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Autor Thema: 2. OP - Welche Methode und wo?  (Gelesen 1806 mal)

cooltrash

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2. OP - Welche Methode und wo?
« am: 06. Oktober 2009, 19:01:10 »

Hallo

kurz zu meiner Vorgeschichte: Angefangen hatte alles so mit 13 als ein Kardiologe mir sagte man könne die TB operieren. Da viel mir sozusagen ein Stein vom Herzen, da sie mich optisch sehr belastete. Medizinisch sei dies allerdings nicht unbedingt nötig aber vielleicht langfristig von Vorteil, so hieß es damals. Mein Herz war nach rechts verlagert durch den Trichter und etwas gedreht, zudem war die rechte Herzklappe etwas beeinträchtigt aber funktionierte gut soweit, nur ganz richtig schloss er wohl nicht.
Ich informierte mich nicht wirklich weiter sondern ging in die vom Kardiologen vorgeschlagenen Kinderklinik in Nürnberg um nach Nuss operieren zu lassen. Insgesamt muss ich sagen lief dort alles sehr gut. Die Operation musste allerdings abgebrochen werden, da mein Herz durch den Bügel berührt wurde (es war zu wenig Platz da zwischen Herz und Brustkorb, durch die Verlagerung vom Herz). Es gab also Herzrythmusstörung usw. Nach einer Woche Intensiv konnte ich dann weiterhin mit TB die Klinik verlassen.
Danach war ich sozusagen mit meiner TB im reinen. Ich hatte noch eine Verbesserung mit der Saugglocke probiert, allerdings half die nicht bei mir, sie machte nur die Haut am Brustkorb kaputt durch das Vakuum. Aber wie gesagt ich hatte mich dann auch bestens damit abgefunden wie es war. Vom Arzt hieß es nach wie vor, ich könne vielleicht kein Leistungssportler, aber ansich ist eine Beeinträchtigung nicht abzusehen. Daher wollte ich das Risiko einer OP nicht noch mal eingehen.
Nach und nach traten aber vorallem beim Schwimmen Herzrythmusstörung und -rasen auf. Das teilweise schon nach nur einer Bahn oder etwas planschen im Meer. In diesem Jahr war dies auch öfter beim Fussballspielen der Fall, was im letzten Jahr auch zwei Stunden am Stück kein Problem war.
Nach dem ich jetzt bei einer Achterbahnfahrt im Europapark wieder massive Herzprobleme bekam und die Woche drauf beim Fussballspielen mir nach 3-4 Minuten auf dem Platz pulsartig schwarz vor Augen wurde und ich das Herz pumpte ohne Ende, entschloss ich mich, mal wieder zum Arzt zu gehen. Ich war also letzte Woche zum MRT und gestern zu weiteren Untersuchungen beim Chefarzt einer Herzklinik. Bei den Untersuchungen stellte sich heraus, dass mittlerweile die Herzklappe rechts "grotesk deformiert" ist und auch die rechte Herzkammer beeinträchtigt ist. Der Arzt legte mir nahe, nochmal einen Spezialisten aufzusuchen, welche Möglichkeiten es gibt die TB zu beheben. Er befürchtet, dass sonst in den nächsten Jahren eine Herz-OP nötig sein wird, was dann noch schwieriger werden würde.

Ich denke mal die Nuss-Methode wird auch jetzt nicht klappen auf Grund der komplizierten Konstellation bei mir. Ich wollte mir jetzt gerne von 3-4 Ärzten Meinungen einholen, was bei mir machbar ist.
Soweit ich jetzt auch hier durch die Seite rausgefunden habe, gibt es noch die Ravitch Methode bzw. deren Variation aus Erlangen. Das wäre dann wohl eine Anlaufstelle denke ich mal.
Hat vielleicht jemand eine ähnliche Konstellation im Brustkorb mit dem Herz?
Auch über sonstige Anregungen, Ideen und Hinweise freue ich mich, damit ich mich dann bei den entsprechenden Ärzten noch mal genauer informieren kann.

Danke schon mal!
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Mom

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Re:2. OP - Welche Methode und wo?
« Antwort #1 am: 06. Oktober 2009, 19:26:00 »

Hallo Cooltrash,
das hört sich ja ziemlich heftig an bei dir. Abgesehen von deiner eigenen Leidensgeschichte aber auch mal ein Hinweis an die Krankenkassen und viele unwissende Ärzte, was eine TB so anrichten kann, dass also auch absolut die medizinische Notwendigkeit gegeben ist und nicht ausschließlich  die Psyche im Vordergrund steht (was für viele ja verständlicherweise Grund genug ist, sich operieren zu lassen)!

Naja, wenn du dich durchs Forum geforstet hast, wirst du sehen, dass viele von Erlangen wenig bis nichts halten.  Ob Nuss nun für immer ausgeschlossen ist, solltest du von einem erfahrenen Nuss-Operateur klären lassen. Der Prof mit der meisten Erfahrung (jetziger Stand: 880 OPs nach Nuss) ist Prof Dr Schaarschmidt in der Heliosklinik Berlin Buch. Relativ viele OPs hat auch die Med. Hochschule Hannover. Ravitch wird außer in Erlangen aber auch durchaus woanders operiert, manchmal gibt es eine Kombi aus Nuss und Ravitch!
Ich würde dir zuerst den Gang nach Berlin empfehlen, da dort einfach die meiste Erfahrung sitzt. Du musst ja nicht gleich einen OP-Termin vereinbaren und schaust dann noch in eine andere Klinik.

Mein Sohn wird am Freitag in Berlin operiert, und auch bei ihm gibt es eine leichte Tendenz der Deformität und Beeinträchtigung der rechten Herzklappe. Laut MRT wird es wohl trotzdem möglich sein.

TB-Sprechstunde in Berlin ist immer Montag nachmittags, ruf dort an und lass dir einen Termin geben!
Alles Gute
Mom
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cooltrash

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  • Beiträge: 9
Re:2. OP - Welche Methode und wo?
« Antwort #2 am: 07. Oktober 2009, 14:58:30 »

Hallo,

danke schon mal für die nette und ausführliche Antwort.
Mit meiner KK hatte ich zum Glück dahingehend nie Probleme, bin aber auch Privatpatient, da hat man ja mittlerweile schon massive Vorteile bei unserem 2-Klassen Gesundheitssystem, aber das ist eine andere Sache.

Hat jemand Erfahrung mit Ravitch oder Ravitch/Nuss-Kombinationen die nicht in Erlangen gemacht wurden?

Danke.
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Val

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Re:2. OP - Welche Methode und wo?
« Antwort #3 am: 08. Oktober 2009, 05:53:07 »

Die Ravitch Methode bringt langfristig meistens keine Erfolge.
Ich weiß von vielen Patienten, die nachträglich operiert werden mussten.

Meine Empfehlung wäre dich an die Helios Klinik Berlin zu wenden.
Herr Schaarschmidt ist weltweit als führender Experte angesehen und hat dementsprechend viele schwierige Patienten operiert.
Wenn dir jemand weiterhelfen kann, dann er.

Ich kann dir nur dringend davon abraten dich an jemand anderen zu wenden. Es liegen bei dir offenbar Faktoren vor, die eine eventuelle Operation erschweren.
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Ein englischsprachiges Forum mit ausführlichen Erfahrungsberichten http://www.pectusinfo.com/board

cooltrash

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Re:2. OP - Welche Methode und wo?
« Antwort #4 am: 08. Oktober 2009, 11:24:56 »

Ich habe dort jetzt einen Termin zur Vorbesprechung :)
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