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Autor Thema: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem  (Gelesen 6176 mal)

machiavella

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Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« am: 13. April 2012, 14:29:55 »

Hallo,
ich weiss nicht, ob ich hier im richtigen Unterforum bin...falls nicht - Entschuldigung :-)
Mein 15jähriger Sohn (1,88 und 65kg) soll Anfang Juni in Buch operiert werden. Er hat eine symmetrische TB mit einer Einsenkung von 9cm (das sind ungefähr 50%), verringerte Ausdauerbelastung, Belastungstachykardie und Luftnot bei Belastung nehmen zu.
Das etwas gemacht werden muss steht ausser Frage. Ich habe schon viel im Netz gesucht und etliche Blogs von Operierten gelesen, doch sind die Blogschreiber meist über 20. Verläufe und Erfahrungsberichte von Betroffenen im Alter meines Sohnes sind mir bis jetzt noch nicht untergekommen.
Gibt es hier vielleicht Eltern oder eben auch Jugendliche, die mir ein wenig Informationen geben können? Die Schmerztherapie erscheint immer sehr lang (nach 10 Wochen noch immer 800mg Ibu am Tag), aber wie schon geschrieben, die Betroffenen sind meist älter. Wie lang dauert es, bis mein Sohn wieder normal belastbar ist (Schulrucksack, Klassenfahrten, Schulsport, etc.). Wie ist die Stimmung und Betreuung im Klinikum Buch auf der Station? Wie wichtig ist die Physiotherapie? In der Klinik wurde gesagt, dass sie nicht unbedingt notwendig wäre, Sport würde auch ausreichen.....jedoch lese ich in den Blogs oft von vielen Besuchen bei der Physio.
Bestimmt hab ich noch mehr Fragen, aber dies waren mir erstmal die Wichtigsten und ich hoffe, ich kann hier Antworten finden.
Vorab schon mal vielen Dank :-)
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ex.pectus

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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #1 am: 13. April 2012, 16:07:16 »

ich weiss nicht, ob ich hier im richtigen Unterforum bin...falls nicht - Entschuldigung :-)

hier ist genau richtig

Die Schmerztherapie erscheint immer sehr lang (nach 10 Wochen noch immer 800mg Ibu am Tag), aber wie schon geschrieben, die Betroffenen sind meist älter.

nach 10 Wochen noch 800 mg Ibu, also nach 70 Tagen noch 4 x 200 mg Ibu

Ich bin zwar auch schon älter, aber ich hatte eigentlich schon nach 28 Tagen keine Schmerzmittel mehr genommen, dann aber auf Anraten meiner Hausärztin am 35. Tag wieder angefangen (bis zum 51. Tag), siehe Übersicht meines Schmerzmittelverbrauchs.

Woher hast du die Angaben zur "Schmerztherapie"? Irgendeine allgemeine Empfehlung zur Schmerzmitteleinnahme bzw. zum Ausschleichen der Schmerzmittel gibt es ja meines Wissens nicht.

Wie lang dauert es, bis mein Sohn wieder normal belastbar ist (Schulrucksack, Klassenfahrten, Schulsport, etc.).

Das ist eine Frage, die niemand, wirklich niemand, beantworten kann. Auch noch so viele Erfahrungen von anderen Patienten, auch wenn sie genauso alt, groß und schwer wie dein Sohn sind, helfen da nur bedingt weiter. Man kann sich nur eine Vorstellung über die Spannweite der möglichen Heilungsverläufe machen. Der eine lebt sein normales Leben schon nach wenigen Wochen weiter, so als ob nichts gewesen ist. Der andere muss sich die gesamte Bügeltragezeit mit diversen Einschränkungen arangieren. Und manche kommen überhaupt nicht klar, so dass der Bügel vorzeitig entfernt werden muss.

Wie ist die Stimmung und Betreuung im Klinikum Buch auf der Station?

Ich fand die Stimmung gut, vermutlich auch weil es meist mehrere TB-Patienten dort gibt (inkl. Angehörige).

Bezüglich der Betreuung hört man oft, dass diese chaotisch sei. Da ist was wahres dran. Bspw. war es bei meinem Aufenthalt so, dass es keinen einen festen verantwortlichen Stationsarzt gab, d.h. jeden Tag gab es einen neuen Arzt, der die Visite gemacht hat. Ich weiß nicht, ob es das in Krankenhäusern öfter gibt oder eine seltene Ausnahme. Es hat auf jeden Fall den Nachteil, dass die Behandlungs-Entscheidungen natürlich nicht so einhetilich erfolgen, als wenn diese durch ein und dieselbe Person erfolgen würden. Es hat aber meiner Meinung nach auch den Vorteil, dass man immer mal wieder eine neue Meinung hört und merkt, wie relativ viele Sachen sind (bspw. wenn die Flüssigkeitsmenge beim Ultraschall bestimmt wird und es um die Frage geht, ob bzw. ab welcher Menge man punktiert. Wenn sich dann der neue Arzt die Bilder der Voruntersuchung ansieht und diese kommentiert, merkt man, dass der eine Arzt meint, es sind 200 ml und der andere 300 ml. Das liegt nicht daran, dass der eine falsch und der andere richtig misst, sondern daran, weil man die Menge eben trotz Technik nur schätzen kann und diese Schätzung subjektiv ist.)

Eine Betreuung durch den Chefarzt auf der Station gab es nur sehr eingeschränkt. Eine Verfügbarkeit des Chefarztes gab es quasi nicht.

Wie wichtig ist die Physiotherapie?

Meiner Meinung nach sehr wichtig.

In der Klinik wurde gesagt, dass sie nicht unbedingt notwendig wäre, Sport würde auch ausreichen.....jedoch lese ich in den Blogs oft von vielen Besuchen bei der Physio.

Da ist doch kein Widerspruch. "Nicht unbedingt notwendig" schließt doch viele Besuche bei der Physio nicht aus. Wie hast du denn das "nicht unbedingt notwendig" verstanden bzw. gemeint?
« Letzte Änderung: 13. April 2012, 16:13:03 von ex.pectus »
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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #2 am: 13. April 2012, 19:31:57 »

ergänzend noch:

In der Klinik wurde gesagt, dass sie nicht unbedingt notwendig wäre, Sport würde auch ausreichen.....jedoch lese ich in den Blogs oft von vielen Besuchen bei der Physio.

Da ist doch kein Widerspruch. "Nicht unbedingt notwendig" schließt doch viele Besuche bei der Physio nicht aus. Wie hast du denn das "nicht unbedingt notwendig" verstanden bzw. gemeint?

Abgesehen von dem obigen Mißverständnis, glaube ich, dass es noch viele weitere potentielle Mißverständnisse im Zusammenhang mit der OP-Planung und Aufklärung gibt. Jedenfalls habe ich bei mir im Laufe der Zeit festgestellt, dass einiges ganz anders zu verstehen war, als ich es verstanden habe. Zu einem Werbeflyer für OPs in Bielefeld habe ich mal ein paar Anmerkungen zu Stolperfallen für Mißverständnisse zusammengestellt, siehe anderen Forumbeitrag.

In meinem Arztbrief aus Berlin-Buch hieß es bspw.:

         "Der stationäre Aufenthalt in diesem Alter beträgt ca. 14 Tage. Leichte sportliche Betätigung ist etwa nach 3 Wochen wieder möglich, wie Schwimmen und Radfahren. Volle sportliche Betätigung ist nach etwa 6 Wochen möglich."

Jetzt muss man noch folgendes dazu wissen:
  • zum Zeitpunkt der OP war ich 43 Jahre,
  • das ideale OP-Alter ist lt. Prof. Schaarschmidt 14-16, über 35 ist "sportlich", über 45 möchte er nicht gehen (Quelle: Tagesspiegel-Artikel)
  • die Fäden werden oft um den 10. Tag nach der OP in Berlin-Buch gezogen, erst danach erfolgt die Entlassung (ggf. auch noch später), zusammen mit 1 bis 2 Tage vor der OP macht das insgesamt 11 bis 12 Tage stationären Aufenthalt, von denen ich so in der Regel höre
  • die Angaben zu den 3 bzw. 6 Wochen dürften Standard sein

Da stellt sich für mich folgende Frage: Sind die Angaben in meinem Arztbrief tatsächlich individuell auf Personen in meinem Alter bezogen?

Oder ganz allgemein, was ist von solchen Angaben und Prognosen überhaupt zu halten? Sind die überhaupt ernst gemeint? Wie sind sie zu verstehen? Welche Rahmenbedingungen müssen erfüllt sein?

Dass volle sportliche Betätigung nach 6 Wochen möglich ist, soll wahrscheinlich nicht heißen, dass man nach 6 Wochen zu den gleichen sportlichen Leistungen fähig ist, wie vor der OP, sondern nur, dass gegen eine volle Belastung nach 6 Wochen aus medizinischen Gründen in der Regel nichts mehr im Wege steht. Wenn letzteres gemeint ist, könnte man das auch so formulieren.
Ob man zur vollen Belastung aber in der Lage sein wird, dürfte nicht nur in den Sternen stehen, sondern extrem unwahrscheinlich bis unmöglich sein.

Und nochmal zurück zur Frage:

Wie lang dauert es, bis mein Sohn wieder normal belastbar ist (Schulrucksack, Klassenfahrten, Schulsport, etc.).

Falls der Operateur dazu Angaben macht, sollte man ganz genau hinhören und nachfragen, wie diese zu verstehen sind und auf welchen Erkenntnissen sie beruhen.

Edit: Die 6 Wochen im Arztbrief kamen mir jetzt doch etwas wenig vor. Deshalb habe ich mir noch mal den Entlassungszettel der Physiotherapie der Kinderchirurgie Berlin-Buch angesehen. Dort sind 8 Wochen angegeben (s. hier). Im Arztbrief stehen aber 6. Und im Gegensatz zum Arztbrief, ist auf dem Physiotherapiezettel auch nicht von voller sportlicher Betätigung die Rede. Die Angaben auf dem Zettel klingen also deutlich glaubwürdiger.
« Letzte Änderung: 13. April 2012, 20:51:22 von ex.pectus »
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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #3 am: 13. April 2012, 20:15:38 »

Was ich schon immer mal fragen wollte, und in diesem Zusammenhang ganz gut passt:

Gibt es unter den TB-Operierten welche, die schon 5 Tage nach der OP aus dem Krankenhaus entlassen wurden (s. bspw. hier) oder zumindest deutlich früher als 10 Tage nach OP?

Und wie war der Heilungsverlauf im übrigen?
« Letzte Änderung: 13. April 2012, 20:17:58 von ex.pectus »
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dachucky

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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #4 am: 14. April 2012, 13:07:02 »

Was ich schon immer mal fragen wollte, und in diesem Zusammenhang ganz gut passt:

Gibt es unter den TB-Operierten welche, die schon 5 Tage nach der OP aus dem Krankenhaus entlassen wurden (s. bspw. hier) oder zumindest deutlich früher als 10 Tage nach OP?

Und wie war der Heilungsverlauf im übrigen?

Also ich wollte wenn ich mich recht entsinne nach dem 6-7 tag nach hause.
Die Ärzte haben das überhaupt nicht unterstützt, wenn dann nur auf eigene Verantwortung.
Bin dann glaub 1 oder 2 tage früher raus also ich glaub 9 tage war ich dann mit dem tag VOR der op drin.
Allerdings hab ich sogar trotz dem das es nur 1 Tag vorher war, einen Zettel unterschreiben müssen dass
ich auf eigene Verantwortung geh.
(War halt günstiger vom Flieger)

Ich denk das mit der eigenen Verantwortung und dem unterschreiben, hat nur rechtliche Gründe.
Dass man die Klinik nicht verklagen kann, wenn man früher nach hause geht und etwas passieren "sollte",
selbst wenn dies unwarscheinlich sein sollte.
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annaj

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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #5 am: 14. April 2012, 20:15:25 »

ein mädchen in Schweden die auch um die 15 ist, war nach zwei wochen schon in der schule. Ihre schmerzen sind auch sehr erträglich (jetzt drei w nach op). Es ist mit 15 sehr viel besser, als schon mit 20. Und 40...

Er sollte vorsichtig sein mit dem rucksack, das tragen in sich ist nicht das grösste problem, es ist das aufsetzen. Er soll halt bewusst sein, dass drehungen und beugen mit grossen vorsicht gemacht werden muss, bis 10 woche nach dem op. Dann sind die bügeln/der bügel im gewebe eingewachsen.

Ich habe kein physiotherapie gemacht (war fast 39 bei op). Da ich vorher yoga och sport gemacht habe, komme ich ganz gut ohne klar, ich weiss halt was zu tun ist um mein körper einiger massen im gleichgewicht zu bekommen und wie man gut schmerzen abbauen kann. Für jemand der sich mit sein körper nicht so gut auskennt (wie schmerzabbauen usw), oder unterstützung braucht, kann ich physiotherapie empfehelen. Es ist eine riesengrossen veränderung die mit ein nuss stattfindet, der brustkorb wird ja nicht nur vorne,sondern auch hinten beeinflusst, es hat also konsequensen für den ganzen körper.

Ich wünsche viel glück und alles gute.
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2013/08 Stabentfernung, dr. Lützenberg, Uniklinik Magdeburg. Zusätzlich würde grossflächig Muskeln versetzt (versuch Brustrekonstruktion, Knorpel wurde abgeschliffen usw)
2014/04 Brustrekonstruktion, Silikon in beide Brüste. Kleine Korrektur 2014/09 bei dr. Lützenberg.

Chester

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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #6 am: 14. April 2012, 21:54:39 »

Rucksack sehe ich komplett schwierig. Wenn möglich würde ich auf einen solchen verzichten.

Zum Thema Physiotherapie würde ich empfehlen, nimm mit was geht solange es gut tut.

Wichtig finde ich vor allem anfänglich das Lösen von Blokaden sowie Haltungsschule, bspw. Stemmführung nach Brunkow. Beides ist sicher selbst möglich mit ensprechenden sportlichen Kenntnissen. Ich meine jedoch nicht möglich ist das Lösen von Verklebungen, das geht wohl nur mit Massagen.

Abgebrochen hatte ich Wassergymnastik, da kam es bei mir zu zu vielen ungünstigen Ausgleichsbewegungen.

Über einen langen Zeitraum hatte ich Krankengymnastik und Atemtherapie. Beides hat mir sehr geholfen.
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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #7 am: 15. April 2012, 01:33:27 »

Was ich schon immer mal fragen wollte, und in diesem Zusammenhang ganz gut passt:

Gibt es unter den TB-Operierten welche, die schon 5 Tage nach der OP aus dem Krankenhaus entlassen wurden (s. bspw. hier) oder zumindest deutlich früher als 10 Tage nach OP?

Und wie war der Heilungsverlauf im übrigen?

In Schweden werden die patienten nach 5-7 tage entlassen, normalerweise. Ich kann mich damals erinnern, als ich das silikonimplantat bekommen habe, wollten sie mich am gleichen tag nach hause schicken, ich wollte eine nacht bleiben und bin gedulet.... es wird gespart, in Schweden gibt es nur eine statliche krankenkasse.
In den usa scheint es auch recht kurze krankenhausaufenthalte zu sein. Einerseits sind krankenhäuser kein guter ort wegen keime usw, andereseits ist es schön das nach ein so aufwändige op wie ein nuss auf sicherheit geachtet wird, das schmerztherapie gut funktioniert usw. Heilungsverlauf scheint der gleiche zu sein.
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machiavella

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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #8 am: 15. April 2012, 10:27:57 »

Erstmal vielen Dank für eure Antworten.

annaj antwortete :"ein mädchen in Schweden die auch um die 15 ist, war nach zwei wochen schon in der schule. Ihre schmerzen sind auch sehr erträglich (jetzt drei w nach op). Es ist mit 15 sehr viel besser, als schon mit 20. Und 40..."

Das war der Punkt der mich interessiert. Ob es für Jüngere generell weniger schmerzbelastet ist. Die Vorstellung, dass er über so lange Zeit (ich beziehe mich da lediglich auf die Schilderungen in einigen Blogs TB-Operierter) Schmerzmittel nehmen müsste, sagt mir nicht wirklich zu.

Die Geschichte mit dem Rucksack ist natürlich blöd, weil er ja irgendwann auch wieder zur Schule muss. Aber eigentlich sollten ca. 8 Wochen zwischen Op und Schule liegen, es sind ja Sommerferien.

ex.pectus schrieb, dass die Stimmung auf der Station ganz gut war und erwähnte die Angehörigen. Dürfen die nur zu festen Besuchszeiten kommen oder auch länger auf der Station bleiben?

Chester erwähnte Wassergymnastik. Uns wurde gesagt, er solle möglichst viel Schwimmen nach der Op. Das sind natürlich zwei Paar Schuhe und ich vermute mal, diese Ausgleichsbewegungen haben mit Schwimmen eher wenig zu tun ?

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Chester

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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #9 am: 15. April 2012, 11:39:04 »

ex.pectus schrieb, dass die Stimmung auf der Station ganz gut war und erwähnte die Angehörigen. Dürfen die nur zu festen Besuchszeiten kommen oder auch länger auf der Station bleiben?

Es gibt keine festen Besuchszeiten. In der Hausordnung las ich gerade doch bitte die Ruhezeiten zwischen 13.00 und 14.00 Uhr bzw. 22.00 und 6.00 Uhr zu beachten. Mein Eindruck war, man kann rund um die Uhr kommen. Es wird gebeten während der morgendlichen Visite nicht ins Zimmer zu kommen. Aus Rücksicht auf die Mitpatienten im Zimmer kann man auch raus auf die Station gehen. Dort gibt es mehrere Sitzgruppen.

Generell hat mich von der Operation auch immer das Thema Krankenhaus abgeschreckt. Ich mochte einfach keine Krankenhäuser, zumindest auf Basis meiner Erfahrungen von Krankenhäusern, die ich von Besuchen her kannte. Bereits als ich zur Sprechstunde war, war ich von Berlin-Buch positiv überracht. Während meinem Aufenthalt zur OP habe ich mich dort immer wohl gefühlt. Ich habe dort sogar zugenommen.

In einem englischsprachigem Forum wird sich immer wieder über das Essen in Berlin-
Buch lustig gemacht, so auch mein damaliger Zimmernachbar aus London, der dort zur Bügelentnahme nach Kielbrust-Op war. Er hatte Probleme mit unseren "german sausages". Ich meine wir hätten wohl Schwierigkeiten in einem Londoner Krankenhaus. ;) Er ging dann immer in die Cafeteria runter zum Essen. Auf der Station fand ich das Frühstück und Abendbrot absolut in Ordnung, das Mittag mit Abstrichen. Die Speisekarte ist seit meinem Aufenthalt dort unverändert.

Chester erwähnte Wassergymnastik. Uns wurde gesagt, er solle möglichst viel Schwimmen nach der Op. Das sind natürlich zwei Paar Schuhe und ich vermute mal, diese Ausgleichsbewegungen haben mit Schwimmen eher wenig zu tun ?

Korrekt. Bei der Wassergymnastik gab es halt so Späße, wie auf der Nudel sitzen und im Wasser "schwebend" bewegen. Dabei kippt man gern mal zur Seite und versucht das abzufangen und schon hat man sich blöd verdreht. Das war nur ein Beispiel.

Die Aussage mit dem Schwimmen selbst ist korrekt. Vorallem zur Dehnung des Pectoralis wird Brustschwimmen, sogar ganz ohne Beinbewegung, empfohlen. Meines Erachtens kommt auch die Streckung im ganzen Rumpfbereich als "Reha-Maßnahme" dazu. Aus Hygiene- und Infektionsgründen würde ich jedoch mindestens 3 bis 4 Wochen warten.

Durch das Schwimmen selbst habe ich nach der OP und auch jetzt, immer dann wenn wieder Schmerzen zunehmen, meine Motivation gezogen. Meine ersten Schwimmversuche waren aussichtslos. Nicht ein Schwimmzug ging. Ich konnt die Spannung nicht halten und bin immer im Bauch eingeklappt. Nach und nach haben sich Fortschritte eingestellt und ich konnte mehrere Bahnen am Stück schwimmen. Jetzt gehe ich 2 Mal die Woche eine Stunde schwimmen, davon ca. 40 Minuten im Wasser, und schwimme 40 bis 50 Bahnen á 25 Meter.

Hinzu kommt, dass ich früher mit TB nie ins Schwimmbad gegangen bin. Jetzt ist das für mich kein Problem und allein das schon eine mentale Befreiung.
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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #10 am: 15. April 2012, 11:49:47 »

Das war der Punkt der mich interessiert. Ob es für Jüngere generell weniger schmerzbelastet ist. Die Vorstellung, dass er über so lange Zeit (ich beziehe mich da lediglich auf die Schilderungen in einigen Blogs TB-Operierter) Schmerzmittel nehmen müsste, sagt mir nicht wirklich zu.

Also dass der Heilungsverlauf, insbesondere die Wundheiung bei Jüngeren viel besser und schneller geht, habe ich von Prof. Schaarschmidt schon öfters gehört. Und grundsätzlich könnte die OP bei Jüngeren, bei denen es noch keine Verknöcherungen gibt, ja vielleicht auch schonender sein.

Ob man aber auch sagen kann, dass es für Jüngere weniger schmerzbelastet ist?

Das Schmerzempfinden ist ja auch sehr subjektiv und unter anderem auch eine Frage der Einstellung. Ein Jugendlicher, der die OP unbedingt selber wollte, wird die Schmerzen sicherlich anders verarbeiten als einer, der sich dem Druck seiner Eltern oder der Ärzte beugen musste.

Als ich wegen meiner OP in Berlin-Buch war, war dort in den letzten Tagen auch ein Junge, dessen TB-OP schon ein paar Tage zurücklag und der ja auch schon von der IMC-Station auf die normale Kinderchirurgie-Station verlegt worden war, der wie ein Haufen Elend im Rollstuhl saß und damit von seiner Mutter gefahren wurde, unter anderem auch als alle TB-Patienten zum Ultraschall mussten. Alle anderen gingen natürlich selbst zu Fuß.

Als Jugendlicher hätte ich auch einen Horror davor gehabt, dauerhaft Kanülen im Hals und der Hand zu haben. Früher ist mir nach Blutabnehmen oft schwarz vor Augen geworden, so dass ich mich meist hinlegen müsste (natürlich nicht wegen der Menge an Blut). Im Alter bin ich sogar eine Zeit lang regelmäßig Blutspenden gegangen, ohne irgendwelche Probleme.

Wenn es also heißt, dass das ideale OP-Alter bei soundsovielen Jahren liegt, so ist das höchstens aus chirurgischer Sicht gemeint. Für manche Patienten kann ein anderes Alter vielleicht besser sein.
und zu den Besuchszeiten:
Es ist so wie Chester schon schrieb. Und auch auf der IMC-Station, auf die man direkt nach der OP landet, wird das sehr liberal gehandhabt, solange man es nicht übertreibt.
« Letzte Änderung: 15. April 2012, 20:19:13 von ex.pectus »
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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #11 am: 15. April 2012, 15:28:24 »

der brustkorb ist ja viel mehr elastisch bei jüngere. Teste mal zuhause wie elastisch eure rippen sind, sohn und mutter/vater  :) Da bekommt man auch mehr verständnis was der unterschied ausmachen kann zw. ein op mit 35-45 und 15.
Nach 8 wochen soll er problemlos sein rucksack tragen können, er soll halt achtsam sein (es tut ja vielleicht auch weh wenn er es nicht ist).
Ich habe am dritten tag eine überdosis morphium von eine gut gemeite schwester bekommen, danach dürfte ich auch nichts mehr von das zeug haben. Also bin ich auf normale schmerztabletten umgestiegen. Hat sehr gut funktioniert und ich war nach 6 wochen ohne. Ich kann mich jetzt nicht mehr erinnern wie viel ich eingenommen habe bis dahin, war aber sehr wenig. Nach der 6. woche habe ich ein paar mal irgendwann ein schmerztablette gebraucht.
Ich glaube es ist sehr individuell wie man mit schmerzen umgeht. Manche finde ich nimmt schmerz so persönlich, hört sich vielleicht komisch an... für mich ist der schmerz zwar da (gewesen), ich lade den aber nicht in mir rein (in mein psyche), der schmerz ist nur zur besuch und wird gleich gehen...

Das was in krankenhäuser als essen serviert werden kann meiner meinung nach nicht als essen bezeichnet werden. Wenn's jetzt in London oder Berlin ist, das sind alles krankmacher auf die teller, entspricht aber unsere esskultur, also denke ich das die meisten es ok finden.
« Letzte Änderung: 15. April 2012, 15:34:36 von annaj »
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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #12 am: 19. April 2012, 10:58:30 »

Hallo,
ich stehe momentan vor dem gleichen Thema. Mein Sohn ist jetzt 14 Jahre und wird auch im Sommer ein Trichterbrust-OP in der Uniklinik Mainz durchführen lassen. Allerdings muss ich dazu sagen, dass er bereits im Alter von 9 Jahren an der TB operiert wurde (Nuss). Mit 12 Jahren wurde der Bügel wieder entfernt und dummerweise ist er einer von den wohl seltenen Fällen, bei dem die Brust wieder eingefallen ist. Zur Zeit sieht es so aus, wie vor der OP. Er leidet darunter und hat sich zu einer erneuten OP entschlossen. Obwohl er sich noch sehr gut an die Schmerzen nach seiner ersten OP erinnern kann.
Damals war mein Sohn 5 Tage in der Klinik. Er hatte ca. 1 Woche starke Schmerzen, danach wurde es besser und nach 2 Wochen waren keine Schmerzmittel mehr nötig. Das Rucksack tragen musste einige Wochen ausfallen, aber soweit ich mich erinnern kann war nach ca. 6 Wochen wieder alles so wie immer. Er hatte die kompletten 3 Jahre Tragezeit keine Schmerzen oder ähnliches. Hat nach 3 Monaten wieder Sport gemacht (Tennis, Schwimmen etc.). Ich denke, je jünger desto besser und schneller ist der Heilungsprozess. Hoffentlich ist das mit 14 Jahren jetzt auch noch so und alles läuft ohne Komplikationen ab.
Die Physio kann ich auf jeden Fall empfehlen. Sie hilft dabei, wieder zu Beweglichkeit zurückzukommen und auch auf die Haltung zu achten.
Wenn Du noch Fragen hast, bitte melden.
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Sohn 14 J., 1.OP 2006 im Alter von 9 J.
Nuss, Uniklinik Mainz, Bügelentfernung 2009 (12 J.)
TP mittlerweile wieder komplett eingesunken

machiavella

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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #13 am: 19. April 2012, 12:26:13 »

@Robinson
Vielen Dank für deine Antwort, lässt sie mich doch wieder hoffen :-)
Ich hatte vor einigen Tagen den Link zu einem Todesfall eines 16jährigen entdeckt und mich danach sehr mit Zweifeln gequält, ob die Entscheidung zur Op die richtige ist.
Sicher werden in einem Forum eher selten Leute schreiben, die zufrieden sind. Die überwiegende Anzahl der Poster kämpft mit einem Problem, aber als Mutter neigt man dazu, selbst die schlimmsten Winkel auszuleuchten und alles noch bis ins Kleinste zu hinterfragen.
Dass dein Sohn deutlich weniger Schmerzmittel benötigte als man in den meisten Blogs lesen kann (wie schon erwähnt, die Blogger sind meist um einiges älter), ist ein zusätzlicher Lichtblick.
Eine Frage hätte ich noch an alle - gefordert vor der Op werden CT-Bilder (einige Schnitte durch den Trichter). Mich erstaunt ein wenig, dass kein MRT (kann ja ebenso begrenzt gemacht werden) angefordert wird. Ist das CT üblich, oder vielleicht nur ein Tippfehler (der Arztbericht wies mehrere auf *tzz....wäre das meine Sekretärin, dürfte sie das gleich nochmal tippen*g)
Ich halte Physiotherapie auch für wichtig, hatte ihn schon vorher dorthin überweisen lassen, da er auch die typischen Haltungsfehler der TB-Träger aufweist. Mich überraschte nur, dass der Physio nicht so viel Bedeutung beigemessen wird und man postoperativ Sport für wichtiger hielt.
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Re: Erfahrungen mit TB-Op nach Nuss bei 15Jährigem
« Antwort #14 am: 19. April 2012, 13:31:35 »

Eine Frage hätte ich noch an alle - gefordert vor der Op werden CT-Bilder (einige Schnitte durch den Trichter). Mich erstaunt ein wenig, dass kein MRT (kann ja ebenso begrenzt gemacht werden) angefordert wird. Ist das CT üblich, oder vielleicht nur ein Tippfehler (der Arztbericht wies mehrere auf *tzz....wäre das meine Sekretärin, dürfte sie das gleich nochmal tippen*g)

Ich bin auch jemand, der sich der Risiken eines CT durchaus bewußt ist (Jeder dritte Arzt unterschätzt die Strahlenbelastung im CT und USA: Jährlich 29.000 Krebserkrankungen durch Computertomografie).

Nur, wenn der Nutzen die Risiken rechtfertigt und es keine Alternativen gibt, dann ist ein CT gerechtfertigt. Sonst nicht!

Sehr oft ist es natürlich gerechtfertigt, aber nicht irgendwie automatisch.

Das ist nicht erst seit kurzem meine Meinung. Mit dieser Meinung bin ich auch schon in die berühmte Montags-Sprechstunde bei Prof. Schaarschmidt gegangen.

Wir haben auch über dieses Thema gesprochen: Ich habe zu ihm gesagt, dass ich eine MRT-Praxis in Berlin kenne, wo ich bisher immer von heute auf morgen, maximal für in 7 Tagen einen MRT-Termin bekommen habe und von daher die terminliche Verfügbarkeit nicht gegen ein MRT statt ein CT spricht. Daraufhin meinte er nur kurz sinngemäß, dass das ja jetzt nicht so wichtig wäre. Damit war das erstmal erledigt. Insgesamt hat die Besprechung mit ihm 55 min gedauert.
Zum Schluss hatte der Professor noch den Arztbrief diktiert. Ich kann mich noch genau daran erinnern, dass er an einigen Formulierungen gefeilt hatte, bspw als es um die Formulierungen zur medizinischen Notwendigkeit ging. Am Ende hatte er sich für "gesicherte Indikation" entschieden. An die Formulierung zum CT kann ich mich aber nicht mehr erinnern. Im Arztbrief stehen die CT-Schnitte dann aber.

Zusätzlich hatte der Professor mir auch von einer Kardio-MRT-Studie erzählt. Dazu sollte bei mir vor und nach der OP ein Kardio-MRT im Helios-Krankenhauses gemacht werden. Das wird auch im Arztbrief extra erwähnt, zusätzlich zu den (angeblich) erforderlichen CT-Schnitten. Und mit einem Textmarker hat er in riesiger Schrift über das komplette Deckblatt meiner Krankenhauskarteikarte "Kardio-MRT" geschrieben.

Zusammengefaßt: Obwohl ich extra zum Ausdruck gebracht habe, dass ich nach Möglichkeit kein CT will, ich selbst verfügbare MRT-Termin-Alternativen aufgezeigt habe, ein MRT im Krankenhaus vor der OP geplant war, wurde trotzdem ein (angeblich) erforderliches CT gefordert.

Ich bin also damals davon ausgegangen, dass ein CT wohl doch nötig ist.

Innerhalb von ein paar Tagen, und weiteren Besuchen bei TB-Chirurgen, ist mir klargeworden, dass viele TB-Chirurgen komplett von CT auf MRT umgestiegen sind (bis auf eine mir bekannte Ausnahme).

Deshalb habe ich auch hier im Forum dazu nachgefragt, siehe Voruntersuchungen: MRT und/oder CT.

Dabei kam dann heraus, dass Prof. Schaarschmidt offenbar nicht zu den TB-Chirurgen gehört, die auf ein CT bestehen. Da von einer OP bei ihm gänzlich ohne CT/MRT berichtet wurde (obwohl im ergänzenden Forum-Beitrag über die Konsequenzen aus dem Todesfall des 16jährigen Jungen in Berlin-Buch bei Prof. Schaarschmidt explizit die Bedeutung eines MRT statt eines CT hervorgehoben wird).

Den weiteren Verlauf der Geschichte habe ich auch schon mal hier im Forum gepostet, siehe Re:Haller-Index.

Kurz: MRT reicht Prof. Schaarschmidt in Berlin-Buch vollkommen aus!

Bleibt vielleicht nur die Frage, wieso trotzdem noch CT standardmäßig gefordert wird. An der Sekretärin liegt es meiner Meinung nach sicherlich nicht.
« Letzte Änderung: 19. April 2012, 22:56:03 von ex.pectus »
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Trichter-/Kielbrust Nuss-OP 22.10.2010 (43 J, m, 185 cm, 71,5 kg, Berlin-Buch Prof. Schaarschmidt)
2. OP=Bügelentfernung 20.11.2013 (Magdeburg, Dr. Lützenberg)
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