Autor Thema: Erste Hilfe/Orientierung bei Trichterbrust  (Gelesen 243 mal)

N911

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Erste Hilfe/Orientierung bei Trichterbrust
« am: 04. August 2020, 17:49:58 »
Liebes Forum,

ich bin neu hier und stehe vor einem Dschungel an Informationen, vll könnt ihr mich ein bisschen ordnen und die Richtung aufzeigen, damit ich euch nicht ständig fragen muss.

Gegeben ist Mutter (ich) und Sohn (4 Jahre alt). Bei beiden Verdacht auf Marfan, also ein zu weiches Bindegewebe.

Bei mir ist bereits in der Jugend Skoliose festgestellt worden, aber ich habe viel Leistungssport (Rhythmische Sportgymnastik) betrieben, also ist es nicht immer ins Gewicht gefallen. Habe wohl eine leichte Trichterbrust, Atmen im aufrechten Zustand fiel mir immer schwer, besonders, wenn ich versuche meinen Rücken gerade zu halten. Ein Lungenfunktionstest hat ergeben, dass bei leichter Reizung meine Lungen sofort dicht machen. Obwohl ich so an sich kein Asthma hätte? Es ist verwirrend. Jedenfalls stört es mich optisch sehr.

Bei meinem Kleinen merkt man sofort, dass was mit dem Skelett nicht stimmt, wir werden es noch überprüfen. Ich sehe aber jetzt schon die selbe Rippenform wie bei mir und möchte es bei ihm vermeiden.

Wie sollten wir also am Besten vorgehen und an wen sollten wir uns wenden?
Zunächst die Marfan-Testung, dann Orthopäde? Oder am Besten gleich zu einem Spezialisten? Mich haben sie damals nicht wirklich ernst genommen.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gäbe es, die für uns geeignet wären, insbesondere für meinen Sohn? In welchem Falle geschieht eine Kostenübernahme/ bzw mit welchen Kosten wäre bei den Methoden zu rechnen, wo ist man streng , wo eher nicht?

Vll gibt es irgendwo eine Übersicht über Methoden. Sind wohl alles Anfängerfragen, aber ich sehe den Wald vor lauten Bäumen nicht mehr.

Sind aus dem süddeutschen Raum, aber bereit auch weite Strecken auf uns zu nehmen, Hauptsache es ist ein Profi der einen ernst nimmt.

Bin schon gespannt auf eure Erfahrungen, vielen Dank für eure Zeit :)

Lotti74

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Re: Erste Hilfe/Orientierung bei Trichterbrust
« Antwort #1 am: 25. August 2020, 19:33:24 »
Hallo, ich bin in einer Marfan-Ambulanz in Betreuung und empfehle Dir zuerst die genetische Abklärung, da sich mit einer genetischen Störung auch Einiges erklären ließe.
Ich habe jetzt gerade die 2. Korrektur einer stärkeren TB hinter mir und kann nur sagen, dass es kein Zuckerschlecken ist! Wenn möglich wäre ein MRT zur Berechnung des Haller-Index günstig, was die Notwendigkeit der OP untermauern oder negieren könnte. Wenn ein Haller-Index ab 3,25 herauskommt, würde theoretisch zur OP geraten, wobei die Krankenkasse Schwierigkeiten bereiten kann. Von daher würde ich mit den Genen anfangen, dann zum Hausarzt oder Orthopäden wg. MRT und dann ggf. Zum Spezialisten (wie z.B. Dr. Lützenberg in Magdeburg/Ostercappeln)... viele Grüße von einer operierten Bindegewebsschwachen ;-)