Mädchen 7 Jahre sehr ausgeprägte Trichterbrust

[Trichter8]

Hallo,

wir haben uns  entschlossen chronologisch den Ablauf unserer Tochter bis zur Operation nächstes Jahr im Juli
festzuhalten.

Uns hat das Forum sehr geholfen und wir möchten jetzt gern auch unsere Erfahrungen weitergeben.
Wir selber haben die Erfahrung gemacht, dass es sehr hilfreich ist, gleichaltrig Betroffene kennenzulernen bzw sich auszutauschen:

Alter: 7 Jahre/Trichterbrust seit Geburt

Tiefe:  6 cm , verwundener Brustkorb, angehende Skoliose, Rückenbeschwerden und Verspannungen, mehrmalig
          auftretende Lungenentzündung(6X)


06/2015:
Untersuchung Prof. Schaarschmidt, Berlin Buch.
Feststellung einer mittelgradigen Trichterbrust, OP Empfehlung ab dem 12. Lebensjahr

09/2015:
Untersuchung Dr. Lützenberg, Magdeburg
Feststellung einer sehr ausgeprägten Trichterbrust, angehende Haltungsschäden festgestellt,
OP Empfehlung kurzfristig, OP Termin 07/2016 Nuss (siehe Arztbericht)
Bügeltragezeit geplant: 5 Jahre und länger

09/2015:
Bestätigung der Krankenkasse Kostenübernahme

10/2015 :
2X Woche Physiotherapie : Rückentraining ,Bauchmuskeltraining, Atemtraining - Mobilisierung der verschiedenen Atembereiche, Allgemeine Vorbereitung zur OP bzw. Unterstützendes Training postoperativ
               

[tbblabla]

Muss schon sagen, finde so eine OP in so einem Alter schon krass.

[annaj]

wieso, tbblabla? Ich finde es deutlich krasser ein tb-op in meinem alter zu machen. Wäre interessant zu wissen, wie du denkst. Ich bin mir sicher, weder dr. Lützenberg noch Paula's Eltern machen diese Entscheidung ohne Grund. Viele Eltern lassen ja ihr Kind ohne weiteres zu überlegen die Mandeln oder der Blinddarm beim Kind wegoperieren, obwohl beide sehr wichtige Aufgaben im Immunsystem haben, und lebenslang fehlen, statt Lösungen die Entzündungen zu finden.

[Trichter8]

..ich geb dir recht..es ist krass... genauso krass wie sich Paulas Trichterbrust bereits mit 7 Jahren darstellt. Laut Dr Lützenberg..der übrigens bekannt dafür ist..nicht sofort zur OP zu raten..wird sich die Brust noch extrem verschlimmern. Worauf sollen wir warten? Das die Trichterbrust irgendwann die Wirbelsäule erreicht? Ihre Herz komprimiert wird? Weitere Lungenentzündungen die Lunge weiter schädigen? Starke Rückenschäden sich einstellen? Glaub mir, wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht. Wir werden nicht weiter zuschauen, wie die TB Ihr weiter den Körper raubt. Paula ist kein Einzelfall... es gibt immer wieder OP in dem  Alter..

[tbblabla]

Mein Beitrag war nicht als Angriff oder dergleichen zu werten.
Wenn es aus gesundheitlichen Gründen dringend ist, dann soll es natürlich gemacht werden.

@annaj:
Ich hab eher ganz allgemein geschrieben, dass ich die OP persönlich in so einem Alter krass finde. Ist ja kein kleiner Eingriff. War aber nicht so gemeint, dass ich hier jetzt irgendeine Entscheidung beurteile, was ich auch gar nicht kann, nicht werde und nicht gemacht hatte.

Leider kann ich den Beitrag nicht mehr löschen, er ist hier leider fehl am Platz. Sorry.

[Trichter8]

Alles gut tbblabla.. ich persönlich find die Stellungnahmen gut... regt immer wieder zum Nachdenken an..
man hinterfragt sich aufs Neue... und geht immer wieder selbstkritisch damit um..halt Erfahrung!!!.. darum hier Erfahrungsberichte..(-;

[annaj]

der Beitrag ist überhaupt nicht fehl am platz, tbblabla, wie Trichter8 sagt, es ist eine Gedanke die viele haben (krass), nur ein bisschen unformuliert, deswegen habe ich auch gefragt was du damit meinst... das habe ich mit meiner Frage rausgeholt
 

[Trichter8]

Jetzt war Thema Begleitperson hinsichtlich Operation unserer Tochter in Magdeburg:

Unsere Krankenkasse(privat) wollte die medizinische Vorraussetzung von Herrn Dr Lützenberg
bestätigt haben. Er bestätigte auch, es wurde trotzdem abgelehnt.

Auf gut Deutsch soll unsere 8 Jährige Tochter dann den Eingriff und die postoperative Zeit alleine im
Krankenhaus überstehen, da keine medizinische Notwendigkeit bestehen würde.

Nach 1-2 Telefonaten und einer sehr frusterfüllten E Mail wurde uns bestätigt, dass unsere Krankenversicherung
bis zu 8 Tagen Aufenthalt die Kosten einer Begleitperson(meine Frau) übernimmt.

[ex.pectus]

Gehts auch um Fahrtkosten?
In der PKV ist es normalerweise so, dass die "normalen" Fahrtkosten zum KH nicht bezahlt werden, auch wenn das KH auf Grund medizinischer Notwendigkeit weiter entfernt ist. (Ausnahmen gibt es, wenn im Tarif geregelt. Notwendige Rettungstransporte ins KH werden erstattet.)

Zur Unterbringung:
Da muss man strikt zwischen den sog. Allgemeinen Krankenhauskosten einerseits und sogenannten Wahlleistungen unterscheiden.

Ich habe dazu gerade mal kurz gegoogelt: Demnach ist es wohl so, dass bei es bei den Wahlleistungen sehr unterschiedliche Tarife in der PKV gibt, was die Kostenübernahme für Begleitpersonen angeht. s. zB http://www.jung-versicherungsmakler.de/rooming-in-leistungen-in-der-privaten-krankenversicherung/

Das betrifft also nur zusätzliche Kosten bzw. Leistungen für sog. Komfortleistungen bzgl. der Unterkunft (separat ausdrücklich vereinbartes Zweibett- oder Einbettzimmer, Zimmer mit gehobener Ausstattung bzw. Geldleistungen für die Zeit des Aufenthalts als Ausgleich).

Unabhängig davon gibt es noch die Regelung bzgl. der sog. Allgemeinen Krankenhausleitungen. Diese sind in § 2 KHEntG gesetzlich geregelt.

(2) Allgemeine Krankenhausleistungen sind die Krankenhausleistungen, die unter Berücksichtigung der Leistungsfähigkeit des Krankenhauses im Einzelfall nach Art und Schwere der Krankheit für die medizinisch zweckmäßige und ausreichende Versorgung des Patienten notwendig sind. Unter diesen Voraussetzungen gehören dazu auch
...
3.
die aus medizinischen Gründen notwendige Mitaufnahme einer Begleitperson des Patienten oder die Mitaufnahme einer Pflegekraft nach § 11 Absatz 3 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch,
http://www.gesetze-im-internet.de/khentgg/__2.html

Jeder sog. Volltarif in der PKV muss diese sog. Allgemeinen Krankenhausleistungen ohne Einschränkungen umfassen. Da gibt es keine Ausnahme und kann es auch gar nicht geben.

D.h. für bzw. beim normalen Krankenhausaufenthalt muss die PKV auch die Kosten für die aus medizinischen Gründen notwendige Mitaufnahme einer Begleitperson des Patienten tragen. (Anders sieht es wie gesagt nur bzgl. sog. Wahlleistungen aus.)

Da das Thema Wahlleistungen in Magdeburg aber gar keine Rolle spielt, dürften sich keinerlei Probleme ergeben. (Anders wäre es bspw. wenn der operierende Arzt eine eigene Privatstation hat, auf der der Patient inkl. Begleitung untergebracht werden soll und für diese Privatstation höhere Kosten in Rechnung gestellt würden.)

Oder geht es generell darum, dass die Notwendigkeit der Begleitung in Abrede gestellt wird?
siehe dazu

Die Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser und Kinderabteilungen in Deutschland e.V. (GKinD) empfiehlt Rooming-in für alle Kinder vor dem 9. Geburtstag. In der Praxis werden Fragen der Altergrenzen und Kostenübernahme von Krankenkasse zu Krankenkasse sber sehr unterschiedlich ausgelegt. So übernehmen einige Krankenkassen die Kosten für Kinder vor dem 9. Geburtstag immer und bei älteren Kindern unter erleichterten Bedingungen. Hier finden Sie Krankenkassen, die die Kosten für Rooming-in bei Kindern über dem gesetzlichen Standard übernehmen.
https://www.krankenkassen.de/gesetzliche-krankenkassen/leistungen-gesetzliche-krankenkassen/geburt-kinder/rooming-in-kinder/

[Trichter8]

Die PKV von mir bzw meiner Tochter muss laut Tarif nur bis zum 5 Lebensjahr eine Begleitperson bezahlen,
danach nur, wenn die sogenannte medizinische Vorraussetzung erfüllt ist:

- zum Beispiel Behinderung des Kindes
- Kommunikationsprobleme Kind usw
- Kind bedarf 24 Stündiger Pflege usw
und und und.. zum Teil sehr schwammige Punkte..
habe es mir einfach gemacht und auf gut Deutsch gedroht..
Muss aber auch zugeben, dass ich  mit unserer Krankenkasse sehr zufrieden bin bzw ich einen sehr
kompetenten Ansprechpartner habe.
Dieser hat Rücksprache gehalten und dann wurde mir auf kulanzbasis diese Lösung angeboten

Vielen Dank ex.pectus für deine Erklärung! So lernt man nie aus.(-;

Fahrtkosten habe ich gar nicht angefragt.

[Trichter8]

Hallo,

wir haben uns  entschlossen chronologisch den Ablauf unserer Tochter bis zur Operation nächstes Jahr im Juli
festzuhalten.

Uns hat das Forum sehr geholfen und wir möchten jetzt gern auch unsere Erfahrungen weitergeben.
Wir selber haben die Erfahrung gemacht, dass es sehr hilfreich ist, gleichaltrig Betroffene kennenzulernen bzw sich auszutauschen:

Alter: 7 Jahre/Trichterbrust seit Geburt

Tiefe:  6 cm , verwundener Brustkorb, angehende Skoliose, Rückenbeschwerden und Verspannungen, mehrmalig
          auftretende Lungenentzündung(6X)


06/2015:
Untersuchung Prof. Schaarschmidt, Berlin Buch.
Feststellung einer mittelgradigen Trichterbrust, OP Empfehlung ab dem 12. Lebensjahr

09/2015:
Untersuchung Dr. Lützenberg, Magdeburg
Feststellung einer sehr ausgeprägten Trichterbrust, angehende Haltungsschäden festgestellt,
OP Empfehlung kurzfristig, OP Termin 07/2016 Nuss (siehe Arztbericht)
Bügeltragezeit geplant: 5 Jahre und länger

09/2015:
Bestätigung der Krankenkasse Kostenübernahme

10/2015 :
2X Woche Physiotherapie : Rückentraining ,Bauchmuskeltraining, Atemtraining - Mobilisierung der verschiedenen Atembereiche, Allgemeine Vorbereitung zur OP bzw. Unterstützendes Training postoperativ
               
11/2015:
Bestätigung der Krankenkasse Kostenübernahme Begleitperson für 8 Tage.
Physiotherapie 90% Pezzi Ball, Motivation sehr hoch, stetiges Rücken und Bauchmuskeltraining

[Trichter8]

Hallo,

wir haben uns  entschlossen chronologisch den Ablauf unserer Tochter bis zur Operation nächstes Jahr im Juli
festzuhalten.

Uns hat das Forum sehr geholfen und wir möchten jetzt gern auch unsere Erfahrungen weitergeben.
Wir selber haben die Erfahrung gemacht, dass es sehr hilfreich ist, gleichaltrig Betroffene kennenzulernen bzw sich auszutauschen:

Alter: 7 Jahre/Trichterbrust seit Geburt

Tiefe:  6 cm , verwundener Brustkorb, angehende Skoliose, Rückenbeschwerden und Verspannungen, mehrmalig
          auftretende Lungenentzündung(6X)


06/2015:
Untersuchung Prof. Schaarschmidt, Berlin Buch.
Feststellung einer mittelgradigen Trichterbrust, OP Empfehlung ab dem 12. Lebensjahr

09/2015:
Untersuchung Dr. Lützenberg, Magdeburg
Feststellung einer sehr ausgeprägten Trichterbrust, angehende Haltungsschäden festgestellt,
OP Empfehlung kurzfristig, OP Termin 07/2016 Nuss (siehe Arztbericht)
Bügeltragezeit geplant: 5 Jahre und länger

09/2015:
Bestätigung der Krankenkasse Kostenübernahme

10/2015 :
2X Woche Physiotherapie : Rückentraining ,Bauchmuskeltraining, Atemtraining - Mobilisierung der verschiedenen Atembereiche, Allgemeine Vorbereitung zur OP bzw. Unterstützendes Training postoperativ
               
11/2015:
Bestätigung der Krankenkasse Kostenübernahme Begleitperson für 8 Tage.
Physiotherapie 90% Pezzi Ball, Motivation sehr hoch, stetiges Rücken und Bauchmuskeltraining

12/2015
Gestern zeigte uns unsere Tochter, wie gut Sie Seilspringen kann..war wirklich der Hammer.. aber.. Sie klagte nach nach kurzer Zeit über Beschwerden in der Brust und Atemnot. Das ist uns so das erste mal aufgefallen..wobei Sie  bis jetzt nicht an Ihre Grenzen gegangen ist. Komischerweise sind meine Frau und ich relativ ruhig geblieben.. es sind wohl die ersten Anzeichen des verringerten Volumens durch die starke Trichterbrust. Für uns ein weiteres Indiz, für Sommer nächsten Jahres die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Ich wünsche euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Start in das Jahr 2016!

[nonexcava]

Hallo Trichter8,

Prof. Schaarschmidt rät zu einer OP erst ab dem 12. Lebensjahr, da eine OP im jüngeren Alter dazu führen kann, dass die Trichterbrust später beim normalen Wachstum, während der Pubertät, zurückkehrt. Im schlimmsten Falle würde dies eine zweite OP bedeuten, was für mich wie ein Super-Gau klingt.  Die Verwendung einer Saugglocke kann in diesem Alter wohl dazu beitragen die auftretenden Beschwerden mal mindestens zu lindern.

Ein wenig zweifelhaft finde ich, wie der/die Bügel 5 Jahre ohne Probleme im Körper eurer Tochter verbleiben kann/können. Die Wachstumsschübe bis zum 12. Lebensjahr sind immens (siehe offizielle Wachstumstabellen im Internet). Ich meine, die Bügel wachsen doch nicht mit  Ich habe bspw. von einem 6-jährigen Jungen gelesen, wo die Bügel nach 2 Jahren wieder entfernt wurden. Bei Kindern sollten sie doch eigentlich nie länger als 3 Jahre im Körper bleiben. Nur bei älteren Patienten können sie länger bleiben. Oder was hat Dr. Lützenberg dazu gesagt?

[Trichter8]

Hallo Nonexcava,
vielen Dank für deine Nachricht.
Super Gau.. was wollen wir machen?
Die Trichterbrust unserer Tochter ist sehr stark ausgeprägt für eine 7 jährige. Erste Haltungsschäden und Schmerzen
machen sich breit. Hinsichtlich Saugglocke  könnte ich meine TB in Schach halten(2-3 cm)..
Bei unserer  Tochter macht es keinen Sinn( 6-7 cm). Jeden Tag die Anwendung für eine 7 jährige..bei zweifelhaften Ausgang..
Natürlich könnten wir bis zum 12 . Lebensjahr warten. Für uns wäre das fabelhaft!
Fakt ist aber, das die TB sich weiter verstärken wird. mit den nächsten starken Wachstumsschüben wird die TB weiter
in das Körperinnere wachsen. Es werden sich über die nächsten 2-4 Jahre weitere Haltungsschäden einstellen.
Die Luft wird knapper.. das Herz wird verdrängt.. aber der wichtigste Punkt war für uns:
Noch können wir Paula nach Nuss operieren..im ungünstigsten Fall wird das in 4 Jahren nicht mehr möglich sein, da die TB
zu stark ausgeprägt ist. Man müsste dann auch von vorn an das Sternum..offene Variante.. das wollen wir vermeiden..
Bügeltragezeit:
Im günstigsten Fall kann  Paula den Bügel 5 Jahre tragen..
Es besteht die Option, einen längeren Bügel in einer 2. Operation nachzuschieben. Diese OP ist längst nicht so belastend,
da das Trauma des Brustkorbrichten entfällt.
Seit 2 Monaten macht sie Krankengymnastik zur Unterstützung. Auch da merken wir, das es natürliche Grenzen des Trainings gibt.
Wir wissen, dass Dr. Lützenberg ein sehr kritischer Arzt ist. So habe ich Ihn  zwei mal kennengelernt.  Er macht sich nie die Entscheidung einer OP einfach. Als er Paula persönlich untersucht hat, stand es sofort für Ihn fest, dass wir an einer OP im kurzfristigen Zeitfenster nicht vorbeikommen. Wir haben Ihn sehr kritisch hinterfragt, aber er hat uns und unsere Tochter überzeugt. Das Vertrauen ist für uns unheimlich wichtig.
Natürlich laufen wir Gefahr, dass die TB sich zurückbildet. Aber nach Meinung von Dr Lützenberg könne wir keine 2-4 Jahre mehr warten! Die Gefahr von starken Folgeschäden ist zu gross !
Dieses Thema ist momentan für uns sehr belastend. Natürlich hinterfragen wir uns immer wieder.

Anliegend Ergänzung zu Paulas Arztbericht(Dr Lützenberg):

[nonexcava]

Hallo Trichter8,

ich kann eure Bedenken und Ängste durchaus verstehen. Mir würde es ganz genauso gehen.

Der Einsatz eines größeren Bügels zu einem späteren Zeitpunkt macht durchaus Sinn. Ebenso, dass diese zweite OP bei Weitem nicht so anstrengend für eure kleine wird, wie die erste OP, da die Brustwand ja prinzipiell bereits in einer korrigierten Form ist.

Bei der offenen Variante hast du absolut Recht. Auch ich würde dies an eurer Stelle vermeiden wollen.

Bleibt mir eigentlich erstmal nur noch zu sagen, dass ich euch alles Gute wünsche und euch die Daumen drücke, dass alles reibungslos klappt, als auch, dass keine zweite OP nötig wird und der Bügel 5 Jahre bleiben kann! Ich denke ihr habt euch richtig entschieden und Dr. Lützenburg soll ja auch ein guter Arzt auf diesem Gebiet sein, sodass ihr hier sicherlich in guten Händen seid.

Soweit ich es mitbekommen habe, stecken Kinder diese OP besser weg, als wir Erwachsenen, da die Knochen noch nicht so widerspenstig und besser "biegbar" sind. Hoffen wir, dass es auch bei eurer Tochter so sein wird.