmer" ging schief. Hatte auch vor die Platten drin zu lassen! bis jetzt (fast 3 Jahre danach) habe ich rein von den Platten her keine Schmerzen (klar dass da und dort mal was zwickt - aber manche Situationen konnte ich gut umgehen) doch leider haben sie in Erlangen nicht gerade gute Arbeit geleistet. Es wurde viel versprochen und man hat sich ja auch endlich mal Ruhe gewünscht! doch das Problem ist nun größer als ganz am Anfang. Je mehr geschnitten/ abgetrennt wird, umso mehr Probleme hat man im Endeffekt. Ich wünsch dir echt dass du mit deinem Ergebnis zufrieden bleibst und keine Probleme hast - und dann kannst die Platten auch drin lassen!

Meine 3. OP ist für nächste Woche geplant - bei Dr. Lützenberg in Magdeburg
Ich habe ein sehr gutes Gefühl - ich werde berichten ..

zu deiner Frage warum Dr. Lützenberg bzw. Dr. Schaarschmidt bei Ã,,rzten nicht bekannt sind - ich denke jede/ fast jede Klinik hat positive und auch negative Resonanz .. in meinem Fall zum Beispiel - mehrfach operiert - mehrfach verpfuscht - sucht man nach Ã,,rzten die eine gewisse Erfahrung haben ..ganz einfach .. so heben sich eben diese 2 aus der Masse hervor

zweite Frage, ich hatte eigentlich wenig Schmerzen (ich kann mich gar nicht mehr erinnern) ich empfand die 1. OP "nach Hümmer" wesentlich schmerzhafter. Ich kann nur sagen, ich war genau 6 Monate krankgeschrieben dann gings wieder ins Berufsleben

wo genau wurdest du denn operiert?

[dfre]

Was genau ist denn jetzt der Grund wieso du dich nochmal operieren lässt? Hab ich jetzt nicht ganz verstanden.

[Mr. Law]

Ich bin am überlegen, ob ich es nach verpfuschter Nuss-Op in Münster nochmal mit einer offenen Variante versuchen sollte, doch werden die offenen Methoden in Deutschland nur noch sehr selten durchgeführt (laut Prof. Dr. med. Horia Sirbu im Uni Klinikum Erlangen nur noch 2 Mal pro Jahr) und einige User raten ja explizit davon ab.

Kennt jemand eine Klinik/Chirurgen in der BRD, welche/r noch recht häufig offene Verfahren durchführt?

[annaj]

es gibt gute gründe die offene Methode zu meiden. Nur weil dein nuss-op nicht gelungen ist, heisst nicht das es an der nuss-methode lag, sondern eher an der operateur.
Ich bitte dich einige beiträge hier erstmals zu lesen, gut vergleichen und dann überlegen was zu tun ist. Hier steht schon sehr viel infos zu pro und kontra tb-op's.