Marfan Syndrom

Begonnen von Heiko, 19. November 2008, 12:46:11

Vorheriges Thema - Nächstes Thema

Heiko

Hallo

hat von Euch Jemand das Marfan Syndrom?
Habe neulich mal im Zusammenhang mit einer Trichterbrust davon gelesen. Da standen eine Reihe von Merkmalen (TB natürlich, sehr lang, schmaler Kiefer in Unterkieferrücklage, Sehfehler, erhöhte Infektanfälligkeit, eingeschränkte Hüftbeweglichkeit durch "Protrusio acetubali" verursacht [weißselbst nicht was das genau ist, bin aber im Hüft- und unteren Rückenbereich sehr steif]).

Wie inzwischen 100 kg bei 1, 97m und habe auch keine extrem langen Finger, halt nur sehr schlanke.

Es soll ja diesbezüglich auch einen Gentest geben.
Wenn da jemand drüber Bescheid weiß und am Besten aus dem Raum NRW kommt, wäre es gut mehr zu erfahren und an wen man sich da wenden kann.
Irgendwie treffen da zu viele Dinge auf mich zu, leider.

Gruß

Jürgen54

Würd mich da nicht selbst verrückt machen. Einzelne, auch mehrere der Symptome können auch auftreten, ohne dass gleich ein Marfan Syndrom vorliegt. Wo/wie man das testen lassen kann, weiß ich leider nicht. Frag doch zunächst mal deinen Hausarzt, wenn hier keine Antworten kommen.

LG, Jürgen
Alter: 62
TB-Tiefe: ca. 3,5 - 4 cm (Linealmethode)
Keine OP, seit 2011 Saugglocke

Sascha

recht schmale Finger und unterarme habe ich auch obwohl ich sonst nicht sodünn bin...

Aber alle anderen symptome treffen auf mich nicht zu, denke daher es ist halt einfach so...
OPs :
2000 (Nuss), vorzeitge Entnahme, da innere Blutungen, keine Schmerzen
2003 (Erlangen), Grausame Optik, direkter wiedereinfall, dauerhafte Schmerzen
2005 (Nuss) Brust stabil, nach Bügelentnahme bleibende Schmerzen
2014 (Erlangen-Synthes) vollständige Fixierung + optische verbesserung, bleibende schmerzen.
2016 Entnahme in FFM.
Seit 2017 Frührentner.

Alter bei Ops : 16,18,20,29,32.